Les opérés de Dr D

Bonjour Alain;

Je suis désolée de ce que tu n'a pas connu d'améliorations avec l'angioplastie ...

Je pense qu'il va falloir initier un topic (ou deux), sur: 1) les personnes pour lesquelles l'angioplastie a donné des résultatats,
2) Ceux qui n'ont eu aucun bénéfice.

Cela pourrait nous permettre d'y voir plus clair.

Pour cela, j'espère que beaucoup d'opérés pourront répondre, et donneront quelques précisions sur:
1) Où avez-vous été opérés ...
2) Quel était votre EDSS, avant l'opération ...
3) Quelle forme de SEP (RR, SP, PP)?
4) Quelles sténoses?, Quelles veines étaient impliquées?, Où étaient-elles placées (en haut dans la veine, ou plutôt en bas)?
5) A-t-on touché aux valves, membranes etc... ????

Merci d'avance à ceux qui répondront!!!

Il faut sophistiquer un peu tout ça, Helene.

1 :il y a les personnes qui ont fait les examens et pour qui rien n'a été détecté(préciser la méthode)

dans ceux qui ont eu une détection positive.
2:
A:ceux qui ont eu des résultats positifs au traitement
B :ceux qui ont eu des résultats négatifs au traitement.

C: ceux dont les résultats ont été "éphemeres"

Oui, effectivement, Marco, on pourrait améliorer et faire un questionnaire un peu plus précis ...

Pour ce, j'attends encore d'autres idées éventuelles, et réfléchis à la présentation de ces topics plus/moins après l'opération, et peut-être initier un autre topic pour les dépistages ... (dont je n'ai pas tenu compte: )

l'angioplastie c'est passé au plessis robinsson par un dr radiologue alors là je me pose la question comme certains pourquoi aller si loin il y en a au moins 2 par hospital ? et je n'ai pas été anesthésiée par cathétère la phlébo avant l'angio aussi par cathétère car si on voit mal c'est ce qu c'est passé chez le dr D a bordeaux lui ne trouvait pas nécessaire de faire une phlébographie alors que l'on voit mieux ainsi qu'avec une IRM veineuse,je ne blame personne je vous donne mon parcours simplement et si ceux qui n'ont pas eu de différence après l'angio demanderai gentiment une plébo (car sont suceptible) alors aprés mon angioplus de fatigue mais la jambe qui est touchée fatigue pas que je la sente fatiguée non elle veut plus avancée étonnant!!et je gère ma vessie chose qui était de °+ en + gérable et y a encore mon dos qui manque de muscle pour l'instant c'est les exercice en piscine qui rend le dos costaud mais la sep est tjs là sachez le

j'ai fait des fautes la vessie était de - en moins - gérable maintenant impec mais je suis depuis mai ds un centre de rééduc de jour et encore jusque fin octobre je marche avec un déambulateur pourqquoi!! parce que ma démache était en x maintenant j'arrive a mettre un pied devant l'autre quand je saurai faire bien le balancement des hanches j'aurai que la canne pour sécurité

bon je répondrai a Alain désolée pour ce qui t'arrive

continu de te battre , mais je voudrai vous dire que j'ai dder a rentrée en centre aprés l'angio car il faut pas attendre que nous ayons des résultats positifs sans faire d'efforts donc je remarche avec un rolateur et non un déambulateur car j'ai deux roues a cet engin qui m'aide beaucoup preuve je tourne autour de lui avec l'aide d'1 doigt un jour j'espère comme un BB faire mes premiers pas toute seule mais j'ai fini normalement au centre le 5novembre mais je prends rdv chez un kiné pour continuer l'acquis je crois que si je m'arrète je vais j'en suis sure reperdre alors ne comptez que sur vous et battez vous encore et encore:cheers:

Alain, je suis désolée de voir que ta SEP continue à progresser.
Que se soit suite à l'angioplastie, avec ou sans rapport avec elle, c'est terrible, et j'espère que cette dégradation n'est que provisoire.

Pour un éventuel rapport avec l'angioplastie, ce qui arrive rarement, cela signifierait que le flux redevenu normal pourrait avoir provoqué des dégâts ailleurs ??? ... et que ce n'était pas prévisible dans l'état actuel des connaissances SEP-CCSVI: dct D étant un spécialiste pourrait t'en dire plus, non???

Il arrive aussi qu'il y ait des poussées suite à l'utilisation de certains produits anesthésiants qui font monter la température du corps, mais, si je me souviens bien de l'article qui en parlait (et que je n'arrive pas à retrouver), cela se produit aussitôt après l'opération, donc, je pense que ce n'est pas ton cas ...

Reste une progression "normale", et dans ce cas, cela voudrait dire que l'angioplastie s'est révélée inefficace, hélas!!
Il faudrait arriver à savoir pourquoi, et cela demande encore des recherches ... et du temps ...

En tout cas, tu auras essayé, et, d'une certaine façon, contribuer à la recherche sur l'IVCC, car il faudra bien, un jour, comprendre pourquoi certains en tirent des bénéfices et d'autres pas: nous ne pouvons que te remercier d'y avoir participé!!

J'espère que cette aggravation va s'arrêter, et je te souhaite un prompt rétablissement!!!

Hello Alain,

Bon courage pour la suite, j'espère que tu iras mieux.

Bonne soirée,

Fred

Hello Alain,

j'espère que le Tysabri te permettra d'aller mieux.

Bonne journée,

Fred

PS : Tu n'es plus obligé de sélectionner la taille de ton texte, il est maintenant écrit en grand automatiquement.

Suite à cette réunion un peu de lecture si ça vous intéresse !



La sclérose en plaques (SEP) a probablement été durant les 15 dernières années la pathologie neurologique qui a le plus bénéficié d’avancées thérapeutique.

L’année 2007 a été marquée par l’arrivée d’un traitement très efficace, le Natalizumab (Tysabri), réservé aux SEP très actives.

Ces 2 dernières années ont été l’occasion de la publication des résultats d’étude de grande ampleur, concernant notamment des médicaments avec des nouvelles cibles et des traitements par comprimés. Ainsi, plusieurs traitements par comprimés ont été testés avec succès et l’un d’entre

eux vient d’être commercialisé.



Traitements par comprimés.

La commercialisation du Fingolimod (Gilenya) a eu lieu en France en Janvier 2012. Il s’agit d’un traitement ayant un mode d’action original qui permet de bloquer les globules blancs dans les ganglions et la rate sans les tuer. Ainsi, en arrêtant le traitement le taux de globules blancs remonte rapidement

en 4 à 6 semaines. Ce traitement est pour l’instant réservé aux patients pour lesquels les traitements classiques par Interferon Beta (Betaferon, Avonex, Rebif ou Extavia) ou par Acétate de Glatiramer (Copaxone) ne sont pas suffisamment efficaces. En termes de tolérance, il semble que les effets

secondaires soient dépendants de la dose mais la dose la plus faible (0,5mg/jour) qui est celle commercialisée semble entraîner peu de risque notamment infectieux. Une surveillance cardio-vasculaire est actuellement recommandée durant les 24 heures qui suivent la première prise.

Trois autres molécules par comprimés sont actuellement bien avancées dans leur développement avec des essais de grande ampleur concluants. Il s’agit du Teriflunomide, du Fumarate (BG-12) et du Laquinimod. Les essais ont montré des résultats tout à fait concluants avec ces molécules sur les données

cliniques et IRM, et ces médicaments pourraient être proposés en première intention si l’on considère leur action plus immunomodulatrice d’immunosuppressive et donc un risque faible d’infection.



Nouveau traitements par injection

En dehors du Natalizumab (Tysabri), d’autres médicaments sont en cours de développement dans la SEP. La molécule la plus avancées dans son développement est l’Alemtuzumab, traitement déjà utilisé dans certaines

leucémies. Il présente l’intérêt d’un traitement séquentiel (3-5 perfusions une fois par an.

D’autres médicaments de la famille des anticorps comme le Tysabri et l’Alemtuzumab sont en cours d’évaluation comme le Daclizumab (injection ous cutanée 1 fois par mois) et l’Ocrelizumab (2 perfusions tous les 6 mois). Ces médicaments devraient être disponibles entre 2013 et 2015.

Autres traitements

La principal limite de ces traitements est leur absence d’efficacité dans la forme progressive de la SEP (15% des cas) ainsi que lorsque la maladie n’évolue plus par poussées malgré une phase initiale par poussées. Ainsi les

avancées thérapeutiques dans la SEP ont été nombreuses dans le domaine du traitement de l’inflammation mais les possibilités d’action directe sur la souffrance du neurone (axone), généralement pourvoyeuse du handicap, restent très limitées. De nombreuses voies thérapeutiques sont en cours de développement et d’exploration dans la SEP.

Ceci est notamment le cas de nouvelles molécules comme l’anticorps anti-LINGO ou les cellules souches pour la remyélinisation.

Concernant cette dernière voie un essai multicentrique international vient de débuter. Ces pistes thérapeutiques, quoique probablement moins proche d’une commercialisation, semblent particulièrement intéressantes pour les formes progressives (primaires ou secondaires) de SEP, sans poussées surajoutées. Enfin, le développement de traitements symptomatiques pour lutter contre les symptômes fréquents de la SEP (spasticité, fatigue,

troubles sphinctériens et sexuels, troubles cognitifs) ainsi que de stratégies de rééducations reste important pour la prise en charge globale de cette affection de progression souvent sournoise et insidieuse. Durant l’été 2012, la

Fampridine (Fampyra) devrait être commercialisée, ce qui est déjà le cas dans certains pays d’Euope. Il s’agit d’un traitement symptomatique agissant sur la vitesse de transmission de l’influx nerveux et qui sera réservé aux patients

ayant une limitation de leur périmètre de marche (5 mètres à 500 mètres). Seul 40% des patients sont répondeurs à ce traitement sans qu’il n’y ait de moyen de le prédire.

En fin d’année 2011, la France a également obtenu l’autorisation de mise sur le marché pour les injections de toxine botulique (Botox) dans la vessie pour éviter les fuites urinaires. Enfin, nous espérons que le Sativex, dérivé des cannabinoides par voie inhalé, sera commercialisé en France durant l’année 2013 dans l’indication de la spasticité (raideur) douloureuse et résistante au Baclophene (Lioresal).

Conclusions

Les quinze dernières années ont permis des progrès importants dans les thérapeutiques immunologiques dédiées au traitement de la SEP. L’efficacité des nouveaux traitements semble d’autant plus importante qu’ils sont débutés précocement et que l’évolution de la maladie se fait par poussées.

Cependant, si les dernières années ont vu émerger des traitements d’efficacité sensiblement supérieure à celle des immunomodulateurs, les effets econdaires éventuellement graves liés à certains de ces traitements imposent la prudence. Des avancées sont maintenant attendues dans les années à venir dans le domaine de la neuroprotection et de la remyélinisation. Si des progrès sensibles dans ces domaines ont été observés récemment, il est tout de même peu probable de pouvoir bénéficier de molécules ciblées

sur ces actions avant cinq ou dix ans.

Merci Alain, pour ce compte-rendu!

(Je constate qu'on ne parle toujours pas de CCSVI: lol!)

Je suis désolée de voir que ta SEP progresse toujours et que tu sois obligé de repartir sur Tysabri: mais avec un atout de poids!!! Négatif à jc!! C'est super, et tu vas avoir moins de craintes! donc, bonne chance pour la suite!!!

beintot >7 mois aprés l'angio je n'ai plus de copaxone, je viens de terminer 3:/semaine la rééd je suis passée a 1/semaine vs dire que je remarche sans aide non!! mais j'y crois encore , pour les urines çà va plus de hantise ,je ne titube plus, plus de fausse route, et plus la téte dans le brouillard, j'ai eu un compliment en piscine c'est a dire après l'arrét de rééduc intensif je reste sur mes acquis mais il faut dire que le kiné me donne des devoirs a faire 1 semaine MONTER LES MA RCHES ESCALIER 2 semaine me redressé de la chaise sans soutient pas facile dure dure méme mais je reste pas inerte en attendant que çà passe j'ai compris une chose importante quand ma jambe ne veut plus rien savoir je l'a repose et change la focalisation a voiloir faire je pense a autre chose et je recommence eh bien çà fonctionne alors je dirais a tous ceux qui auront la force et les moyens de vouloirs faire l'angio faites le si on peut gagner un peut de sérénité

Bon courage, Alain!

En effet, les infections, comme effets secondaires du Tysa, seraient plus courantes lors de la REPRISE du traitement, après un arrêt: donc, de fortes chances qu'il y ait un lien entre ta grosse conjonctivite et Tysa ...
(tous les traitements présentent des inconvénients, mais tu ne peux pas rester sans rien, avec tes poussées... )

Bonjour Alain,

Oulah pas terrible ça..

Ils t'ont injecté la dose normale?
Il est tout à fait possible que le corps ne réagisse pas la première fois à un produit, mais au bout de 8 fois, cela parait étonnant, mais je ne suis pas spécialiste du sujet.

Bonne journée,

Fred