MPascale à Sofia CCSVI

alnama Ven 16 Juil 2010 - 15:45

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Message n°26

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message alnama Ven 16 Juil 2010 - 15:45

MPascale,
je viens de relire avec plaisir l'article que tu as eu le courage de
faire dans le Monde en avril dernier :
http://www.lemonde.fr/idees/reactions/2010/04/23/ccsvi-et-sep_1341914_3232_1.html
et avec une certaine désolation certaines réactions à cet article.

J'espère que dans quelques temps, tu témoigneras à nouveau dans cette
chronique du Monde des bienfaits de ton séjour à Sofia.

A+

meroomer Ven 16 Juil 2010 - 18:15

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Message n°27

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message meroomer Ven 16 Juil 2010 - 18:15

100% en bulgarie et italie (Zambonie ??)
65 % etude de bufallo (USA).
donc je propose notre estimation

-des "liberes chez qui ca a marche" (avis certe perso mais y a rien d autre )

-des "liberes chez qui ca n'a pas marche"

qui commence?

**Domyleen** Ven 16 Juil 2010 - 20:17

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Message n°28

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Domyleen Ven 16 Juil 2010 - 20:17

Un début de réponse, Meroomer; G. a dit: 20%!
Embarassed

sylviane Ven 16 Juil 2010 - 20:50

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Message n°29

RE

Message sylviane Ven 16 Juil 2010 - 20:50

bonsoir domylen,

20% chez qui cela marche ou 20% de libérés chez lesquels cela ne marche pas ?

si c'est uniquement 20 de réussite sur les patients libérés, cela fait vraiment trés peu ...
merçi de m'éclairer.

Me Ven 16 Juil 2010 - 21:55

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Message n°30

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Me Ven 16 Juil 2010 - 21:55

Bonjour a tous,

cheers

TRES TRES contente pour toi. J attends avec impatience de lire tes progres.
Tu m as redonne le courage de persister car le resultat fut malheureusement positif avec G.

Comme tu l as dit, on ne peut se payer le luxe de se mettre a dos les neuros car nous en avons besoin. C est dur de realiser qu on a rien a attendre d eux. Je parle des malades en debut de maladie. Ca y est je suis passee du cote des hypocrites qui sourient mais qui pensent " Donne moi ta putain d ordonnance que je me tire..."

Je trouve juste navrant que la difference se fasse par l argent: ceux qui peuvent se permettre d esperer car ils ont les pepetes ( j en fais partie) et les autres. Meme si on a une voiture, on en a besoin pour aller bosser. Tout le monde ne beneficient pas des transports collectifs.

A +
Me

Me Ven 16 Juil 2010 - 21:58

Me

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Message n°31

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Me Ven 16 Juil 2010 - 21:58

SORRY

J ai oublie d augmenter la taille des caracteres! Le decalage horaire certainememt.

**Domyleen** Ven 16 Juil 2010 - 23:21

Domyleen

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Message n°32

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Domyleen Ven 16 Juil 2010 - 23:21

[color=indigo]

sylviane a écrit:[size=18]bonsoir domylen,

20% chez qui cela marche ou 20% de libérés chez lesquels cela ne marche pas ?

si c'est uniquement 20 de réussite sur les patients libérés, cela fait vraiment trés peu ...
merçi de m'éclairer.

Sylviane, G. ne trouve CCSVI, (et opère) que dans 20% des SEP!!! Ce qui est trés en dessous des pourcentages officiels : mais, il semble qu'elle ne regarde que les jugulaires, (et les azygos, si les jugulaires sont bloquées, et seulement si.!) ça fait peu, mais je pense qu'elle ne veut pas prendre de risques ..

dane83 Sam 17 Juil 2010 - 6:08

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Message n°33

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message dane83 Sam 17 Juil 2010 - 6:08

je ne sais pas pourquoi elle dit 20%
car elle regarde pas mal de veines et dans le compte rendu de mon exam..elle regarde et constate les hypoplasies :pour moi c etait du plexus pré-sacral,hypoplasie majeure de la veine vertebrale gauche...
en italie c est un ccsvi mais pour elle non....

Invité Dim 18 Juil 2010 - 8:55

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Message n°34

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Dim 18 Juil 2010 - 8:55

Pr Dr G c'était 20% de cas CCSVI/SEP qui vaillent la peine d'être opérés, ms en tt cas il semble q ts ses opérés (il y en a sur ce forome) soient satisfaits, n'est-ce pas Sarah et autres (sorry j'ai parfois du mal av les pseudos) side effect de la SEP n'est-il point ?

Sarah D Dim 18 Juil 2010 - 19:23

Sarah D

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Message n°35

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Sarah D Dim 18 Juil 2010 - 19:23

Oui MPascale, Je suis satisfaite, c'était inattendu, inespéré et avec concrètement du changement Smile

maintenant je reste sur le coup, ce n'est pas stable stable, le doppler de contrôle fin aout m'en dira plus.

Mon avis: le Dct G fait ce qu'elle peut, ce qu'elle sait elle le fait bien, maintenant elle ne sait pas tout, et d'autres ailleurs hors frontières ont aussi leurs connaissances et sont efficaces , et je ne reste pas fermée à aller voir ailleurs Smile

Ailleurs, il y a des avis différents !!

et que ce forum est utile Smile

Invité Mer 21 Juil 2010 - 13:50

Invité

Invité: Invité

Message n°36

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Mer 21 Juil 2010 - 13:50

Ca y est j'ai mis ss pli et ai adressés à Dr G les compte-rendus de mon opération, ainsi que le CDRom. Son avis m'intéresse. Ca part aujourd'hui, j'attends sa réponse pr le mois d'août.

Pr mémoire, elle avait considéré que ma veine jugulaire droite était absente (aplasie ?) d'après IRM veineuse, alors que Drs du centre d'imagerie la disaient réduite (hypoplasie). Dr F avait lui tout trouvé "normal" !!!

Je suis partie à Sofia, ils ont trouvé ma jugulaire droite réduite à 1% (par simple Doppler), ainsi que mes azygos, et j'ai subi angioplastie là-bas. Le bug, c'est q j'ai aussi eu une poussée dès mon retour, alors un peu difficile pr moi de m'y retrouver entre "libération" Solumédrol etc... j'attends, j'attends, au calme.

Dr G était prête à me revoir qd je lui ai dit que je partais à Sofia, ms son avis m'avait alors paru qq peu embrouillé (un jour c'est oui, un jour c'est non).

On verra ce qu'elle trouve à mon angioplastie.

Invité Jeu 22 Juil 2010 - 12:05

Invité

Invité: Invité

Message n°37

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Jeu 22 Juil 2010 - 12:05

Bon, en tt cas, je me sens de mx en mx et ne me suis jamais relevée si vite d'une poussée. Mm si je sais q'on ne peut jamais comparer rien à rien ds cette p... de maladie. Etre carrément hospitalisée (j'avais demandé car seule chz moi) a sans doute aidé. Je crois vraiment q la qté de stress a été énorme à gérer. Partir seule, prendre cette décision à l'encontre de ts les médecins q je connais (sf ma belle-soeur, des fleurs pr elle) et le fameux "on" neurochir dt je ne dois pas évoquer le nom, ms qui m'a fait dire via personne en qui j'ai 100% confiance, q c'était super bien de faire ça. Et q de plus en plus de médecins le savent ms ne peuvent en parler ouvertement. Dc, si vs allez à l'étranger pr vs faire déboucher, je conseillerais : un accompagnateur obligatoire, qui gèrera le stress, ou du Lexomyl !

Lara Jeu 22 Juil 2010 - 17:02

Lara

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Message n°38

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Lara Jeu 22 Juil 2010 - 17:02

Je suis vraiment super contente pour toi, Marie-Pascale!
Je n'osais même pas te demander de nouvelles de ta santé, puisque tu n'en parlais pas.
Mais si tu sens qu'il y des résultats malgré la poussée que tu as eu en rentrant, tant mieux!
C'est sur que ça doit être stressant de prendre l'avion tout seul pour aller dans un pays considéré un peu comme sous-développé à l'ouest.
Je te souhaite vraiment que les améliorations continuent encore!

J'aurais du accepter l'offre d'aller à Sofia, moi aussi.
Faut dire que j'étais un peu dubitative après le diagnostic de G, et puis le dr Schelling qui mettait en garde contre ces cliniques privées, alors j'ai décidé d'attendre sa réponse.
Ce qui me propose là ( quelque chose comme un bypass entre deux veines sinus)ne me dit vraiment rien qui vaille...

Donc bravo pour ta persévérance! Tu as fait le bon choix!

Invité Ven 23 Juil 2010 - 18:09

Invité

Invité: Invité

Message n°39

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Ven 23 Juil 2010 - 18:09

Alors, last news. Les relevailles d'une poussée st tjs un peu imprévisibles, Et il y a bien sûr peut-être l'effet corticoïdes, MAIS par rapport à AVANT cette poussée, avant de partir à Sofia :

- Je ne fais quasi plus de fautes de frappe (et ça ça me faisait bien ch... les 3/4 de mon boulot consistant à écrire, et j'ai horreur de me relire !)
- J'arrive à tenir sur un pied et à enfiler mon pantalon DEBOUT

Le matin

Pq le soir ça fatigue et j'ai mal aux jambons
Mais... y'a p'tet du vrai ds cette histoire ?

Coolitude, zenitude, je pars en vacances une semaine, logée nourrie pension complète, av super copine, mon lit va me manquer qui s'est transformé en un véritable campement/QG (journaux, bookins, boulot, Mac, WiFi, téléphones, fauteuils pr les amis qui viennent me voir...) ms j'espère pouvoir me relever et marcher à nouveau bien d'ici la fin de l'été. Enfin, j'aimerais tellement !.

Adrienne Ven 23 Juil 2010 - 18:24

Adrienne

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Message n°40

douleurs OP

Message Adrienne Ven 23 Juil 2010 - 18:24

J'ai publié hier sur mon blog le témoignage d'une opérée qui disait que c'était très douloureux. affraid

Invité Ven 23 Juil 2010 - 18:42

Invité

Invité: Invité

Message n°41

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Ven 23 Juil 2010 - 18:42

Non, l'opération n'a pas été douloureuse, et les jours juste après c'était com dab, j'ai pris mes médocs. Je pense, ms me trompe peut-être, q les douleurs q je ressens st la suite et fin de ma poussée. Laissons du temps au temps. Je ne regrette rien, j'ai l'impression que j'ai gagné en équilibre et q ma main droite moins malhabile. Impression, pr le mmt, tt ça superposé à une grosse poussée (qui en était bien une puisque soulagée par bolus), j'ai un peu du mal à faire le tri, et puis, ces impressions restent du domaine de l'intangible pr le mmt, j'en suis consciente. En tt cas, l'opération n'a pas été douloureuse, disons... désagréable (bruit de chasse d'eau ds les oreilles, impression q le catheter voulait sortir en traversant mon palais etc...) ms dès q'ils ont arrêté, c'était fini.

Tao Ven 23 Juil 2010 - 20:21

Tao

Tao: Messages : 193
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Message n°42

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Tao Ven 23 Juil 2010 - 20:21

Bonsoir Adrienne,
Personnellement, je n'ai eu aucune douleur. Un pincement à chaque entrée du cathéter, et comme l'ouverture d'une bouteille de soda : pschhhhiiitttt ! quand ils ont insufflé le gaz.
Je pense que cela doit dépendre de la susceptibilité de chacun(e) à la douleur.

Tao

La seule façon de lutter contre l'obscurité

est de répandre la lumière ...

M Ven 23 Juil 2010 - 20:34

M

M: Invité

Message n°43

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message M Ven 23 Juil 2010 - 20:34

Bonsoir,

J'ai été libéré hier! Et je me ses super bien: aucun soucis avant, pendant et après l'intervention! Peu de changements à espèrer car peu de dégâts au départ: fatigue, concentration, on verra!

Je voulais simplement ajouter un élément qui me semble intéressant: le médecin a découvert une seconde atrophie lors de l'opération à ma seconde jugulaire! Tant qu'à faire, il a fait les deux! Ce qui est intéressant, c'est qu'il ne l'avait pas vu au scanner et sachant qu'il trouve des IVCC chez 90% de ses patients! Les résultats du docteur G sont annormaux!

Comme beaucoup de ses patients je vais être très bien suivi, j'ai du remplir un questionnaire avant l'intervention, j'en ai d'autres pour la suite, mes futures visites sont programmées et il est toujours disponible, essentiellement par mail vu son activité! Celui là il faut le clooner! Je suis certain que 100% des patients doivent avoir cet IVCC

A+

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Invité Ven 23 Juil 2010 - 20:38

Invité

Invité: Invité

Message n°44

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Ven 23 Juil 2010 - 20:38

Et pr te répondre, Lara, le plus stressant n'a pas été de prendre l'avion seule pr me rendre en Bulgarie, j'ai l'habitude de voyager, pays du tiers monde ou pas, ça ne me pose aucun pb.

Non, je pense que le plus effrayant a été de prendre une telle décision à l'encontre de tout notre système médical et sans quasi aucun autre soutien q ce forome, sachant q cette procédure est moquée partout. Et déniée par nos médecins, alors qd j'ai fait cette poussée j'ai mm cru q c'était pr cause opération ratée va savoir et à propos de ça CA tu ne peux demander à personne de compétent son avis une fois q tu es rentrée en France. Mm mon médecin traitant m'a traitée de gogo qd je lui en ai parlé, le suppliant de ne pas faire part de ma démarche à ma neuro si on m'hospitalisait. Comme soutien y'a mx. Je lui ai dit que rien à f..., maintenant si c'est pr rester ds cet état, autant payer pr des thérapies nouvelles puisque ds mon état je ne peux plus guère imaginer dépenser mes sous à autre chose. Et qd mm pas si gogo pq je 'en suis pas à fréquenter les rebouteux ou autres thérapies new age non plus.

Quoique... je ferais bien la traversée du continent via Orient-Express, pas trop besoin de marcher une fois que tu es ds le train pr 15 jours....

Dc c'est pour ça q je conseillerais très fortement d'y aller accompagné physiquement (et pas seulement par amis fidèles au tél) ou alors, lexomyl peut-être ?

Dernière édition par MPascale le Ven 23 Juil 2010 - 20:43, édité 2 fois

Invité Ven 23 Juil 2010 - 20:40

Invité

Invité: Invité

Message n°45

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Ven 23 Juil 2010 - 20:40

M, qui t'a libéré, ou encore, où as-tu subi la procédure ?

M Ven 23 Juil 2010 - 21:38

M

M: Invité

Message n°46

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message M Ven 23 Juil 2010 - 21:38

Il était prévu que ce serait le docteur Beelen à OLV Alost (20km de Bruxelles), finalement, c'est un médecin hollandais qu'il forme qui l'a fait (il était là comme assistant!). Je n'ai pas retenu le nom du médecin, mais je serais sivi par le docteur Beelen. L'autre travaillera à Terneuze en septembre... Je vous donnerai bien ses coordonnées, mais il a trop de patients, il ne prend plus de rendez-vous pour l'instant! Par contre il essaie d'intéresser des confrères! La preuve, ce hollandais! Pourquoi pas un p'tit français bientôt?

M

Essaie STP d'agrandir ton text pr q ts puissent le lire

Dernière édition par MPascale le Ven 23 Juil 2010 - 21:40, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

Invité Ven 23 Juil 2010 - 21:41

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Invité: Invité

Message n°47

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Ven 23 Juil 2010 - 21:41

Le vent commence à tourner, on dirait...

**Domyleen** Ven 23 Juil 2010 - 21:54

Domyleen

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Message n°48

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Domyleen Ven 23 Juil 2010 - 21:54

M,
Merci de nous donner ces bonnes nouvelles ...
J'espère que tout va aller pour le mieux pour toi, et que tu vas avoir des améliorations encore et encore, même si tu n'étais pas en trés mauvais état avant...
Je suis heureuse pour toi!

Oui, je pense que tout va s'accélérer maintenant...

Zamboni avait dit aprés les résultats de Buffalo que ceux qui pouvaient attendre avaient intérêt à attendre, car tout allait s'accélérer dans les mois à venir, et effectivement, c'est ce qui est en train de se passer... sunny

M Ven 23 Juil 2010 - 22:50

M

M: Invité

Message n°49

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message M Ven 23 Juil 2010 - 22:50

PAS SI SIMPLE... C'EST SUR QUE CHAQUE JOUR DE NOUVEAUX PATIENTS SONT OPERES ET DIAGNOSTIQUES, MAIS LE CHEMIN EST ENCORE LONG... UN SEUL MEDECIN EN BELGIQUE BIENTOT UN EN HOLLANDE, COMBIEN EN FRANCE? CELA RESTE PEU ET NE DEPEND QUE DE QUELQUES PERSONNES... C'EST PAS ENCORE GAGNE. DE PLUS ILS MARCHENT SUR DES OEUFS, CE QU'ILS FONT EST TRES LIMITE AU NIVEAU MEDICAL... PAS AU NIVEAU DE L'INTERVENTION, MAIS DES REGLES... SOYONS POSITIFS SI MON MEDECIN FORME UN SECOND BELGE: ON DOUBLE LE NOMBRE DE PRATICIENS! ;-)M

Invité Sam 24 Juil 2010 - 6:07

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Message n°50

Re: MPascale à Sofia CCSVI

Message Invité Sam 24 Juil 2010 - 6:07

Oui, ms qd mm, le vent tourne, de plus en plus de pays où les médecins commencent à pratiquer "en douce", les malades se lèvent, mettent la pression sur les assoc' ou en désertent, les neuros vt p'tet finir par comprendre, et les angio s'y mettre, moins craintivement. Il faut parler, parler autour de vs, parler à vos médecins, faire état de gens que vs CONNAISSEZ, chz qui la procédure a aidé. Attendez encore un peu pr moi, faut d'abord q je dégage les symptômes résiduels de cette poussée extrêmement mal venue. En tt cas si point positif, c'est q je me relève plus vite q jamais ça ne m'était arrivé. Ms je suis d'accord, c'est difficile à mesurer, dc ne peut être mis en exergue.

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