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    Progrès sincères des "libérés" !

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    Progrès sincères des "libérés" ! Empty Progrès sincères des "libérés" !

    Message  alain68 Mer 25 Aoû 2010 - 18:06

    Bonsoir,
    mes propos ne les prenez pas pour une provocation, j'aime pas ça du tout. Par contre, j'aime beaucoup les vraies valeurs. Si vous vous braquez, tant pis ! Mon propos n'a d'intérêt que de poser de vraies questions et d'obtenir les vraies réponses.

    Je vous pose ma question :
    J'ai consulté peu de forums. Les questions que je pose sont souvent sans réponse auprès de ceux qu'on qualifie de "libéré". A part des "ça va !" "j'me sens mieux" "j'suis moins fatigué", c'est pas très concret et les neuros s'en frottent les doigts, ce qui me fait dire que le monde médical n'est pas tomber tant que ça sur la tête.
    Les neuros bloquent, les libérés résistent. Enfin chacun joue sa partie.
    J'attends avec impatience que quelqu'un me dise "avant j'étais à 6.0 (ou avant je faisais ça et maintenant à 4.0 je fais ça). Parce que tout ça ressemble à de l'arnaque. On te montre des trucs hallucinants (mais loin de chez nous, et pas dans nos forums), comme on te montrerai des gagnants du loto. Mais ceux qui sont au bord de la route, qu'est ce qu'ils en disent ? à part rien, tellement ils sont déçus.
    Moi, je ne comprends pas, qu'honnêtement, un mec libéré, ne dise pas qu'il a des progrès, encore mieux qu'il n'en ait pas.
    Moi, si ça m'arrive J'ARROSE et si ça marche pas J'ARROSE aussi !
    A la lecture des forums, j'ai franchement des doutes. Je n'ai pas de doute sur la découverte CCSVI, je n'ai pas de doute sur la bonne foi de certains médecins (neuro ou autre), j'ai pas de doute qu'après étude, on pourra y accéder à cette libération. Mais a lire des trucs énooormmes, on se dit que c'est trop beau pour être honnête. Rappelez vous, les charlatans rôdent et nous sommes leurs proies.

    J'ai souvent poser ce style de questions et pour l'instant c'est le DéSERT ! Les neuros, avec des situations pareilles, ils jouent sur du velours.

    Nous, on a 2 armes faciles, des valeurs humaines indestructibles l'HONNêTETé & le RESPECT . Après il y a la POSITIVITé, l'ESPOIR, l'HUMILITé, la VOLONTé ...
    Mais commençons à dire honnêtement ce qu'il en est en respectant tout simplement les avis divergeants. Sinon, on va droit à la confrontation et dans le MUR.

    J'attends donc que quelqu'un me dise les progrès qu'il a eus ou que quelqu'un me dise honnêtement "eh bien rien, niet, nada, nichts".

    Vous savez, écrire sur un forum, ça fait même pas mal et ça peut faire tant de bien.

    Au plaisir d'une conversation avec vous !

    Alain
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    Message  Invité Mer 25 Aoû 2010 - 19:07



    eh bien "rien, niet, nada, nichts".

    Ms c'est qd mm dur à avaler.
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    dane83


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    Message  dane83 Mer 25 Aoû 2010 - 20:31

    Progrès sincères des "libérés" ! Affraid alors restons chez nous....c est ça ?...a quoi cette operation sert??
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    Message  jalno Mer 25 Aoû 2010 - 21:19

    J'espère qu'elle sert au moins à stabiliser.
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    NineEleven


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    Progrès sincères des "libérés" ! Empty Re: Progrès sincères des "libérés" !

    Message  NineEleven Mer 25 Aoû 2010 - 21:25

    Je trouve assez logique que nous n'ayons pas de résultats extraordinaires, tels que tu les attends. Personnellement, ça ne m'étonne pas pour les raisons suivantes :
    1 - Pour pouvoir être diagnostiqué, et ensuite opéré, à ce jour, il faut aller "au bout du monde". Et très peu l'on fait ici. De ce fait, où trouverait-on les témoignages en question ?
    2 - Il y a bien A... (en Belgique), mais, à ce jour, principalement fréquenté par des néerlandophones (belges ou hollandais) donc absents de ce forum. Deux membres de ce forum en sortent : "M" qui "pète la forme". Tu trouveras son témoignage sur le forum belge francophone : ici. Et le mien : ici, sauf que moi, c'est inopérable. A ma connaissance les prochains rendez-vous de francophones sont à partir de mi-octobre, voire en attente pour 2011.
    3 - A cela, s'ajoute les resténoses et le fait que retourner "au bout du monde" n'est pas aisé.
    4 - Que les améliorations ne sont pas les mêmes pour tous (comme la SEP finalement)
    5 - LE PLUS IMPORTANT : débloquer les veines pour rétablir une circulation normale dans le cerveau/moelle épinière et imaginer passer de 6 à 4 d'EDSS en quelques jours (ou semaines), alors que la démyélinsation a pris des années, là, d'accord messieurs les neurologues, il faudrait être niais pour le croire.
    En d'autres termes, on dirait que plus la SEP est sévèrement avancée, moins les résultats spéctaculaires sont là. On ne remyélinise pas, donc c'est logique. L'espoir, c'est d'arrêter cet fichue démyélinisation et, avec le temps, compter sur une remyélisation "naturelle", la circulation étant revenue à la normale. Ce n'est pas illusoire, puisqu'on récupère "naturellement", plus ou moins bien, après des poussées.

    Ce que j'en retiens, c'est qu'actuellement, aucun médicament n'arrive aux résulats constatés après l'angioplastie. Il faut le souligner (non, le hurler) ! Mais parfois, les résultats c'est rien ou nada, on verra avec le temps, "rien" évoluera peut-être en "un petit peu". Répétons-le, même avec 1% (et on est plus proche de 65 ou plus), c'est mieux que 0 % avec les médicaments !

    Tout ceux qui, comme moi, sont encore "valides", ne plus avoir de fatigue et de problème d'équilibre, et ne plus perdre en mobilité, ce serait déjà le Pérou !

    Pourquoi t'etonnes-tu de voir "des trucs hallucinants (mais loin de chez nous, et pas dans nos forums" alors que justement on refuse cette intervention ici ? Honnêtement, cela me paraît fort logique au contraire. Non ?

    NineEleven



    Dernière édition par Tao le Mer 25 Aoû 2010 - 21:59, édité 1 fois (Raison : Pas de nom svp, c'est pas dur !)
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    Message  Tao Mer 25 Aoû 2010 - 22:08



    Tsss tsssss ...
    Les français sont couhards. Beaucoup parlent, peu agissent ou dans l'ombre !
    J'ai fait la procédure en Pologne en mai, tout bonnement trop bon pendant des semaines. J'ai resténosé d'un côté sur les deux (test l'appuyant). Cependant, il y a du mieux sur certains points. J'y retourne bientôt puisque je repars demain pour accompagner une personne, puis pour moi.
    Donc à mon retour tu auras un témoignage je l'espère comme tu l'entends car avant que cela ne s'effondre, c'était magic ! Retour dans le passé assuré !
    J'étais avec Francine D et Christopher A, si tu vois leur progrés. Je les ai vus avant. C'était dur. Aprés beaucoup beaucoup moins voire plus ... facile à vivre.

    Tao

    PS : j'avais commencé des videos postées sur You Tube : qui cherche, trouve ...




    La seule façon de lutter contre l'obscurité 
    est de répandre la lumière ...
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    Message  Invité Jeu 26 Aoû 2010 - 0:15


    Chacun réagit différemment
    Si on est bouché, autant déboucher

    P'tet q les ballonnets c'est pas assez puissant, si un jour la théorie est admise des techniques plus fiables, stables (stents spécifiques des veines), plus ns serons nb à y être passé, plus l'hyp CCSVI fera son chemin, jq peut-être son acceptation par nos systèmes de sécu.

    Il est sûr q d'avoir une poussée juste en rentrant ne simplifie pas "l'auto-évaluation"
    J'aurais regretté tte ma vie de n'avoir pas essayé. J'essaierai tout, tout pr échapper au handicap grimpant, toujours, chq fois q'une opportunité se présentera, tout, tout pr garder mon autonomie.
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    Message  alain68 Jeu 26 Aoû 2010 - 10:17

    MPascale a écrit:

    eh bien "rien, niet, nada, nichts".

    Ms c'est qd mm dur à avaler.

    MPascale,
    merci pour ton info, je suis bien de ton avis. Mais on espère que demain des progrès seront avérés. Suffit de militer et d'attendre, mais la SEP court encore plus vite que nous. Et ça c'est désolant !

    PS : mon rapport d'audit arrose Directeurs & managers avec la citation "Trop heureux pour être peureux".

    Alain
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    Message  alain68 Jeu 26 Aoû 2010 - 10:21

    dane83 a écrit: Progrès sincères des "libérés" ! Affraid alors restons chez nous....c est ça ?...a quoi cette operation sert??

    Non Dane ! surtout pas ! Bien sûr qu'il faut y croire et ne pas baisser les bras. Mais un peu de RéALISME s'impose. Evitons les niaiseries.

    Alain
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    Message  Invité Jeu 26 Aoû 2010 - 10:34


    Peut-être q l'opération n'est pas efficace sur TOUT le monde, peut-être q'il faut attendre plus longtemps, surtout ap une poussée, peut-être q'on ne sait pas gd chose encore...

    Mais de toute façon, mm si c'était efficace sur seulement 1% des SEP, ce serait déjà ENORME, comparé au 0% habituel. Une infinie de possibilités !
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    Message  AMA Jeu 26 Aoû 2010 - 11:14

    Après des années de SEP, la myéline est bien atteinte.
    En combien de temps, elle se reconstitue sans poussée? et la reconstitution peut être partielle ou grossière non?
    Alors toutes ces cicatrices dans le SNC ont besoin de temps pour se parfaire avec une irrigation et un drainage veineux correct.
    Mais je pense qu'au final nous devrions avoir recours aux cellules souches pour une reconstitution de la myéline correcte (un autre chapitre..)

    Après angio, le seul fait d'avoir une circulation sanguine fluide le constat du léger mieux est ressenti immédiatement (moins de fatigue, + de clarté d'esprit + d'équilibre, moins de tremblements...)c'est énorme pour le moral!!!

    Stopper les poussées et ralentir l'évolution de la maladie par une simple angioplastie, c'est ce que nous espérons.

    Il faut attendre encore pour les résultats IRM que les neuros préconisent une fois par an, nous verrons bien si des nouvelles plaques apparaissent ou sont actives???
    Seules preuves tangibles pour les neuros, de là, admettre que l'angio y est pour quelq chose... A prouver... vue que SEP est sous CONTROLE avec les divers traitements, il y aura interférence....

    Il faut à tout prix ralentir l'évolution de la SEP
    Et se dire qu'il y a un temps de convalescence après angio de plusieurs mois, des résultats + positifs se font attendre encore...
    Bonne AM à tous
    alain68
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    Message  alain68 Jeu 26 Aoû 2010 - 13:19

    Tao a écrit:

    J'ai resténosé d'un côté sur les deux (test l'appuyant). Cependant, il y a du mieux sur certains points.
    Donc à mon retour tu auras un témoignage je l'espère comme tu l'entends car avant que cela ne s'effondre, c'était magic ! Retour dans le passé assuré !


    Tao

    PS : j'avais commencé des videos postées sur You Tube : qui cherche, trouve ...


    Bonjour Tao,
    ton expérience donne du crédit à la découverte CCSVI.
    Ta "libération" suite à dé-sténose a produit des effets positifs. Le temps est passé et les re-sténoses ont produit des effets inverses avec un retour en arrière (malheureusement).
    En tout cas le phénomène de répétitivité donne de l'eau au moulin pour ceux qui mettent des médicaments sur le marché (AMM) où le phénomène de reproductibilité doit être prouvé.

    Concernant les vidéos YouTube, je les avais bien vus, avant de m'intéresser à ce forum.
    Je t'invite quand même par honnêteté à en refaire une pour alerter ceux qui prennent tout pour argent comptant sans imaginer une réversibilité du phénomène.

    Au plaisir de te lire.

    Alain

    alain68
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    Message  alain68 Jeu 26 Aoû 2010 - 14:04


    Pourquoi t'etonnes-tu de voir "des trucs hallucinants (mais loin de chez nous, et pas dans nos forums" alors que justement on refuse cette intervention ici ? Honnêtement, cela me paraît fort logique au contraire. Non ?

    NineEleven
    [/font][/size]
    n]quote]

    NineEleven,

    en France, il y a 80.000 personnes présentant une SEP. As tu déjà rencontré des gens atteints de SEP ?
    J'ai une SEP depuis 30 ans et si je ne faisais pas de perf TYSABRI depuis 1 an, je n'aurais de ma vie jamais rencontré une personne SEP. Et ça aurait certainement duré comme ça longtemps.
    De ces 80.000, imagines tu le nombre parmi eux qui connaissent la découverte "libération".
    De mon point de vue, pas 1.000 ! Tant notre monde est rempli de SILENCE et qu'on prêche dans le DéSERT.
    Avez vous déjà rencontré des gens qui ont gagné au loto ? je suppose jamais, alors qu'il y en a 1 par semaine.
    Avez vous déjà ....

    En France, le monde médical et médiatique est totalement muet. Seuls les initiés, dont vous faites partie grâce aux forums, connaissent un peu cette affaire là.
    Il ne s'agit même pas de reprocher aux gens de ne pas s'intéresser à leurs affaires, les neuros s'en occupent. La confiance existe, d'ailleurs y aurait il d'autres postures.
    Mais il y a une chape de silence incroyable ! Etouffant ! Les neuros peuvent bloquer longtemps, ils travaillent sur du velours.

    On aura donc bien compris qu'une découverte aussi surprenante nous intéresse au plus haut point (et il y a urgence), alors que le monde entier s'en bas les couilles.

    Parallèlement, pour les quelques qui sont en souffrance et qui espèrent tant, des vidéos ou commentaires nous font croire à des améliorations surprenantes (certainement vraies), alors que c'est des exceptions.
    Mais nous on croit que c'est pour nous (naturellement).
    Et on espère toujours qu'égoïstement c'est pour nous.

    J'attends donc toujours d'entendre des trucs qui me feront rêver. Mais pas du bout du bout du monde, mais d'ici, de chez nous.
    J'aurais même le plaisir d'entendre un mec commenter ses progrès, alors que chez moi ça marche pas. J'espère que ce qu'a connu Tao se répètera. Il nous en dira plus.

    Au plaisir !

    Alain
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    Message  Domyleen Jeu 26 Aoû 2010 - 15:11



    Mais Alain, j'ai du mal à comprendre ce que tu attends, car il y a des "libérés" ici, qui ont déjà parlé de leurs progrés (Sarah D, Moimême, Sté2, Tao, et aussi Fred et M-Pascale..), mais ils sont trés peu nombreux, et surtout, opérés trés recemment... comme l'a dit Nine, il faut du temps ... et, au moins, la SEP arrête de progresser, c'est déjà ça!!! Aucun médoc ne fait mieux! et CCSVI n'est détectée que dans 62% des cas actuellement ... Tao a été le premier français en Pologne!!!
    Les opérés qui ont fait partie de l'étude de Stanford ont tout juste 1 an de recul: plusieurs étaient sur Thisisms, ils n'interviennent maintenant que trés rarement pour donner des nouvelles, mais il a été dit(lors du dernier symposium) que pour l'instant , 1/3, ont eu des améliorations spectaculaires, 1/3, des améliorations plus modestes, et 1/3 peu ou pas , avec qques rares cas pour lesquels l'état s'est aggravé et les médecins cherchent pourquoi: dégradation "normale" comme s'il n'y avait pas eu angioplastie, ou ... conséquence indirecte dont il faut trouver une explication... (si l'angioplastie a eu des répercussions néfastes, cela confirme toutefois la relation système veineux et Sep ???)

    Une chose est sûre , si nous ne faisons rien...

    Et n'oublie pas que lorsqu'on va mieux, nous n'avons plus trop envie de revenir en arrière, sur les forums de malades: c'est peut-être égoïste, mais oublier la maladie semble normal: les "libérés" essaient de reprendre leur vie en main et refaire des projets de personnes "normales"... essayer de rattraper le temps perdu ???

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    Message  NineEleven Jeu 26 Aoû 2010 - 15:34

    Alain,

    Peut-être devrions nous poursuivre cet échange en MP.
    En effet, j'ai réagi car tu t'étonnes de ne pas voir de résultats majeurs "ici", alors que justement "ici, on n'opère pas ou très, très peu". J'ai donc voulu te faire réaliser pourquoi les résultats pouvaient ne pas être majeurs et pourquoi ils l'étaient moins "ici".

    Je ne comprends pas le sens de ta réponse, et encore moins celui de tes questions :
    - "As tu déjà rencontré des gens atteints de SEP ?" demandes-tu. Ma réponse est "oui". Ma grand-mère avait la SEP depuis ses 40 ans. J'ai la SEP depuis 2002. J'ai rencontré quelques amis, découverts sur le forum belge. Contrairement à toi, je n'ai aucun traitement, car même le TYSABRI est ici réservé aux formes à poussées, et non aux progressives (la mienne est secondairement progressive, EDSS à 6). Donc médicaments : rien, nada !
    - "imagines-tu le nombre parmi eux qui connaissent la découverte "libération" ?", me demandes-tu également. Ma réponse est "malheureusement, beaucoup trop peu, c'est scandaleux". Les neurologues font la sourde oreille, c'est pourtant eux qui devraient nous guider et encourager le mouvement, au lieu de le dénigrer.
    - "Avez vous déjà rencontré des gens qui ont gagné au loto ?". Ma réponse est "non".

    M'étant ainsi justifié, pourrais-tu à ton tour (en MP si tu veux) me dire quel rapport il y a entre ces questions et ton post d'origine ? Tu posais une question, je t'ai soumis mon raisonnement qui donne une réponse à cette question. Je comprends mal pourquoi ma réponse donne lieu à un interrogatoire, comme si mon vécu me donnait ou non le droit de te répondre. Si tel est la cas, ai-je réussi l'examen d'entrée ? Dans la négative, oublie simplement ma réponse.

    Le reste de ton message va dans le même sens que tout ce topic, et nous sommes d'accords : cette découverte est majeure, le silence du monde médical est assourdissant, les résultats très spéctaculaires que l'on voit parfois sont peut-être des exceptions, mais des résultats il y en a. Spectaculaires ou non, on ne peut les ignorer.

    Tu souhaites "des trucs qui te feront rêver". Nous le souhaitons tous, évidemment. Mais comme tu le disais, rester honnête, quitte à ne pas faire trop rêver, c'est mieux que de décevoir.

    A te lire,

    NineEleven



    Dernière édition par NineEleven le Jeu 26 Aoû 2010 - 15:55, édité 2 fois
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    Message  alnama Jeu 26 Aoû 2010 - 15:50

    La libération CCSVI, c'est le seul espoir à court terme pour chacun de nous.
    Les libérés du forum ont le courage de témoigner, des bonnes et des moins bonnes choses, bravo à eux.
    Il est clair que la CCSVI va remettre en question des dogmes bien établis, tant mieux. Bien sûr qu'il y aura des ratés, etc.... mais on ne peut pas nier que l'histoire est en marche, il n'y a qu'à regarder au Canada ou aux US.
    La France est en retard comme d'habitude, mais quand la CCSVI sera au point, connue et reconnue, les Tao, Fred, Mpascale, etc ... feront figurent de pionniers.

    Moi, j'ai un edss de 7, et alors !, même si le traitement libérateur me permet à nouveau de boutonner ma chemise, je le ferai. Bien sûr, j'ai peur et je doute quand je lis certaines choses, mais je n'aurai que des regrets si jamais je ne faisais rien.

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    Message  meroomer Jeu 26 Aoû 2010 - 17:05

    bonjour
    heu désolé
    moi j'ai gagné au super loto 3800E en 2006.

    j'ai ete opere fin juillet 2010 en France.


    Immediatement, j'ai senti un "mieux" sur la vessie
    un leger mieux sur la marche (plus fluide).
    aujourd'hui 1 mois apres, je ne regrette rien, mais j'avoue rien de miraculeux comme sur les videos.

    j avoue egalement que la piste est tres fraiche; et que je ne m'attendais a rien en particulier (meme si j'esperais un peu) car je pars du principe que si c'est bouche il faut deboucher.
    voila je donnerais des nouvelles tous les mois.
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    Message  Invité Jeu 26 Aoû 2010 - 17:58

    alnama a écrit: Bien sûr, j'ai peur et je doute quand je lis certaines choses, mais je n'aurai que des regrets si jamais je ne faisais rien.


    Moi, réparée, débouché, traitée, je m'en fiche, j'essaierai tout. Et je n'aurais q des regrets si je n'essayais pas. Si un ttt apparaissait au bout du monde, j'irais. Alemtuzumab, tysabri, veines débouchées, je suis prête à tout, et je me battrai pr q tout soit autorisé le plus vite possible en France. Et q tous y aient accès. Que cela fonctionne sur 100, 10, ou 1% d'entre ns, ce sera une révolution. N'oublions pas q jq à présent, il n'y a RIEN.
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    Message  alain68 Jeu 26 Aoû 2010 - 18:29

    [quote="Domyleen"][color=indigo]

    Mais Alain, j'ai du mal à comprendre ce que tu attends, car il y a des "libérés" ici, qui ont déjà parlé de leurs progrés (Sarah D, Moimême, Sté2, Tao, et aussi Fred et M-Pascale..), mais ils sont trés peu nombreux, et surtout, opérés trés recemment... comme l'a dit Nine, il faut du temps ... et, au moins, la SEP arrête de progresser, c'est déjà ça!!!

    [size=18]"libérés" que je n'ai certainement pas assez lu sur ce forum comme sur d'autres.
    Peut être que j'en attends trop !


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    Message  Sarah D Jeu 26 Aoû 2010 - 19:16

    "Après angio, le seul fait d'avoir une circulation sanguine fluide le constat du léger mieux est ressenti immédiatement (moins de fatigue, de clarté d'esprit d'équilibre, moins de tremblements...)c'est énorme pour le moral!!!"


    Cela résume bien ce que j'ai ressenti... Et c'était ENORME Alain, un léger mieux était tellement attendu, espéré. Cette émotion je l'ai partagé avec vous. Et elle m'habite encore...

    Après les jours passent, on s'observe, on guette les mieux... On s'habitue un peu, on en voudrait + ...
    3 mois après, me concernant, la fatigue revient, je je marche moins bien... et là... le doute !!!!
    Je n'ai pas tout perdu en trois mois, non non la canne n'a pas fait son retour, mais cela s'effrite...
    1 cas sur 2 de restenose ... Doppler de contrôle le 7 sept, on verra bien...
    Mon avis reste que ce n'est pas du tout de l'arnaque, c'est un vrai début d'un bel un gros progrès et ça je l'ai vraiment ressenti dans mon corps... Le début oui... Il nous faut passer par les études scientifiques (ça m'a bcp énervée, c'est comme ça)...ça va prendre du temps...
    J'ai envie de dire que plus vite on acceptera que ca va prendre ce temps des études, plus vite on aboutira !!! c'est un peu con peut-être de dire ça... Notre nrj mettons là à faire connaitre cette maladie en général pour que l'opinion publique soit informée de ce que nous attendons, mais on ne pourra pas je pense remplacer ces sacrées études scientifiques incontournables...
    Et n'oublions pas que les détracteurs de la CCSVI se régalent de nos infos qui peuvent leur servir à affaiblir cette découverte.

    Soyons vigilants, solidaires et positifs :
    )
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    Message  danolo59 Jeu 26 Aoû 2010 - 19:47

    1 mois après l'intervention sur la jug droite sténosée à 20%, voici mes impressions : amélioration flagrante sur la vessie, maîtrise totale et ce dès les jours qui ont suivis, du coup, meilleur sommeil, meilleure énergie dans lajournée, moins de difficultés de concentration aussi.
    Bilan positif pour moi, j'attends la 2ème avec impatience. La seconde sténose est plus imprtante (grosse varice) je peux espérer plus aussi !!
    RDV post opération pour d'autres nouvelles.


    Dernière édition par MPascale le Ven 27 Aoû 2010 - 5:19, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Domyleen Jeu 26 Aoû 2010 - 20:49



    Eh, oui, Alain, j'avais oublié de citer Danolo et Meeromer, et Luciole..et peut-être d'autres... c'est plus récent, et j'oublie déjà...! Apparemment, ça s'est plutôt bien passé pour eux... et j'espère que ça va continuer!!

    Beaucoup de symptômes ayant disparu ne se voient pas forcément, et sont pourtant tellement appréciables...
    Evidemment, voir une personne dans un Fauteuil Roulant, et monter des escaliers sans aide sitôt aprés l'angioplastie , c'est plus parlant!! ça se voit!!

    Je pense à Luciole, en Fauteuil, et qui avait du mal à respirer, qui maintenant respire normalement et trouve que c'est plus important que d'être encore en Fauteuil! Ce genre d'amélioration, il n'y a que le patient qui peut apprecier, car "ça ne se voit pas", et pourtant...??? Wink
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    Message  sté2a Ven 27 Aoû 2010 - 13:04

    Bonjour,

    Un petit message de Corse en réponse à ce sujet intéressant qui hante, je crois, tous nos esprits.

    Je n'ai pas de nouvelles spectaculaires à donner, en même temps avant l'opération, j'étais EDSS 2 tirant vers le 3, aujourd'hui je suis EDSS 2 ... tirant vers le 1 ???

    Va objectiver tes progrès après !!! Pas facile ... Le sens de la pente semble pourtant s'être inversé.

    Les progrès objectifs : je me lève plus gaillard et plus équilibré le matin, mon kiné se dit "bluffé" par des changements qu'il n'avait pu obtenir après 8 ou 9 mois de rééducation (coordination, équilibre), je refais de longues courses alimentaires sans finir épuisé, je saute en l'air et sur des marches hautes, je fais caca tous les jours (et plus une chiasse tous les 10 jours !!!),je n'ai plus eu de migraine depuis l'opération (j'avais beaucoup de migraines ophtalmiques), je n'ai plus que rarement les jambes sans repos, je renage le crowl.

    J'attends beaucoup l'automne pour faire des tests de marche.

    Pourtant, j'aurais aimé beaucoup plus et tout de suite, courir un long footing, tenir sur un pied impeccablement.

    Ma femme, mes enfants et mon kiné trouvent que ça va beaucoup mieux. Je trouve que ça va mieux. Le temps dira la vérité. Bien à vous
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    Message  alain68 Ven 27 Aoû 2010 - 13:23

    Bonjour,
    je rentre à l'instant de ma 16ème perf TYSABRI.
    Sur les 7 perfusés 1 seul avait entendu parler du traitement libérateur. Les autres naturellement, je leur ai expliqué et tout le monde était surpris.
    J'ai évoqué avec le Professeur de neurologie présent les détails de CCSVI, c'est à ce moment là que les autres se sont retournés vers moi et m'ont demandé de leur expliquer.
    Ce Pr m'a reparlé des fameux 2 décès évoqués régulièrement dans l'étude. Je lui ai rappelé qu'un des cas était dû à un problème d'anti-coagulant et que l'autre personne à qui on a dû récupérer son tent, se porte bien. La rumeur a la dent dure !

    Lundi, neuro qui me commentera l'IRM après 1 an de TYSABRI. J'attends le pire, c'est à dite "fini TYSABRI, vous n'êtes plus en RR, mais SP, donc chimio ENDOXAN, MITOXANTRONE ...".

    Samesi mon fils 30 ans se marie et le 08 IRM veineuse à Paris.

    Y'a du sport !

    Au plaisir de vous lire.

    Alain
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    Message  Invité Ven 27 Aoû 2010 - 13:32


    C'est normal de ne plus faire de poussées qd tu es ss Tysabri, puisque c'est le but de ce ttt. Dc difficile de dire si tu es passé SP ou es encore en RR. Fais une bonne poussée et ce sera réglé !

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