Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

AMA Lun 25 Oct 2010 - 11:01

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Message n°26

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message AMA Lun 25 Oct 2010 - 11:01

C'est confus!!!
Je ne te comprends plus Alain68

En France il y aurait 65 cas de LEMP suite au traitements Tysabri
dont 4 décès? Corrigez moi les modos...
ou 4 cas de LEMP sur 65[/i](?)

Les 61 avec LEMP la medecine ou labos donnent-t-ils des nouvelles???
Combien de patients en France sous traitement Tysabri? aujourd'hui.
A+

**Domyleen** Lun 25 Oct 2010 - 11:28

Domyleen

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Message n°27

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Domyleen Lun 25 Oct 2010 - 11:28

Bonjour Ama;

En France, il y a 4 cas de LEMP, mais à ma connaissance un décés (la maman de "Lilyforever" sur d'autres forums), et il me semble un second (à vérifier, mais je n'ai plus le lien)! mais ce sont 4 cas en France, sur 65 au monde, (dont 12 décés... sur la population mondiale):
Les cas de LEMP (pas les décés) representent en gros un peu plus d'un cas pour 1000 utilisateurs au total de tous les pays: or le chiffre de 1 pour 1000 est proche de 1 pour 500 en Europe! (il faut lire plus haut les explications qui ont été émises pour trouver une raison à cette différence entre les US et l'Europe: en Europe, Tysa avait été donné à des personnes qui étaient auparavant sous immunosuppresseurs, et donc plus de defenses immunitaires...) Le rapport des cas de LEMP/utilisateurs était surtout dramatique en Allemagne...!

Invité Lun 25 Oct 2010 - 11:51

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Message n°28

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Lun 25 Oct 2010 - 11:51

Pr environ 4 500 années-patients traités au Tysabri en France, et 65 000 ds le monde (chiffre issus de recherche sur diabolik Internet).

Linda Lun 25 Oct 2010 - 15:00

Linda

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Message n°29

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Linda Lun 25 Oct 2010 - 15:00

Domyleen a écrit:

Bonjour Ama;

En France, il y a 4 cas de LEMP, mais à ma connaissance un décés (la maman de "Lilyforever" sur d'autres forums), et il me semble un second (à vérifier, mais je n'ai plus le lien)! mais ce sont 4 cas en France, sur 65 au monde, (dont 12 décés... sur la population mondiale):
Les cas de LEMP (pas les décés) representent en gros un peu plus d'un cas pour 1000 utilisateurs au total de tous les pays: or le chiffre de 1 pour 1000 est proche de 1 pour 500 en Europe! (il faut lire plus haut les explications qui ont été émises pour trouver une raison à cette différence entre les US et l'Europe: en Europe, Tysa avait été donné à des personnes qui étaient auparavant sous immunosuppresseurs, et donc plus de defenses immunitaires...) Le rapport des cas de LEMP/utilisateurs était surtout dramatique en Allemagne...!

Oui "Lilyforever" et un ou une autre. J'ai lu sur un forum aussi et ca m'a tracassée. Sa maman est morte au printemps 2010, mon neuro doit surement le savoir. Et il me dit non..
Donc il y aurait eu 4 deces en France et les familles de 2 des 4 sont sur des forums (ou plus)

Invité Lun 25 Oct 2010 - 15:09

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Message n°30

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Lun 25 Oct 2010 - 15:09

Non : 4 cas de LEMP en France, dt un ou deux décès.

Linda Lun 25 Oct 2010 - 15:48

Linda

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Message n°31

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Linda Lun 25 Oct 2010 - 15:48

MPascale a écrit:
Non : 4 cas de LEMP en France, dt un ou deux décès.

Ok! J'ai compris!! Embarassed

Merci

**Domyleen** Lun 25 Oct 2010 - 16:41

Domyleen

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Message n°32

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Domyleen Lun 25 Oct 2010 - 16:41

Quelques infos à ce sujet:

Des renseignements sur le site de l’Afssap : (mais les infos sur Tysa sont arrêtées au 22/01/2010 :

Extrait :

Situation en France
Depuis la mise sur le marché en mai 2007, environ 4500 année-patients ont été traités par Tysabri®. L’Afssaps a mis en place une pharmacovigilance renforcée comprenant un suivi national de pharmacovigilance, et une étude épidémiologique nationale : l’étude Tysedmus (étude de cohorte de suivi des patients traités par natalizumab en France à partir des données des bases utilisant le logiciel EDMUS). Les objectifs de cette étude sont d’évaluer la sécurité d’emploi à moyen et long terme et l’efficacité de Tysabri®, ainsi que les conditions d’utilisation du produit en situation réelle de prescription.
Le premier rapport intermédiaire portant sur 2 années se surveillance confirme l’efficacité de Tysabri® dans la pratique clinique. Au 20 janvier 2010, 4 cas de LEMP ont été rapportés. Le suivi de l’’évolution clinique de ces patients est en cours.
Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez.

http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Points-d-information/Tysabri-natalizumab-et-leucoencephalopathie-multifocale-progressive-LEMP-nouvelles-recommandations-de-l-agence-europeenne-du-medicament-EMA-Point-d-information

Concernant les cas de LEMP, voici un lien communiqué par « Frank » sur Thisisms :
Nb : il prend en compte les cas de LEMP qui étaient déclarés avant 2005, donc avant que Tysa n’obtienne l’autorisation de remise sur le marché (il avait été retiré, suite, justement à ces cas, dont 3 décés)

http://chefarztfrau.de/?page_id=418 (en allemand)

(traduction Google) :
http://translate.google.fr/translate?js=n&prev=_t&hl=fr&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&sl=de&tl=fr&u=http%3A%2F%2Fchefarztfrau.de%2F%3Fpage_id%3D418

AMA Lun 25 Oct 2010 - 17:40

AMA

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Message n°33

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message AMA Lun 25 Oct 2010 - 17:40

[size=18]OK compris, ce forum est formidaaaable Suspension des perfs; Bon ou Mauvais??? - Page 2 18719

nanoza Sam 18 Juin 2011 - 13:17

nanoza

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Message n°34

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message nanoza Sam 18 Juin 2011 - 13:17

alain68 a écrit:Bonsoir !
18ème perf de TYSABRI et la dernière. J'ai commencé en même temps COPAXONE depuis 1 mois pour faire le switch. Et j'ai reposé la question au Professeur de neurologie sur les conséquences de l'arrêt de TYSABRI en lui disant qu'un jour il faut bien arrêter. Il me dit qu'ils n'en savent rien et que mon cas rentre dans une étude actuelle pour évaluer ce qui se passe si on fait TYSABRI + COPAXONE ou TYSABRI + AVONEX ou TYSABRI + autre chose par rapport à plus de TYSABRI d'un coup. Incroyable ! Il me donnait l'impression qu'ils se cherchent et qu'ils n'ont pas de recul.
Pauvres patients !

Alain

Bonjour,
SUR ARRET TYSABRI: dans mon cas mon neuro m'a fait arrêter le tysabri (reevaluation du benefice risque) mais je n'ai commencé la copaxone que le mois suivant. Pas de superposition des 2. Et voilà 6mois après je me retrouve avec le fameux effet rebond. J'ai eu 2bolus de cortico à un mois et demi d'intervalle (un de 3jours puis un de 7jours!) mais mes symptomes continuent de s'accentuer.

Dernière édition par nanoza le Mer 14 Mar 2012 - 20:23, édité 1 fois

Invité Sam 18 Juin 2011 - 15:20

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Message n°35

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Sam 18 Juin 2011 - 15:20

Tysabri arrêté y'a 3 mois, pas d'effet rebond pr le mmt. 3 poussées ss Tysabri, on a considéré q ce ttt ne marchait pas pr moi. Plasmaphérèse : on te vire les anticorps anti-myéline qui flottent ds ton sang, mais pas les cellules (globules rouges ou blancs). En général considéré comme le seul ttt possible en cas de SEP très très sévère ou d'effet rebond. Je n'en sais pas bcp plus. Pourvu que tu ailles mx. Tu as cependant sans doute un des meilleurs neuros de la région.

nanoza Sam 18 Juin 2011 - 16:37

nanoza

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Message n°36

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message nanoza Sam 18 Juin 2011 - 16:37

MPascale a écrit:
Tysabri arrêté y'a 3 mois, pas d'effet rebond pr le mmt. 3 poussées ss Tysabri, on a considéré q ce ttt ne marchait pas pr moi. Plasmaphérèse : on te vire les anticorps anti-myéline qui flottent ds ton sang, mais pas les cellules (globules rouges ou blancs). En général considéré comme le seul ttt possible en cas de SEP très très sévère ou d'effet rebond. Je n'en sais pas bcp plus. Pourvu que tu ailles mx. Tu as cependant sans doute un des meilleurs neuros de la région.

Hello MPascale,
J'avais pas tilté que tu avais arrêté tysabri. Tu ne prends rien en relai alors? Qu'est ce qu'on te propose? J'imagine que tu as des IRMs de contrôle bientôt? Dans mon cas ils ont commencé à voir l inflammation sur l'IRM à 6mois. Enfin si le tysabri n'avait pas d effet sur toi, il n'y a pas de raison qu'il y ait un effet rebond?

Dernière édition par nanoza le Mer 14 Mar 2012 - 20:24, édité 1 fois

Invité Sam 18 Juin 2011 - 18:40

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Message n°37

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Sam 18 Juin 2011 - 18:40

Pas d'effet dc pas d'effet rebond... Ms bon sang mais bien sûr !
Maintenant je prends une IV par mois de Solumédrol 1 g, ça me fait un peu du bien, je souffre moins (jambes extrêmement douloureuses le mois dernier). Je marche de plus en plus mal, commence à passer en fauteuil roulant pour le labo par ex. Les démarches prennent un temps infini pr que le cnrs le prenne en charge, met-y le plus rapidement possible qd tu commenceras à sentir handicap. Si tu veux je commence à m'y connaître en marque poids et taille, merci Jass. Et puis j'attends l'Alemtuzumab qui devrait sortir en 2012, en espérant que je ferai encore qq poussées d'ici-là et q jy serai réactive ! génial ! IRM de contrôle 3 mois avant l'arrêt du Tysabri nickel, neuros très contents d'eux !!!

alain68 Sam 18 Juin 2011 - 18:51

alain68

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Message n°38

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message alain68 Sam 18 Juin 2011 - 18:51

Bonsoir,
PLASMAPHESE, mais j'hallucine ?
et ça me met en colère.
Mais vous savez ce que c'est ?
C'est la dernière solution en cas de LEMP, et de là on n'en sort jamais intact, avec des handicaps sévères qui sont aux antipodes des handicaps de SEP. Là on ne joue pas en seconde division, on joue en champion's ligue.
Alors, PLASMAPHERESE pour soigner une SEP, laissez tomber, c'est grave de chez grave !

Je vais essayer de me calmer ... Bonne nuit !

Alain

Invité Sam 18 Juin 2011 - 19:37

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Message n°39

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Sam 18 Juin 2011 - 19:37

Plasmaphérèse en cas de LEMP c'est différent je crois, il s'agit alors de virer le Tysabri flottant qui a réveillé le virus de la LEMP. Le virus est déjà là et activé. Les handicaps de sortie st ceux liés au début de LEMP. Une plasmaphérèse normalement, me semble-t-il, n'entraîne pas spécialement de dégâts. Un autre avis ?

nanoza Dim 19 Juin 2011 - 9:26

nanoza

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Message n°40

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message nanoza Dim 19 Juin 2011 - 9:26

MPascale a écrit:
Plasmaphérèse en cas de LEMP c'est différent je crois, il s'agit alors de virer le Tysabri flottant qui a réveillé le virus de la LEMP. Le virus est déjà là et activé. Les handicaps de sortie st ceux liés au début de LEMP. Une plasmaphérèse normalement, me semble-t-il, n'entraîne pas spécialement de dégâts. Un autre avis ?

Oui MPascale je ênse comme toi.
Voilà ce que j'ai trouvé sur le site http://www.info-sclerose-en-plaques.ch

Plasmaphérèse

La plasmaphérèse (ou échange plasmatique) est un procédé d’épuration du sang servant à filtrer les particules de haut poids moléculaire (anticorps, complexes immunologiques, cytokines et autres médiateurs de l’inflammation). Cette procédure ressemble à celle de la dialyse; le sang passe dans un système de circulation extracorporelle puis dans une centrifugeuse. La partie liquide ou le plasma est ensuite éliminé et remplacé et le sang recomposé est réintroduit dans le corps du patient.

Cette méthode donne certes de bons résultats dans le traitement de certaines maladies auto-immunes, mais son utilité dans le traitement à court ou à long terme de la SEP n’est pas établie et donc toujours controversée. Elle peut cependant être utile lors du traitement d’épisodes sévères et aigus de démyélinisation chez les patients jusque-là sans handicap.

Dernière édition par MPascale le Dim 19 Juin 2011 - 10:57, édité 1 fois (Raison : Taille : tu vires [size] avant/après quote et mets en size 18 sur TOUT le text (quote et le reste))

alnama Dim 19 Juin 2011 - 14:34

alnama

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Message n°41

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message alnama Dim 19 Juin 2011 - 14:34

Ayant une sep sévère et après la mitoxantrone, l'hopital m'a proposé cette technique en dernier recours. Je me suis renseigné et je l'ai refusé, ayant du mal à voir une simple prise de sang ou perfusion.
De mémoire sur le procédé qui est un traitement lourd : on met dans chaque bras une énorme aiguille, le sang sort d'un coté, est traité, centrifugé, puis réinjecté de l'autre coté. ça dure au moins 3 heures, on ne doit absolument pas bouger.
Au début, il faut le faire plusieurs fois par mois, puis ensuite tous les mois, je crois. J'ai eu l'occasion de discuter avec deux personnes qui ont subi des plasmaphérèses, ça leur a fait du bien, mais ont arrêté, je ne sais pas pourquoi.

Pour avoir plus d'info, tu peux contacter sur le forum docti "easy11", elle l'a fait et arrêté au bout de deux ans.

Invité Dim 19 Juin 2011 - 14:42

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Message n°42

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message Invité Dim 19 Juin 2011 - 14:42

Plasmaphérèse peut être récurrente ou une fois seulemnt (on cherche à te débarasser du Tysabri ds le cas de l'effet rebond => une seule fois) donc ce n'est pas une seule et unique procédure, tjs la mm, selon que les neuros veulent soigner sep très agressive (on veut te débararsser des anticorps anti-myéline que tu fabriques en permanence) ou que LEMP ou effet rebond (on veut te débarasser du Tysabri). A voir de plus près. Je me trompe peut-être. 3h de perf, ce n'est pas bcp pire que 2h de solumédrol ou 1h de Tysabri + 1h de surveillance.

alnama Jeu 23 Juin 2011 - 10:04

alnama

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Message n°43

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

Message alnama Jeu 23 Juin 2011 - 10:04

A part qu'on a une grosse aiguille dans chaque bras et qu'on ne doit pas bouger ....
voici deux docs que j'ai retrouvés :

www.ivcc.fr/plasmap.pdf
www.ivcc.fr/PLASMAPHERESE.doc

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Message n°44

Re: Suspension des perfs; Bon ou Mauvais???

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