Canada

ils n'ont pas la sep ses chercheurs ils iraient plus vite sans quoi moi je veux y croire alors je continue
mes exams là je dois passer une IRM veineuse avec recherche de sténoses

Toujours sur le même sujet un post de Mylène Therrien :

Le gouvernement, la Société de la SEP et le CIHR gaspillent du temps et de l'argent du contribuable au détriment de la vie des gens!

L'annonce récente faite par le ministre de la Santé et du CIHR à accepter des propositions pour la phase I / II des essais de l'IVCC va à l'encontre des sciences actuelles et est moralement et financièrement irresponsable: LIEN

L'un des Canadiens le plus respecté et bien informé au sujet des essais cliniques, le Dr Michael E. Shannon, "ne peut pas s'empêcher de s'interroger sur la nécessité d'une phase initiale I de l'essai". : LIEN

Alors pourquoi le CIHR commence par la phase I des essais? La science prend déjà en charge la sécurité de l'angioplastie: LIEN

Si vous êtes scandalisé par cette décision, s'il vous plaît soutenez le projet de loi Kirsty Duncan : LIEN

Sur MSRC:


La Saskatchewan envoie des patients atteints de SEP aux Etats-Unis pour tester le nouveau traitement

Le gouverneur de la Saskatchewan, Brad Wall, a annoncé jeudi que son gouvernement va dépenser 2,2 millions de dollars pour 86 patients souffrant de sclérose en plaques habitants de la province, pour participer à un très important essai clinique américain, d'un traitement controversé.

L'étude commencée il y a deux ans à Albany Medical Center à New York est sur ​​le point d'obtenir le feu vert de la Food and Drug Administration américaine. Ce serait le plus grand essai dans ce genre de thérapie, dite de libération - un traitement non disponible au Canada.

Les patients SEP de la Saskatchewan peuvent demander à participer à l'étude jusqu'au 24 février. Les candidats potentiels seront sélectionnés au hasard à partir des applications et pourront prétendre à l'éligibilité.

"Nous gardons notre promesse d'aider à trouver des réponses pour les patients», a mentionné M. Wall dans un communiqué. "Nous le devons aux 3500 personnes en Saskatchewan avec la SEP."

La prévalence de la sclérose en plaques dans ce pays est parmi les plus élevées au monde, avec environ trois nouveaux cas diagnostiqués chaque jour, selon la Société canadienne de la SEP.

Source: Copyright © 2011 Canoë, Canoë inc (13/01/12)

Une note de Joan Beal :

Mettons les choses au clair... Le Dr Barry Rubin, un fervent critique de l'angioplastie pour la CCSVI, n'a aucun problème pour effectuer un traitement endovasculaire expérimental sur les Canadiens sans essai clinique. La procédure a environ 40 % de chance de succès et est donnée sur une base "compassionnelle" à ceux qui n'ont aucune autre chance. Comment et pourquoi le ministère de la santé du Canada a approuvé cette procédure, et comment ils peuvent continuer à nier les essais d'angioplastie pour la CCSVI ?

LIEN (en anglais)

D'IVCC-Ontario:



Communiqué de presse: IVCC et neurologues

Soumis par ccsviontario sur 20 février 2012 -

IVCC-Ontario:

WireService.ca Communiqué de presse - 20 février 2012

Cher Dr Traboulsee,

Nous nous adressons à vous parce que vous êtes inscrit en tant que personne à contacter sur le site Web du Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques. Cette lettre est destinée aux neurologues, en particulier aux neurologues qui sont associés aux cliniques de SEP.

La conférence de la Société Internationale pour les pathologies (Deseases) Neuro-Vasculaires (ISNVD), à Orlando, en Floride, a consacré beaucoup de temps sur ce que pensent neurologues, de l'IVCC et comment les faire participer.

Nous avons entendu essentiellement le Dr Burks Jack, un neurologue américain spécialiste de la SEP. Il a affirmé que les neurologues se sont émus de ce que les patients ont entendu directement sur l'IVCC, qui avait été étiquetée de traitement de «libération» ou «remède miracle» par les médias et que les médias sociaux s’étaient impliqués pour répandre les informations encore plus poussées. Il a affirmé que les neurologues étaient furieux et craignaient que les patients soient en danger s’ils n’étaient pas traités.

Essayons de remettre les pendules (à l’heure) chez les neurologues "concernés".

Tout d'abord: le concept d'une composante vasculaire de la SEP n'est pas un concept nouveau. Il a d'abord fait l’objet d’ouvrages en 1839 par un anatomiste français. Les neurologues ont ignoré ces études et es observations pendant les 173 années suivantes.
Deuxièmement, le Dr Zamboni n'est pas un chercheur obscur. C’est un, chirurgien vasculaire très connu et respecté. Il a gardé un esprit ouvert lorsqu’il il a étudié la littérature concernant la composante vasculaire de la sclérose en plaques. Nous savons qu'il a effectué des recherches parce qu'il a expliqué ses actions dans "La Guerre des SEP" (David Suzuki, The Nature of Things, 9 Février 2012).
Troisièmement: les neurologues, tout en affirmant que l'IVCC et l'efficacité de son traitement n'est pas prouvée, ont eux-mêmes poursuivi leurs recherches sur la théorie auto-immune non prouvée et ont passé des années et dépensé des millions de dollars en recherches avec très peu (de résultats) démontrant (cette théorie). Selon des études récentes portant sur Copaxone, Rebif, Avonex et Betaseron, ces médicaments modificateurs de la maladie qui sont destinés à supprimer le système immunitaire ne font pas ralentir la progression de la maladie (voir Direct-MS, http://www.Direct-MS , « l'IVCC, la bataille : De nouvelles études démontrent que les médicaments pour la SEP ne ralentissent pas la progression "). Ces médicaments ont des effets secondaires graves. Tout aussi alarmants sont les médicaments les plus récents qui ont été liés à un certain nombre de décès. A compter du 1er Février 2012, Tysabri a été lié à 207 cas confirmés d'infection cérébrale permanente (LEMP - leucoencéphalopathie multifocale progressive) et 44 décès. Gilenya a été lié à 11 décès connus.

Quatrièmement : dès que le documentaire de W5 sur les travaux du Dr Zamboni a été diffusé en Novembre 2009, les neurologues et les Société de la SEP avaient immédiatement pris acte et avaient exhorté les Canadiens atteints de SEP à ne pas suivre cette idée, et surtout pas le traitement. Les neurologues et les Sociétés de la SEP ont fait que, (du coup) les médias sociaux se sont impliqués.
Cinquièmement, de nombreux neurologues sont dédaigneux des patients qui veulent leur parler de l'IVCC et abusent les patients qui ont été traités pour l'IVCC. Ils n’ont pas accepté les rapports de traitement et ont nié le fait que les patients avaient obtenu des améliorations après le traitement de l'IVCC.
Sixièmement : les neurologues ont refusé de participer aux études qui ne disposent pas d'un résultat prédéterminé, telles que les études actuellement en cous, (financées) par la MS Society.. Dans le même temps, les neurologues ont exigé des données prouvant que l'IVCC existe et que le traitement soulage les symptômes de la SEP.
Septièmement : certains neurologues ont comparé les Canadiens atteints de SEP qui veulent obtenir le traitement de l'IVCC à des sectaires se livrant à une hystérie collective, traitant de tyrans ceux qui n’étaient pas d’accord avec eux.

Le résultat de ce comportement a fait est que de nombreux Canadiens avec la SEP ont quitté leurs cliniques et leurs neurologues. Beaucoup de Canadiens SEP ont perdu tout respect et confiance en leurs neurologues. Beaucoup de Canadiens ont quitté le pays pour obtenir le traitement et continueront à le faire en ignorant ainsi les sombres prédictions des neurologues sur les dangers possibles.

Beaucoup de Canadiens ont cessé de prendre leurs traitements modificateurs de la maladie qui leur étaient prescrits par leurs neurologues, en raison de leur manque de confiance en leurs médecins, et de leurs expériences avec les effets secondaires de ces médicaments. Beaucoup de Canadiens ont quitté la MS Society et ne cotiseront plus, en demandant instamment aux autres malades de ne plus donner d’argent parce que la société elle-même est l'un des plus grands obstacles que les Canadiens atteints de SEP doivent surmonter dans leur lutte pour leur vie et que leurs neurologues sont trop influents dans la société.

Les neurologues sont eux-mêmes à blâmer pour cette situation. Les neurologues ont eux-mêmes accordé peu d’importance à la vie de nombreux Canadiens atteints de SEP. Les neurologues se sont méfiés de leur manque de prise en charge, pour leur propre poste, du manque de coopération dans la poursuite des études, ont eu une attitude paternaliste à l'égard de leurs patients, ont abusé des patients qui voulaient parler de l'IVCC ou qui avaient été traités, pour s'engager désormais dans une guerre de territoire médical tout en prenant comme otages, les patients dont ils prétendent se soucier. Le système de santé canadien n'est généralement pas un endroit convivial pour toute personne ayant une maladie et les neurologues l’ont transformé en une zone de guerre pour les Canadiens atteints de SEP.

Leur perception est que les neurologues spécialistes de la sclérose en plaques, en raison de leurs liens considérable avec les entreprises pharmaceutiques qui fabriquent des médicaments pour la SEP, veulent maintenir la «propriété» de la SEP et préserver ainsi leur ligne de fond financière et leur influence en tant que spécialistes de la SEP.

Soyons très clairs: les Canadiens atteints de SEP, savent que le traitement de l'IVCC n'est pas un remède à la SEP, que le traitement de l'IVCC n'est pas un traitement pour la SEP, mais plutôt un traitement pour une affection vasculaire, et que le traitement de l'IVCC peut - ou pas- soulager les symptômes de la SEP Les Canadiens atteints de SEP qui veulent le traitement de l'IVCC pensent également qu'il devrait être disponible pour eux au Canada, qu'ils aient la SEP ou pas.. Si les médias continuent à dire des bêtises au sujet d'un «remède miracle», le journalisme de pacotille ne doit pas être utilisé comme excuse à un mauvais comportement.

Sincèrement,
Linda Hume-Sastre
Présidente, l'IVCC-Ontario (475 membres)

cc: Dr John Haggie, président, AMC
v

http://www.wireservice.ca/index.php?module=News&func=display&sid=7579

La dure réalité des essais cliniques...

Seulement un patient sur huit atteint de SEP participera à l'étude
Les patients SEP de la Saskatchewan qui ont l'espoir de prendre part à un essai clinique d'un traitement controversé pourraient bientôt recevoir un appel du ministère de la santé.
Mais seulement environ 12 pour cent recevront cet appel.
Deb Jordan, une porte-parole du ministère, a dit que 670 personnes s'étaient inscrites jeudi.
La date limite pour l'inscription, à l'étude en aveugle du traitement de libération, était vendredi minuit.
Jordan a déclarée que les noms seront tirés au hasard à partir de la semaine prochaine pour déterminer qui occupera les 86 places dans le test qui se déroule à Albany, NY. Un candidat retenu doit être un résident de la Saskatchewan, avoir moins de 60 ans et ne pas avoir eu le traitement.

LIEN

Un essai dont la limite d'âge est 60 ans, c'est rare!
Les essais (pour les médocs) recrutent en général jusqu'à 50 ans ... Ils veulent donc des personnes ayant un assez long passé SEP: s'il les résultats sont concluants, ce serait formidable et ça donnera beaucoup d'espoir!!

reportage TV canadien "MS WAR", en anglais.

http://vimeo.com/37484943

J'ai bien aimé car le reportage est assez objectif et présente différents point de vue (dont celui des anti-ccsvi). L'espoir des patients est justifié, leur mobilisation remet en cause le fonctionnement traditionnel de la médecine. J'espère que des leçons seront tirées, dans des années, de cette "MS war", et qu'elle ouvrira des horizons nouveaux pour les malades de nombreuses maladies.

C'est un très bon document, merci Rider!

Jean a dit:
"La mobilisation des patients va remettre en cause le fonctionnement traditionnel de la médecine":

Ce n'est qu'un début: grâce aux progrès technologiques, (IRM), entre autres choses, on commence à se rendre compte que nous ne fonctionnons pas comme les souris de labo (sur lesquelles n'ont pu être reproduites que des imitations de SEP: ex EAE) et que la myéline ne se répare pas comme chez les humains. Alors, ce combat pour éviter les étapes des essais cliniques (ex:sur les animaux)va se reproduire probablement en ce qui concerne les cellules souches .. et d'autres recherches ...
La "Médecine Traditionnelle" va devoir évoluer!

La lettre de Kirsty Duncan, députée, à la Ministre de la Santé canadienne:

http://kirstyduncan.liberal.ca/

Ici, le lien vers la réaction d'Asthon Embry au rejet de cette proposition de loi (portée par Kirsty Duncan).

http://ccsvi-ms.ning.com/profiles/blog/show?id=5297960%3ABlogPost%3A196209&xg_source=facebookshare

traduction google :

Comme tout le monde qui se soucie des personnes atteintes de SEP, j'ai été déçu quand le gouvernement conservateur défait le projet de loi C-280. Cependant, je dois dire que je n'ai pas été surpris. En fait, j'aurais été surpris si le projet de loi avait passé étant donné ce qui s'est passé dans les 2 dernières années et demie et en particulier ce qui a transpiré dans les deux dernières semaines avant le vote.



Tout d'abord, le projet de loi a été très positive et a été celui qui aurait tout simplement accéléré l'évaluation de l'utilisation de traitement de l'IVCC pour les personnes atteintes de SP. Compte tenu du fait que, pour la plupart des personnes atteintes de SP, la progression de la maladie et d'invalidité sont constantes augmentation, la nécessité pour l'IVCC être correctement étudiées dès que possible est évident pour toute personne ayant une once de bon sens et de compassion.



La partie la plus impressionnante de la défaite du projet de loi C-280 était le principal, l'effort intégré exposées par des groupes de puissance différents, y compris la Société canadienne de la SP, neurologues, l'Association médicale canadienne, et les politiciens conservateurs avec le ministre de la Santé elle-même qui mène la charge. La grande question devient ce qui était si mauvais au sujet d'un projet de loi qui aidera les personnes atteintes de SP en encourageant la recherche essentiel que tous ces groupes de pouvoir ont uni leurs forces afin de s'assurer qu'elle n'a pas été adopté.



Diverses personnes ont offert leurs opinions sur la défaite du projet de loi et celles-ci figurent le Dr Kirsty Duncan, qui était le champion du projet de loi (et est le champion de toutes les personnes touchées par la SP), Anne Kingston, un magazine Macleans écrivain par excellence qui a écrit des articles perspicaces nombreuses sur la question de l'IVCC, et Christopher Alkenbrack qui a donné un interview à la radio excellente. Tous ces individus, qui se préoccupent passionnément pour les personnes atteintes de SEP, ont fait de bons points, mais, pour une raison ou une autre, ils n'ont pas abordé la situation dans son ensemble qui occupe une place importante au-dessus de la défaite du projet de loi.



Le tableau d'ensemble est assez évident et on a simplement à se demander qu'est-ce que tous les groupes qui ont été réunies pour assurer le projet de loi C-280 adopté dans l'oubli ont en commun. La réponse à cette question est que chaque dernier d'entre eux reçoivent de l'argent d'une façon ou d'une autre des compagnies pharmaceutiques qui amassent des milliards de dollars de profits de médicaments pour la SP chaque année.



Il est hors de question que la plupart des neurologues ont reçu de l'argent ou l'argent en nature (par exemple des voyages gratuits) à partir des compagnies pharmaceutiques MS. La Société canadienne de la SP reçoit les grands «Dons» des compagnies pharmaceutiques MS qui a également "parrainent" un grand nombre de leurs activités. Les compagnies pharmaceutiques contribuent également à l'Association médicale canadienne de diverses façons par le biais de parrainage d'activités et acheter de la publicité. Enfin, les compagnies pharmaceutiques font également des dons politiques au Parti conservateur. Dans l'ensemble, les tentacules des entreprises riches en liquidités pharmaceutiques pénétrer profondément dans tous les groupes qui ont leur mot à dire dans le traitement de la SP pour s'assurer que leurs produits sont les seuls recommandés aux patients atteints de SEP.



Il est également important de réaliser que les compagnies pharmaceutiques ont besoin de maintenir une telle influence écrasante quand il s'agit de la façon dont MS est traitée parce que, comme la science actuelle démontre, les médicaments pour la SP ne font rien pour arrêter la progression de la SP sur le long terme et que, à mieux, ils réduisent le nombre d'attaques pour certains. Si les médicaments étaient en réalité des avantages réels et les personnes atteintes de SP ont contribué sensiblement, la question IVCC serait de peu de conséquence et de traitement de l'IVCC aurait été vu comme un simple potentiel add-on pour les médicaments. C'est, traitement de l'IVCC ne serait pas le moindre intérêt pour les compagnies pharmaceutiques.



Cependant, parce que les médicaments ne fonctionnent pas et il semble que traitement de l'IVCC peut être très bénéfique importante pour la majorité de ceux qui subissent un tel traitement, il n'est pas difficile de comprendre pourquoi les entreprises pharmaceutiques voir traitement de l'IVCC comme une énorme menace à leur bénéfices gargantuesques de près sans valeur, médicaments pour la SP. Et ils ont probablement raison. Si le traitement IVCC était facilement accessible pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec MS, les ventes de médicaments pour la SP serait très probablement chuter et les bénéfices s'évaporent. Ironiquement, cela réduirait considérablement les dépenses publiques sur la SP, mais les dons d'entreprises, malheureusement, de drogues politiques d'assurer un tel service de la société ne sera pas réalisé dans un avenir prévisible.



Il peut y avoir peu de doute que les sociétés pharmaceutiques devaient veiller à ce que le projet de loi C-280 a été défait. Et ce n'était pas difficile de leur faire. Ils n'avaient tout simplement les différents groupes qui bénéficient de la générosité pharmaceutique à faire leur part à repousser un projet de loi qui pourrait aider les personnes atteintes de SP, mais qui, incontestablement, serait potentiellement blesser les compagnies pharmaceutiques MS. Alors qui est le "Big Picture" derrière la disparition du projet de loi C-280 et je n'ai aucun doute que les efforts futurs pour obtenir bon recherche sur l'IVCC va au Canada se réuniront le même sort.



Dans l'ensemble, je ne blâme pas les compagnies pharmaceutiques pour avoir voulu protéger leurs profits. Cependant, je n'ai rien, mais le dégoût et le mépris pour les organisations hypocrites comme la Société canadienne de la SP et de l'Association médicale canadienne qui prétendent vouloir aider les gens à la SP, mais font vraiment tout ce qu'ils peuvent pour aider eux-mêmes et leurs bienfaiteurs, les compagnies pharmaceutiques MS. J'ai déjà exprimé mon manque total de respect pour les neurologues égoïstes sclérose en plaques, qui ont manifestement épuisé personnes atteintes de SP pour 30 pièces d'argent.



Quand il s'agit de le gouvernement conservateur, je m'attendais à plus d'eux, mais les politiciens seront des politiciens. Avec le gouvernement de la main lourde et sans pitié de broyage du projet de loi C-280, certaines personnes sont allées aussi loin que la comparaison du gouvernement Harper pour le gouvernement Assad de la Syrie qui est sans pitié l'abattage de ses citoyens. Je dois dire clairement que je ne peux pas d'accord avec une telle comparaison, même si dure massacres impitoyables du gouvernement Harper du projet de loi C-280 peut éventuellement entraîner indirectement de nombreux décès de divers citoyens canadiens atteints de SEP.



En résumé, les divers groupes qui reçoivent des contributions financières sous une forme ou une autre par les fabricants de médicaments pour la SP, y compris la Société canadienne de la SP, l'Association médicale canadienne, neurologues et le Parti conservateur, ont tous contribué à la défaite du projet de loi C-280 , un projet de loi qui aurait potentiellement nui à leurs bienfaiteurs. Comme je l'écrivais il ya 2 ans et demi dans mon essai «Espérance et Elation", "il ya des dizaines, voire des centaines de milliards de dollars en jeu dans un avenir prévisible et les compagnies pharmaceutiques ne sont pas l'intention de laisser ce genre de trésorerie grave tout simplement disparaître sans un combat. Il est impossible de prédire comment les entreprises vont faire face à cette menace réelle pour leurs lignes de fond et les prix d'achat d'actions, mais vous savez qu'il ne va pas être joli. "



Le meurtre du projet de loi C-280 n'était certainement pas jolie, mais était parfaitement prévisible. Les personnes atteintes de SP doivent accepter qu'ils sont fondamentalement d'un troupeau de vaches à lait. Tous ceux qui font de l'argent de ce troupeau, par le biais des ventes de médicaments et d'un «trickle-down" de l'argent de la drogue, vont s'assurer que l'argent continue à couler. Il va être une longue période, si jamais, avant toute recherche sérieuse IVCC est fait au Canada et il faudra de nombreuses années, voire jamais, avant l'IVCC devient un traitement reconnu pour la SP au Canada. Les seuls gagnants potentiels d'une telle recherche et de traitement sont ceux qui ont la SP. Malheureusement, les perdants potentiels (par exemple, SCSP, les neurologues) détiennent tout le pouvoir quand il s'agit de décider où l'argent va recherche sur la SP et ils continueront d'assurer un traitement IVCC demeure marginalisée.

Merci Jean,
je viens de lire la lettre d'Embry sur FB et les commentaires sont enflammés, il faut dire que Colin Rose vient également commenter en se réjouissant du fait que le projet de loi ne soit pas passé et en en profitant pour traiter à nouveau Zamboni de charlatan.
Cliquez ici

Voici un article en anglais :

http://www2.macleans.ca/2012/02/29/the-medical-politics-behind-ccsvi-trials/

et sa traduction par Sylvie Thuasnes sur FB (Regeneraction):

Je crois qu'au Canada ils sont encore plus mal lotis que nous ou peut être plus menaçants. Kristy Duncan doit se battre contre le ministre de la santé, des attaques de son site Web etc...Ci dessous une traduction vite faite, désolée pas le temps pour faire mieux, de:

http://www2.macleans.ca/2012/02/29/the-medical-politics-behind-ccsvi-trials/

http://kirstyduncan.liberal.ca/blog/kirsty-duncans-response-to-health-minister-leona-aglukkaqs-letter-on-bill-c-280-an-act-to-establish-a-national-strategy-for-chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsv

Opposition agressive La ministre de la Santé Aglukkaq au projet de loi C280 augmenté considérablement au cours des dernières semaines. Le 10 février, quelques heures après un documentaire sur l'IVCC sur la nature de la SRC des choses données présentées montrent un tiers des patients atteints de SEP améliorent considérablement après traitement de l'IVCC, un tiers show show modérée amélioration et un tiers sans à-peu d'amélioration, Aglukkaq a convoqué une réunion d'information pour les députés le 13 février *. Étant donné que Duncan avait prévu un petit déjeuner d'information pour les députés avec des scientifiques prônant l'IVCC le 14 février, le mouvement semble être une attaque préventive. Puis, le 17 Février, le ministre de la Santé a envoyé une lettre aux députés critiquant le projet de loi de Duncan qui a soutenu l'IVCC la science est «indéterminée». Duncan, qui est titulaire d'un Ph.D. en géographie médicale, a affiché une réfutation sur son site Web, ce qui bien sûr est allé virale: ". des informations manifestement fausses propagation sur l'état actuel de l'IVCC de recherche et sur l'angioplastie veineuse en général» le député a accusé le ministre fédéral de la santé de même l'Association médicale canadienne pesé dans à la dernière minute, en envoyant une lettre Duncan qui faisait écho à des objections du ministre deux jours avant le vote. Le MP contré ses allégations sur son site aujourd'hui.

Si Aglukkaq avait voulu briller les projecteurs sur un projet de loi simple député, elle n'aurait pas pu le faire plus efficacement. De toute évidence, elle était le soutien concerné pour le projet de loi C-280 prenait de l'ampleur. Il est également probable que le ministre de la Santé était sous la pression de groupes d'intérêts particuliers qui s'opposent à toute réflexion sur la SP qui remet en question le modèle auto-immune, le mystérieux, maladie incurable, bien que non prouvée, le modèle a donné lieu à un mastodonte pharmacothérapie une valeur de quelque 10 milliards de dollars l'échelle internationale. Ces médicaments sont livrés avec un prix élevé tags-et les effets secondaires: Cette semaine, Santé Canada a annoncé qu'il a l'enquête Gileyna, un médicament oral MS approuvé en Mars 2011 qui fonctionne 30 000 $ par patient par an et a été lié à 11 décès (aucun au Canada).

La quête de données rigoureuses n'est pas seulement un problème canadien. Comme l'a révélé à la Société internationale de cinq jours de la maladie neurovasculaire (ISNVD) à Orlando la semaine dernière, environ 30.000 procédures ont été réalisées IVCC dans le monde entier, bien que les données définitives existe sur seulement 300 ou plus.

Dans une lettre publiée sur l'IVCC Coalition hier, le Dr Michael Shannon, un ancien chirurgien général adjoint et ancien co-président du Comité directeur FPT sur la gouvernance de sang, compare le décrochage fédérale sur la recherche IVCC au scandale du sang contaminé. "Il semblerait que nous n'avons rien appris de la Commission Krever, qui très clairement placé le blâme à la fois pour le VIH et l'hépatite mésaventures C des années 80 sur les épaules de la Croix-Rouge et de Santé Canada,« Shannon écrit, affirmant que «le gouvernement fédéral l'incapacité et la réticence à protéger le public canadien »dans le scandale du sang, qui a coûté des milliers de vies et des milliards de dollars des contribuables dans les coûts des soins de santé et des poursuites judiciaires, a été tirée en partie par des considérations financières. Il suggère les contraintes financières sont également à l'origine de la réticence à des essais de fonds traitement de l'IVCC: «Je soupçonne qu'il ya une forte pression budgétaire au sein des IRSC», écrit Shannon, qui appelle à une divulgation complète de la situation de déficit des IRSC et l'an prochain. "Le manque d'action définitif de la part des gouvernements, des organismes gouvernementaux tels que les IRSC et des ONG, comme la Société canadienne de sclérose en plaques est honteux inadmissible», dit-il, une réponse qui suggère les retombées d'une proposition de loi-même une défaite d'un poussée dans le feu des projecteurs ne fait que commencer.

Un autre article que j'ai traduit en français avec l'aide de google : Clinical trials of controversial MS therapy still not OK'd

By: Larry Kusch


Essais Cliniques pour une thérapie controversée de la SEP, toujours pas validés.

Le MANITOBA est probablement encore loin d'une décision sur l'opportunité de procéder à des essais cliniques pour un traitement controversé de sclérose en plaques.

La province et le Manitoba Health Research Council (MHRC) avaient espéré pour le début de l'année, des essais pour évaluer la thérapie de libération, ce qui implique l'ouverture des veines du cou bloquées.

En avril dernier, le premier ministre Greg Selinger, a annoncé un financement de 5 millions de dollars pour la recherche. La date limite pour les propositions de recherche était le 30 septembre.

Christina Weise, directeur exécutif de la MHRC, qui supervisera les essais, a déclaré que son organisation espère faire une annonce d'ici le printemps. "L'examen est en cours et une décision finale n'a pas été prise», a-t-elle dit dans une interview.

Weise dit que l'examen est effectué par un comité d'experts qui détermineront quelle proposition, le cas échéant, répond le mieux aux critères du conseil. Ceux-ci incluent une expertise dans la conception et la gestion des essais cliniques, la prestation de soins pour les patients atteints de SEP,et la conduite d'une équipe de recherche multi-site et multi-disciplinaire.

Selon Weise,la tâche est lourde et il y a des obstacles éthiques. Pour tester la procédure, les chercheurs devraient faire une étude en double aveugle composée de patients qui reçoivent le traitement et d'autres qui ne le reçoivent pas, mais pensent qu'ils le prennent, dit-elle. "C'est très, très complexe."

Au Saskatchewan, la première juridiction au Canada à annoncer qu'elle financerait à domicile des essais cliniques, ce plan a été abandonné l'été dernier lorsque le projet de recherche proposé n'a pas reçu l'accord par de la Fondation de Recherche en Santé de la province. Ce projet n'a pas satisfaisait aux critères énoncés par la Fondation de Recherche en Santé.

La Saskatchewan a plutôt opté pour consacrer 2,2 millions de dollars pour envoyer 86 personnes atteintes de SEP à participer à un essai clinique au Centre médical Albany dans l'État de New York. Mais même ces essais n'ont pas encore reçu le feu vert officiel.

Le fait que le Manitoba a pris du retard sur son calendrier initial pour le lancement des essais cliniques est exaspérant certains personnes atteintes de SEP, soucieux de se soumettre à la procédure au Canada.

La procédure de libération, également connu sous le sigle IVCC, est désapprouvée par beaucoup dans la communauté médicale canadienne et n'est pas disponible dans ce pays. Un nombre incalculable de Manitobains et Manitobaines ont voyagé à l'étranger à grands frais pour le recevoir. Pour certains, la procédure a changé leur vie, les libérant de leurs symptômes. D'autres ont reçu seulement un soulagement temporaire.

Sharlene Garlinski, un habitant de Winnipeg qui ont reçu le traitement au Costa Rica il y a un an et demi , dit qu'il a changé sa vie. Elle envisage maintenant un retour au travail.

Garlinski est impatiente que le Manitoba parraine le lancement d'essais cliniques. Elle a dit que les patients atteints de SEP souffrent et ont besoin désespérément d'une aide.

Interrogée la semaine dernière pour savoir si elle était convaincue qu'un essai clinique sur l'IVCC aurait lieu au Manitoba, Theresa Oswald, ministre de la Santé a admis qu'elle ne savait pas: "C'est le MHRC qui décident si en effet les propositions qu'ils reçoivent répondent à tous les critères qu'ils ont énoncés. "

sont bien au canada ,il reconnaisse que l'on souffre

Il faut reconnaître que les canadiens se sont vraiment mobilisés, et certains adhérents "actifs" de la MS Society, ont quitté cet organisme qui ne les a pas aidés... Ces départs ont fini par faire, enfin réagir la MS Society, mais il faut rester prudent, car les adversaires de CCSVI ne désarment pas!!! (ex: Colin Rose! )

Et nous, en France ??? Ben, on attend!!!!

http://liberationtreatmentccsvi.com/2012/03/mps-votes-anger-ms-sufferer/

ci joint un lien vers un article où l'on apprend la position du ministre de la santé canadien pour expliquer son opposition au projet de loi C-280 :

“Certainly I want all MS patients to have access to the best treatment, but in my opinion, this is the wrong way to go about it,” said Aspin. “Regardless of the best advice being offered around the world, this House would be setting a dangerous precedent.”

Aspin also said he doesn’t think the government should be getting involved in medical research legislation.

“Anytime you try to legislate something like this, you cut off innovation and scientific thinking,” he said.


J'ajoute que la seule chose qu'on risque de "cut off" ce n'est pas l'innovation et la pensée scientifique, mais plutôt les profits faits sur notre dos.

Oui on nous prend pour des grosses truffes. J'essaie de prende cette grosse farce avec un peu de détachement...

Article en Anglais sur l'action de Kirsty Dunkan :


http://www.insidetoronto.com/community/ ... als-for-ms

L'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) est liée dans la recherche actuelle à six principales maladies neurodégénératives, qui touchent des centaines de milliers de Canadiens et des millions de personnes à travers le monde. Identifiée pour la première fois dans la SEP par le Dr Paolo Zamboni, l'IVCC perturbe la circulation sanguine régulière à travers le cerveau et, par conséquent, expose les tissus vitaux du cerveau à un déficit en oxygène et la présence de toxines néfastes, notamment en fer. Cette vidéo, produite par the National CCSVI Society of Canada avec l'aide de Cedarwood Productions Inc, explore la façon dont l'IVCC a affectée la vie des patients atteints de SEP, à la fois ceux qui ont été traités et ceux qui ne l'ont pas été. On y trouve des témoignages de chercheurs et de médecins sur l'IVCC dans l'espoir d'inciter la science à une action urgente généralisée pour accroître les connaissances et mettre toutes les options de traitement disponibles pour les Canadiens.

Projet de loi canadien défendu par Kirsty Dunkan pour faire valider la reconnaissance de l'IVCC, le suivi des "libérés" canadiens à l'étranger et le lancement d'études cliniques :
http://www.parl.gc.ca/content/hoc/Bills/411/Private/C-410/C-410_1/C-410_1.PDF

Ottawa, waouh !!!


Ottawa met la théorie du Dr Zamboni à l'essai

La thérapie controversée traite les patients en débloquant leurs veines cervicales. La thérapie controversée traite les patients en débloquant leurs veines cervicales.

Le gouvernement fédéral annonce qu'il a choisi un projet de recherche et une équipe de chercheurs pour tester le traitement de la sclérose en plaques pratiqué par le Dr Zamboni.

Dans un communiqué publié mercredi, la ministre fédérale de la Santé, Leona Aglukkaq, a expliqué que ce projet de recherche a été choisi au terme d'un « rigoureux processus d'évaluation par les pairs ».

Les chercheurs affectés aux projets auront pour mandat de mener un essai clinique de phase 1 et 2 sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Cet essai, qui sera financé par Ottawa et la Société canadienne de la sclérose en plaques, vise en premier lieu à déterminer la sécurité du traitement du Dr Zamboni, appelé angioplastie veineuse. La technique consiste à élargir les vaisseaux sanguins cervicaux qui irriguent le système nerveux central des patients.

Les chercheurs évalueront également les résultats de cette intervention sur les patients qui la subissent.

Compte tenu de la sensibilité du sujet, les chercheurs devront recevoir l'approbation du comité d'éthique de la recherche (CER) des établissements de santé où seront menés les essais cliniques avant de procéder.

C'est seulement après la réception de cette approbation que des fonds seront dégagés et que les essais pourront être entrepris, précise le communiqué des Instituts de recherche en santé du Canada.

Par ailleurs, pour garantir l'indépendance des CER, le nom des chercheurs et des établissements concernés ne seront divulgués qu'une fois que les CER auront accordé leur autorisation.

Une théorie controversée

Ce traitement de la sclérose en plaques développé par le médecin italien Paolo Zamboni est l'objet d'une controverse dans le milieu scientifique. D'après le médecin italien, la maladie serait due à une perturbation de la circulation sanguine, alors que, par consensus, la communauté médicale la considère plutôt comme une maladie neurologique auto-immune.

Le Dr Zamboni avait suscité une vague d'espoir il y a trois ans en annonçant avoir mis au point un traitement qui ouvrait la porte à la guérison de certaines personnes atteintes de sclérose en plaques. Le médecin affirmait alors qu'une simple angioplastie permettant le rétablissement de la circulation sanguine pouvait améliorer la condition des patients.

De nombreux Canadiens atteints de la sclérose en plaques avaient alors demandé que l'intervention soit accessible rapidement afin d'améliorer leur qualité de vie. Certains ont même subi une intervention à l'étranger pour ne plus devoir attendre.

Plusieurs travaux ont depuis été entrepris afin de vérifier l'hypothèse du Dr Zamboni et l'efficacité de son traitement.

La Société canadienne de la sclérose en plaques a quant à elle toujours appelé à la prudence dans ce dossier, malgré l'enthousiasme suscité par le potentiel de la théorie du Dr Zamboni.