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    Badera


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    Message  Badera Sam 9 Juin 2012 - 18:43

    Voici un lien avec le discours qu'a prononcé la Sénatrice canadienne CORDY - Ontario dans le débat CCSVI le 5 juin 2012. La deuxième partie du discours est en français. L'argumentaire est tout à fait remarquable. BRAVO et MERCI Mme la Sénatrice!

    J'espère que le lien va marcher :

    https://www.facebook.com/notes/ccsvi-ontario/senator-cordys-speech-delivered-in-the-senate-on-msccsvi-bilingual/345310022206575?comment_id=2920973&offset=0&total_comments=6

    Badera

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    Message  Domyleen Sam 9 Juin 2012 - 23:28



    Oui, il y a qques "politiques" très courageux(ses) au Canada! Et il en faut (du courage) pour affronter tous les "anti"! cheers

    J'avais lu cet article, mais vu la longueur, pas eu le courage (lol!), ni le temps de traduire ... il faut dire que tout est important dans ce discours et c'est difficile de résumer en qques lignes ...

    Ce passage, entre autres: on avait déjà posté sur ce sujet, mais c'est bon de le rappeler, et la sénatrice Jane Cordy l'aborde:
    "En passant, Gilenya n'est pas censé être accordé aux personnes ayant un problème vasculaire, donc il ne devrait même pas être pris par ceux qui l'IVCC."
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    Message  fanfan Dim 10 Juin 2012 - 6:09

    voici la traduction de l'article.

    Le sénateur Cordy Discours prononcé au Sénat le MS / IVCC - Bilingue
    Section de l'Ontario IVCC , mercredi 6 juin 2012, 07:38 ·
    Sclérose en plaques et insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique Juin 5th, 2012

    Enquête-Suite du débat

    L'ordre du jour:

    Reprise du débat sur l'interpellation de l'honorable sénateur Cordy, attirant l'attention du Sénat sur les Canadiens vivant avec la sclérose en plaques (MS) et insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC), qui n'ont pas accès à la «libération» la procédure.

    L'honorable. Jane Cordy: Honorables sénateurs, je suis heureux de parler en mon enquête et de porter à votre attention les milliers de Canadiens vivant avec la sclérose en plaques et insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou IVCC. Ces Canadiens et leurs familles continuent de plaider avec ce gouvernement pour aller de l'avant à l'appui de la procédure de traitement IVCC dans le système de soins de santé canadien.

    Je voudrais prendre un moment pour remercier le Dr Kirsty Duncan, le député libéral d'Etobicoke-Nord, pour le formidable travail qu'elle a fait pour personnes atteintes de SEP. En plus d'être lauréat du prix Nobel, dans le cadre d'un panel sur le changement climatique avec Al Gore, elle a récemment reçu le Prix Pionnière dans la politique des soins de santé par la Society for Brain Mapping and Therapeutics. Elle a été reconnue comme étant l'un des meilleurs défenseurs de la recherche sur le cerveau au Canada.

    Honorables sénateurs, 75000 Canadiens et Canadiennes vivent avec la maladie de la sclérose progressivement invalidante multiples; 1.000 autres sont diagnostiqués avec la maladie chaque année. Taux de prévalence du Canada de la SEP est parmi les plus élevés dans le monde, à 240 par 100.000 personnes.

    Le taux de suicide chez les patients atteints de SEP est un stupéfiant sept fois plus élevé que la moyenne nationale. Il s'agit d'une statistique choquante et révélatrices de la désespérance de nombreuses personnes atteintes de SEP se sentent en vue de trouver un soulagement de leurs symptômes.

    Honorables sénateurs, je crois passionnément que les Canadiens avec CCSVI devraient avoir accès à notre système médical. Un des cinq principes de la Loi canadienne sur la santé est l'accessibilité. Pourtant, de nombreux Canadiens atteints de SP ont été mal traités par notre système de soins de santé, et certains ont même vu refuser un traitement.
    Angioplastie veineuse pour ceux qui l'IVCC se déroule dans plus de 60 pays à travers le monde. Comme le savent les sénateurs, les Canadiens avec le CCSVI doit voyager à l'extérieur du Canada d'avoir fait la procédure. Nous faisons la promotion du tourisme médical au Canada.

    Je tiens à remercier le premier ministre Brad Wall de la Saskatchewan, qui a annoncé le 12 Janvier de cette année que son gouvernement allait appuyer les essais cliniques pour les résidents de sa province. Je crois comprendre que 80 patients ont déjà été sélectionné pour aller à Albany, New York, qui a l'essai de traitement la plus grande clinique de l'IVCC son type. Bon nombre de Canadiens qui ont voyagé dans d'autres pays l'ont fait à des difficultés financières grande. Un monsieur que j'ai rencontré réhypothéqué sa maison, d'autres ont eu des collectes de fonds communautaires, et d'autres ont utilisé leurs économies. Il s'agit du Canada, où l'assurance-maladie a été mis en sorte que les Canadiens ne devraient pas souffrir des difficultés indues à la suite d'une maladie. Malheureusement, certains Canadiens avec CCSVI souffrent de difficultés financières. Pire encore, lors de leur retour au Canada, certains se voient refuser les soins de suivi.

    L'angioplastie veineuse faire des miracles pour tout le monde qui a la procédure? D'après ce que j'ai lu, un tiers des patients ont des améliorations considérables. Ils seraient les soi-disant «miracles», ceux qui vont d'être cloué au lit à la marche. Un tiers ont une certaine amélioration, et un tiers ont peu ou pas d'amélioration. Si nous avons eu notre registre en place, qui a été annoncé il ya un an, nous aurions mieux fait au point au Canada de données.

    Santé Canada devrait appuyer les essais cliniques au Canada et à fournir des soins de suivi pour assurer la sécurité et le bien-être des Canadiens qui choisissent d'avoir effectué la procédure, que ce soit ici au Canada ou à l'étranger. Il est honteux combien le Canada patients atteints de SEP qui avaient fait la procédure à l'étranger se voient refuser les soins de suivi par notre système de soins de santé. Ce sont les Canadiens qui veulent et méritent l'occasion de revenir un semblant de vie normale, de retrouver une certaine qualité de vie.

    Je suis préoccupé par le groupe d'experts des IRSC mis en place pour étudier l'IVCC. J'ai parlé dans cette chambre avant en ce qui concerne ce groupe de travail. Selon le site Web des IRSC, le mandat du groupe de travail est la suivante:
    Le groupe d'experts scientifiques de travail fera des recommandations sur d'autres études, y compris, le cas échéant, un pan-canadien des essais cliniques d'intervention qui permettrait d'évaluer l'innocuité et l'efficacité de l'angioplastie veineuse chez les patients atteints de SEP, et fournira des conseils sur les protocoles d'accélérer un tel procès (par exemple d'inclusion / exclusion des critères).

    Honorables sénateurs, il s'agit d'un mandat très important, un mandat important pour les membres du groupe de travail d'experts. Tous les Canadiens auraient supposer que ceux sur le groupe d'experts serait indépendante et, tout aussi important, serait considéré comme indépendant. Nous, en tant que politiciens, de comprendre l'importance de la perception du public. En fait, honorables sénateurs, le Dr Sandy MacDonald, le Dr Haacke et le Dr Zamboni ne sont pas inclus dans le Août 26, conjoint 2010 des IRSC-MS réunion de la Société. L'explication donnée était que leur travail serait discutée et notamment les susceptible de biaiser le débat. En fait, le Dr Sandy MacDonald, qui a effectué une angioplastie veineuse chez les patients SEP, et qui dispose d'une clinique d'imagerie diagnostique à Barrie, en Ontario, et dont le siège formé l'équipe d'imagerie diagnostique de la Saskatchewan, n'a pas été inclus dans le cadre de la réunion d'imagerie diagnostique tenue par les IRSC à l'automne dernier. Un des plus grands experts du pays n'a pas été invité à être là.

    Honorables sénateurs, le Dr Barry Rubin est membre du groupe d'experts de travail des IRSC. Il est également le troisième auteur d'un article intitulé "La procédure de" Libération "pour la sclérose en plaques: Sacrifier la science à l'autel de la demande des consommateurs" dans le mai 2012 Journal de l'American College of Radiology , volume 9, numéro 5.
    Honorables sénateurs, je ne conteste pas le droit à tout médecin de leur opinion sur la sclérose en plaques ou IVCC, et je remets pas en cause leur droit de publier des articles médicaux sur l'IVCC. Ce que je remets en question, c'est que un soi-disant impartial, membre indépendant du comité d'experts serait de publier un tel article.

    On doit se demander si cela va porter atteinte aux commentaires du conseil d'administration d'éthique pour les essais IVCC.
    Il s'agit clairement d'un conflit d'intérêts et j'espère que le Dr Rubin se retirerait de la commission d'experts. La peur parmi les membres de la communauté IVCC qui ont été en contact avec moi, c'est que le groupe d'experts ne peut plus être considérée comme indépendante, et ils craignent que peut-être l'annonce du gouvernement de la phase I des essais cliniques n'est pas destiné à procéder, mais est, en fait, être mis en place pour l'échec. Ce serait vraiment regrettable. L'étude devrait être ouvert, transparent et, surtout, doit être menée sans parti pris. C'est ce que les Canadiens méritent. C'est ce que la communauté IVCC au Canada mérite.
    Honorables sénateurs, il ya une grande préoccupation avec la communauté IVCC que, bien que le gouvernement accélérée Tysabri et Gilenya pour une utilisation par les patients SEP, le gouvernement a été réticents sur les essais cliniques pour l'angioplastie veineuse. Tysabri est connu pour causer PML, ou progressive multifocal leucoencéphalite, qui est une maladie rare et souvent fatale virale. Ce médicament, qui a été accéléré par Santé Canada pour utilisation par les patients atteints de SEP, a maintenant infecté 232 personnes et tué 49 PML autres à travers le monde. Gilenya, l'autre médicament, accéléré par Santé Canada pour patients atteints de SEP, a tué 11 personnes et est actuellement en cours d'examen au Canada.

    Malheureusement, au Canada, quand un médicament est à l'étude, nous avons, en tant que Canadiens, de recevoir des informations peu ou pas sur le pourquoi ou, en fait, au sujet du processus de l'examen. Soit dit en passant, Gilenya n'est pas censé être administré aux personnes souffrant d'un état vasculaire, de sorte qu'il ne devrait même pas être prises par ceux qui l'IVCC.

    Donc, vous voyez, honorables sénateurs, les médicaments et Gilenya Tysabri ont été accélérées pour les patients atteints de SEP, mais les essais cliniques pour l'angioplastie veineuse patients atteints de SEP avec CCSVI continue de se déplacer à un rythme d'escargot. En fait, nous n'avons pas encore commencé à tenir des registres de ceux qui ont subi la procédure. La mise en place d'un registre a été annoncé en Mars 2011. Le registre est censé commencer en Septembre 2012. Nous avons perdu un an et demi de preuves relatives aux angioplastie veineuse. Nous aurions pu le suivi et la collecte de données pour ceux qui ont eu de la procédure. Nous avons eu quelques données sur les résultats d'un mois, trois mois, neuf mois et un an après la procédure qui a été fait. Honorables sénateurs, nous ne pouvons pas obtenir ce temps de retour.

    Honorables sénateurs, le 10 mai de cette année, le FDA a émis une alerte sur les dangers potentiels de la procédure de libération pour traiter l'IVCC. La FDA publie régulièrement des mises en garde pour les produits pharmaceutiques ou des procédures médicales. Ces avertissements sont une chose positive. Le plus éclairé du patient est d'environ un médicament ou une procédure, le plus informé de leur décision sera à ce cours du traitement qu'ils souhaitent suivre. Ces types de mises en garde de fournir une plus grande sécurité des patients et la transparence. En fait, notre commission des Affaires sociales a entendu maintes et maintes fois la nécessité d'ouverture et de transparence pour les essais cliniques au Canada. La FDA ne disent, «Il n'existe aucune preuve scientifique claire que le traitement de la veine jugulaire interne ou une sténose veineuse azygos est sûre chez les patients atteints de SEP." En fait, cela est inexact car il ya eu quatre études publiées qui concluent le contraire.
    Comme le Dr projet de Code, un anesthésiste de la Colombie-Britannique, et un patient qui a eu l'IVCC angioplastie veineuse, a déclaré:
    Il est important de prendre en perspective. S'il ya eu un décès direct, peut-être deux, disons, dans 12.000 cas, c'est encore beaucoup moins que nous obtenons à partir de certains des médicaments utilisés tous les jours dans la sclérose en plaques.
    Le Dr Rob Zivadinov, un neurologue et chercheur principal dans la plus grande étude CCSVI déroule à Buffalo, New York, a conclu que l'IVCC existe, et elle n'est pas unique à la SP.

    Honorables sénateurs, j'ai eu le plaisir d'accueillir un petit-déjeuner sur l'IVCC avec le Dr Kirsty Duncan. L'un des présentateurs était le Dr Joseph Hewett, un radiologue interventionnel et phelbologist. Docteur Hewett est né au Manitoba, mais qui fonctionne aux États-Unis. Il dit en plaisantant qu'il travaille aux Etats-Unis, mais traite un grand nombre de Canadiens.

    Dr Hewett actuellement des diagnostics et des patients avec des friandises sclérose en plaques et autres maladies neurodégénératives utilisant l'IRM, l'échographie et l'angioplastie veineuse, et il l'a toujours fait depuis plus de 15 ans. Les techniques utilisées pour traiter des anomalies des vaisseaux sanguins chez les patients SEP sont les mêmes techniques qui ont été utilisés pendant des décennies. Il ya une quantité importante et croissante de la recherche montrent une association entre les maladies comme la SP et les vaisseaux sanguins. Comme le Dr Hewett a dit, avec un blocage, il peut prendre des décennies pour les problèmes d'accumuler, mais au cours des années, les résultats de ces blocages dans l'écoulement se compliquer. Nous savons que les vaisseaux sanguins jouent un rôle majeur dans les maladies neurologiques.

    Honorables sénateurs, même si vous doutez de ce que l'angioplastie veineuse pour ceux avec des œuvres IVCC, devriez-vous pas au moins obtenir des informations autant que vous le pouvez?

    Comme le Dr Hewett a dit:
    Le très grand nombre de patients atteints de SEP qui ont eu une amélioration de leur santé comme un résultat de l'évolution de la plomberie de leur cerveau doit être une preuve suffisante que nous devons examiner ce rapprochement - que nous avons besoin de comprendre ce qui est valable et ce qui est pas en ce qui concerne notre compréhension du sujet. Nous le devons à des centaines de milliers de Canadiens qui sont atteints par des maladies neurodégénératives et les millions de Canadiens qui prennent soin d'eux.

    Honorables sénateurs, je suis certain que la plupart d'entre nous connaissent quelqu'un qui a la SP. Doivent-ils avoir un voyage au Mexique. La Pologne ou les États-Unis pour l'angioplastie veineuse? Il s'agit d'une procédure qui a été fait depuis des décennies au Canada. Il est effectué pour le syndrome de Budd-Chiari et mai-Thurner syndrome partout au Canada.
    La pratique de la médecine est en constante évolution et en constante évolution. En tant que patients, nous devons toujours peser le rapport bénéfice-risque d'un acte médical ou un médicament. Dois-je prendre le médicament avec ses risques, ou dois-je pas? Dois-je la procédure médicale avec ses risques, ou dois-je pas?

    Honorables sénateurs, je vous laisse avec ces pensées de Christopher de la Nouvelle-Écosse:
    Comme un patient SEP j'ai toujours été prêt à prendre les risques de dommages au foie accrue, possibilité de développer une leucémie, un risque accru de toxicité cardio-vasculaire. . . et ceux-ci sont avec les médicaments. J'ai pris le «risque» de l'angioplastie veineuse. Et j'ai gagné ce pari. . . plus que je peux dire au sujet des risques des médicaments, où je suis sorti à court changé.


    La sclérose en plaques et l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique Le mardi 5 juin 2012
    Interpellation—Suite du débat
    L'ordre du jour appelle :
    Reprise du débat sur l'interpellation de l'honorable sénateur Cordy, attirant l'attention du Sénat sur les canadiens qui souffrent de l'insuffisance veineuse cérébrospinale (IVCC) et la sclérose en plaques (SP), et qui n'ont pas accès à la procédure de « déblocage ».
    L'honorable Jane Cordy : Honorables sénateurs, je suis heureuse d'intervenir au sujet de mon interpellation visant à attirer l'attention du Sénat sur les milliers de Canadiens qui souffrent d'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, ou IVCC. Ces Canadiens et leur famille continuent d'implorer le gouvernement de permettre que la procédure de traitement de l'IVCC fasse partie du système de soins de santé du Canada.
    J'aimerais prendre quelques instants pour remercier Mme Kirsty Duncan, députée libérale d'Etobicoke-Nord, pour l'incroyable travail qu'elle a accompli pour les victimes de la sclérose en plaques. Mme Duncan a déjà remporté un prix Nobel en tant que membre d'un groupe d'experts sur l'évolution du climat avec Al Gore. Plus récemment, elle a obtenu le Pioneer in Healthcare Policy Award de la Society for Brain Mapping and Therapeutics. Elle compte parmi les principaux champions de la recherche sur le cerveau au Canada.
    Honorables sénateurs, 75 000 Canadiens souffrent de sclérose en plaques, une maladie dégénérative, et 1 000 autres apprennent qu'ils ont cette maladie chaque année. Le taux de prévalence de la sclérose en plaques au Canada est parmi les plus élevés au monde, avec 240 cas par 100 000 habitants.
    Le taux de suicide parmi les personnes atteintes de sclérose en plaques est sept fois plus élevé que la moyenne nationale, ce qui est ahurissant. Cette statistique choquante illustre bien le désespoir qui frappe de nombreuses victimes de la sclérose en plaques, qui ne voient pas d'autre moyen d'alléger leurs souffrances.
    Honorables sénateurs, je crois du plus profond de mon cœur que les Canadiens atteints d'IVCC devraient avoir accès à notre système de soins de santé. Un des cinq principes de la Loi canadienne sur la santé est l'accessibilité. Pourtant, beaucoup de Canadiens qui ont la sclérose en plaques n'ont pas été bien traités par notre système de soins de santé, et certains se sont même fait refuser des traitements.
    L'angioplastie veineuse pour les personnes qui souffrent d'IVCC se pratique dans plus d'une soixantaine de pays. Comme les honorables sénateurs le savent, les Canadiens qui ont cette maladie doivent se rendre à l'étranger pour subir cette opération. Au Canada, nous faisons la promotion du tourisme médical.
    Je remercie le premier ministre Brad Wall, de la Saskatchewan, qui a annoncé le 12 janvier dernier que son gouvernement appuierait des essais cliniques pour les habitants de sa province. Je crois comprendre que 80 patients ont déjà été choisis pour se rendre à Albany, dans l'État de New York, où se trouve le plus grand centre d'essais cliniques pour le traitement de l'IVCC. Bien des Canadiens qui se sont rendus à l'étranger ont dû consentir de gros sacrifices financiers. Un homme que j'ai rencontré a dû hypothéquer de nouveau sa maison; d'autres ont organisé des activités de financement dans leur localité, et d'autres ont puisé dans leurs économies. Cela se passe au Canada, où nous avons adopté l'assurance-maladie pour éviter que les Canadiens n'aient des difficultés excessives à cause de la maladie. Malheureusement, des Canadiens qui souffrent de l'IVCC éprouvent des difficultés financières. Pis encore, lorsqu'ils rentrent au Canada, certains se font refuser des soins de suivi.
    Est-ce que l'angioplastie veineuse fait des miracles pour tous ceux qui subissent cette opération? D'après ce que j'ai lu, le tiers des patients constatent une amélioration considérable de leur état. Ce sont les cas dits « miraculeux », des malades qui étaient alités et qui marchent de nouveau. Un tiers des patients observent une certaine amélioration. Quant au dernier tiers, il y a peu d'amélioration, voire aucune. Si nous avions notre registre, qui a été annoncé il y a plus d'un an, nous aurions de meilleures données canadiennes.
    Santé Canada devrait appuyer des essais cliniques au Canada et offrir des soins de suivi pour garantir la sécurité et le bien-être des Canadiens qui décident de subir cette opération, que ce soit au Canada ou à l'étranger. Il est scandaleux de voir combien de Canadiens qui ont la sclérose en plaques et ont subi l'opération à l'étranger se font refuser des soins de suivi par notre système de santé. Ce sont des Canadiens qui veulent retrouver un semblant de vie normale, une certaine qualité de vie, et qui le méritent.
    J'ai des préoccupations concernant le groupe de travail composé d'experts des IRSC qui a été mis sur pied pour étudier l'IVCC. J'ai déjà pris la parole au Sénat pour parler de ce groupe d'experts. Le mandat du groupe d'experts, qui est affiché sur le site web des IRSC, est le suivant :
    Le groupe de travail formé d'experts scientifiques formulera des recommandations relativement à d'autres études, notamment un essai clinique interventionnel pancanadien, s'il y a lieu, qui permettrait d'évaluer l'innocuité et l'efficacité de l'angioplastie veineuse chez les personnes atteintes de la sclérose en plaques, et fournira des conseils sur les protocoles pour accélérer la réalisation d'un tel essai (p. ex. critères d'inclusion et d'exclusion).
    Honorables sénateurs, c'est un mandat très important dont sont investis les experts de ce groupe de travail. Tous les Canadiens pourraient penser que les membres du groupe agissent à titre d'experts indépendants et qu'ils sont perçus comme tels, ce qui est tout aussi important. Nous, en tant que politiciens, comprenons l'importance de la perception de la population. En fait, honorables sénateurs, les Drs Sandy MacDonald, Haacke et Zamboni n'ont pas participé à la réunion conjointe des IRSC et de la Société canadienne de la sclérose en plaques qui a eu lieu le 26 août 2010. On a donné comme explication qu'ils auraient pu biaiser les discussions étant donné que leurs travaux étaient à l'ordre du jour. En fait, la Dre Sandy MacDonald, qui a pratiqué des interventions d'angioplastie veineuse chez des patients atteints de sclérose en plaques et qui a une clinique d'imagerie diagnostique à Barrie, en Ontario, laquelle a formé une équipe en Saskatchewan, n'a pas pris part à la réunion sur l'imagerie diagnostique qu'ont tenue les IRSC l'automne dernier. L'une des grandes spécialistes du domaine au pays n'y a pas été invitée.
    Honorables sénateurs, le Dr Barry Rubin est membre du groupe de travail composé d'experts des IRSC. Il est également le troisième auteur d'un article intitulé « La procédure de libération pour la sclérose en plaques : sacrifier la science sur l'autel de la demande des consommateurs », paru en mai 2012 dans le volume 9, no 5, du Journal of the American College of Radiology.
    Honorables sénateurs, je ne remets pas en question le droit du médecin d'avoir son opinion sur la sclérose en plaques ou sur l'IVCC, ni son droit de publier des articles médicaux sur l'IVCC. Ce que je remets en question, c'est le fait qu'un membre indépendant du groupe d'experts, censé être impartial, publie un article de la sorte.
    Force est de se demander si cela nuira aux examens du comité d'éthique relativement aux essais sur l'IVCC.
    Il s'agit manifestement d'un conflit d'intérêts et je pense que le Dr Rubin devrait se retirer du groupe d'experts. Ce que craignent les membres de la communauté de l'IVCC avec lesquels j'ai communiqué, c'est que ce groupe d'experts ne puisse plus être considéré comme indépendant, et ils craignent en outre que les essais cliniques de phase I annoncés par le gouvernement n'aient pas lieu, voire qu'ils soient voués à l'échec. Ce serait vraiment malheureux. Cette étude devrait être ouverte, transparente et, surtout, menée sans parti pris. C'est ce que méritent les Canadiens. C'est ce que mérite la communauté de l'IVCC au Canada.
    Honorables sénateurs, la communauté de l'IVCC constate avec une profonde inquiétude que le gouvernement, alors qu'il a accéléré la mise à la disposition des Canadiens atteints de sclérose en plaques du Tysabri et du Gilenya, soit réticent face aux essais cliniques d'angioplastie veineuse. On sait que le Tysabri cause la leucoencéphalopathie multifocale progressive, une maladie virale rare et généralement mortelle. Ce médicament, dont Santé Canada a accéléré la mise à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques, a déjà provoqué la leucoencéphalopathie multifocale progressive chez 232 personnes et en a tué 49 autres dans le monde. Le Gilenya, l'autre médicament dont Santé Canada a accéléré la mise à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques, a déjà tué 11 personnes et fait actuellement l'objet d'un examen au Canada.
    Malheureusement, quand un médicament est sous enquête au Canada, on ne donne guère, voire pas du tout d'information aux Canadiens sur les raisons et la teneur de l'enquête. Au fait, on n'est pas censé donner du Gilenya à des personnes qui ont des problèmes vasculaires, donc les patients atteints d'IVCC ne devraient même pas en prendre.
    Comme vous le voyez donc, honorables sénateurs, le Gilenya et le Tysabri ont été mis à la disposition des patients atteints de sclérose en plaques en vertu d'une procédure accélérée, mais les essais cliniques sur l'angioplastie veineuse à l'intention des patients atteints d'IVCC avancent toujours avec une lenteur insupportable. En fait, on n'a même pas commencé à comptabiliser les personnes qui ont bénéficié de cette chirurgie. On a annoncé en mars 2011 la création d'un registre, qui est censé débuter en septembre 2012. Nous avons perdu un an et demi de données sur l'angioplastie veineuse. On aurait pu recueillir les données des personnes qui ont bénéficié de cette procédure et faire un suivi. On aurait ainsi des données sur les résultats un mois, trois mois, neuf mois ou un an après l'intervention. Honorables sénateurs, on ne peut pas rattraper ce temps perdu.
    Honorables sénateurs, le 10 mai dernier, la Food and Drug Administration, la FDA, a publié un avertissement au sujet des dangers potentiels de la chirurgie de libération pour traiter l'IVCC. La FDA publie régulièrement des mises en garde au sujet de produits pharmaceutiques et d'actes médicaux. Ces mises en garde sont utiles. Plus un patient est informé au sujet d'un médicament ou d'une intervention, plus il sera susceptible de prendre une décision éclairée quant au type de traitement qu'il souhaite obtenir. Les mises en garde de ce genre procurent aux patients une plus grande sécurité et une plus grande transparence. En fait, le Comité sénatorial des affaires sociales s'est fait dire à plusieurs reprises qu'il était nécessaire que les essais cliniques soient empreints d'ouverture et de transparence au Canada. Voici ce que dit la mise en garde de la FDA : « Aucune preuve scientifique ne montre clairement que le traitement d'une sténose de la veine jugulaire interne ou de la veine azygos ne présente aucun risque pour les patients atteints de sclérose en plaques. » En fait, ces renseignements sont erronés, car quatre études publiées jusqu'ici en arrivent à des conclusions différentes.
    Voici ce qu'a déclaré le Dr Bill Code, un anesthésiste de la Colombie-Britannique et patient atteint d'IVCC qui a subi une angioplastie veineuse :
    Il est important de mettre les choses en perspective. Disons qu'il y a eu un décès direct, peut-être deux, sur quelque 12 000 cas. C'est quand même beaucoup moins que le nombre de décès attribuable à certains des médicaments administrés tous les jours pour traiter la sclérose en plaques.
    Le Dr Rob Zivadinov, neurologue et chercheur principal de l'équipe chargée de la plus vaste étude sur l'insuffisance veineuse cérébro-rachidienne chronique (IVCC) effectuée à Buffalo, dans l'État de New York, a conclu que l'IVCC existe et qu'elle ne frappe pas uniquement les personnes atteintes de sclérose en plaques.
    Honorables sénateurs, j'ai eu le plaisir d'organiser un déjeuner sur l'IVCC avec Kirsty Duncan. L'un des conférenciers était le Dr Joseph Hewett, phlébologue et spécialiste de la radiologie d'intervention. Le Dr Hewett est né au Manitoba, mais il exerce sa profession aux États-Unis. Il a dit à la blague qu'il travaille aux États-Unis, mais qu'il traite une foule de Canadiens.
    Depuis plus de 15 ans, le Dr Hewett diagnostique la sclérose en plaques et d'autres affections neurodégénératives et soigne les personnes atteintes de ces maladies en recourant à l'imagerie par résonance magnétique, aux ultrasons ainsi qu'à l'angioplastie veineuse. Les techniques utilisées pour traiter les anomalies des vaisseaux sanguins chez les personnes atteintes de sclérose en plaques sont les mêmes depuis des décennies. Des travaux de recherche de plus en plus nombreux montrent un lien entre les maladies comme la sclérose en plaques et les vaisseaux sanguins. Comme le Dr Hewett l'a expliqué, avec le blocage d'un vaisseau, les problèmes peuvent prendre des décennies à s'accumuler, mais au fil des ans, les conséquences de ces blocages pour la circulation s'aggraveront. Nous savons que les vaisseaux sanguins jouent un rôle de premier plan dans les maladies neurologiques.
    Honorables sénateurs, même si vous doutez de l'efficacité de l'angioplastie veineuse dans le cas de l'IVCC, ne devriez-vous pas à tout le moins obtenir le plus d'information possible?
    Comme l'a déclaré le Dr Hewett :
    Le nombre considérable de patients atteints de sclérose en plaques qui ont vu leur santé s'améliorer par suite d'une modification des conduites de leur cerveau constitue une preuve suffisante de la nécessité d'examiner cette question de plus près — et de déterminer ce qui est valable et ce qui ne l'est pas dans ce que nous en comprenons. Nous devons cela aux centaines de milliers de Canadiens qui sont affligés d'une maladie neurodégénérative et aux millions de Canadiens qui s'occupent d'eux.
    Honorables sénateurs, je suis certaine que la plupart d'entre nous connaissent une personne souffrant de la sclérose en plaques. Devrions-nous obliger ces personnes à se rendre au Mexique, en Pologne ou aux États-Unis pour subir une angioplastie veineuse? C'est une intervention qui se pratique depuis des décennies au Canada. On y a recours dans le cas du syndrome de Budd-Chiari ou du syndrome de May-Thurner.
    La pratique de la médecine évolue constamment. En tant que patients, nous devons toujours soupeser les avantages et les risques d'une intervention ou d'un médicament. Est-ce que je prends ce médicament, malgré les risques, ou je préfère ne pas le prendre? Est- ce que je me soumets à une intervention malgré les risques, ou je préfère m'en passer?
    Honorables sénateurs, je termine en vous citant une réflexion de Christopher, de la Nouvelle-Écosse.
    En tant que patient atteint de la sclérose en plaques, j'ai toujours été prêt à m'exposer au risque d'atteinte hépatique, de leucémie et de toxicité cardiaque [...] qui résulte de la prise des médicaments. J'ai pris le « risque » de l'angioplastie veineuse. Et j'ai gagné mon pari [...] davantage qu'en m'exposant aux risques associés aux médicaments, qui n'en valaient pas la peine.


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    Message  Domyleen Dim 10 Juin 2012 - 21:50



    Merci Fanfan!! débat CCSVI Canada 4050415828

    (En ce moment, je n'ai pas le temps de traduire ...)

    Et chaque phrase du discours est importante: cette intervention au sénat va, je l'espère, permettre de faire progresser l'obtention du traitement au Canada!!! Smile
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    Message  Invité Dim 10 Juin 2012 - 22:53



    C'est de ce discours que j'avais repris l'information sur le taux de suicide 7 fois plus élevé chez les gens atteints de SEP. Posté ds "Discussion générale". Chiffre que je cherchais depuis longtemps. Le fameux argument "on ne meurt pas de la SEP" utilisé pour notre plus grand bonheur me semblait qq peu fallacieux puisque le suicide n'était pas comptabilisé au nombre des causes de décès.

    D'ailleurs... keski est véritablement comptabilisé ???
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    Message  Domyleen Lun 11 Juin 2012 - 9:32




    Nous en avions déjà parlé ici :

    http://www.forseps.org/t89p30-les-troubles-cognitifs-dans-les-maladies-neurologiques

    Post n° 32 !

    Je cite :


    Le suicide chez les patients atteints de SEP est plus de sept fois supérieur que dans la population générale, et deux fois plus élevée que pour des patients atteints d'autres types de troubles neurologiques
    Et :

    Le Dr Feinstein a examiné les résultats d'une étude qu’il a effectuée avec ses associés sur 140 patients vus dans une clinique de SEP. L'analyse a montré un taux de 29% d’intentions de suicide, et un taux de 6% de tentatives de suicide chez ces patients, comparés avec un taux de 14% d’intentions connues dans la population américaine en général et un taux de tentatives de 4% selon un rapport canadien
    Il, (le dct Feinstein) donne des explications, suite à cette étude … canadienne ! (étude très intéressante que l’on peut donc relire dans « les troubles cognitifs dans les maladies neurologiques ») :

    L'étude réalisée par le Dr Feinstein a identifié quatre facteurs prédictifs de l'intention de suicide chez les patients SEP:
    • Un diagnostic de dépression majeure chronique.
    • Une dépression majeure plus grave, avec une élévation dans le score « Hospital Anxiety Depression Scale ».
    • Vivre seul.
    • L'abus d'alcool.
    Ces quatre facteurs prédisent l'intention suicidaire avec une sensibilité de 70%, spécificité 95%, et une capacité prédictive générale de 87%. Un tiers des patients suicidaires n'avaient reçu aucun traitement pour leur dépression, et les deux tiers des patients de cette série étaient identifiés avec une dépression majeure en cours n’avaient pas de traitement antidépresseur.
    .

    Il faut reconnaître que TOUS les paragraphes du discours du sénateur Cordy sont extrêmement intéressants!! Smile

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