Les opérés de Dr D

C'est merveilleux.

Super Smile !
Bravo !
Je suis très content pour toi.

Smile c'est formidable! merci pour ce témoignage...
Es tu sous immunomodulateur ou suppresseur?

Je me pose toujours la question de savoir combien de temps faudra-t-il continuer avec les drogues neuros après une angioplastie réussie??? C'est une situation complexe et angoissante...

Prends soin de toi... et va te promener un peu au soleil
(VitD)ce week end, il sera présent...

Il semble que tu soit le témoignage sur forseps actant le plus d'effets positifs post angioplastie au vue des symptômes avant intervention...

Cela fait du bien te te lire! Pas autant qu'à toi , mais cela fait du bien quand même!

c'est vrai que çà fait bizarre de voir un tel résultat sur une personne

de notre forum. J'avais lu des témoignages ou vu des vidéos de

libèrés, surtout opérés à l'étranger mais qui avaient des résultats

identiques -

il faudrait que le pr D ait bcp de tels succès et que les malades

en parlent - c'est notre santé quand même, on ne peut pas nous

interdire de choisir ce traitement, même si les études ne sont

pas terminées, plutôt que des médicaments!!!!!!!!!!!!

merci encore Smile, et je souhaite que nous mettions tous nos

témoignages comme tu l'as fait - le forum est fait pour

partager nos expériences - je pense aussi à VINCENT je crois

qui a témoigné à la TV il y a quelque temps, et qui est en

super forme aussi - on ne le voit plus, dommage, en plus je

crois qu'il est cardiologue, si ma mémoire est bonne, donc

il l'a fait aussi avec le dr G......... çà avance

On l'a rencontré au CACVS (meeting où on était allé pr voir Zamboni), il s'est bien fait opérer par Dr G (dt on ne sait tjs pas pourquoi elle a arrêté, sinon des bruits de ch...). On pourrait presque faire des stats (pas vraiment significatives, je sais, mais... c'est tjs mx que rien). Combien d'améliorés/combien d'opérés. Y'a aussi Miriam qui a témoigné ici d'importante améliorations ap son op° par Dr D.

Merçi smile pour toutes ces préçisions.
C'est formidable.

cela fait du bien de voir du positif , cela fait renaitre, j'ose encore espèrer

qu'aprés la phlébographie on trouve que ma jugulaire interne existe bien

et peut étre que je ferai parti d'une renaissance , MPASCALE comme je te comprends quand tu dis que tu es déçue des résultats , moi je me croyais déja a Bordeaux pour te dire que ma valise est toujours pas défaite mais faut que le courage revienne et çà c'est pas simple, smiles super contente pour toi, MRIDER plein de courage ton jour arrive:cheers: NAD toi aussi, si on pouvait démontrer a ses neuros qu'ils ont tort de nous empoisonner:P

L'age est différent mais je réagis comme SMILE aux traitements.

Je n'ai eu que de la cortisone pendant mes poussées, un essai

malheureux avec méthotrexate - des effets secondaires dont un

qui m'sdt resté en mémoire, je ne pouvais plus manger à cause

d'inflammation dans la bouche, des aphtes, j'en passe.......

Donc je mets bcp d'espoir dans ma libération du 12 mars, on

sera avec Rnrider à le faire à quelques jours de distance -

j'espère que çà va marcher pour nous aussi

Nicky je t'en ai déjà parlé, il va arriver un moment où on va

te trouver une sténose, peut-être pas aux jugulaires........

M. Pascale, ne baisses pas les bras non plus, l'essentiel est

de passer l'IRM au bon endroit, et d'envoyer au Pr D

Je me suis bien posé la question aussi pourquoi le dr G a cessé

d'opèrer, d'autant qu'elle y croyait aussi, j'avais lu un de ses

courriers...... J'ai une idée, mais.............

Les résultats sont là, et pero, je n'ai jamais lu de tels

témoignages d'amélioration, même avec des médicaments connus

et utilisés - tysa - endoxan et d'autres........çà fait plaisir, à nous

malades, même si nous n'aurons pas tous la possibilité, pour

différentes raisons, d'être opérés - la plus importante pour moi

le frein des neuros, le manque de chirurgiens.........

En fait, l'IRM j'ai déjà ; et passée au bon endroit puisque le seul élu à Paris par Dr G !!!

J'ai envoyé au Pr D le CD de la phlébographie passée au Plessis-Robinson, c'est beaucoup plus précis que l'IRM.

Salut smile!!!

JE SUIS TRÈS TRÈS CONTENT POUR TOI!!!!!!

Chais pas si m'ont donné le CD de l'opération, je vais leur demander, tu as raison.

Merci Sépasorcier. Comme je l'ai dit je souhaite que mon experience serve à tous. Aujourd'hui ma min gauche est pratiquement normale et je n'ai plus aucune douleurs nullepart alors que j'avais mal un peu partout auparavant. C'est vraiment un sentiment très bizarre ! je ne comprends pas trop ce qui se passe .... J'espère seulement que je vais rester ainsi... Mpascale moi aussi je pense qu'il faut envoyer ce cd au Prof D. Je sais que le centre C. à Paris avait d'excellents résultats. Je pense aussi à Rnrider pour qui la liberation est proche... Nicky il faut absolument garder espoir car on trouvera surement mais dans un peu plus de temps c'est tout !!!

J'espère que NOS expriances POSITIVES permettent. Aux malades d'essayer cette approche.

J'espère aussi que c'est un peu expérimental pour nous, mais avec de sujet ouvert par MPASCALE, que bcp d'autres seront libèrés avec

des améliorations bien visibles, que l'on puisse prouver à nos généralistes

et neuros, que çà marche, que ce n'est pas du Placebo, même à la limite envoyer une lettre ouverte aux médias avec des signatures des malades

soulagés (si pas guéris) - c'est tout çà qui va faire avancer les choses

Très bonne soirée à tous

Edition

C'est le témoignage qui fait mal , je sais que tu as mal vécu

l'AG, as-tu une allergie à l'aspirine ??? Je suis désolée que

le résultat ne soit pas aussi bon pour toi, mais je pense que

tu vas t'améliorer plus lentement, çà a déjà commencé, la poussée

est arrivée au mauvais moment, bon courage

Attention, l'angioplastie ne présente pas 100% de succès, personne ne l'a jamais dit. Il y a et il y aura des déçus, il faut s'y attendre. C'est pour ça que nous demandons instamment des études solides avec des chiffres fiables.

smile a écrit:

Mon passé sep le voici diagnostiquée il y a 7 ans après perte sensibilite jusqu'au cou. diverses autres poussées et pour arriver à avant l'opération perte de sensation, utilité de la main gauche depuis 3 ans, toujours mal au dos qui me paralysait plus ou moins l'usage de mes jambes dans la durée, perte de sensibilité totale aux pieds, problèmes urinaires, problèmes équilibre, acouphènes gauche, etc.... Sep remittente beaucoup améliorée depuis que je dors sur un lit incliné (suite au Prof F à Paris qui avait constaté un problème de flux dans la jugulaire gauche en position allongée. Il m'avait alor dit de dormir assise...).

Je me retrouve tout à fait dans ton « passé SEP » : les mêmes symptômes pendant une période : Ces symptômes s’étaient aggravés subitement en l’espace d’un an, pour finir par ne plus pouvoir me lever de mon lit, et, une fois debout, tomber sans arrêt, puis ne faire que deux ou trois pas en me tenant aux murs : c’est incroyable, la vitesse à laquelle tout s’était dégradé ! (j'ai eu très peur, mais ce n'est plus qu'un souvenir …)

« Sep rémittente beaucoup améliorée depuis que je dors sur un lit incliné »

: idem pour moi (+ rééduc, surtout) !
Le week-end dernier (prolongé), je n’ai pas dormi chez moi, donc lit normal (pas « incliné »), et …. Re acouphènes (j’l’ai avais oubliés), re mictions impérieuses et re « cog fog » !!! Il m’a fallu 3 jours pour retrouver le rythme « normal » ! C’est curieux, quand même ! … Et je suis contente de voir que je ne suis pas la seule pour qui l’ITB (lit incliné) a permis une certaine amélioration !! J’en avais parlé à dct F. et il m’avait dit de continuer, n’avait pas l’air surpris … (mais pas de sténoses « flagrantes » aux jugulaires … cependant le flux restait insatisfaisant ???)
Je vais suivre tes progrès avec beaucoup d’attention, Smile, j’ai l’impression d’avoir à peu près le même genre de SEP …

Apparement oui d'après ce que tu écris Domyleen ! Tu sais, moi quand je dors ailleurs ( même à l'hotel j"enmène 4 oreillers et tant pis pour les on dit !!! cela évite la tête et tous les autres symptomes que tu as décris - Et moi même maintenant je n'ose pas prendre le risque de re-dormir à plat (j'ai demandandé au Prof D s'il pensait que pour la circulation sanguine de mon petit cerveau il valait mieux redormir à plat et il m'a répondu que c'était à moi de voir, que le sang devait refonctionner normalement maintenant !!); Le fait est que je continue à dormir inclinée... J'ai bien trop peur encore ! Ma tête est tellement claire pas de mal de tête ou de migraine depuis l'op alors c'est un soulagement et même si je me penche en avant et relève la tête cela ne tourne plus !!! On verra si cela dure
Domyleen tu dis que tu vas mieux et j'en suis vraiment très contente pour toi !!!! mais je ne me rappelle pas as tu été opérée ? Je mélange les noms parfois et je ne sais qui l'a été et qui ne l'a pas été...

Des nouvelles : Je suis stable par rapport aux autres jours, ma main gauche est toujours un peu raide mais plus de douleurs ou de sensation ankilosée, elle est aussi agile que l'autre... pas fatiguée, j'arive à enfiler sur une jambe mon pantalon sans perdre l'équilibre UN EXPLOIT ! cela se remet doucement ...

Nanoza je suis désolée d'apprendre que tu ai fait une allergie au Kardegic. C'est vraiment pas de chance après cette opération tant attendue... J'espère que tu te remets bien de ces mauvais moments et que tu puisses maintenant voir si cette intervention t'as apportée un bien dans ta vie de tous les jours... Je l'espère sincèrement

smile a écrit: Tu sais, moi quand je dors ailleurs ( même à l'hotel j"enmène 4 oreillers et tant pis pour les on dit !!! cela évite la tête et tous les autres symptomes que tu as décris -

Le problème, c'est que je vire les oreillers pendant mon sommeil: seule solution, les glisser sous le matelas ... à condition que ce ne soit pas un matelas trop lourd de deux personnes, ou que qqu'un m'aide, mais à l'heure où je me couche ...

Domyleen tu dis que tu vas mieux et j'en suis vraiment très contente pour toi !!!! mais je ne me rappelle pas as tu été opérée ? Je mélange les noms parfois et je ne sais qui l'a été et qui ne l'a pas été...

Non, toujours pas opérée, car pas de sténoses "flagrantes" au niveau des jugulaires ... (le problème serait plutôt du côté des cervicales ... opérable ???)
Mais je dois refaire une IRM veineuse ... j'attends d'avoir effectué mon séjour en centre de rééduc (il a été reculé et j'ignore quand j'y vais ...) ??? Je deviens une patiente ... très patiente!!!