Doc «percée» a besoin d'aide d'Ottawa
SANTÉ: «Je ne peux soulever ma jambe. Je ne pouvais pas y croire. "
Posté par Marg. BRUINEMAN
Publié il ya 4 heures
Barrie vasculaire chirurgien Dr Sandy McDonald veut la bénédiction du gouvernement pour effectuer la procédure d'aide aux personnes avec MSLight est sur le point de rupture lorsque Steve Garvie tire dans le stationnement de Barrie vasculaires Imaging.
Là, il rencontre le Dr Sandy McDonald, le chirurgien vasculaire qui dirige l'Alliance, boulevard de diagnostic et d'essai. La nature de leur rencontre n'est pas un médecin typiques de consultation / patient.
Ils sont en mission.
Dans l'obscurité presque, ils se rassemblent avec Leanne Webb et se dirigent vers l'aéroport international Pearson pour attraper un vol pour Ottawa.
Plusieurs heures plus tard, sur la Colline du Parlement, le contingent Barrie fait un appel émotionnel à la sous-commission parlementaire sur les maladies neurologiques. Ils ont besoin de la coopération du gouvernement et ils en ont besoin maintenant.
«J'étais incapable de marcher sans l'utilisation d'une aide», dit le conseil Garvie multi-partie. «J'ai pris des antidépresseurs qui m'ont aidé à passer à travers ma vie
"J'ai essayé de se suicider à deux reprises dans les premiers stades."
Il ya dix ans que Garvie a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques (MS), identifié comme étant un trouble neurologique qui prend progressivement son péage sur le corps, lentement rendu ses parties inutilisables. Finalement, les membres vont et les systèmes de fermeture. Garvie était dans un fauteuil roulant la plupart du temps, dans des logements supervisés et de recevoir des soins à domicile trois fois par jour pour se laver et se nourrir. À Detroit et à Hamilton, originaire de Toronto Mark E. Haacke, un physicien associé à l'Université McMaster et Kent universités d'État, avait passé la majeure partie des quatre dernières années à explorer la théorie selon laquelle la cause de la SP a été dans les veines, pas les nerfs.
En Septembre, médecin italien Dr Paolo Zamboni dit au monde son hypothèse que le problème la plupart des gens atteints de SP ont est avec un blocage de la veine qui peuvent être corrigées à l'angioplastie, une procédure commune menée sur des patients cardiaques. Et qu'il a baptisé l'état chronique d'insuffisance veineuse cérébro-spinal (CCVSVI).
Ses conclusions le résultat de tests sur 65 patients, y compris son épouse.
McDonald, le Barrie chirurgien vasculaire, a été tellement fasciné par les revendications de Zamboni qu'il a effectué des essais sur les patients atteints de SEP à son Alliance, boulevard installation.
Puis il, avec un technicien à son bureau, se rendit en Italie pour s'entraîner Zamboni sur le protocole de l'essai et la procédure.
Bien que la procédure médicale est une commune, son application sur les patients atteints de SEP n'est pas. Son utilisation retrouvée à "fixer" les personnes atteintes de SP n'est pas considéré comme acceptable par tous. McDonald, par radiologue d'intervention du Client Dr Chris, avait six patients, y compris Garvie, soumis à la procédure à l'Hôpital Royal Victoria de Barrie.
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«Mon jugulaires sont incontestablement bloquées, un" 53-ans Garvie a dit au comité, qui a été formé il ya deux mois.
«Ma main gauche me revint sur la table ou. Il était engourdi, ne pouvait pas l'utiliser. Je serrai la main de l'infirmière.
"Je peux soulever ma jambe gauche. Je ne pouvais pas y croire."
Leanne Webb, 48 ans, de Hillsdale, a également subi la procédure par McDonald.
«Je vis encore, dit-elle. "Je demande que ce comité tout faire pour éliminer tous les obstacles possibles pour tous les patients atteints d'une CCSVI pour recevoir ce traitement."
Tout cela s'est déroulé assez rapidement, des années-lumière pour la communauté médicale. Mais pour la communauté canadienne de la SP qui compte environ 60.000 personnes, ce n'est pas assez rapide. En fait, il n'y a pas d'angioplastie se fait sur toute patients atteints de SEP dans le pays en ce moment, et de test Dr McDonald's semble être le seul espoir au Canada. Son bureau a été submergé d'appels par jour.
"L'attente et à voir l'attitude de la communauté neurologique à mon avis, est tout simplement fausse", a dit au comité Haacke mardi via un flux vidéo.
Il a été deuxième apparition McDonald's devant le comité. Le 6 mai, il a exhorté ses membres pour l'aider à lever les obstacles mis en avant patients atteints de SEP qui ont autant de conditions qui se détériorent chaque jour. Sa députation fut aussi logique que l'on attend d'un spécialiste médical expérimenté. Mais son ton a indiqué l'urgence et son plaidoyer a été passionné.
"Vous avez la chance d'aider à mettre fin à une situation extrêmement préoccupante dans laquelle des milliers de victimes innocentes de la sclérose en plaques sont condamnés à la détérioration de tous les aspects de leur vie et sont privés d'une procédure simple disponible", at-il dit.
«Je suis un chirurgien cardio-vasculaire. Je fixe le débit sanguin, dit-il, comparant son travail à celui d'un plombier. «Quand je vois un problème de plomberie graves, je tiens à le corriger. Quand je vois toute la maison souffre, je veux fixer les tuyaux. Je peux le faire sans nuire à l'câblage en aucune manière et ne vois pas pourquoi nous condamnons les famille à la misère alors que nous attendons d'un électricien pour donner sa permission. "
Il a dit le sous-comité sa clinique devenait de 1000 appels chaque semaine des gens veulent se faire tester. Et son personnel faisait l'essai - près de 300 jusqu'à présent.
McDonald a ensuite rappelé une récente conversation avec un patient. Il a dit à la jeune femme, il pouvait voir une obstruction du débit sanguin à la tête. Et il lui dit qu'il pouvait le fixer facilement à un prix avantageux, plutôt, sans risque excessif.
«Mais je devais lui dire cette procédure n'est pas disponible au Canada, dit-il. «Elle est l'une des dizaines de milliers de patients atteints de SEP au Canada qui n'ont tout simplement pas comprendre comment il est possible de justifier la discrimination contre eux de cette façon.
"Ils ont raison de ne pas comprendre. Vous ne devez pas comprendre."
Le lien audio de l'audience du mois dernier est disponible pour ceux assez tenace pour naviguer dans le site Web du gouvernement fédéral.
Pour appeler Patrick Farrell tenace pourrait bien être un euphémisme. Il a trouvé le lien et a joué l'enregistrement.
«Je boule comme un bébé. Voilà quelqu'un qui pourrait aider et ses mains sont liées, dit Farrell.
Sa femme, Barb, a été d'être parmi les quelques chanceux d'avoir la procédure à Barrie. McDonald's Office ne l'échographie, en indiquant qu'elle avait un blocage. Une date pour la chirurgie a été créé.
Tout à coup, il a été annulé. Inexplicablement. Le Farrells ont été écrasés. Son état de spirale.
Elle a passé le mois dernier à l'hôpital. Elle ne peut plus marcher, s'asseoir. Parler ne vient pas si facilement. Elle a perdu beaucoup de ses fonctions et développé de nombreuses complications, y compris l'épilepsie.
«Elle a perdu l'espoir", a déclaré son mari écrasés, seuls à la maison s'occuper de leur fils de 10 ans. "MS est une chose horrible."
Que ce soit l'angioplastie aurait fait une différence dans son état avancé est désormais la spéculation seulement. Mais, pour un peu plus tôt cette année, il y avait une possibilité que la progression de son état pourrait être mis en échec.
Jeanette Elliott, un patient MS, qui est président de la section du comté de Simcoe de la Société canadienne de la SP, a dit qu'elle voit des deux côtés de l'équation. Elle peut voir le désespoir des patients, mais elle comprend également les risques.
La société a été critiqué pour ne faisant 200.000 dollars disponibles pour la recherche sur cette question. Ce prélèvement sera annoncé ce mois-ci et de la recherche, qui comprendra des procédures sur les patients atteints de SEP, devrait commencer en Juillet. Un programme similaire est en cours de lancement aux États-Unis, où les médecins qui ont effectué le traitement "libération" ont été arrêtés.
Il semble que de nombreuses routes ramener à Barrie.
À Ottawa, l'écoute de la députation, est Barrie Le député Patrick Brown. Non seulement il est l'un des membres du sous-comité jeune, il est son fondateur, ainsi. Bien que Brown s'intéresse à de nombreux aspects du cerveau - le sous-comité explorer cinq afflictions, y compris MS avant de rédiger un rapport à la fin de l'année - McDonald, ainsi que la communauté de la SEP, a trouvé en lui un défenseur.
«Aucune des provinces permettent le traitement, dit-il. "Vous pouvez obtenir ce traitement si vous n'avez pas MS, mais si vous le faites, vous ne pouvez pas l'avoir.
«Nous avons une bureaucratie délicate au Canada ... C'est un peu intéressant de voir un médecin faufiler les défis de la bureaucratie."
Tout en faisant les démarches pour le sous-comité, qui relève du ministre de la Santé, Brown a appris que le gouvernement fédéral finance la recherche par l'Institut canadien de recherche en santé à hauteur de près de 1 milliard $.
«C'est (l'argent) va être la partie la plus facile, dit-il. "La partie la plus difficile ici est le traitement est régi par les provinces."
McDonald, dit-il, est resté à son cou professionnelle en faisant des essais et de la procédure et d'essayer de plaider en faveur de sa légitimité à ceux identifiés avec le blocage. Et il est aussi creusé dans son portefeuille. Les patients disent qu'il est ramassé sur l'onglet pour les essais, ce qui n'est pas couvert par le ministère provincial de la santé.
Et il a financé la formation à la fois pour lui-même et son personnel. Celui-ci, ainsi que deux membres du personnel de plus, partir pour l'Italie cette semaine pour être formés en vertu de Zamboni, indiquant que non seulement McDonald ne faiblit pas, il n'est pas non plus perdre espoir.
À lui tout seul et l'auto-financé, McDonald se développe son propre corps de la recherche. Sur les six de ses patients qui ont subi la procédure, tous ont connu des changements, quatre d'entre eux dramatique. Il a également des dizaines de résultats de tests effectués sur des ultrasons patients atteints de SEP. Parmi les 283 fait à sa clinique sur les patients atteints de SEP, environ 90% ont été identifiées comme ayant CCSVI.
Il voit aussi dans Haacke une ruelle, un autre scientifique afin de compassion contraint par les premiers signes qu'il est prêt à sortir de sa zone de confort pour le changement.
Haacke tente de compiler toutes les données dans le monde entier. Quelque chose dans la zone de 1.600 procédures ont été menées avec les patients atteints de SEP identifié avec CCSVI. Collectivement, c'est un ensemble de preuves qui pourraient bien fournir les données nécessaires à l'étude.
Haacke a enregistré un organisme de bienfaisance, la Société internationale pour les maladies neuro-vasculaire, pour laquelle la collecte de fonds a déjà commencé. Il a également créé un site Internet, MS-mri.com, qui sert de centre d'échange d'informations sur le sujet.
Quant à McDonald, après l'Italie, il est un voyage en Bulgarie où les procédures d'angioplastie sont en cours. En plus de lobbying et d'explorer d'autres voies, il veut être témoin du travail en Bulgarie, où les patients MS du Canada et du monde entier se déplacent parce qu'ils ne peuvent pas accéder à la procédure dans leur patrie.
news@thebarrieexaminer.com
jalno Jeu 3 Juin 2010 - 4:45
