sté2a Dim 7 Avr 2013 - 17:29Je n'ai commencé un traitement de fond qu'en septembre 2011 (IMUREL). Je passerai probablement au BG12 quand il sortira. basgi a tutti
+19
gagui111
frontline
joma2
deo974
jack88200
nicky34470
paul2
sté2a
ONCEMORE
Liseline
besaid
jihana
etype
Zoé
Jé
Domyleen
deba
L'autre Fred
Fred1208
23 participants
Fampyra pour bientôt ?
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
deba- Messages : 35
Date d'inscription : 05/04/2012
Age : 63
Localisation : Région parisienne
Bonjour à tous et toutes.
J'ai mon ordonnance !!!
Un questionnaire et 2 tests, je suis dans le "truc".
Je commence la semaine prochaine, a bientôt.
Amicalement.
J'ai mon ordonnance !!!
Un questionnaire et 2 tests, je suis dans le "truc".
Je commence la semaine prochaine, a bientôt.
Amicalement.
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
bonjour à tous,
petit nouveau ici, je lis l'avancée de ce TTT depuis le début et j'en attends......le maximum
Je suis en stade primaire progressive de la maladie, et tous les TTT essayés jusqu'ici se sont révélés inefficaces, hélas : copaxone, endoxan, bétaféron....même les bolus ne me faisaient rien.
J'ai fait les examens sanguins pour avoir le TTT, et j'ai RV le 6 mai pour les tests de marche et la prescription. Je vous dirai mon ressenti à ce moment là, et en attendant, je continue à vous lire pour peser le pour et le contre de ce TTT qui me fait un peu peur tout même.
A+
petit nouveau ici, je lis l'avancée de ce TTT depuis le début et j'en attends......le maximum
Je suis en stade primaire progressive de la maladie, et tous les TTT essayés jusqu'ici se sont révélés inefficaces, hélas : copaxone, endoxan, bétaféron....même les bolus ne me faisaient rien.
J'ai fait les examens sanguins pour avoir le TTT, et j'ai RV le 6 mai pour les tests de marche et la prescription. Je vous dirai mon ressenti à ce moment là, et en attendant, je continue à vous lire pour peser le pour et le contre de ce TTT qui me fait un peu peur tout même.
A+
Invité- Invité
J'ai vu hier un neuro. Nommé comme médecin expert par mon employeur puisque je demandais un temps partiel thérapeutique. Il ne savait même pas que Fampira = fampridine = 2 amino-purine ! C'est moi qui le lui ai appris.
Que savent les neuros ?
Que savent les neuros ?
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
on se le demande ! Le mien, je lui ai dit comment fonctionnait le fampyra !
Il m'a dit qu'il fallait qu'il révise à chaque fois qu'il me voyait
Il m'a dit qu'il fallait qu'il révise à chaque fois qu'il me voyait
Jacques
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Moi, mon neuro cherche dans ses gros bouquins à chaque fois qu'il me voit !
Je sais que je ne suis pas son seul "client" mais l'informatique existe quand même!
Je sais que je ne suis pas son seul "client" mais l'informatique existe quand même!
ONCEMORE- Messages : 34
Date d'inscription : 04/03/2013
Age : 59
Localisation : Normandie
Nos euros sont très prudents avec les nouveaux tts : les labos leur promettent des miracles, faute de tts qui guérissent vraiment :
notre maladie est incurable : les neuros sont désorientés et très sollicités et les labos agitent des miroirs aux alouettes, du genre :
"avec ce tt, un tiers des patients gagneront 1 seconde sur 7.6 m de marche..."
Vous en penseriez quoi de ces virtuelles avancées, si vous étiez prescripteur ?
En revanche, nous, nous sommes à l'affut de la moindre avancée, moi le premier, car c'est notre espoir qui nous permet de tenir.
Cela dit, j'ai rencontré ma neuro pour lui demander du Fampyra, elle le fera.
portez vous bien !!!
notre maladie est incurable : les neuros sont désorientés et très sollicités et les labos agitent des miroirs aux alouettes, du genre :
"avec ce tt, un tiers des patients gagneront 1 seconde sur 7.6 m de marche..."
Vous en penseriez quoi de ces virtuelles avancées, si vous étiez prescripteur ? En revanche, nous, nous sommes à l'affut de la moindre avancée, moi le premier, car c'est notre espoir qui nous permet de tenir.
Cela dit, j'ai rencontré ma neuro pour lui demander du Fampyra, elle le fera.
portez vous bien !!!
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
J'ai besoin de l'avis du neuro mais je sais que la molécule fonctionne sur moi !
J'ai RDV chez lui Vendredi 19 Avril !
J'ai RDV chez lui Vendredi 19 Avril !
L'autre Fred- Messages : 184
Date d'inscription : 05/10/2012
Age : 57
Localisation : Loire-Atlantique
Je suis allé ce matin chez le neuro pour la Fampridine et vous allez rire, je n'ai pas pu faire le test de marche parce que j'étais en fauteuil sans béquille indispensable pour le dit test. Je lui ai alors demandé s'il pouvait m'en prêter une et bien il n'en avait pas. J'y retourne dans 3 semaines.
Il faut faire le test de quelques mètres avant de voir l'évolution 15 jours après pour voir l'effet ou non du médicament et continuer ou pas.
C'est lamentable qu'un neuro ne possède pas une canne anglaise au cas où !
Mais c'est la crise,merde !
Il faut faire le test de quelques mètres avant de voir l'évolution 15 jours après pour voir l'effet ou non du médicament et continuer ou pas.
C'est lamentable qu'un neuro ne possède pas une canne anglaise au cas où !
Mais c'est la crise,merde !
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
je ne comprends pas l'utilité de ce test. Si on est en bonne forme quand on va faire ce test pour la deuxième fois, le neuro va dire que c'est grâce au TTT alors qu'il n'en sera rien. Perso, j'ai des jours où je ferai 10 mètres avec ma canne et d'autres où j'arrive sans ma canne, en titubant, mais j'y arrive
Jacques
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
L'autre Fred a écrit:Je suis allé ce matin chez le neuro pour la Fampridine et vous allez rire, je n'ai pas pu faire le test de marche parce que j'étais en fauteuil sans béquille indispensable pour le dit test. Je lui ai alors demandé s'il pouvait m'en prêter une et bien il n'en avait pas. J'y retourne dans 3 semaines.
Effectivement, pour une béquille, que d'emmerdes!! Le patient doit refaire le trajet, le médecin doit re-consacrer une partie de son temps, etc ... Pas très économique!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
jack88200 a écrit:je ne comprends pas l'utilité de ce test. Si on est en bonne forme quand on va faire ce test pour la deuxième fois, le neuro va dire que c'est grâce au TTT alors qu'il n'en sera rien. Perso, j'ai des jours où je ferai 10 mètres avec ma canne et d'autres où j'arrive sans ma canne, en titubant, mais j'y arrive
Idem pour moi: je peux être en super forme, et une demi-heure après, ne plus avoir de forces pour tenir debout ... (et si par hasard, j'ai eu trop chaud dans la voiture en me rendant à l'hosto, c'est sûr, je ne pourrai pas marcher, alors que je marche bien sans béquilles le long de la plage, les pieds dans l'eau ...
Je n'ai toujours pas appelé ma neuro (elle non plus, pourtant, elle m'avait dit qu'elle le ferait dés que le produit sera dispo ....), mais j'ai pas envie. Et je trouve ce test ridicule!
Normalement, c'est la même molécule que le 3-4 aminopyridine, et les améliorations sur la vitesse de marche sont faibles, quand à son influence sur les troubles de l'attention, ils sont nuls: (d'après ce rapport d'un neurologue de Caen, le professeur Defer:
Source:D’autres études sur de faibles cohortes de patients utilisant la 4- ou 3-4 aminopyridine ont évalué l’impact de ces molécules sur la cognition et ont donné des résultats globalement négatifs (Smits et al., 1994 ; Rossini et al., 2001 ; Bever et al., 1996)
Prise en charge thérapeutique des troubles cognitifs dans la Sclérose en plaques : Données et perspectives
Gilles-Louis Defer , France Daniel , Nathalie Derache
Alors, si on marche plus vite, je crains de me casser la figure ... plus vite!! Et justement, si je ne marche pas vite, c'est parce que j'ai peur de tomber, et surtout d'avoir du mal à me relever. Bien sûr, s'il y a quelqu'un à mes côtés avec un chrono, pas de problème, pas de crainte, et donc, même sans traitement, ma vitesse de marche sera améliorée ...
Alors, vu les effets secondaires, qui ne peuvent que produire un effet délétère sur la cognition, ma décision est prise: je ne prendrai pas Fampyra (pas pour l'instant, en tout cas).
deo974- Messages : 1
Date d'inscription : 21/08/2010
Bonjour à tour, je suis Etienne. Atteint de sep depuis 2004,jes suis passé par différents stades de la maladie, des pas bons, des moins bons et des améliorations, aujourd'hui je vais de mieux en mieux mais c'est pas le top, la maladie est toujours là, heureusement que des traitements font leur chemin et je dois voir le neurologue ce 23 avril pour un suivi et il va certainement me prescrire du fampyra(il m'en avait parlé il y a quelques mois) car il est disponible en France j'en parle sur le site que j'ai mis en place à cette adresse: http://www.sep974.info/traitement-des-symtomes/fampyra.html
Jé- Messages : 337
Date d'inscription : 10/05/2010
La tête et les jambes...
Je commence le 26 avril, quitte à perdre au niveau cognitif. Au point ou j'en suis....je sais que je réponds au traitement, donc je prends. Je suis quasiment sur que si on fait du renforcement musculaire par dessus , ça peut être tout bon.
Je commence le 26 avril, quitte à perdre au niveau cognitif. Au point ou j'en suis....je sais que je réponds au traitement, donc je prends. Je suis quasiment sur que si on fait du renforcement musculaire par dessus , ça peut être tout bon.
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
Bonjour à toutes et tous,
Je reviens de Paris et de ma visite semestrielle (17 avril) chez ma neurologue libérale (rattachée à la Salpétrière), après plus de deux semaines continues de prise du Fampyra. Résultats : ma neurologue constate une amélioration clinique de mon état, en particulier la quasi disparition de la spasticité !! elle suppose que c'est lié au Fampyra puisque c'est la seule chose qui a changé entre ma visite d'il y a 6 mois et celle-ci. Elle situe mon score EDSS entre 2 et 3. Je marche sans aide ni repos environ 1.5 km. Elle m'a fait une ordonnance de Fampyra pour 6 mois et je continue la prise d'Imurel à haute dose jusqu'à la sortie du BG 12 (tecfidera) prévue en France fin 2013 ou début 2014. bises. Me concernant, pas d'effets secondaires liés au Fampyra. stéphane
Je reviens de Paris et de ma visite semestrielle (17 avril) chez ma neurologue libérale (rattachée à la Salpétrière), après plus de deux semaines continues de prise du Fampyra. Résultats : ma neurologue constate une amélioration clinique de mon état, en particulier la quasi disparition de la spasticité !! elle suppose que c'est lié au Fampyra puisque c'est la seule chose qui a changé entre ma visite d'il y a 6 mois et celle-ci. Elle situe mon score EDSS entre 2 et 3. Je marche sans aide ni repos environ 1.5 km. Elle m'a fait une ordonnance de Fampyra pour 6 mois et je continue la prise d'Imurel à haute dose jusqu'à la sortie du BG 12 (tecfidera) prévue en France fin 2013 ou début 2014. bises. Me concernant, pas d'effets secondaires liés au Fampyra. stéphane
Dernière édition par sté2a le Ven 26 Avr 2013 - 13:17, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Merci, Stéphane, pour ces bonnes nouvelles!
Et, donc, cette molécule marche pour certains, voilà de quoi redonner espoir.
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
ça fait plaisir de lire des choses positives sur ce TTT. Ca donne envie de s'y risquer malgré les risques
Jacques
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Il y a effectivement une liste impressionnante des effets secondaires pour le 3-4 Aminopyridine, même molécule, plus puissante (et donc plus à risque):
http://healthcorpus.com/fr/drugsafetyae/effets_secondaires_de_4-aminopyridine#view=brain-brain_and_nerves&z=500&r=6&x=250&y=250&scale=4882.096
Mais il y a un garde-fou: Si ça ne marche pas (s'il n'y a pas d'améliorations), au bout de 15 jours, le traitement est arrêté!!
Mon amie, qui avait participé aux essais pour 3-4 Amino, a suivi ce traitement pendant ... 7 mois! (jusqu'aux crises d'épilepsie)et pourtant, elle assure qu'elle serait prête à le reprendre ... )
Quand j'ai lu la liste des effets secondaires, j'ai eu l'impression qu'elle les avaient tous, dont le "bruxisme", qui s'est accentué depuis cette époque ...
Fampyra est plus surveillé, il sera octroyé au début pour une période courte, et surtout, cette molécule est plus faiblement dosée que ne l'était le 3-4 Aminopyridine.
Donc, bonne chance!!!
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
moins fortement dosé ? Donc, de moins bons résultats ?
Il y a une chose qui est inquiétante avec ce TTT, c'est que si il marche, la maladie, elle, continue à évoluer. Ce qui veut dire que le jour où la molécule cesse de fonctionner, la maladie revient comme avant, mais avec en plus les jours ou les mois où le Fampyra avait permis d'oublier la SEP. J'imagine la descente aux enfers !
Il y a une chose qui est inquiétante avec ce TTT, c'est que si il marche, la maladie, elle, continue à évoluer. Ce qui veut dire que le jour où la molécule cesse de fonctionner, la maladie revient comme avant, mais avec en plus les jours ou les mois où le Fampyra avait permis d'oublier la SEP. J'imagine la descente aux enfers !
Jacques
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
jack88200 a écrit:moins fortement dosé ? Donc, de moins bons résultats ?
Ben oui, c'est un peu ça! Mais un médoc ne peut être mis sur le marché que si le rapport efficacité/risque est jugé normal pour l'ensemble des patients. La preuve, ici, c'est que le 3-4 Aminopyridine a été abandonné, car trop d'effets secondaires, dont certains graves, lors des essais .. Cependant, certains patients (trop peu, sans doute) en avaient probablement tiré des avantages, qu'ils n'auront peut-être pas avec Fampyra!! On ne peut pas, sous prétexte qu'un dosage plus élevé aurait pu apporter une grosse amélioration à une seule personne, faire courir des risques à tous les autres patients ...
Il y a une chose qui est inquiétante avec ce TTT, c'est que si il marche, la maladie, elle, continue à évoluer. Ce qui veut dire que le jour où la molécule cesse de fonctionner, la maladie revient comme avant, mais avec en plus les jours ou les mois où le Fampyra avait permis d'oublier la SEP. J'imagine la descente aux enfers !
Eh bien, c'est ce que l'on observera sur le long terme: pour l'instant, on ne sait pas! (et comme chaque SEP évolue différemment d'un individu à l'autre, il faudra des années avant d'en tirer des conclusions ...
C'est un traitement symptomatique!! (Il est censé améliorer les symptômes de la marche, uniquement: il ne "guérira" pas la SEP!
Et ce médoc a ceci de commun avec la quasi totalité des médocs: on ignore ses effets sur le long terme, et on découvrira les répercussions éventuelles sur notre descendance, que dans une génération (voire plus ...).
Les malades prennent des risques avec les traitements, mais s'il n'y en avait pas (de traitements), ils risquent de rester malades et de voir leur état s'aggraver ... Alors, que faire???
besaid- Messages : 469
Date d'inscription : 16/03/2012
Age : 39
Localisation : Metz
Hier j'ai pris une bonne douche froide car je ne pouvais pas faire autrement , bref le résultat est tout de même spectaculaire pendant environ 30min, plus aucun symptôme de recurvatum, genoux qui se plie nickel, j'en demande pas plus, à la limite du " ou tu voie que j'ai une SEP " et pourtant sans douche froide c'est à peine si j'arrive marcher quoi !
Donc je me pose la question, si douche froide apporte une meilleur circulation et conduction nerveuse me semble et que le fampyra apporte aussi une meilleur conduction nerveuse, ne marcherai t-il pas à coup sur sur moi ? C'est un peu simpliste je l'accorde ^^
Sinon toujours pas de médoc effet douche froide mdr, n'empêche si cela exister je revivrai
, bref le résultat est tout de même spectaculaire pendant environ 30min, plus aucun symptôme de recurvatum, genoux qui se plie nickel, j'en demande pas plus, à la limite du " ou tu voie que j'ai une SEP " et pourtant sans douche froide c'est à peine si j'arrive marcher quoi !Donc je me pose la question, si douche froide apporte une meilleur circulation et conduction nerveuse me semble et que le fampyra apporte aussi une meilleur conduction nerveuse, ne marcherai t-il pas à coup sur sur moi ? C'est un peu simpliste je l'accorde ^^
Sinon toujours pas de médoc effet douche froide mdr, n'empêche si cela exister je revivrai
sté2a- Messages : 59
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 56
Localisation : Ajaccio
Je suis assez d'accord avec Besaid. Vivant en Corse, j'ai la chance de mai à octobre de vivre l'effet "douche froide" simplement en me baignant pendant au moins une demi-heure.
Avant d'entrer dans l'eau (syndrôme d'Hutoff) la chaleur corse ralentit ma marche et la rend ébrieuse. En ressortant de l'eau, je peux marcher comme un homme normal pendant plus de 2 km et même faire quelques foulées sur 200 m.
Le fampyra me procure des effets ressemblants mais moins impressionnants, à quand un fampyra amélioré qui fera de moi celui que je suis en sortant de la Méditerranée (c-a-d celui qui passe d'EDSS 3 à EDSS 1 en 1/2 heure) ???
Stéphane
Avant d'entrer dans l'eau (syndrôme d'Hutoff) la chaleur corse ralentit ma marche et la rend ébrieuse. En ressortant de l'eau, je peux marcher comme un homme normal pendant plus de 2 km et même faire quelques foulées sur 200 m.
Le fampyra me procure des effets ressemblants mais moins impressionnants, à quand un fampyra amélioré qui fera de moi celui que je suis en sortant de la Méditerranée (c-a-d celui qui passe d'EDSS 3 à EDSS 1 en 1/2 heure) ???
Stéphane
Dernière édition par sté2a le Dim 21 Avr 2013 - 19:08, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Idem pour moi, je ne supporte pas la chaleur! Je pense que nous sommes plusieurs dans ce cas. Nous sommes "thermo-sensibles"!
- Spoiler:
- Il existe des "trucs" pour se rafraîchir, dont celui-ci, plutôt "rigolo"! (Le cul dans une bassine d'eau froide, façon Rika Zaraï???):
Mais là, c'est France Guillain, navigatrice et ... scientifique!
http://www.bainsderivatifs.fr/htm/bd.htm
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Fampyra: présentation sur le Vidal:
http://news.vidal.fr/annexes/13_13/id13060_5_2.PDF
Parmi les précautions:
Or la Metformine permettrait de régénérer les neurones:La prudence s’impose lorsque Fampyra est prescrit en
même temps que des médicaments substrats d’OCT2,
comme par exemple, le carvédilol, le propranolol et la
metformine.
https://www.forseps.org/t1755-metformine
Alors, avec Fampyra, plus possible de régénérer nos neurones???
Les effets indésirables identifiés sont principalement neurologiques et incluent : crises d’épilepsie, insomnies, anxiété, troubles de l’équilibre, étourdissements, paresthésies, tremblements, céphalées et asthénie. Ces effets sont dus à l’activité pharmacologique de la fampridine. L’effet indésirable rapporté avec l’incidence la plus élevée durant les études contrôlées versus placebo, menées chez des patients atteints de sclérose en plaques recevant Fampyra à la dose recommandée, a été une infection des voies urinaires (chez approximativement 12 % des patients).
jack88200- Messages : 171
Date d'inscription : 16/04/2013
Age : 58
Localisation : Vosges
je suis pareil pour la chaleur, Hutoff oblige
par contre, même avec une douche froide, faire 2 km de marche, ça serait miraculeux ! 50 mètres me rendraient déjà mon bonheur
par contre, même avec une douche froide, faire 2 km de marche, ça serait miraculeux ! 50 mètres me rendraient déjà mon bonheur
Jacques
|
|
|