Bravo ! Et toi, tu te sens comment ?
Que ton état s'améliore à l'IRM, OK, ms tes jambes tu les sens comment ???
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9 participants
La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
Invité- Invité
- Message n°26
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
Invité Jeu 16 Sep 2010 - 14:36
Bravo ! Et toi, tu te sens comment ?
Que ton état s'améliore à l'IRM, OK, ms tes jambes tu les sens comment ???
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
- Message n°27
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
jalno Jeu 16 Sep 2010 - 15:16
MPascale a écrit:
Je sais très bien q tu comprends ce q'est un link, c'est juste, pr en connaître, q je sais les québécois plus chatouilleux sur le respect de l'usage des mots français. Sorry si je t'ai froissée, c'était juste une blague rapport à votre sensibilité plus forte q ns au franglais. Ms je sais bien q'il vs faut surveiller de très près votre langue fraçaise car l'anglais peut arriver très vite.
Pr la forme progressive ou non, c'est finalement uniquement le neuro qui tranche !
Les seules personnes que je connaisse qui sont "frileux" sont les professeurs de français et les artistes défenseur de la langue française. La plupart des personnes que je connais ont des manuels anglais comme référence dans leur travail, donc…Toujours utiliser 2 termes pour désigner la même chose, cela devient éreintant.
En effet, seul le neuro peut confirmer le changement de forme.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°28
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
izuba Jeu 16 Sep 2010 - 15:23
S'cuse me Jalno, je réponds aux questions:
mes jambes la journée bofbof, le soir ça va très bien après Sweet Jane (tiens je vais vous mettre ce morceau), je peux faire qq pas en m'accrochant, ça dépend.
Je vais chercher un Motomed pour remuscler mes jambes ce WE à Lyon, l'association avec Sativex devrait donner de bons résultats!
mes jambes la journée bofbof, le soir ça va très bien après Sweet Jane (tiens je vais vous mettre ce morceau), je peux faire qq pas en m'accrochant, ça dépend.
Je vais chercher un Motomed pour remuscler mes jambes ce WE à Lyon, l'association avec Sativex devrait donner de bons résultats!
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
- Message n°29
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
jalno Jeu 16 Sep 2010 - 15:45
izuba a écrit:S'cuse me Jalno, je réponds aux questions:
mes jambes la journée bofbof, le soir ça va très bien après Sweet Jane (tiens je vais vous mettre ce morceau), je peux faire qq pas en m'accrochant, ça dépend.
Je vais chercher un Motomed pour remuscler mes jambes ce WE à Lyon, l'association avec Sativex devrait donner de bons résultats!
Je comprends très bien Izuba. Que veux-tu, avec le décalage horaire. Je réponds en retard.
Invité- Invité
- Message n°30
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
Invité Jeu 16 Sep 2010 - 16:36
Good, so sorry Jalno, les personnes en question avaient râlé pq j'avais acheté à Toys'R Us (oui le magasin existe en France) un jouet pr leur fils dt le mode d'emploi anglais n'avait pas été traduit en français. Me suis permis de penser que leur cas était général. Elle était femme au foyer et lui Prof de Fac ms en biologie à Québec.
@ Izuba : me suis acheté un elliptique (q j'appelle mon épileptique) 1km sur cette machine, en 3 à 5 mn et je suis MORTE. Les escaliers à 4 pattes ! Du coup je ne pratique que le soir avant de me coucher !
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
- Message n°31
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
jalno Jeu 16 Sep 2010 - 16:44
[quote="MPascale"]
Good, so sorry Jalno, les personnes en question avaient râlé pq j'avais acheté à Toys'R Us (oui le magasin existe en France) un jouet pr leur fils dt le mode d'emploi anglais n'avait pas été traduit en français. Me suis permis de penser que leur cas était général. Elle était femme au foyer et lui Prof de Fac ms en biologie à Québec.
[size=18]Moi aussi, j'aurais râlé. Le language du travail n'est pas le même que les instructions d'un jouet.
Good, so sorry Jalno, les personnes en question avaient râlé pq j'avais acheté à Toys'R Us (oui le magasin existe en France) un jouet pr leur fils dt le mode d'emploi anglais n'avait pas été traduit en français. Me suis permis de penser que leur cas était général. Elle était femme au foyer et lui Prof de Fac ms en biologie à Québec.
[size=18]Moi aussi, j'aurais râlé. Le language du travail n'est pas le même que les instructions d'un jouet.
Invité- Invité
- Message n°32
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
Invité Jeu 16 Sep 2010 - 16:53
Le gamin ne savait pas lire, il avait 3 ans, ce st ses parents qui se tapaient le mode d'emploi en anglais, langue q'ils maîtrisaient parfaitement pr avoir vécu longtemps ds pays anglo-saxons.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
- Message n°33
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
izuba Jeu 16 Sep 2010 - 17:05
L'alternance des sujets est très drôle
finalement, quand je réponds Jalno fait la même chose! Salut Jalno, je t'imagine avec ton flingue dans ton fauteuil
Alors donc, le Motomed est passif, c'est à dire que c'est le moteur qui fait tourner les pédales et tes jambes suivent, je suis évidemment incapable de pousser sur des pédales même sans résistance.
On m'a prété un Motomed et c'est génial: moralement parce que tu as enfin l'impression de bouger et physiquement puisque les muscles, vaisseaux, tendons sont en mouvement. Faut pas trop pousser la machine (ce que j'ai évidemment fait) sinon spasticité. En douceur je récupère vraiment de la force, Ampyra en octobre, puis prendre la suite des guinean pigs et le marathon n'est pas loin!
C'est cher mais j'en ai trouvé un d'occas qui n'a pas servi.
Tu devrais peut-être modérer l'allure avec l'éliptique....Il vaut mieux faire plus longtemps à allure modérée en faisant des pauses. Avec la Sep, physiquement il faut éviter d'aller jusqu'à l'épuisement, je sais, je sais je fais pareil
finalement, quand je réponds Jalno fait la même chose! Salut Jalno, je t'imagine avec ton flingue dans ton fauteuil
Alors donc, le Motomed est passif, c'est à dire que c'est le moteur qui fait tourner les pédales et tes jambes suivent, je suis évidemment incapable de pousser sur des pédales même sans résistance.
On m'a prété un Motomed et c'est génial: moralement parce que tu as enfin l'impression de bouger et physiquement puisque les muscles, vaisseaux, tendons sont en mouvement. Faut pas trop pousser la machine (ce que j'ai évidemment fait) sinon spasticité. En douceur je récupère vraiment de la force, Ampyra en octobre, puis prendre la suite des guinean pigs et le marathon n'est pas loin!
C'est cher mais j'en ai trouvé un d'occas qui n'a pas servi.
Tu devrais peut-être modérer l'allure avec l'éliptique....Il vaut mieux faire plus longtemps à allure modérée en faisant des pauses. Avec la Sep, physiquement il faut éviter d'aller jusqu'à l'épuisement, je sais, je sais je fais pareil
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
- Message n°34
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
RnRrider Sam 11 Déc 2010 - 17:38
Un post de Arne (Venöse Multiple Sklerose, CVI & SVI, CCSVI) sur Facebook qui m'a interpellé car ce n'est pas le premier, de la part de patients, qui va dans ce sens, et finalement cela rejoint les récents propos d'Ashton Embry.
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297#!/note.php?note_id=460939766183&id=117471578700
Des études indépendantes à long terme ont montré que les médicaments CRAB (Capaxone, Rebif, Avonex, Betaseron) ne ralentissent pas la progression de la SEP. Ceux sous CRAB ont atteint le même score EDSS dans le même temps que ceux qui ne prennent pas ces pervers et onéreux médicaments (al Boggild et 2009; Veugelers et al, 2009; Ebers et al, 2010).
Je pense vraiment que les Sociétés de sclérose en plaques & les neurologues doivent arrêter de conseiller ou de prescrire ces inutiles et nuisibles drogues, ne devraient-ils pas???
Il n'y a pas de preuves scientifiques disponibles, que ces médicaments soient bénéfiques - le contraire est le cas. Des données à long terme indépendantes et fiables indiquent que tous les CRAB ne fonctionnent pas! La seule chose à laquelle vous pouvez vous attendre est de devenir mauvais et parfois, avoir des effets secondaires très dangereux, comme les dépressions graves qui peuvent être fatales.
Question: Est-ce que pousser ou prescrire ces choses dangereuses est une infraction pénale contre les patients, on peut parler de lésions corporelles graves? Je dirais que oui ça l'est et il faut se débarrasser des coupables!
Prenez soin de vous
Arne
https://www.facebook.com/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297#!/note.php?note_id=460939766183&id=117471578700
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
- Message n°35
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
marco26 Dim 12 Déc 2010 - 15:33
le probléme qui traine depuis un moment sur ce forum et bien sur ailleurs est le suivant quelle relation entre poussées et handicaps?
pour les neurologues les plus avancés la relation est faible; peut etre que handicaps et poussées sont deux maladies différentes.ce ne sont pas les poussées qui engendrent le handicap durable.
-le franchissement des étapes de l'EDSS se font statistiquement au meme age quelque soit le type de sep.
-les traitement de type immuno machin ne sont efficaces que sur les poussées pas sur le handicap.
en clair la sep c'est une évolution du handicap lente sur laquelle se surimpose des poussées aléatoires dans le temps et l'intensité.
ca fait réfléchir.
pour les neurologues les plus avancés la relation est faible; peut etre que handicaps et poussées sont deux maladies différentes.ce ne sont pas les poussées qui engendrent le handicap durable.
-le franchissement des étapes de l'EDSS se font statistiquement au meme age quelque soit le type de sep.
-les traitement de type immuno machin ne sont efficaces que sur les poussées pas sur le handicap.
en clair la sep c'est une évolution du handicap lente sur laquelle se surimpose des poussées aléatoires dans le temps et l'intensité.
ca fait réfléchir.
Dernière édition par RnRrider le Mer 15 Déc 2010 - 9:27, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
nicky34470- Messages : 258
Date d'inscription : 06/11/2010
- Message n°36
Re: La plupart des nouveaux médicaments offrent peu de bénéfices
nicky34470 Mer 15 Déc 2010 - 8:23
les neuros font des déductions par rapport a ce qu'on dit et qu'ils voient !!fais tu des poussées marco pour en déduire que ?????
Dernière édition par RnRrider le Mer 15 Déc 2010 - 9:27, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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