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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 0:25

    Bon ben voilà. D'abord l'opération :
    je vais essayer de raconter ce que j'ai compris de ce q j'ai subi là-bas.

    1/ 10h du matin : Doppler av Grozdinski (il n'exerce pas en France je peux mettre son nom). Il trouve d'emblée une sténose imp de ma jugulaire droite (celle qui n'existait pas selon Dr G), d'ailleurs ils n'ont jamais vu des gens av une seule jugulaire.

    2/ Angiographie/plastie st prévues pr l'après-midi mm. Les azygos ne se voient pas au doppler, ms vu l'état de ma jugulaire, il est quasi sûr q j'aurai des pb d'azygos aussi. Ils regardent et débouchent ds la foulée.

    3/ 15h je suis sur le billard. Le tube environ 1 m, 2 mm de diamètre est introduit par la veine de la cuisse (scaphène ?) 1er arrêt au niveau des azygos. Dr Petrov gonfle les ballonnets, ce n'est pas très agréable. 2ème arrêt ds les jugulaires, là un écran est placé pr m'empêcher de voir (ça doit être horrible ! j'ai juste le tps de voir mon crâne et ma boucle d'oreille). Et il gonfle, et c'est hyper désagréable (bruit de chasse d'eau, de torrent, impression q le tube va traverser le palais etc...). Il recommence à plusieurs reprises.

    Et puis c'est fini. Petrov me dit q j'étais un cas difficile. L'opération a duré 1h30. Je remonte ds ma chambre (ou descends ?) tt va bien, je n'ai mal nulle part, je dîne, je dors.

    4/ 2 jours plus tard, Grozdinski vient faire un doppler contrôle av matos portable et tte l'équipe. Il est content, c'est bien débouché. Je peux poser plein de questions. Il est adorable.







    Dernière édition par MPascale le Mer 7 Juil 2010 - 0:34, édité 2 fois
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 0:30

    Ensuite l'organisation :
    NICKEL
    Hotel, hôpital, tout est mis en place et les événements se suivent sans anicroche. La bouffe à l'hosto est dégueulasse, m'enfin ce n'est pas très grave.
    Les infirmières st adorables (pas de Dorotha néanmoins) et y'en a tjs une qui parle anglais. Tout le personnel est extrêmement sensible à ce q'on se sente bien. Et la boîte qui s'occupe de tout (GEYA Tours) est très dispo.


    Dernière édition par MPascale le Mer 7 Juil 2010 - 6:46, édité 1 fois
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    Message  Domyleen Mer 7 Juil 2010 - 0:44



    Super M-Pascale!!! C'est marrant de te savoir à la fois si loin, et si proche de nous!!

    Bonne nuit!! Sleep Sleep Sleep
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    Message  Domyleen Mer 7 Juil 2010 - 0:47



    Quand je pense que je n'ai plus de veine saphène dans la cuisse gauche.... quel gâchis! Rolling Eyes
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 0:53

    Et puis, le compte-rendu :

    Grozdinski a trouvé ma jugulaire droite bloquée à 75-99%. C'est trop pr q'elle soit encore visible en IRM veineuse. Il reste moins de 1mm de veine, et elle ne se voit plus. Et selon lui, si une jugulaire est aussi bloquée (et en plus il m'a fait faire des test genre couché/assis/couché/assis) ça ne présume rien de bon pour les azygos. Effectivement, à l'angiographie, les azygos étaient bloqués à 99%.

    Le lendemain de l'opération, je me suis trouvée subitement, et avec surprise, en train de boire mon café avec une seule main et en tenant la tasse par l'anse... Ca ne m'était pas arrivé depuis un an (besoin de la main gche pr empêcher la droite de trembler)

    Maintenant que je suis rentrée je vais surveiller mes progrès de plus près : mes jambes restent difficile et très "lourdes", mais entre voyage et stress..., je vais tester mon écriture, regarder si je peux à nouveau tenir des tubes, mais un truc est sûr : je fais moins de fautes de frappe. Et ce n'étaient pas de vraies fautes frappe, mais plutôt de la dyslexie du clavier, je tapais une lettre pour une autre, et c'était assez énervant (une partie de mon métier, c'est d'écrire). Ms qd mm au niveau des jambes, c'est pas gagné. Grozdinski dit q'on peut ressentir des améliorations jq un an ap l'opération.

    Il souhaite revoir les CCSVI opérés 6 mois ap l'opération. Je sais déjà où je passe mes vacances de Noël !
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    Message  jalno Mer 7 Juil 2010 - 1:01

    Je suis très heureuse pour toi. Smile

    là un écran est placé pr m'empêcher de voir

    En tant que "payeuse" j'aurais absolument voulu voir.
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 1:08

    Et enfin, keskon fait av nos médecins français...

    Les neuros on en a encore besoin, dc surtt fermer sa gueule si on veut encore les ordonnances pr les médocs anti-douleurs, spasties et autres...

    Dr F à mon avis à côté de la plaque : il m'avait vu 2 jugulaires normales !!! Je crois q'il devrait appliquer av plus de rigueur la technique Zamboni, ou aller faire un stage av Grozdinski

    Dr G à mon avis à côté de la plaque, elle est gentille MAIS : les unijugularistes ça n'existe PAS. Je m'occupe de lui envoyer ts mes CR d'opération et on verra ce q'elle en dit. Je crois q'elle devrait suivre ce q fait qqun comme Dr Petrov de plus près.

    Et ds ts les cas, fuir, fuir, fuir. On se galère à avoir des RV, OK gratos, ms av des médecins qui ns disent des conneries lesquelle ne ns avancent pas d'un poil. Fuir, fuir, fuir. Sincèrement, Sofia c'était cool. Bien sûr c'est cher, ms retrouver des mains, des jambes ça vaut combien ? Je suis sûre q vs avez presque ts des voitures.

    Ah j'ai oublié : l'hopital est impeccable, propre, spacieux, franchement, l'hôpital de Longjumeau à côté c'est vraiment dégueu. Et je ne parle mm pas des couloirs de la Pitié Salpétrière : un cauchemar.
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 1:12

    En plus du CR écrit de l'opération, sincèrement c'est désagréable, et voir le petit tube avancer derrière mes orbites, berk, dc en plus du CR écrit, j'ai un CDRom, ms n'ai pas réussi à l'ouvrir (pb PC/Mac ?). On verra demain av l'informaticien de mon Institut, qui sera tt guilleret à l'idée de me voir dévoilée !
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 1:20

    Dernier point : y'avait q des canadiens là-bas, alors j'aurais tendance à dire : allez la France ! On a bien sûr échangé nos emails et on se tient au courant. Dr Petrov dit qu'ils ont trouvé 100% de CCSVI sur les MS opérées. C'est un peu léger au niveau de l'évaluation de la MS : ça ne repose q sur ce q'on en dit. Ms ap tt qui se paierait un tel voyage et une telle opération pr rien...

    Et puis les contrôles négatifs, les études de corrélation... c'est pas leur truc, ils soignent EUX. Et c'est ça q'on veut. Qd je vois q la MS association américaine va dépenser 2 millions de dollars à étudier une "corrélation" entre MS et CCSVI sans intervenir, ça me tue !
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    Message  sylviane Mer 7 Juil 2010 - 2:33

    bonjour marie-pascale,


    je suis super contente pour toi, j'espère que tout va aller de mieux en mieux et bravo pour ton courage et ta ténacité ..
    Et en même temps que de questionnements au sujet des investigations et des interprétations proches du "zéro absolu" dans notre pays ! comment faire encore confiance si les médecins qui essaient de nous venir en aide ne vont pas au bout des choses ou ne sont pas équipés du matériel adéquat ?
    j'ai la triste impression de vivre dans un pays du quart -monde, un pays sous développé .....
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    Message  joma2 Mer 7 Juil 2010 - 6:03

    Ouais!!!!!

    En tout cas
    chapeau bas Marie Pascale ! ton courage m'encourage a suivre ton chemin!
    C'est sur t'en a une paire plus grosse qu la mienne MPascale à Sofia CCSVI Icon_biggrin MPascale à Sofia CCSVI Icon_lol . Arrete les hormones masculines MPascale à Sofia CCSVI Icon_biggrin MPascale à Sofia CCSVI Icon_biggrin MPascale à Sofia CCSVI Icon_biggrin
    Même si il devait encore y avoir une autre de ces horribles déception au bout! Mais au moins la bas, je suis sure que si il y a qqch ils ont de sérieuses chance de le trouver! C'est bien triste de ne pas avoir en France de médecins aussi dégourdi que ces bulgare et polonais!

    Bonne convalescence marie pascale et tien nous au courant bien sur!
    [/size]
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    Message  dane83 Mer 7 Juil 2010 - 7:16

    je suis tres heureuse pour toi...tu ne peux pas t imaginer a quel point cela me fait plaisir de lire ce que tu nous ecrit...
    et tu as bien raison lorsque tu parles du cout de la sante..pour l instant cette sep me doit un demi-salaire depuis 8mois...c est sur que bientot tu sera riche toi!..pense surtout a transmettre ton dossier a cette chere dr G..bravo et c est genial!!!!comme dit joma tu as eue une belle paire de.c....pour aller la bas....maintenant les choses vont avancer pour toi..tu nous racontera..
    signe par une femme du quart monde
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    Message  chamanou Mer 7 Juil 2010 - 8:01

    Qu'est ce que c'est bon de te lire MPascale, tu nous donnes du courage et surtout, de l'espoir !!
    je suis trés contente pour toi !!
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    Message  catherine Mer 7 Juil 2010 - 8:21

    Bonjour,

    Ce que tu dis me rassure, je vais partir demain avec plus de courage !
    As tu un traitement spécifique à suivre en attendant décembre?
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    Message  izuba Mer 7 Juil 2010 - 9:00

    Et ben dis donc très heureuse de te lire et de te retrouver si en forme!

    Donc je suis passée sur le billard (1h30), à ta place, avec G et un autre phlébologue: confirmation IRM, pas de jugulaire externe, le reste impeccable.
    L'absence de jugulaire externe est fréquente (G n'en a pas non plus à gauche). Je précise que c'était à la Salpétrière qui est considéré comme un des meilleurs hôpitaux de France (compétences et matériel).

    Je lui ai dit ce qu'en Bulgarie ils avaient trouvé ta jugulaire, elle dit oui la jugulaire interne mais pour l'externe j'aimerais bien voir, en tout cas elle est curieuse de voir ton CD.

    Elle a téléphoné à Zamboni le week end dernier parce que certains résultats déclarés à l'étranger sont, à son avis, très surprenants.

    Le principal c'est que tu l'aies fait, que tu te sentes rassurée et surtout avec des améliorations....Moi je suis évidemment déçue de mon diagnostic puisque je ne peux m'accrocher qu'à la sortie prochaine de Fampridine...ou la Bulgarie peut-être t'accompagnerai-je à Noël, j'ai décalé mon rendez-vous en Bulgarie en décembre!

    Alors j'espère que tu vas aller de mieux en mieux
    cheers
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 9:08

    Traitement anticoagulant :
    Pradaxa : 2X110mg/jour pdt 1 mois
    aspirine 100Mg 1X/Jour pdt 6 mis
    Detraxa 500mg 2X/jour pdt 3 mois
    et bien sûr tt arrêter en cas de saignement important, tq arrachage de dent ou autre
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 9:19

    Va en Bulgarie. Les diagnostics de Dr G ne st pas tjs fiables, et là-bas tu seras définitivement fixée. Si tu veux je t'accompagne.
    izuba
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    Message  izuba Mer 7 Juil 2010 - 9:38

    Moi les taux de 100% me choquent, d'autant plus qu' ils sont directement liés aux rentrées d'argent pour les intervenants.

    Donc si on veut aller jusqu'au bout scientifiquement, pourquoi les diagnostics bulgares sont supérieurs aux diagnostics français? A-t'on des résultats précis sur le suivi des patients qui ont eu une angioplastie?

    Là seulement nous pourrons nous permettre de tirer des conclusions étayées. Nous savons toutes les deux comment on vérifie rigoureusement une hypothèse, donc un diagnostic Wink

    Mais l'essentiel, je le répète, c'est que tu sois allée jusqu'au bout et que tu en tires de réelles améliorations
    cheers
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 10:01

    Ce qu'ils m'ont dit c'est qu'ils trouvaient 100% de CCSVI chz les SEP, ms qq uns ne se trouvaient pas améliorés par l'opération. En tt cas pr moi c'est net, en plus des mains, je constate aujourd'hui q j'ai un meilleur équilibre (le test ultime : enfiler un pantalon sans être obligée de m'asseoir) alain06 va adorer, et moi encore plus.

    Je n'ai pas de chiffres plus précis sur les améliorations pq je 'ai pas demandé. Ms 100% de CCSVI/SEP j'y crois, quel besoin auraient-ils de me raconter des craques. Il va de soi q c'est biaisé : uniquement chez les gens qui ont fait le déplacement pr se faire examiner.
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 15:10

    M/PASC,tu es partie incompléte,et maintenant des "lucioles" Exclamation les miracles de la BULGARIE,à signaler au Dr G bounce


    si l'on peut visionner ce CD ?
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    Message  Invité Mer 7 Juil 2010 - 15:26

    Je n'arrive pas à visionner le CDRom moi-mm, pb de compatibilité PC/Mac, je pense, vais résoudre ça. dispose de CR ecrit et compte l'envoyer à Dr G, on verra bien ce q'elle en pense !!!
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    Adrienne


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    Message  Adrienne Jeu 8 Juil 2010 - 9:44

    MPascale a écrit:Bon ben voilà. D'abord l'opération :
    je vais essayer de raconter ce que j'ai compris de ce q j'ai subi là-bas.

    1/ 10h du matin : Doppler av Grozdinski (il n'exerce pas en France je peux mettre son nom). Il trouve d'emblée une sténose imp de ma jugulaire droite (celle qui n'existait pas selon Dr G), d'ailleurs ils n'ont jamais vu des gens av une seule jugulaire.

    2/ Angiographie/plastie st prévues pr l'après-midi mm. Les azygos ne se voient pas au doppler, ms vu l'état de ma jugulaire, il est quasi sûr q j'aurai des pb d'azygos aussi. Ils regardent et débouchent ds la foulée.

    3/ 15h je suis sur le billard. Le tube environ 1 m, 2 mm de diamètre est introduit par la veine de la cuisse (scaphène ?) 1er arrêt au niveau des azygos. Dr Petrov gonfle les ballonnets, ce n'est pas très agréable. 2ème arrêt ds les jugulaires, là un écran est placé pr m'empêcher de voir (ça doit être horrible ! j'ai juste le tps de voir mon crâne et ma boucle d'oreille). Et il gonfle, et c'est hyper désagréable (bruit de chasse d'eau, de torrent, impression q le tube va traverser le palais etc...). Il recommence à plusieurs reprises.

    Et puis c'est fini. Petrov me dit q j'étais un cas difficile. L'opération a duré 1h30. Je remonte ds ma chambre (ou descends ?) tt va bien, je n'ai mal nulle part, je dîne, je dors.

    4/ 2 jours plus tard, Grozdinski vient faire un doppler contrôle av matos portable et tte l'équipe. Il est content, c'est bien débouché. Je peux poser plein de questions. Il est adorable.





    Ce ne me donne plus envie de me faire opérer!
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    Message  Invité Jeu 8 Juil 2010 - 10:10

    Oh, ça va ! C'est qd mm supportable, moi qui suis super chochotte (dentiste ou autres...) j'ai supporté !
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    daniele


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    Message  daniele Jeu 8 Juil 2010 - 10:30

    Personnellement, je crois surtout que la motivation vient:
    - du niveau de handicap.
    - du nombre d'années avec cette saleté.
    A un moment donné, la balançe finit toujours par pencher d'un côté...
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    gis


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    Message  gis Jeu 15 Juil 2010 - 11:24

    Alors, M Pascale, comment ça va maintenant?

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