Je viens de poster un article des mêmes auteurs (Cécile Donzé et Marc-Alexandre Guyot) dans "Sport et rééducation": (http://www.forseps.org/t1763-hopital-ste-marie), et j'me suis souvenue qu'ils avaient écrit sur le Fampyra, qui, pour moi, a posé problème pour la rééduc, et j'ai dû le stopper (temporairement, peut-être, en attendant de marcher "mieux"). Et, bien sûr, je ne suis pas tout à fait d'accord avec leur conclusion. 
Ce qui est intéressant, c'est que ces personnes se préoccupent des problèmes liés à la marche, et regardent les effets des médocs ET de la rééduc ....
Mon expérience:
Sur les capacités de marche: ?? Qu'entend-on par "capacités"? Si c'est le fait de marcher mieux, "comme il faut', alors, c'est raté! Fampyra ne permet pas de "corriger" les mauvaises postures, les positions de marche délétères, bien au contraire, cela empire. Et s'il, à la base, il y a des troubles de la sensibilité, on ne s'en rend pas compte.
La spasticité? Alors, peut-être, est-ce une conséquence de l'aggravation d'une mauvaise démarche, mais, dans mon cas, la spasticité représentait mon principal problème (spasticité extrême au niveau des muscles jambiers), et cela s'est estompé au bout de 15 jours, en faisant des extensions, certes, mais surtout (constat du kiné), juste après avoir stoppé le Fampyra.
Quand à la fatigue? Sous Fampyra, j'avais plus de "pêche" et ressentais moins la fatigue, dès la prise, mais, ne prenant que le comprimé du matin, j'étais beaucoup plus fatiguée dans la soirée que je ne le suis, actuellement, sans. (Ou, alors, faut-il en reprendre dés que l'effet s'estompe? Vu les effets secondaires ressentis lorsque je prenais consciencieusement un comprimé toutes les 12 heures, non, merci!).D'ailleurs, j'ai lu des commentaires de personnes qui disaient être plus fatiguées sous Fampyra ...Chacun ressent différemment la fatigue, mais cela démontre que ce médoc n'a pas toujours des effets "positifs" sur la fatigue.
Ce qui est intéressant, c'est que ces personnes se préoccupent des problèmes liés à la marche, et regardent les effets des médocs ET de la rééduc ....
"Conclusion : Le fampyra a un effet positif sur les capacités de marche, la spasticité, et la fatigue".Effet du Fampyra sur la spasticité et la fatigue dans la Sclérose en Plaques
Dr Cécile DONZÉ, M. Marc-Alexandre GUYOT, Dr Hichem KHENIOUI, M. Olivier AGNANI, Pr Patrick HAUTECOEUR.Objectif : Effet du Fampyra sur la spasticité et la fatigue dans la Sclérose en PlaquesMéthode : Il s'agit d'une étude rétrospective de données recueillies prospectivement sur des patients atteints de sclérose en plaques. L'efficacité a été suivie après 14 jours de traitement à l'aide du T25FWT comme mesure objective de la vitesse de marche. La fatigue a été mesurée à l'aide du questionnaire EMIF -SEP et la spasticité avec une échelle numérique validé (NRS).Résultats : 146 patients ont été recrutés entre Avril 2013 et Octobre 2013. 135 patients (âge : 54±18, 6 ; EDSS médian : 6) ont été évalué : le T25FWT a diminué de manière significative ( p < 0,0001 ). Le score global de l’EMIF -SEP a diminué de façon significative ( p < 0,0001 ) ainsi que toutes les dimensions de celui-ci ( P < 0,0001 ). Le score NRS a diminué de manière significative ( -28 %, p < 0,0001 ) .Discussion/Conclusion : Le fampyra a un effet positif sur les capacités de marche, la spasticité, et la fatigue.1.Goodman AD, Brown TR, Cohen JA, et al. A Phase 3 Trial of Extended Release Oral Dalfampridine in Multiple Sclerosis. Ann Neurol 2010; 68:494-502
http://www.sofmer2014.fr/abstract_display!fr!!!!f5722a26-ada9-1031-ae0a-57176ee32719!a9793254-d342-1031-b196-61c1a3eebff0
Mon expérience:
Sur les capacités de marche: ?? Qu'entend-on par "capacités"? Si c'est le fait de marcher mieux, "comme il faut', alors, c'est raté! Fampyra ne permet pas de "corriger" les mauvaises postures, les positions de marche délétères, bien au contraire, cela empire. Et s'il, à la base, il y a des troubles de la sensibilité, on ne s'en rend pas compte.
La spasticité? Alors, peut-être, est-ce une conséquence de l'aggravation d'une mauvaise démarche, mais, dans mon cas, la spasticité représentait mon principal problème (spasticité extrême au niveau des muscles jambiers), et cela s'est estompé au bout de 15 jours, en faisant des extensions, certes, mais surtout (constat du kiné), juste après avoir stoppé le Fampyra.
Quand à la fatigue? Sous Fampyra, j'avais plus de "pêche" et ressentais moins la fatigue, dès la prise, mais, ne prenant que le comprimé du matin, j'étais beaucoup plus fatiguée dans la soirée que je ne le suis, actuellement, sans. (Ou, alors, faut-il en reprendre dés que l'effet s'estompe? Vu les effets secondaires ressentis lorsque je prenais consciencieusement un comprimé toutes les 12 heures, non, merci!).D'ailleurs, j'ai lu des commentaires de personnes qui disaient être plus fatiguées sous Fampyra ...Chacun ressent différemment la fatigue, mais cela démontre que ce médoc n'a pas toujours des effets "positifs" sur la fatigue.
, beaucoup de positif au début mais cela a diminué avec le temps.. j'ai donc arrêté mais dès que j'arrête c'est la catastrophe, alors je le reprends. en fait je crois que ce n'est pas le Fampyra qui fait moins d'effet, c'est plutôt que la spasticité s'aggrave,et m'empêche de plus en plus de marcher.
