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    Message  nicky34470 Mar 26 Juin 2012 - 15:30

    Alain j'ai fait une phlébograpie et celle ci c'est faite par cathétère a la pliure du bras là ou on prélève le sang pour les analyses,et l'angio a l'aine mais j'ai déja poster ce détail et les lecteurs ont bien compris je pense car tu es le 1er a me poser cette question et les ballonets un par un quand il gonfle il lui faut de la place enfin c'est ce que j'ai vu et entendu car j'ai eu le détail de tout ce qui c'est passer donc je ne peux pas dire que j'ai subi une opération car anesthésie locale là ou passe le cathétère j'ai été prise a 10h sortie a 12h , le soir 1/pradaxa (anti coagulant ) pendant 1 mois et cardégic 1 le soir(pour les plaquettes) a vie il parrait là je suis en rééduc c'est dure car les muscles ont trinqués pendant des années et je remarche le pied devant l'autre il m'on donné un déampbulateur tellement je faisait n'importe quoi a la marche je revis mais j'ai encore pas mal de choses a résoudre comme quitter la canne
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    Message  alain68 Mar 26 Juin 2012 - 15:38

    Bonsoir,
    voilà ce que je crois comprendre.
    L'angioplastie se fait par le pli de l'aine (ce qui a été mon cas à Bordeaux).
    La phlébographie se fait par le pli du bras (ce que je n'ai pas fait).
    Je croyais que les 2 se faisaient en même temps, donc à partir du même endroit.
    Voilà mon ignorance levée. Merci

    Alain


    Dernière édition par alain68 le Mer 27 Juin 2012 - 17:35, édité 2 fois
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    Message  nicky34470 Mer 27 Juin 2012 - 6:38

    Alain la phlébo je l'ai faites quand bordeaux m'a dit que j'avais une agénésie et pas la peine de faire une phlébo j'ai envoyé a paris et là il m'a fait une phlébo et c'est là qu'il a vu que j'avais des sténoses et non une agénésie mais disons que l'erreur est humaine , et que l'on doit se battre méme aprés un avis
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    Message  RnRrider Mer 27 Juin 2012 - 9:06

    alain68 a écrit:
    L'angiographie je fais par le pli de l'aine (ce qui a été mon cas à Bordeaux).
    La phlébographie se fait par le pli du bras (ce que je n'ai pas fait).

    Une angiographie et une phlébographie c'est la même chose.
    C'est une technique d'imagerie médicale dédiée à l'étude des vaisseaux sanguins, un examen basé sur l'injection d'un produit de contraste lors d'une imagerie par rayons X.
    Le principe est de rendre visibles (ou opaques) les vaisseaux veineux aux rayons X, grâce à un produit de contraste ; de l'iode qui est radio-opaque et éliminé par les reins ou du dioxyde de carbone absorbé par les tissus.
    Un cathéter est introduit dans le vaisseau pour injecter le produit de contraste dans la « lumière » du vaisseau sanguin. Le produit se mélange au sang ; le système vasculaire devient alors visible sur les clichés radiologiques.
    Le cathéter est un tube long et souple de 80 cm à 150 cm, d'un diamètre extérieur pouvant aller de 0,67 mm à plusieurs mm. Il contient un guide métallique amovible (il peut être retiré puis réinséré par le médecin en cours d'examen) le rigidifiant et permettant sa progression dans les vaisseaux. Le cathéter permet de véhiculer jusqu'au niveau de la lésion : produit de contraste, produit de traitement, outil interventionnel.
    Si il y a intervention (par exemple dilatation des veines) on parle d'angioplastie et cela se fait en général en même temps que l'angiographie puisque le cathéter est déjà dans les vaisseaux.
    Le cathéter peut être inséré par l'aine ou par le pli du bras, ça dépend des médecins.
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    Message  nicky34470 Mer 27 Juin 2012 - 13:12

    rnrrider dans mon cas pas d'angiographie puisqu'il avait la phlébographie , a l'angioplastie il envoi de l'iode sans arrét en passant les ballonnets
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    Message  alain68 Lun 2 Juil 2012 - 8:49

    Bonjour,
    comme convenu, je vous donne quelques nouvelles 15 jours après l'intervention à Bordeaux.
    Je n'ai aucune amélioration.
    Par ailleurs, si le Pr D. m'a commenté son retour d'expérience sur les cas traités (1/3 "améliorations significatives" 1/3 "quelques améliorations" 1/3 "pas d'amélioration"), je ne sais pas quel est le retour d'expérience sur la vitesse de récupération (immédiat, 15 jours, 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 an).

    A plus tard.
    Alain
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    Message  Domyleen Mar 3 Juil 2012 - 22:14



    Je suis désolée, Alain, que tu n'aies pas eu d'améliorations, mais il ne faut pas désespérer, car les améliorations "immédiates" restent exceptionnelles, et cela peut évoluer pendant les 6 mois à venir. N'hésite pas à en faire part à dct D!

    J'espérais, bien sûr, que tu en ressentes les bienfaits dès maintenant, et suis déçue ... mais pour la plupart des personnes opérées, ou plus exactement le deuxième 1/3, les effets sont perceptibles au bout de 3 mois.

    Garde espoir!!! Les opérés de Dr D - Page 11 4050415828
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    Message  alain68 Mer 4 Juil 2012 - 15:20

    Bonsoir,
    merci Domyleen de ta communication.
    J'ai envoyé hier un message au Pr D. pour lui poser la question et je vous tiendrai au courant.
    Ceci dit, avant l'intervention je vous avais promis de vous faire part régulièrement des améliorations éventuelles (ou pas) sans peser sur la Qualité des échanges sur ce forum.
    En effet, il est essentiel de partager nos expériences (bonnes ou mauvaises) pour alimenter ce forum. Ce n'est qu'à cette condition qu'on pourra prouver le vrai du faux et combattre ceux qui parlent sans savoir. Mais en tout cas j'invite tous ceux qui ont quelque chose d'intéressant à partager, à l'écrire. Aujourd'hui je suis toujours incapable de dire (peut être je ne lis pas ce qu'il faut au bon endroit) quelles sont les améliorations avérées suite à l'intervention et combien de personnes ça concerne. Un bilan serait vraiment intéressant.
    N'oubliez pas que le manque d'information fait le lit de nos détracteurs.

    A plus !
    Alain

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    Message  alain68 Lun 16 Juil 2012 - 8:04

    Bonjour,
    conformément au retour d'expérience demandé par le service du Pr D. je vous donne des nouvelles 1 mois après l'intervention à Bordeaux,.
    Je n'ai aucune amélioration.

    A plus tard.
    Alain
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    Message  alnama Lun 16 Juil 2012 - 8:20

    Des nouvelles de Bertrand68 ?
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    Message  alnama Lun 16 Juil 2012 - 8:27

    Alain, une question. Où sont situées tes plaques SEP : principalement au cerveau ou à la moelle épinière ?
    Pour ma part, je n'ai eu aucune amélioration également, et je me demandais si ce n'était pas lié au fait que ma SEP était principalement médulaire (beaucoup de plaques sur la moelle).
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    Message  alain68 Mar 17 Juil 2012 - 10:59

    Bonjour,
    je laisse Bertrand vous donner de ses nouvelles.
    Mes plaques sont réparties entre cerveau et moelle épinière.

    Alain
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    Les opérés de Dr D - Page 11 Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Ven 20 Juil 2012 - 11:53

    bonjour,

    comme convenu je reviens donner qq nouvelles après mon opération du 12 mars -

    je viens de recevoir un courrier du pr D. concernant la lecture de l'echo-doppler que j'ai passé à 3 mois : parfaite perméabilité sans phénomène de resténose - on attend donc l'angio-irm (en septembre)

    j'ai eu un mieux qui a duré quelques jours, puis chute et pbs non liés à la sep - je repars à la case départ : seul problème, mo périmètre de marche qui s'est réduit - donc pas de mieux, sauf la fatigue et ma vue qui s'est améliorée (myopie/presbitie), bizarre !

    donc si je dois me faire réopérer, j'y vais, sinon je verrai côté fampridine, puisque seule ma marche me pose problème - voilà

    il faut le faire si vous êtes sténosés ! que du mieux chez plusieurs malades que je connais sur un autre forum !

    bon après-midi à tous
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    Message  alain68 Ven 20 Juil 2012 - 16:20

    Merci de ton honnêteté.
    L'exprimer est courageux et bon pour la Qualité de ce forum, même si on souhaiterait lire d'autres choses. Le pire étant de ne rien dire quand on n'a pas les améliorations escomptées parce que ça ferait croire au lecteur des trucs qui ne sont pas réalistes.
    Tu parles de retour d'expérience évoqué sur un autre forum. Peux tu me dire lequel que j'y jette un coup d'oeil ?

    Alain
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    Message  Bertrand68 Ven 20 Juil 2012 - 21:04

    J'ai été opéré il y a un mois à Bordeaux. En effet le 20 juin le Pr D est intervenu afin de dilater mes veines jugulaires droite et gauche. Tout s'est bien passé. Par contre je ne ressent aucune amélioration pour le moment...
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    Message  dane83 Ven 20 Juil 2012 - 22:20

    derniere nouvelle j ai reussie a avoir une angio irm mais ,malgres mes explications...retour au point de depart j ai un goitre important qui gene au retour veineux..donc toujours pareil:cela fait des annees que j ai cette saleté...!! mais je jetais normo tyroydienne...
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    Message  sylviane Sam 21 Juil 2012 - 7:26

    ma fille, opérée à Paris en 2010 par docteur G... a ressenti quelques petites améliorations qui se sont estompées au fil du temps .

    Le dernier IRM montre une re-sténose. Nous avons RV avec docteur D. le 6 août à bordeaux et éventuellement re-dilation...

    A la lecture des résultats, sur les opérés du forum, je me pose la question de savoir où sont les récupérations miraculeuses des vidéos mises sur internet ?

    apparemment, en France il n'y en a pas ou alors personne n'en parle ...

    Je vous tiendrai au courant bien entendu. Cette CCSVI me semble être encore une piste trés aléatoire.

    Au fait, hier, avez-vous vu à la télé le reportage sur les nouveaux stents bio-dégradables ? Ils sont prévus pour remplacer les stents en métal plaçés dans les artères.. peut-être vont-ils être placés dans les veines? Bon mais pour quels résultats ???
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    Les opérés de Dr D - Page 11 Empty BONJOUR A TOUS

    Message  jihana Sam 21 Juil 2012 - 8:23

    bonjour à tous

    peut-être connaissez-vous ce site, régénéraction Asso, des résultats positifs sur certains patients, aussi La sep et nous !

    j'en ai déduit que les résultats sont plus visibles sur les malades qui souffrent de plusieurs troubles sep, et aussi sur les plus jeunes !

    en ce qui me concerne, je n'ai de pbs qu'avec la marche, donc j'ai récupèré quand même pendant quelques jours, et plus rien, mais çà prouve qu'il se passe quelque chose après l'intervention ! pourquoi pas plus longtemps???????? mon age, 37 ans de sep, progression lente, encore bcp de questions (en plus tassement de 2 vertèbres après l'opération qui a faussé mes résultats), je suis un mauvais exemple !

    allezsur FB, vous jugerez vous-même, il y a de la lecture - perso je suis prête à recommencer si l'irm de septembre présente une resténose - l'écho-doppler des tsa, lu par pr D. ne présente aucune resténose...

    Bonne journée à tous
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    Message  alain68 Sam 21 Juil 2012 - 8:43

    Bonjour Sylviane,
    ce qu'il faut considérer c'est que, nous tous, nous avons tenté quelque chose et contribué à faire avancer la recherche. Et ceci dans un esprit réaliste et encadré. Ce n'est qu'un début et peut être que de réelles améliorations se feront quand la technique sera au point.
    Mais surtout il ne faut pas croire aux miracles même si des améliorations exceptionnelles ont été constatées.
    Tant que le retour d'expérience ne sera pas suffisant pour en dresser des conclusions réalistes, d'un côté les opposants (neuros et autres ...), de l'autre ceux qui profitent de la faiblesse et du malheur des autres (les charlatans, les rêveurs ...) en profiteront.
    Notre seul arme, c'est de dire clairement et honnêtement les choses, que ça marche ou pas. Tant qu'on ne dira pas tout on fera le lit des profiteurs.
    Et puis on a le droit de rêver, mais il faut être réaliste et avoir les pieds sur terre. Tant mieux si nous avons des améliorations, tant pis si on n'en a pas. C'est pourquoi le message du Pr D. est honnête, d'une grande humilité et plein de bon sens, ce qui me plait bien.

    Ce que nous avons fait, c'est très bien. Alors continuons et contribuons avec pugnacité à faire évoluer la recherche.
    Un jour ça sera notre tour.

    Bon week end !
    Alain
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    Les opérés de Dr D - Page 11 Empty pas de ccsvi.

    Message  marco26 Lun 6 Aoû 2012 - 12:56

    Bien sur il est important de faire circuler les résultats expérimentaux et de permette ainsi à chacun de voir les avancées possibles.
    mais il y a un autre point à prendre en compte: quand les examens ne montrent aucune sténoses et que la sep est bien là. que faut il penser? combien sont dans ce cas?
    ça semble être le cas avec les formes pp qui montrent pourtant un développement rapide de l'invalidité.
    pas toujours ccsvi avec la sep.
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    Message  Domyleen Lun 6 Aoû 2012 - 14:13


    Bonjour Marco;

    Hélas, pour l'instant, il faut reconnaître que la CCSVI n'explique pas tous les cas de SEP ... Alors, bien sûr, il y a toujours le problème du dépistage, et le fait que les jugulaires ne seraient pas les seules veines impliquées dans le reflux veineux (les valves défaillantes ne sont pas encore dépistées, ni les causes "externes" des sténoses, et autres choses qu'on découvre au fur et à mesure des études ...)
    Perso, (mais ce n'est que mon point de vue), nous devrions considérer CCSVI comme une pathologie qui entraîne des symptômes semblables (ou communs) à la SEP, et la SEP, comme une autre pathologie. En attendant des résultats plus complets, considérons que ce sont deux "pathologies" différentes ... nous n'avons pas d'autre choix que d'attendre ... Crying or Very sad

    quand les examens ne montrent aucune sténoses et que la sep est bien là. que faut il penser? combien sont dans ce cas?
    Je ne peux pas répondre à ta question, malheureusement, et je crains que, comme pour les traitements "conventionnels", seules les SEP "bénignes" et les "Rémittentes" ont des chances de s'améliorer avec l'angioplastie, si sténoses il y a ... (Quelques rares cas de SEP PP, avec sténoses "évidentes" aux jugulaires, ont semble-t-il eu des améliorations "spectaculaires", mais ne représentaient qu'un très faible pourcentage d'opérés, de l'ordre de 3 ou 5 %, si je me souviens bien)

    Les SEP PP représentent environ 10% des SEP, et parmi ces 10%, combien ont (ou n'ont pas ) de sténoses, je n'en sais absolument rien! Embarassed
    Ce qu'il faut en penser ??? Soit, nous ne connaissons pas les veines qui sont impliquées, ou, soit qu'il s'agit de tout autre chose, et que CCSVI n'a rien à voir avec cette forme de SEP! Ce n'est pas exclu: et là, cette piste aurait un sens dans la symptomatologie de la SEP, mais, rien à voir avec l'origine de la maladie: officiellement, pour l'instant, on ne sait pas!
    Et ce qui me gêne, c'est que récemment, d'après une étude (postée, je ne sais plus où, il y a une quinzaine de jours), la "vraie" SEP, serait la SEP PP!! (et c'est précisément celle pour laquelle il n'existe aucun traitement, même l'angioplastie, alors, je ne sais pas ce qu'il faut en penser ???? Et attendre, attendre, toujours attendre .... Rolling Eyes Sans se décourager, car, en ce moment, je constate que les recherches avancent sur plusieurs fronts en même temps et grâce, notamment aux techniques IRM de plus en plus performantes.

    Courage, Marco, et continue à surveiller les nouvelles recherches!

    Bonne journée!! sunny
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    Message  RnRrider Mar 4 Sep 2012 - 15:28

    Je suis de retour de mon rendez vous pour une IRM veineuse, six mois après angioplastie des deux veines jugulaires internes. À priori il n'y a pas resténose. Le radiologue était assez intéressé et se demandait pourquoi il fallait aller à Bordeaux ou en région parisienne pour une intervention si anodine. En partant il s'est marré et m'a dit "j'aimerais bien savoir ce que pense votre neurologue de tout ça".
    J'envoie le CD de l'IRM au Pr D pour avoir son avis.

    Edit: l'IRM à été réalisée sans produit de contraste mais la machine est de dernière génération et les images sont très précises.

    Je crois que Jihanna doit passer le même examen dans quelques jours, j’espère qu'elle aura un radiologue compréhensif et curieux.
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    Message  jihana Mer 5 Sep 2012 - 8:42



    Oui Rnrider, j'ai RV le 21 à La Rochelle

    je retourne chez le même radioloque qu'il y a 6 mois, le Pr D était satisfait des images, et çà permettra
    de comparer les 2 - j'ai déjà passé écho-doppler à 3 mois, il n'y avait pas de resténose, j'attends le 21 impatiemment ! j'ai eu des mieux, mais pas au niveau de la marche, périmètre bien réduit depuis un an, un peu peur!!!! j'ai toujours des pbs circulatoires, la matin ma cheville et mon pied droit sont bien, et en fin de journée bien enflés!!!!!!!!!!!!!! rapport avec les veines ???? Bizarre tout çà, je n'avais pas avant l'intervention, ni tout de suite après, mais depuis quelques semaines..... resténose ???? Je vous tiendrai au courant
    bonne journée à tous, prenez soin de vous

    Rnrider, tu as constaté des mieux après l'angioplastie ???
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    Message  Domyleen Mer 5 Sep 2012 - 10:31

    RnRrider a écrit:Je suis de retour de mon rendez vous pour une IRM veineuse, six mois après angioplastie des deux veines jugulaires internes. À priori il n'y a pas resténose.

    Super! cheers

    Mais, j'y pense, Rider, tes sténoses étaient situées "en bas" des jugulaires ... ?? Cela a peut-être son importance, non?? N'y-a-t'il pas davantage de risques si elles sont "plus haut"?? (Tu peux demander à dct D. ce qu'il en pense??)

    Le radiologue était assez intéressé et se demandait pourquoi il fallait aller à Bordeaux ou en région parisienne pour une intervention si anodine. En partant il s'est marré et m'a dit "j'aimerais bien savoir ce que pense votre neurologue de tout ça".

    Laughing

    J'envoie le CD de l'IRM au Pr D pour avoir son avis.

    Bonne chance!! Smile
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    Message  alain68 Ven 14 Sep 2012 - 8:01

    Bonjour,
    conformément au retour d'expérience demandé par le service du Pr D. je vous donne des nouvelles 3 mois après l'intervention à Bordeaux.
    Je n'ai aucune amélioration.

    A plus tard.
    Alain

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