jean2lyon Ven 8 Oct 2010 - 22:42
Merci Lilymaelang, je viens de lui faire un mail, on verra bien si il réagit :
Cher Monsieur,
Je souhaite attirer votre attention sur un sujet qui préoccupe beaucoup les malades atteints de sclérose en plaque (sep) depuis près d'un an.
Suite à la découverte par un médecin angiologue italien de l'université de Ferrara, le Dr Paolo Zamboni, dont la femme souffre de sclérose en plaque, de l'existence d'anomalies dans les veines drainant le sang du cerveau vers le coeur. (le site ccsvi-ms.net est bien documenté à ce sujet).
Un essai pilote sur 65 patients ayant montré une corrélation entre ces anomalies et la SEP, le Dr Zamboni a été le premier à décrire cette condition veineuse : la CCSVI pour Chronic Cerebro-Spinal Venous Insufficiency.
Depuis, les publications se sont succédées, et la communauté mondiale des malades atteints de sep et internautes se passionne pour la théorie de ce médecin, qui donne sens, pour le première fois, aux maux dont ils souffrent.
Mais la SEP reste l'apanage des médecins neurologues, qui voient d'un très mauvais oeil ce nouveau paradigme qui redéfinit l'étiologie de la maladie et propose une approche radicalement novatrice.
Pourtant, l'approche neurologique, fondée sur la théorie auto-immune de la maladie, n'a jamais pu identifier ni sa cause ni son origine.
D'où la colère des patients, qui ne comprennent pas comment les neurologues peuvent rejeter la théorie de la CCSVI, quand ils courent sans succès depuis plusieurs décennies derrière une chimère. La communauté scientifique elle-même reconnaît que les médicaments développés n'ont aucun bénéfice sur la progression du handicap (ces médicaments sont connus sous le noms de CRABS : Copaxone, Avonex, Rebif) et provoquant des effets secondaires parfois pénibles. D'autres médicaments d'une nouvelle génération sont plus efficaces, et beaucoup plus risqués. Ainsi, le Tysabri a déjà provoqué dans le monde le décès de plus de 55 patients, d'après la firme qui commercialise le produit : Biogen Idec.
Des conflits d'intérêts complexes existent entre l'industrie pharmaceutique, les médecins et les associations qui bénéficient parfois directement des mannes financières de cette industrie, lorsqu'il s'agit de financer des études sans bénéfice pour les patients, mais qui permettent à la "big pharma" de pérenniser ses ventes, dans une pure logique de profit financier.
Depuis près d'un an, nous, patients qui avons la chance de pouvoir nous exprimer sur le net, "rongeons notre frein" en attendant que la communauté médicale offre à tous un dépistage de la CCSVI, et son traitement par angioplastie. Ce traitement, connu sous le nom de procédure de libération, mis au point par le Dr Zamboni, comporte peu de risques pour des bénéfices qui bien que non-évalués par de larges études, sont évidents pour les patients qui en témoignent sur le net (aux USA : site Thisisms, en France, site forseps...).
De très nombreux malades sont contraints de pratiquer à leur frais un tourisme médical parfois hasardeux du fait du manque de suivi à leur retour, et des pratiques parfois mercantiles et peu prudentes de certaines cliniques (Koweit, Inde...).
Un simple tour d'horizon sur le net, avec des mots clés tels "CCSVI" "Paolo Zamboni" laisse apercevoir l'ampleur persistante qu'a pris ce véritable combat.
Au delà de la sclérose en plaque, c'est le rôle et le fonctionnement de la médecine d'aujourd'hui qui est remis en cause.
En France, aucun journaliste ne s'y intéresse.
