L' adversité face à la procédure CCSVI

Des menaces juridiques pour contrecarrer l'offre publique d’un médecin concerant la «libération» d’un patient SEP »
Paulette O'Leary avait déjà une intra-veineuse dans son bras lorsque les avocats sont arrivés. Les ans Toronto Ce médecin de 41 et mère de deux enfants avait pris l’avion de Toronto pour se rendre en Pennsylvanie ce week-end afin de subir le traitement controversé «libération» , elle l'espère atténuer les symptômes de la sclérose en plaques dont elle est victime depuis 22 ans. Dimanche soir, elle et son mari sont sortis pour dîner ,sur les instructions du médecin qui devait pratiquer l'opération -, il était si sûr que cela fonctionnerait,qu’ il lui avait demandé de fêter ça. Mais lundi, le même médecin, un radiologue vasculaire du nom de Joseph Bonn, s’est assis à son chevet à l'hôpital qui est à l'extérieur de Lankenau Philadelphie et l'a informée qu'il venait d'avoir l’ordre par les avocats d'annuler sa procédure, ainsi que celles d'innombrables autres patients atteints de SEP qui avait réservé jusqu’en Octobre pour cette chirurgie .. «J'étais en état de choc, parce que j'étais Tellement confiante, a déclaré le Dr O'Leary , mercredi avant de retourner à Toronto. "Ca va être terrible quand je vais arriver à l'aéroport parce que ma fille s'attend à me voir courir vers elle, et elle va me voir encore marcher avec une canne." M. O'Leary, un chercheur de la Health Network University ,à Toronto, avait payé 18.000 dollars (US) pour être juste le cinquième patient SEP,( et le premier patient Canadien) à être traités par le Dr Bonn. Comme un chirurgien vasculaire italien nommé Paolo Zamboni a publié une étude suggérant que la SEP serait liée à l'insuffisance veineuse chronique céphalo-rachidien (CCSVI), les patients au Canada et partout dans le monde ont été désespérément à la recherche des médecins qui vont assurer les procédures pour débloquer leurs veines.



Mais aux Etats-Unis, les hôpitaux commencent à interdire les procédures pour les patients SEP jusqu'à ce que plus de recherche soit faite, comme les craintes en apparence de dettes légale. Docteur O'Leary et d'autres dans la communauté SEP s’inquiète de cette répugnance et la résistance vis-à-vis du traitement, alors que des personnes sont couchées et c’est pourquoi elles auraient besoin , étant dans cet état, d'une angioplastie ou alors, payer des sommes importantes pour recevoir le traitement à l'étranger.

"Les gens sont tentés d’ hypothéquer leurs maisons pour cela," a dit docteur O'Leary.

Une déclaration de l’hopital de Lankenau mercredi a dit que tandis que CCSVI "peut offrir une avancée" dans le traitement de la SEP, l'hôpital suspend les traitements jusqu'à ce qu'ils soient approuvés par son Comité de Révision Institutionnel.

En décembre, l'Université de Stanford en Californie a aussi ordonné au spécialiste vasculaire Michael Dake d'arrêter d'exécuter une procédure pour ouvrir les veines des patients SEP. Bien que beaucoup de ses patients aient annoncé des améliorations de leurs symptômes, une femme est morte d'une hémorragie cérébrale lors du traitement, en rentrant à la maison et un autre a dû être opéré en urgence , suite au glissement d’un stent vers le cœur.

Depuis lors, on a ordonné à d'autres docteurs américains qui avaient tranquillement exécuté la procédure - la diffusion de leurs noms avaient rapidement été mis en ligne par ligne des groupes d'entraide - pour d’arrêter, en passant leurs services juridiques.

Au New Jersey, on a dit à Steven Sclafani d'annuler tous les rendez-vous pour les patients SEP, bien qu'il exécute des angioplasties par ballonnet ,qui sont généralement utilisées pour traiter d'autres anomalies de veines congénitales et n'utilisait pas stents.

"Je crois que notre IRB comprend l'importance de ce traitement et ne retardera pas à revoir leur décision," a écrit docteur Sclafani sur un topic pour patients SEP.

Denise Graff, une personne de 43 ans de New Brunswick, N.J., était sur la liste d'attente de docteur Sclafani quand ses procédures ont été arrêtées et a pu rapidement joindre le docteur Bonn Mardi dernier, elle est devenue son troisième patient SEP pour faire débloquer ses veines chirurgicalement. Diagnostiqué SEP en 1999, elle a dit qu'elle a senti un changement immédiat.

"Je me suis sentie énergique," a-t-elle dit. "La fatigue que j'avais etait au-delà de n'importe quelle fatigue, comme on n’a jamais connu.


Mais tout le monde n’ est pas convaincu. Quelques critiques disent que de tels rapports anecdotiques sont le résultat d'un effet de placebo.

Ian Rodger, le vice-président de recherche à l’ Université de Médecine de Saint Joseph, a dit que docteur Zamboni a simplement soulevé une hypothèse qui doit maintenant être prouvée par la communauté de recherche, quelque chose qui prendra du temps.

Mais il comprend une certains patients SEP ne pourront pas attendre. "Si j'étais dans leur situation, je pourrais bien ressentir la même chose," a dit docteur Rodger.

Le blocage relatif à la procédure est ce qui a mené docteur O'Leary à rechercher le docteur Bonn, qu'elle a connu de par un collègue de Toronto. "Ils disent que ce n’est pas évalué, mais c'est une angioplastie," a-t-elle dit.

Docteur O'Leary a appris à vivre avec sa maladie, mais a dit qu'elle doit essayer la nouvelle procédure, même si ça ne marche pas. Ce ne serait pas la première fois qu'elle a fait un choix difficile et controversé concernant la maladie.

Elle a donné naissance à ses deux filles, maintenant quatre ans et huit mois, depuis son diagnostic. Dans le dernier trimestre de sa deuxième grossesse, elle est devenue temporairement paralysée de la taille jusqu’en bas. Pour gérer ses symptômes, elle prend aussi Tysabri, un traitement qui était lié au développement de maladies cérébrales.

Elle envisage un voyage en Bulgarie, où un rendez-vous pour angioplastie coûtera juste 8,000 $, mais a promis au docteur Bonn qu'elle sera son premier patient une fois la procédure approuvée.

En tant que docteur, elle comprend que l'introduction de nouveaux traitements médicaux exige la précaution et la diligence due, mais elle pense que les hôpitaux pourraient se bouger plus rapidement pour approuver ce qui est déjà établi comme une procédure relativement sûre.

"Je crois vraiment en cette procédure de libération, je ne sais pas comment cela pourrait devenir beaucoup plus sûr," a-t-elle dit. "Mais ils devront mettre les barres aux « t », et leurs points sur les « i ». Et je dois être d'accord avec cela."

Source : le Globe Et le Courrier Copyright 2010


http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2954