Témoignages de "libérés"

sylviane Mer 25 Aoû 2010 - 17:18

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Message n°176

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Message sylviane Mer 25 Aoû 2010 - 17:18

bonjour,

je viens de lire le nouveau post concernant CCVI sur le forum de l'ARSEP ;

ai-je mal interprété ou bien en est-on réellement à entreprendre les essais en france ?

RnRrider Mer 25 Aoû 2010 - 17:56

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Message n°177

Re: Témoignages de "libérés"

Message RnRrider Mer 25 Aoû 2010 - 17:56

L'ARSEP ne fait rien de nouveau , ils recopient encore une fois la déclaration de la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques (MSIF), il n'y est aucunement question d'entreprendre quoi que ce soit en France.

Sarah D Jeu 9 Sep 2010 - 10:17

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Message n°178

Re: Témoignages de "libérés"

Message Sarah D Jeu 9 Sep 2010 - 10:17

Doppler de contrôle fait. Il n'y a pas de restenose,
les jugulaires ont tenues !!
J'en suis ravie évidement même si je trouve que les
bénéfices s'effritent (moins de fluidité,équilibre moins bien ect...) Attention !! c'est tjs mieux qu'avant
l'intervention. Ça doit être l'effet YoYo. A suivre. Le Dct G assure son suivi nickel...

M Jeu 9 Sep 2010 - 10:54

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Message n°179

Re: Témoignages de "libérés"

Message M Jeu 9 Sep 2010 - 10:54

On s'habitue vite aussi! Et il y a l'euphorie du début en moins! Tu n'a pas exagéré un peu? Ce qui peut aussi expliquer un contre coup!

D'après Zamboni, les améliorations ont été observée sur une période de dix-huit mois! Et il est bien possible que cela continue au délà! Alors les Zaméliorations ("améliorations causées par Zamboni") s'effritent-elles vraiment?
M

RnRrider Dim 12 Sep 2010 - 9:38

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Message n°180

Re: Témoignages de "libérés"

Message RnRrider Dim 12 Sep 2010 - 9:38

Chantal Bonneville, Sclérose en plaques progressive primaire, libérée au Costa Rica

Sarah D Dim 12 Sep 2010 - 11:59

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Message n°181

Re: Témoignages de "libérés"

Message Sarah D Dim 12 Sep 2010 - 11:59

Merci d'avoir mis le lien pour découvrir ce témoignage. Emotions...

Invité Dim 12 Sep 2010 - 13:19

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Message n°182

Re: Témoignages de "libérés"

Message Invité Dim 12 Sep 2010 - 13:19

Elle était danseuse... Ca fait très très mal. Moi non plus, je n'ai pas eu d'amélioration remarquable suite à "Libération Procedure", quoique ma main droite... mais je n'en attendais pas forcément bcp. Je m'habitue à ce corps qui devient débile (au sens original du terme) et je me dis aussi q tant q je marche debout ce n'est pas si mal. Et surtout, diagnostic à 47 ans, j'ai vécu ma vie sans me poser de questions existentielles. Quand je vois des jeunes, au bord du mmt où on se demande famille, enfants, chéri pr la vie, emprunt, maison... c'est tellement pire à mes yeux.

alain68 Lun 13 Sep 2010 - 9:57

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Message n°183

Re: Témoignages de "libérés"

Message alain68 Lun 13 Sep 2010 - 9:57

MPascale,
je partage tout à fait ton avis et ceux des autres.
Dans mon cas, SEP bénigne pendant 25 ans, pendant lesquels j'ai fait du sport avec mes enfants.
Ca déconne depuis 5 ans je suis passé d'EDSS 2.0 à 6.0 et j'en ai 54. J'ai donc eu la chance de faire des choses au bon moment. Maintenant terminé l'aïkido, marathon, tennis. Passons à autre chose. Continuons à espérer. La vie continue. Et ne nous plaignons pas. Il reste de l'espoir et vivons avec ce qu'on a et pas avec ce qu'on n'a plus.

Au plaisir !
Alain

**Domyleen** Lun 13 Sep 2010 - 11:10

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Message n°184

Re: Témoignages de "libérés"

Message Domyleen Lun 13 Sep 2010 - 11:10

Alain, il ne faut pas désespérer, car cette maladie reserve des surprises ...

En ce qui me concerne, c'est exactement le contraire qui se produit (pourvu que ça dure!!):je suis passée de SEP qui devenait progressive, à SEP benigne (d'aprés ma neuro)... il y a deux ans, on parlait d'arrêter Avonex, suite à 5 poussées dans l'année, et depuis,... rien, même pas une cure de solumédrol, malgré un été difficile à cause de la chaleur.
Mon EDSS (dont l'estimation n'a pas été faite au pire moment) était de 6,5... aujourd'hui, c'est entre 3,5 et 4! j'espère dégringoler encore de qques barreaux de cette foutue échelle, au moins d'un!

Je devais rappeler doct F. début Septembre, ce que j'ai fait la semaine dernière, ... eh bien, aucun rdv n'est pris en Septembre.... je dois rappeler début Octobre!! (il devrait être bien "formé" et plus apte à trouver les veines qui "déconnent"... donc, attendons!
... et comme ma SEP semble s'être calmée... je patiente sans râler... Smile

Garde espoir, Alain! On en verra le bout!

Bonne journée!

Tao Jeu 23 Sep 2010 - 2:54

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Message n°185

Re: Témoignages de "libérés"

Message Tao Jeu 23 Sep 2010 - 2:54

[url][/url]

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

**Domyleen** Jeu 23 Sep 2010 - 7:34

Domyleen

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Message n°186

Re: Témoignages de "libérés"

Message Domyleen Jeu 23 Sep 2010 - 7:34

Merci Rodrigue pour ton témoignage, et puissent tes améliorations se poursuivre!!
Donc, cette fois, tu as un stent, et du coup , moins de risques de resténoser...

Bonne chance pour la suite... et prends ton temps pour t'habituer petit à petit à la vie "normale" !

Au faite, as-tu revu Dorota??? Laughing

alain68 Jeu 23 Sep 2010 - 10:46

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Message n°187

Re: Témoignages de "libérés"

Message alain68 Jeu 23 Sep 2010 - 10:46

Très bien Tao, ton message est humble et respectueux. Il donne de l'espoir à tous ceux qui restent positifs, responsables et réalistes. Encore une fois, ton message donne du crédit à ce forum.
J'étais prof d'aïkido et tu t'imagines bien que ça me titille aussi d'en refaire.

Au plaisir de te relire.

Alain

Fred1208 Jeu 23 Sep 2010 - 16:49

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Message n°188

Re: Témoignages de "libérés"

Message Fred1208 Jeu 23 Sep 2010 - 16:49

Hello Rodrigue,

Content d'avoir de tes nouvelles et de constater que tout s'est bien passé, et que tu retrouves les sensations que tu avais décrites lors de ton premier voyage.

Bonne soirée Wink

Fred

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joma2 Jeu 23 Sep 2010 - 21:36

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Message n°189

Re: Témoignages de "libérés"

Message joma2 Jeu 23 Sep 2010 - 21:36

Super Tao!
Bravo pour ton courage (cran)!
Ton témoignage nous reboost un coup!
Il faut que l'on trouve tous le culot de partir a l'aventure comme toi!
Que l'on passe par dessus la petite voix prudente qui nous dit: "après toute ces années de sep, ca va pas marcher encore une fois, on va être déçu a nouveau"

Merci encore Tao et bonne nuit

A+

Fred1208 Mar 28 Sep 2010 - 16:51

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Message n°190

Re: Témoignages de "libérés"

Message Fred1208 Mar 28 Sep 2010 - 16:51

Je retourne en Pologne le 9 décembre prochain.

Un nouveau coup pour voir.
Si re-sténose ou pas.

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Invité Mar 28 Sep 2010 - 19:24

Invité

Invité: Invité

Message n°191

Re: Témoignages de "libérés"

Message Invité Mar 28 Sep 2010 - 19:24

Et moi en Bulgarie pr check up le 6 décembre prochain. Av Jass pr accompagnateur q j'accompagne. Il se fait opérer, si bouché, par le Dr Petrov (mondialement connu !) pdt q je me ferai checker par Grozdinski (tout aussi mondialement connu). On se soutiendra.

Me Jeu 30 Sep 2010 - 16:59

Me

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Message n°192

Deux de plus

Message Me Jeu 30 Sep 2010 - 16:59

http://pierreccsvi.blogspot.com/

Je ne crois pas avoir vu ce lien.

Envie d y croire!! amais envie de pleurer aussi en la voyant...
bonne soiree
Me

Dernière édition par MPascale le Jeu 30 Sep 2010 - 17:04, édité 1 fois (Raison : taille, un oubli ? La modo bouchée débouchée pardonne)

jeanne Ven 1 Oct 2010 - 8:30

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Message n°193

Re: Témoignages de "libérés"

Message jeanne Ven 1 Oct 2010 - 8:30

Vu ta vidéo de Tao. Super contente pour toi et grand merci pour ton témoignage qui apporte courage et confiance.
bon courage et merci

M Jeu 14 Oct 2010 - 6:49

M

M: Messages : 696
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Message n°194

Re: Témoignages de "libérés"

Message M Jeu 14 Oct 2010 - 6:49

Lu ce matin sur msweb.nl:

Le docteur B (Belgique) opère dans le cadre d'une étude clinique. Il a confié à une patiente qu'ils étudient l'hypothèse qu'il y ait deux SEP, une neurologique et une vasculaire! La différence, c'est que pour les vasculaires, les résultats sont durables, pour la neurologique, les améliorations disparaissent (ou diminuent en tout cas Sad

) après quelques mois!
Ce n'est qu'une hypothèse, mais il semble certains qu'ils aient deux types de patients! Pour tous, les veines restent bien ouvertes, mais l'évolution après quelques mois n'est pas la même!
A suivre... Et franchement, tant qu'à étudier l'IVCC, autant étudier ce type de problématiques que de se demander si elle existe ou pas! On gagnera du temps et certains patients iront vite mieux!
M

**Domyleen** Jeu 14 Oct 2010 - 21:18

Domyleen

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Message n°195

Re: Témoignages de "libérés"

Message Domyleen Jeu 14 Oct 2010 - 21:18

En gros, si je comprends bien, il n'y aurait pas que les sténoses qui provoquent le franchissement de la barrière hémato-encéphalique par les lymphocytes, il y aurait donc d'autres causes possibles!

Mais, si on se fie aux premières études, il semble que les SEP d'origine veineuse, soient les plus nombreuses ...??? (et parmi les autres cas, peut-être les SEP provoquées par les vaccins??? )

Trés intéressant, en tous cas... Wink

M Ven 15 Oct 2010 - 9:16

M

M: Messages : 696
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Message n°196

Re: Témoignages de "libérés"

Message M Ven 15 Oct 2010 - 9:16

Ce ne sont que des constatations suite au suivi! Le reste n'est qu'hypothèses! Et il faut aussi observer cela à plus long terme!

meroomer Mer 24 Nov 2010 - 23:42

meroomer

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Message n°197

Re: Témoignages de "libérés"

Message meroomer Mer 24 Nov 2010 - 23:42

comme promis je donne des nouvelles
bah c etait l effet placebo mon amelioration
voila l amelioration n'a pas tenu j en suis au point de depart

M Jeu 25 Nov 2010 - 8:34

M

M: Messages : 696
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Message n°198

Re: Témoignages de "libérés"

Message M Jeu 25 Nov 2010 - 8:34

Possible que tu sois au point de départ! Effet placebo, certainement! Qu'envisages-tu maintenant? As-tu fait un test pour voir si c'est refermé? Combien de temps ont duré tes "améliorations"?

Tu es dégoûté je suppose... Mais si ce n'est pas rebouché, sur le long terme tu sera gagnant! Essaie de te focaliser sur la SEP: va-t-elle encore progresser? Dans un premier temps, c'est l'étape la plus importante!
L'effet placebo, c'est dans les deux sens! Si tu es déçu, tu ne verra pas les petits effets bénéfiques que cela t'apporte... Toutes les personnes qui tentent l'intervention rêvent toutes aux miracles vu sur internet! Ils existent et ne sont pas anecdotiques, mais la plupart n'y auront pas droit! Difficile d'être raisonnable! On cite 1/3 de patients sans effet et 1/3 avec de faibles effets... A l'heure actuelle c'est comme cela! Mais je suis sûr que cela contrarie la SEP! (stoppe j'espère) et de toute façon: traiter l'IVCC ne peut pas être mauvais!
Courage et donne nous encore de tes nouvelles!

meroomer Jeu 25 Nov 2010 - 16:27

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Message n°199

Re: Témoignages de "libérés"

Message meroomer Jeu 25 Nov 2010 - 16:27

Qu'envisages-tu maintenant?
rien de precis
As-tu fait un test pour voir si c'est refermé?
oui mais ca ne s est pas referme
Combien de temps ont duré tes "améliorations"?
un petit mois
Tu es dégoûté je suppose...
pas vraiment car je ne m attendais a rien
Mais si ce n'est pas rebouché, sur le long terme tu sera gagnant!
je ne sais pas, personne ne sait.
Essaie de te focaliser sur la SEP: va-t-elle encore progresser?
bah j espere pas

Invité Jeu 25 Nov 2010 - 16:36

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Message n°200

Re: Témoignages de "libérés"

Message Invité Jeu 25 Nov 2010 - 16:36

Et Dr G ? Que dit Dr G ???

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Message n°201

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