Invité Sam 29 Mai 2010 - 14:29Même en étant accompagnée ? Fauteuil roulant au départ, à l'arrivée ? Svt les nord-américains et dc sans doute les BC st assez doués pr ça ?
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Ca avance au Canada
jalno- Messages : 341
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J'ai besoin de soins très personnels aux 2-3h et les sondes sont exlues car ma vessie est trop spastique et cela est vraiment douloureux.
De toute façon, à peu près 1000$ juste pour savoir si j,ai un problème veineux et ne pas pouvoir le faire corriger est trop frustrant.
De toute façon, à peu près 1000$ juste pour savoir si j,ai un problème veineux et ne pas pouvoir le faire corriger est trop frustrant.
dane83- Messages : 1741
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tous (une majorite veulent avoir le diagnostic de ccsvi)
mais justement c est presque a 100% associe a la sep
c est bien beau mais si personne n opere cela ne sert a rien de savoir .!!.
mais justement c est presque a 100% associe a la sep
c est bien beau mais si personne n opere cela ne sert a rien de savoir .!!.
dane83- Messages : 1741
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http://liberation-treatment.com/liberation-treatment/doctors
http://www.essentialhealthclinic.com/website/
http://www.essentialhealthclinic.com/website/
jalno- Messages : 341
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J'ai déjà vue ce site. Westmount square n'est plus valide (en ce moment du moins).
dane83- Messages : 1741
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il reste le Koweït ou l écosse
Invité- Invité
+l'EGYPTE,je viens d'en "poster" un:!!
la femme est allée dU MANITOBA,pour se faire soigner en EGYPTE ?
la femme est allée dU MANITOBA,pour se faire soigner en EGYPTE ?
jalno- Messages : 341
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J'ai vu ça aujourd'hui moi aussi.
Invité- Invité
Je ne me sens pas déprimé, j'ai une tonne d'énergie, mon mari a noté que je suis effectivement très drôle et ne l'ont pas plaisantait ce bien depuis notre rencontre il ya 11 ans," Benes a écrit le vendredi. "Un jour de plus en Egypte et nous avons ensuite s'embarquer sur notre [voyage] de 30 heures retour au Manitoba
long voyage
long voyage
Domyleen- Messages : 7917
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Témoignant sera le Dr Sandy McDonald, Mark Haacke, Steven Garvie (MS Libéré canadienne des patients), et quelqu'un a appelé Lianne Webb.
attends avec impatience de lire le procès-verbal!
Je comprends que le Dr Kirsty Duncan (député et porte-parole de l'opposition de la Santé) continue de pousser le gouvernement pour les réponses à certaines questions urgentes jolie quand les Canadiens peuvent s'attendre à obtenir de dépistage et de trai
Sur Thisisms :(traduction Google)
Sujet du message:
Dr. Sandy McDonald, Mark Haacke & libertated testify
Prochaine réunion de la Commission canadienne du sous-comité parlementaire sur la santé neurologique sera le 1 Juin. tement pour CCSVI dans notre propre pays en vertu de notre propre système de santé financé
Eric 593 :
Est-ce autour de la journée limite de la marque 45, où le gouvernement doit apporter des réponses aux questions précédentes du Dr Duncan?
Je cite le Dr McDonald dans toutes les lettre de mon-écrit moyens pour le gouvernement, un collège, la Société de Phlébologie, etc Je me réjouis de plus de son éloquence. J'aimerais que nous puissions avoir plus de gens dans le domaine vasculaire participe à la défense en notre nom et en expliquant pourquoi il est nécessaire de fixer nos veines, car BLOQUES veines est BAD PEU de déterminer quelles effectuer leur SUR NOTRE sclérose en plaques est.
De Crystal :
https://www.facebook.com/event.php?eid=111916645519132
Manifestation pour essai immédiat CCSVI et traitement
Date: Mardi 1 Juin, 2010
Durée: 11:00-15h00
Lieu: Sous-comité sur les maladies Neurologial
Rue: Salle 752, 131, rue Queen
Ville: Ottawa, ON
Description
S'il vous plaît venez à la réunion pour soutenir Dr.Sandy McDonald et Mark Haake qui seront appelés à témoigner devant gouvernement neurologiques sous-comité. Il s'agit d'une réunion cruciale pour notre lutte pour permettre aux personnes atteintes de SP à avoir le droit aux soins vasculaires, tout comme tous les autres Canadiens.
Nous avons besoin d'être là en grand nombre.
La réunion est le mardi 1 Juin 2010. La réunion sera de 1,5 à 2 heures, mais l'intention d'être là plus longtemps.
S'il vous plaît aller à Facebook pour vous inscrire: https://www.facebook.com/event.php?eid=111916645519132
MS Libération
www.msliberation.ca
Témoignage d’un patient du dct Sandy Mc Donald :
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100409/w5_liberation_update_100409/20100410?s_name=W5
http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=fr&ie=UTF-8&sl=en&tl=fr&u=http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100409/w5_liberation_update_100409/20100410%3Fs_name%3DW5&prev=_t&rurl=translate.google.fr&usg=ALkJrhhFSbPlAnDm_LSGRgrJMfziw2FlLw
Les vidéos (qui sont à droite) : uniquement en vo !
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100409/w5_liberation_update_100409/20100410?s_name=W5
Invité- Invité
Et ça, t'as vu ça Jalno ? C'est quoi ce journal ?
http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/opinions/points-de-vue/201005/10/01-4279052-pourquoi-refuser-lacces-a-des-outils-diagnostiques-reconnus.php
http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/opinions/points-de-vue/201005/10/01-4279052-pourquoi-refuser-lacces-a-des-outils-diagnostiques-reconnus.php
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
J'ai vue cet arcticle il y a 2 semaines lorsque qu'il a été publié.
Cela faisait suite au passage du Dr Lamontagne à l'émission de Denis Lévesque.
Cette entrevue à D.L. était pour expliquer pourquoi il mettait un moratoire sur les tests de dépistage de l'ivcc au Québec. Ce qu'il a trouvé de mieux à dire est de ne pas gaspiller notre argent...pour c'est tests qui mène vers et une intervention qui n'est pas prouvée!!!
PS:Cyberpresse est une publication élèctronique rassemblant plusieurs journaux du Québec. C'est une très bonne référence.
Cela faisait suite au passage du Dr Lamontagne à l'émission de Denis Lévesque.
Cette entrevue à D.L. était pour expliquer pourquoi il mettait un moratoire sur les tests de dépistage de l'ivcc au Québec. Ce qu'il a trouvé de mieux à dire est de ne pas gaspiller notre argent...pour c'est tests qui mène vers et une intervention qui n'est pas prouvée!!!
PS:Cyberpresse est une publication élèctronique rassemblant plusieurs journaux du Québec. C'est une très bonne référence.
Invité- Invité
Zut, décidément c'est eux qui st bouchés
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
C'est ce que je dis depuis que je suis sur le forum.
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Parti libéral du Canada » Les libéraux se joignent à des personnes atteintes de sclérose en plaques.
http://www.liberal.ca/fr/newsroom/media-releases/18264_les-liberaux-se-joignent-a-des-personnes-atteintes-de-sclerose-en-plaques-devant-le-parlement-pour-demander-au-gouvernement-dagir
http://www.liberal.ca/fr/newsroom/media-releases/18264_les-liberaux-se-joignent-a-des-personnes-atteintes-de-sclerose-en-plaques-devant-le-parlement-pour-demander-au-gouvernement-dagir
Invité- Invité
patients atteints de SEP disent les députés sur la vie après la «libération»
Agrandir l'image
Steve Garvie fait un bien fléchir les genoux, dit-il quelque chose aurait conduit à lui tomber dessus avant son traitement.
Mise à jour: Ven 1 juin 2010 13:53:30
Nouvelles du personnel CTV.ca
Un groupe de patients atteints de sclérose en plaques rassemblés sur la Colline du Parlement mardi à témoigner comment un traitement controversé nouvelle a changé leur vie, que deux députés libéraux ont réitéré leur appel pour plus de recherche.
Les patients inclus Steve Garvie et Lianne Webb, qui tous deux ont été présentés dans un rapport récent de W5 de CTV.
Garvie a été diagnostiquée il ya 10 ans avec la SP progressive secondaire, qui lui a laissé l'aide d'une marchette la plupart du temps, la souffrance profonde fatigue.
Mais depuis il a eu ce qu'on a appelé le traitement «libération» d'ouvrir une veine jugulaire gauche bloquée dans ce cou, sa vie a transformé.
Il a témoigné à la sous-comité parlementaire sur les maladies neurologiques mardi qu'il est maintenant capable de tenir debout et marcher sur ses propres. Il a dit aux députés qu'il était suicidaire et une fois besoin de soins quotidiens pour se laver et cuisiner. Maintenant, il a retrouvé sa force et son indépendance.
Liane Webb, qui a été diagnostiqué avec forme rémittente-récurrente de près de 20 ans, a également été traités pour les veines bloquées, une condition appelée CCSVI, ou chronique d'insuffisance veineuse céphalo-rachidien.
Webb dit qu'elle n'a pas eu une poussée de SEP dans les quatre mois qui ont suivi son traitement, et sa fatigue chronique a disparu.
«Je vais jouer au golf trois fois par semaine et je ne prends pas la voiture, dit-elle. «Je suis capable d'aller sur le vélo et la marche du travail après avec ma famille maintenant que j'ai l'énergie."
Dr Sandy MacDonald, l'Ontario Barrie. médecin qui a aidé à diagnostiquer et à traiter Garvie et Webb, a dit au comité que le angioplastie par ballonnet utilisé dans le traitement de la libération est un procédé sûr, relativement facile pour ce qu'il est de trouver est une affection fréquente.
«J'ai fait des scans sur près de 200, et plus de 90 pour cent ont des anomalies veineuses, le Dr MacDonald dit aux députés.
Egalement mardi, deux députés libéraux ont réitéré leur appel à l'investissement fédéral dans la recherche sur CCSVI.
Porte-parole libéral de la santé publique Carolyn Bennett et de la santé critique le Dr Kirsty Duncan a demandé au gouvernement Harper d'investir dans la recherche en SP, le diagnostic et le traitement, et de convoquer immédiatement une réunion des ministres de la santé provinciaux et territoriaux pour discuter d'une approche nationale de financement de MS et d'autres maladies du cerveau.
"Nous soutenons l'appel lancé par la Société canadienne de la SP et des milliers de patients atteints de SEP à travers le pays, qui veulent que le gouvernement Harper de fournir 10 millions de dollars pour la recherche sur la SP et ses causes potentielles, a déclaré M. Duncan dans un communiqué de nouvelles.
Drs. Duncan et Bennett a écrit une lettre au ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, le 6 mai pour demander le soutien à la recherche du traitement «libération». Aglukkaq n'a pas encore répondu.
M. Duncan a également appelé à un débat d'urgence à la Chambre des communes sur cette question, mais jusqu'à présent, ces appels ont été rejetés.
"Centres de traitement de libération surgissent tous les jours partout dans le monde, et le Canada, avec l'un des taux les plus élevés de sclérose en plaques dans le monde, doit être à bord, a déclaré M. Duncan. "Patients atteints de SEP et de neurologues tous d'accord que, bien conçus essais cliniques doivent avoir lieu dès que possible."
patients atteints de SEP ont organisé de nombreuses pétitions demandant au gouvernement de financer les procédures de libération, et des centaines de patients se sont réunis pour un rassemblement sur la Colline du mois dernier. Bennett a noté qu'un certain nombre de patients atteints de SEP vont à l'étranger pour le traitement des CCSVI, à leurs propres frais.
"Qu'est-ce que cela signifie pour une famille qui n'a tout simplement pas les ressources financières pour le faire? Nous croyons que, tout comme les patients cardiaques sont traités pour des artères bloquées, patients atteints de SEP devraient également avoir accès à ce traitement", Bennett a déclaré dans un communiqué .
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Steve Garvie fait un bien fléchir les genoux, dit-il quelque chose aurait conduit à lui tomber dessus avant son traitement.
Mise à jour: Ven 1 juin 2010 13:53:30
Nouvelles du personnel CTV.ca
Un groupe de patients atteints de sclérose en plaques rassemblés sur la Colline du Parlement mardi à témoigner comment un traitement controversé nouvelle a changé leur vie, que deux députés libéraux ont réitéré leur appel pour plus de recherche.
Les patients inclus Steve Garvie et Lianne Webb, qui tous deux ont été présentés dans un rapport récent de W5 de CTV.
Garvie a été diagnostiquée il ya 10 ans avec la SP progressive secondaire, qui lui a laissé l'aide d'une marchette la plupart du temps, la souffrance profonde fatigue.
Mais depuis il a eu ce qu'on a appelé le traitement «libération» d'ouvrir une veine jugulaire gauche bloquée dans ce cou, sa vie a transformé.
Il a témoigné à la sous-comité parlementaire sur les maladies neurologiques mardi qu'il est maintenant capable de tenir debout et marcher sur ses propres. Il a dit aux députés qu'il était suicidaire et une fois besoin de soins quotidiens pour se laver et cuisiner. Maintenant, il a retrouvé sa force et son indépendance.
Liane Webb, qui a été diagnostiqué avec forme rémittente-récurrente de près de 20 ans, a également été traités pour les veines bloquées, une condition appelée CCSVI, ou chronique d'insuffisance veineuse céphalo-rachidien.
Webb dit qu'elle n'a pas eu une poussée de SEP dans les quatre mois qui ont suivi son traitement, et sa fatigue chronique a disparu.
«Je vais jouer au golf trois fois par semaine et je ne prends pas la voiture, dit-elle. «Je suis capable d'aller sur le vélo et la marche du travail après avec ma famille maintenant que j'ai l'énergie."
Dr Sandy MacDonald, l'Ontario Barrie. médecin qui a aidé à diagnostiquer et à traiter Garvie et Webb, a dit au comité que le angioplastie par ballonnet utilisé dans le traitement de la libération est un procédé sûr, relativement facile pour ce qu'il est de trouver est une affection fréquente.
«J'ai fait des scans sur près de 200, et plus de 90 pour cent ont des anomalies veineuses, le Dr MacDonald dit aux députés.
Egalement mardi, deux députés libéraux ont réitéré leur appel à l'investissement fédéral dans la recherche sur CCSVI.
Porte-parole libéral de la santé publique Carolyn Bennett et de la santé critique le Dr Kirsty Duncan a demandé au gouvernement Harper d'investir dans la recherche en SP, le diagnostic et le traitement, et de convoquer immédiatement une réunion des ministres de la santé provinciaux et territoriaux pour discuter d'une approche nationale de financement de MS et d'autres maladies du cerveau.
"Nous soutenons l'appel lancé par la Société canadienne de la SP et des milliers de patients atteints de SEP à travers le pays, qui veulent que le gouvernement Harper de fournir 10 millions de dollars pour la recherche sur la SP et ses causes potentielles, a déclaré M. Duncan dans un communiqué de nouvelles.
Drs. Duncan et Bennett a écrit une lettre au ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, le 6 mai pour demander le soutien à la recherche du traitement «libération». Aglukkaq n'a pas encore répondu.
M. Duncan a également appelé à un débat d'urgence à la Chambre des communes sur cette question, mais jusqu'à présent, ces appels ont été rejetés.
"Centres de traitement de libération surgissent tous les jours partout dans le monde, et le Canada, avec l'un des taux les plus élevés de sclérose en plaques dans le monde, doit être à bord, a déclaré M. Duncan. "Patients atteints de SEP et de neurologues tous d'accord que, bien conçus essais cliniques doivent avoir lieu dès que possible."
patients atteints de SEP ont organisé de nombreuses pétitions demandant au gouvernement de financer les procédures de libération, et des centaines de patients se sont réunis pour un rassemblement sur la Colline du mois dernier. Bennett a noté qu'un certain nombre de patients atteints de SEP vont à l'étranger pour le traitement des CCSVI, à leurs propres frais.
"Qu'est-ce que cela signifie pour une famille qui n'a tout simplement pas les ressources financières pour le faire? Nous croyons que, tout comme les patients cardiaques sont traités pour des artères bloquées, patients atteints de SEP devraient également avoir accès à ce traitement", Bennett a déclaré dans un communiqué .
RnRrider- Messages : 1222
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Un post de Dauphine sur ThisIsMs
Bonjour à tous!!!
Je suis nouvelle ici, atteinte de SP depuis 7 ans, maman d'un petit garçon de 2 1/2 ans, et qui veut faire avancer les choses!!!
Hier je suis allée à l'Assemblée Nationale pour assister au dépôt de notre pétition sur le traitement de l'IVCC, que nous avons faite à Granby. On veut que le TRAITEMENT soit étudié le vite possible. La corrélation entre l'IVCC et la SP doit être étudiée, mais le traitement doit l'être aussi, on n'a pas de temps à perdre, des gens empirent à chaque jour et s'ils avaient les sous (et la place), ils iraient se faire opérer ailleurs. Oui il y a des risques pour la santé et des risques que ça ne fonctionne pas. SO WHAT, quelle différence avec le Tysabri ou la chimiothérapie? À ce que je sache, les gens qui prennent le Tysabri savent et ont toujours su, ainsi que leur neurologue, qu'ils pouvaient en mourir, et ils ont décidé de prendre le risque. Car ils pouvaient aussi aller beaucoup mieux avec le Tysabri...
Ce n'est qu'un début, mais juste après l'Assemblée, notre député François Bonnardel avait déjà reçu un message texte concernant une autre personne qui passera à Denis Lévesque sous peu. Déjà des gens du public regardaient. Et un communiqué de presse est supposé avoir été envoyé.
Notre pétition est une première au québec (présentée au gouvernement), la société canadienne ne voyait pas ça de bien bon oeil au début mais on a bien fait ça, de façon positive, sans nous les mettre à dos, mais pour que les gouvernements comprennent bien notre voix à nous. Comme on dit, on comprend bien des choses, mais les neurologues ont leur job à faire, la société fait sa job et nous on fait la nôtre!!! Je vous le dis, ce n'est qu'un début, et nous avons déjà 2 autres pétitions à remettre, et nous voudrions faire ça beaucoup plus gros, mais pour cela
IL FAUT QU'ON SE TIENNE!!!!!!
Nous n'étions que 4 membres hier mais pourtant 157 avaient signé la pétition lors de la Marche de l'eSPoir (pour ne pas nous mettre la Société à dos nous devions faire ça petit et dans notre circonscription). !!! C'est réellement frustrant. À croire que plusieus sont heureux quand on en parle à la télé, mais quand il est temps de poser un geste: "les autres vont le faire.."
OÙ SONT LES GENS??? je soupconne un climat de peur ou un "individualisme collectif" Je suis persûadée que si les choses sont bien faites avec du respect et qu'ON SE TIENT, les choses vont avancer plus vite.
La masse est toujours ce qui fait changer les choses, à une seule personne c'est trop pesant et presque impossible, je suis certaine que vous me comprenez Smile
Je vous tiens au courant et aussi:
Oui je suis d'accord il faut faire un blogue ou un site internet avec les libérés du québec, je vous jure que les gens que je côtoie ne savent pas où aller trouver l'information et les témoignages des gens qui se sont fait opérer, tout le monde me demande: "est-ce que la soeur de Denis Lévesque s'est fait opérer?", "comment va Sylvie Bouthillier?"etc... Les gens ne savent pas où aller chercher l'information. Mon souhait le plus cher en ce moment c'est qu'on en parle (de notre pétition, si petite soit-elle) à Radio-Canada ou à TVA à une heure de grande écoute, pas juste à LCN à 23h...
Merci de m'avoir lue et prenez soin de vous. Pour ma part l'aller-retour à Québec m'oblige aujourd'hui à prendre du repos, les sympômes reviennent vite au galop...
Nadia xx
_________________
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci Rrider, pour ce témoignage!
(j'aime bien "individualisme collectif".... ça correspond exactement à ce que je ressens... parfois...)
Au fait, notre pétition (Tao) est à nouveau en ligne (elle avait disparu pendant qques jours .....pblms techniques)! Alors, signez tous!!!!
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Merci pour ce témoignage.
J'aimerais bien savoir où aller pour signer cette pétition.
J'aimerais bien savoir où aller pour signer cette pétition.
Invité- Invité
Regarde sur CCSVI Locator, y'a TOUT
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Merci MPascale.
Je signerai cette pétition et la ferai signer dans mon entourage.
Je signerai cette pétition et la ferai signer dans mon entourage.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Canada
Réunion du sous comité de Neurologie:
(le but est de permettre enfin aux personnes atteintes de SEP de se faire dépister dans les hopitaux, puis, éventuellement de se faire traiter):
l'assemblée du 1er Juin, avec l'intervention de dct Sandy Mc Donald:
". Cliquez sur la feuille sous Témoignages (pour le texte en français) lorsque le x sera remplacé par une feuille sur la même ligne que la Réunion 6."
http://www2.parl.gc.ca/committeebusiness/CommitteeMeetings.aspx?Cmte=SMND&Language=F&Mode=1&Parl=40&Ses=3#DT20100601SMNDMEE6 http://www2.parl.gc.ca/committeebusiness/CommitteeMeetings.aspx?Cmte=SMND&Language=F&Mode=1&Parl=40&Ses=3 # DT20100601SMNDMEE6
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Francine Deshaies sera à l'émission de Denis Lévesque jeudi le 3 juin.
(GMT -5) LCN; 19h et 21h
TVA; 22h45
(GMT -5) LCN; 19h et 21h
TVA; 22h45
Dernière édition par jalno le Jeu 3 Juin 2010 - 1:06, édité 1 fois
Invité- Invité
le site de la pétition au Canada :
http://www.gopetition.com/petitions/the-liberation-procedure.html
Bonjour Jalno, je marche à l'heure canadienne apparemment, j'crois aussi avoir abusé du jus de canneberge q'est bourré de vitamine C ! Allez va signer ta pétition, mm si c'est en anglais, apparemment les anglophones (BC) se bougent plus que les québécois ds cette affaire ! Essaie aussi le site http://csvi-ms.net/ , il est extrêmement riche en infos
http://www.gopetition.com/petitions/the-liberation-procedure.html
Bonjour Jalno, je marche à l'heure canadienne apparemment, j'crois aussi avoir abusé du jus de canneberge q'est bourré de vitamine C ! Allez va signer ta pétition, mm si c'est en anglais, apparemment les anglophones (BC) se bougent plus que les québécois ds cette affaire ! Essaie aussi le site http://csvi-ms.net/ , il est extrêmement riche en infos
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
J'ai tout de suite signé. 
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