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    Message  Soleilrose Ven 15 Oct 2010 - 21:45

    Hé Oui, je suis une québécoise et merci pour le bienvenue.

    EN fait, je vous lis depuis pas mal de temps. J'interviens peu, je trouve le sujet sensible et j ai un peur de vous What a Face
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    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 3:17


    Et voilà ! C'était une demoiselle, j'en étais sûre ! Tu vois, toi aussi il t'arrive d'aller trop vite en ... besogne (!!!) ? Moôssieur Joma. Ms c'est vrai q'avec les pseudos c'est parfois difficile de s'y retrouver ! Welcome Soleil. Si tu as le temps ou le courage, irais-tu te présenter dans le sujet "Présentations" ? Ca permet entre autres, d'éviter ce genre d'erreur de Joma (ou d'autres !). Espérant q tu trouveras du plaisir av ns. On est en train de créer des liens assez solides et c'est vraiment agréable, ici. Pas la peine d'avoir peur, on n'a encore mangé personne, on modère proprement et les insultes st systématiquement éliminées (d'ailleurs ça n'arrive plus jamais). Promis on est des gentils, mm si parfois un peu polémistes (faut bien s'exercer un peu). A bientôt.
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    Message  RnRrider Sam 16 Oct 2010 - 8:50

    Soleilrose a écrit:
    Ce que je voulais souligner c est qu'a la Société canadienne de SP, il y a de grosses divergences sur le sujet et qu'ils ne faut pas tous les mettre dans le meme panier. Il y a des gens qui veulent vriament que les choses avancent et qui se battent pour cela. Faut les supporter. Ils vont au front pour nous au risque de perdre leur boulot

    Bonjour PinkSun,
    pas question pour moi de mettre tous les membres de la MS Society dans le même panier...
    Je m'indignais juste des pratiques peu scrupuleuses de certains de ses adhérents...
    Ils ne peuvent pas demander aux malades de patienter si eux mêmes partent pour obtenir le traitement !
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    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 11:59


    Et s'ils partent pr obtenir le ttt........
    C'est bien q'ils y croient un peu.....
    cqfd, CQFD
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    Message  RnRrider Sam 16 Oct 2010 - 12:12

    MPascale a écrit:
    Et s'ils partent pr obtenir le ttt........
    C'est bien q'ils y croient un peu.....
    cqfd, CQFD

    Ouais, ils peuvent pas attendre comme tout le monde, faut des études, faut des études... affraid
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    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 12:20


    Eh ben, ils st maintenant ds la catégorie "cobayes", YEH ! Et ns on doit attendre. Perso je me sens bcp mx à faire le cobaye q d'attendre sans rien faire de voir mon état s'aggraver ! Pr rappel : la moindre étude SEP prend 2 à 3 ans, le temps pr des jambes de disparaître.
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    Message  RnRrider Sam 16 Oct 2010 - 12:33

    Non sérieusement, mon post précédent était ironique, je crois qu'ils ont raison ces membres de la MS Society de partir pour obtenir le traitement mais la moindre des chose était de démissionner avant...
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    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 12:39


    Ou, et ce serait encore mx, d'assumer jq au bout et de prôner CCSVI comme ttt possible
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    Message  Soleilrose Sam 16 Oct 2010 - 12:40

    J'irais me présenter dans la bonne section, promis....en fait, je l ai fait, mais mon message a disparu, j ai du faire une mauvaise manoeuver.

    Ma ''un peu peur de vous'' est que je suis issue du milieu de la recherche et meme si je connais bien les bon et les moins bon coté du systeme, j'y crois encore et il n'y a, pour l'instant rien de mieux,

    La controverse me stress un ti peu.

    POur moi, le choix est bon de rester a l'intérieur de la Société de SP, il est plus facile et plus de force d'agir de l'intérieur. SI mes amis de l'asso régionale avaient quitté le bateau, ils n auraient pas pu mettre en place une premiere recherche.

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    Message  RnRrider Sam 16 Oct 2010 - 12:49

    Oui je peux comprendre le choix de rester à l'intérieur de cette structure mais ils doivent juste mettre en adéquation leurs mots et leurs actes...

    Faut pas stresser PinkSun, nous sommes vraiment courtois.
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    Message  Domyleen Sam 16 Oct 2010 - 13:47



    Bonjour Soleil (tiens, le soleil n'a fait qu'une trés courte apparition, chez moi, ce matin... Crying or Very sad )

    Efectivement, il ne faut pas mettre tout le monde dans le même panier.... il faut espérer que les personnes opérées sont satisfaites, et qu'elles pourront ainsi, convaincre les autres membres ...et la "maison mère"! ....et peut-ëtre qu'elles, elles seront entendues!

    Bienvenue, et ne t'inquiète pas, personne n'est méchant ....et on adore les infos du Canada: au moins, chez vous, ça bouge, les malades se mobilisent!
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    Message  Invité Sam 16 Oct 2010 - 21:11


    Et au fait, moi aussi chuis ds le milieu de la recherche. Et je crois q c'est bien justement, ça aide à oser contacter ces gens, à obtenir leurs articles, et mm parfois à discuter. Même si je ne suis pas du tout, ah ms alors pas du tt ds le mm domaine !
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    Message  Domyleen Dim 17 Oct 2010 - 22:08




    Sur MS Resources Centre:

    Le Manitoba va aider à financer la recherche CCSVI à l'avenir

    Le gouvernement du Manitoba a mis de côté 500.000 dollars pour de futurs essais cliniques d'un traitement controversé de la sclérose en plaques, l'une des nombreuses mesures de financement MS a annoncé vendredi ministre de la Santé Theresa Oswald.

    L'argent sera utilisé pour tester le "traitement de libération" mis au point par le Dr Paolo Zamboni. Le spécialiste italien vasculaires a émis l'hypothèse que la SEP serait liée à des veines du cou bloquées, une condition qu'il a appelé insuffisance chronique veineuse céphalo-rachidien, Ou CCSVI.

    "Nous avons toujours dit que notre gouvernement est prêt à financer les essais cliniques CCSVI et aujourd'hui, nous franchissons un pas en avant en établissant un fonds pour cette recherche, si et lorsque cela sera jugé sécuritaire et éthique de procéder», a déclaré Mme Oswald.

    Le gouvernement du Manitoba désirerait voir une approche pan canadienne multi-site pour les essais cliniques de la thérapie expérimentale au lieu de petites études non coordonnées utilisant des méthodes différentes, qui pourraient produire des résultats contradictoires.

    Le financement mis en réserve permettra à la province de se déplacer rapidement en cas de preuves provenant d'études de diagnostic actuellement en cours au Canada et ailleurs afin de soutenir le passage aux essais cliniques du traitement, a déclaré Oswald dans un communiqué. Un groupe de travail scientifique national a été mis en place par le gouvernement fédéral afin de suivre les recherches en cours et savoir si et quand les essais cliniques peuvent se poursuivre.

    Le ministre de la Santé a également annoncé que le gouvernement provincial de la Clinique de la SP à Winnipeg Health Sciences Centre recevra plus de 500 000 dollars pour répondre à une demande croissante de services, lui permettant d'embaucher plus de personnel pour réduire les temps d'attente.

    «Au cours des trois dernières années, notre clinique a eu une augmentation constante de références pour le diagnostic et la gestion de la SP » a déclaré le Dr Ruth Ann Marrie, directeur de la clinique. «Ce financement nous permettra d'améliorer notre service aux patients, surtout en voyant les patients nouvellement visés plus tôt."

    Oswald a déclaré que la province a également décidé de couvrir le coût de Tysabri (Natalizumab), un médicament utilisé pour traiter la forme rémittente-récurrente de sclérose en plaques.

    Copyright Calgary Metro 2001-2010, Free Inc Quotidien Groupe Nouvelles (17/10/10): Source
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    Message  Invité Lun 18 Oct 2010 - 7:09

    Domyleen a écrit:
    Sur MS Resources Centre:
    Le financement mis en réserve permettra à la province de se déplacer rapidement en cas de preuves provenant d'études de diagnostic actuellement en cours au Canada et ailleurs

    Non ? Y vt déplacer les provinces du Canada ou c'est encore un coup de gogol (gogol tu es grand et crées tjs la surprise) ? Perso, je veux bien le Manitoba chz ns, à la place de la France, et une conversion des 500 000 dols en Euros pr des études qui ne st pas faites ici, alors q ce n'est rien à faire. D'ailleurs, C'est pas pr dire, ms 500 000 dols c'est assez mesquin ou alors c'est bien la preuve q ces études ne coûtent RIEN !!!
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    Message  Domyleen Lun 18 Oct 2010 - 10:44




    Laughing

    Effectivement, Gogol reserve des surprises, et je ferais bien de relire autrement qu'en diagonale .... mais, pas le temps! Je comprends la langue de "Gogol", et si ça continue, je ne vais pas tarder à parler Gogol! Laughing

    Bon, je traduis: "la province ira (dans le sens, en direction de..." enfin bref, elle donnera rapidement des sous.... Ca va ??


    Laughing
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    Message  Domyleen Lun 18 Oct 2010 - 23:48



    Trés bonne nouvelle! Barb Farrel qui était considérée "en fin de vie" et dont les médecins refusaient qu'elle subisse l'angioplastie (dans le cadre de la SEP) , et qui, donc, a dû partir à l'étranger (aux US, je crois, finalement), rentre chez elle vers le 4 Novembre! ...et elle va trés bien!!

    Un post sur Thisisms:
    Barb,
    maintenez vos efforts ! Tellement heureuse d'entendre que vous rentrez à la maison en Novembre! J'espère que vous serez acompagnée en fanfare à la porte de l'hôpital! Liberation! c'est la réalité!. Chaque jour, c'est mieux.

    Un an pour moi maintenant, et je vois encore des améliorations tous les jours.
    Nous sommes tous ravis d'avoir suivi votre parcours.
    Merci pour le partage!
    Rose2
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    Message  Domyleen Lun 18 Oct 2010 - 23:54




    J'aimerais bien voir la tête des neuros qui la laissaient mourir, et pire l'empêchaient d'avoir le traitement au Canada!
    J'espère qu'elle fera la UNE des médias!!
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    Message  dane83 Mar 19 Oct 2010 - 0:00

    oui esperons que francine deshaies soit avertie...
    cela ferait une superbe pub!!
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    Message  Domyleen Mar 19 Oct 2010 - 0:08



    Joan Beal, elle, a été prévenue! et c'est elle qui a informé les intervenants de Thisisms...donc, beaucoup de monde est au courant!
    Elle revient de loin, cette femme... mais le journaliste qui l'avait interviewée doit sûrement attendre son retour! Wink
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    Message  Invité Mar 19 Oct 2010 - 8:13


    Tu peux mettre un lien sur cette histoire ? C'est excellent, pq la plupart de ceux qui vt se faire traiter st encore "à peu près" valides en général, ms alors elle...
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    Message  Domyleen Mar 19 Oct 2010 - 10:33



    Hello M-Pax;

    Pour l'instant, je mets le lien de la rubrique sur Thisisms (eh, oui, j'ai tout perdu, et le temps que je retrouve....lol!); Par contre tu dois pouvoir retrouver des infos sur CCSVI Alliance, ou sur les FB de Joan Beal (mais je n'ai pas le temps d'aller sur les Face-Trucs, et ne suis pas inscrite); D'autre part, on avait posté un article de journal sur ce forum .... pas le temps de rechercher, et je maudis les ordis qui tombent en panne! j'ai l'impression d'être toute nue: plus de fichiers, plus de photos,plus d'adresses et même plus de traces de mes déclarations d'impôts...lol!

    voici le lien "Thisisms":

    http://www.thisisms.com/ftopict-12566.html
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    Message  Invité Mar 19 Oct 2010 - 15:22


    " Tell us about Barb Farell, please.
    Il y a 40 minutes · Commenter · J’aime

    CCSVI in Multiple Sclerosis : update from Patrick on Sunday is that Barb is going home from the hospital on November 4th! Truly a miracle. Joan"
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    Message  RnRrider Mar 19 Oct 2010 - 15:51

    MPascale a écrit:
    Barb is going home from the hospital on November 4th! Truly a miracle. Joan"

    Cette femme était alitée, nourrie artificiellement par une sonde, elle ne pouvait plus bouger, plus parler...
    Elle a été opérée à Albany (plusieurs graves sténoses) et aujourd'hui elle peut parler à nouveau, écrire, rire, bouger ses membres...
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    Message  Invité Mar 19 Oct 2010 - 15:57


    Ms les neuros refusent tjs cette approche et ont essayé de ridiculiser Zamboni à ECTRIMS !!!
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    Message  Domyleen Mar 19 Oct 2010 - 16:53




    Pas tous les neuros, M-Pax, il y en a qui étaient trés hostiles au début, et qui aujourd'hui, dans certains cas, envoient des patients chez un chirurgien vasculaire! Wink
    Et notamment, un neuro trés connu! (mais pour l'instant, on ne peut pas en parler sur les forums...), je pense qu'il est toujours dans l'incertitude et attend de voir des résultats ??? (mais, finalement, il me parait trés humain, et s'il se pose des questions, c'est bon signe) Wink

    Plus qu'à espérer que d'autres suivent....

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