RnRrider Jeu 5 Mai 2011 - 13:19
Des patients SEP écrivent à Yves Savoie, Président de la MS Society du Canada :
Monsieur Savoie,
Il y a un tsunami scientifique qui vient à votre rencontre, vous ne pouvez pas vous cacher, vous ne pouvez pas le dépasser, vous ne pouvez pas l'arrêter et, surtout, vous ne pouvez pas le nier. La «théorie» du Dr Zamboni n'est plus une «théorie», elle a été prouvée et son travail a été reproduit.
Lors de la réunion annuelle de la Société internationale pour les maladies neurovasculaires (ISNVD) qui s'est tenue en Italie en Mars 2011, les résultats des études menées par des scientifiques du monde entier ont été présentées aux participants de la réunion. Un résumé de chaque étude est disponible sur le site ISNVD. Les résultats de ces études montrent que 86% à 90% des personnes atteintes de SEP ont la CCSVI contre moins de 8% de la population non-SEP. D'autres études ont montrées une preuve claire que le fer s'accumule autour des veines cérébrales, même dans la substance blanche ce qui différencie principalement la SEP de nombreuses autres maladies inflammatoires et neurodégénératives.
Les résultats d'autres études qui comprenaient le traitement ont été présentés. Les scientifiques ont reconnu qu'un plus haut niveau de preuve scientifique sera généré par des essais en double aveugle randomisés qui exigeront beaucoup de temps. Toutefois, ils ont aussi reconnu un fait bien connu que dans la science, les preuves scientifiques peuvent également provenir d'études d'observations qui de façon indépendantes et scientifiques mesurent les effets d'un certain traitement chez un nombre très élevé de patients. Par conséquent, les participants au meeting ISNVD ont entendu les résultats des études d'observation portant sur plus de 1.000 personnes.
Par exemple, le Dr David Hubbard a rapporté les résultats d'une étude qu'il a menée à San Diego en utilisant l'IRM fonctionnelle. L'IRM fonctionnelle est une technique en temps réel qui permet d'identifier les changements que subit le cerveau au cours des activités fonctionnelles. Les aptitudes cognitives d'un groupe de 20 sujets atteints de SEP ont été mesurés en leur faisant effectuer une série de tests de mémoire et des exercices opérationnels au titre de l'IRM de contrôle fonctionnel. Après les examens nécessaires, l'angioplastie a été réalisée sur les 20 sujets atteints de SEP. Lors du ré-vérifiée à l'aide d'IRM fonctionnelle, ils ont montré une amélioration significative de leurs compétences cognitives qui ne différaient de ceux des témoins sains utilisés pour la comparaison.
Les résultats d'une autre étude portant sur le traitement ont été présentés par le Dr Mehta d'Albany Medical Center, New York, qui a étudié 150 patients atteints de SEP où il a identifié près de 300 veines jugulaires et azygos avec sténose significative et a réaliser une angioplastie. Dans la phase post-opératoire, il a suivi des aspects importants tels que la fatigue chronique, qui est l'un des symptômes les plus invalidants de la SEP et sans réponse thérapeutique.
La fatigue chronique a été nettement améliorée chez tous les patients. Ceci a été confirmé par plus de 25% d'augmentation dans les scores de qualité de vie mesurés un an après traitement par des psychiatres qui ne savaient pas que les patients avaient été traités.
Le Dr Zarebinski de Pologne a présenté les données de 420 patients qui ont subient une angioplastie à Varsovie. Cette étude a confirmé l'innocuité du traitement, puisque dans celle-ci et toutes les autres études il n'y a pas eut de complications graves ou de décès. L'étude a également confirmé l'amélioration significative de la fatigue chronique et la qualité de vie. (Voir http://ameds.co/ftp/CCSVI_Treatment_and_Results à AMEDS_Centrum.pdf).
La conférence ISNVD a également divulgué les résultats des études chez l'animal, présenté par l'Université de Stanford, qui a démontré une corrélation entre la fonction veineuse réduite et la capacité motrice. Certains des neurologues qui ont beaucoup trop d'influence sur la Société de la SEP et qui avaient exigé des études sur la souris n'ont pas particulièrement apprécié les résultats de l'étude de Stanford, mais ... l'étude chez la souris a été faite.
Ce qui précède est un résumé de certaines des études présentées lors de la conférence ISNVD. Elles seront publiées dans des revues scientifiques et médicales.
Le Dr. Gary Siskin et le Dr Kenneth Mandato, de l'Albany Medical Center, New York, ont présenté une étude à la 36ème réunion annuelle de la Society of Interventional Radiology qui s'est tenue à Chicago fin mars. Les résultats de l'angioplastie effectuée sur 231 personnes atteintes de SEP a clairement démontré que le traitement est sûr et peut être réalisé avec un risque minime de complications importantes.
Le Dr. R. Zivadinov et al (Buffalo) a publié une étude le 7 avril 2011 (10.3174/ajnr.A2386) dans laquelle les chercheurs confirment que l'IRM veineux classique a une valeur limitée pour la détection CCSVI. Les chercheurs ont constaté que 90 à 100% des participants atteints de SEP avaient des malformations veineuses lors du contrôle par ultrasons Doppler et que les résultats des tests Doppler ont été confirmés lorsque l'angioplastie a été réalisée. L'étude du Dr Zivadinov publié le 13 avril dans la revue Neurology (revue de l'American Academy of Neurology) confirme la présence de CCSVI chez les personnes atteintes de SEP. Cette étude a été considérée comme hostile à la théorie du Dr Zamboni, mais, en fait, elle la confirme. Que la CCSVI soit ou non un facteur causal dans SEP n'est pas pertinent.
Le tsunami scientifique est là et les études inutiles qui sont actuellement financées par la Société de la SEP sont, pour employer un euphémisme, plutôt superflues et totalement hors de contact avec l'évolution rapide de la science entourant la CCSVI et son association claire à la SEP. Indépendamment de la Société de la SEP et de son habituel "tournoiement", nous savons tous que les études financées par la Société sont influencées par les neurologues spécialisés en SEP qui supervisent la recherche et qui ont un intérêt à prouver que la CCSVI n'a pas de corrélation à la SEP. Donc, nous savons comment les études prendront fin; nous le savions avant le début des études. Nous n'avons pas la foi dans les études de la Société de la SEP et nous les considérons comme rien de plus qu'une tactique dilatoire et de la propagande pour la société en cas de besoin.
Nous ne nous attendons pas à ce que la Société de la SEP change sa politique en matière de CCSVI. La Société a beaucoup trop à perdre comme les neurologues spécialisés en SEP qui l'influence. Toutefois, la Société doit donner des réponses aux questions suivantes :
1. Où et quand la théorie que la SEP est une maladie strictement auto-immune a été prouvée et reproduite ?
2. Est-ce que la société a lue les études suivantes sur l'efficacité des médicaments modificateurs de la maladie dont elle fait la promotion (Capaxone, Rebif, Avonex, Betaseron)? En résumé, les études montrent que les médicaments ne sont pas efficaces pour ralentir la progression de la SEP.
Boggild M, J Palace, Barton P, Ben-Shlomo Y, T Bregenzer, Dobson C, R. Gray, régime à risques multiples scléroses partage: deux résultats de l'année d'étude de cohorte clinique avec comparateur historiques. BMJ. 2009, 9 pages.
Ebers, G, Traboulsee A, Li D, et al., Analyse des résultats cliniques selon les groupes de traitement d'origine 16 ans après l'essai pivot interféron bêta-1b. J Neurol Neurosurg Psychiatry, dans la presse, 6 pages.
Veugelers PJ, Fisk JD, MG Brown, Stadnyk K, Sketris EST, Murray TJ, Bhan V., progression de la maladie chez les patients de sclérose en plaques avant et pendant un programme de médicaments modificateurs de la maladie: une évaluation longitudinale de la population. Mult Scler. 2009 Nov; 15 (11) :1286-94.
3. La Société explique t-elle pourquoi l'angioplastie est si dangereuse pour les personnes souffrant de SEP alors que le Tysabri, lié à 111 cas d'infection permanente et 22 décès à compter du 1er avril 2011, est d'autant plus sûr?
4. La Société peut expliquer pourquoi elle fait pression sur les gouvernements provinciaux pour financer le Tysabri en connaissant le danger posé par ce médicament? (Par exemple, la lettre datée d'avril 2009 et signée par Yves Savoie et le Dr Mark Freedman)?
5. La Société peut expliquer pourquoi elle a écrit au moins une lettre à un député de l'Ontario pour lui demander de ne pas soutenir le financement CCSVI à l'Assemblée législative de l'Ontario?
6. la Société peut expliquer pourquoi elle ne tient pas compte du document de consensus publié par l'Union Internationale de Phlébologie en décembre 2009 dans lequel les experts veineux de 47 pays (y compris le Canada) ont conclu que la CCSVI est congénitale et un facteur susceptible de causalité dans la SEP?
7. la Société peut expliquer, étant donné qu'elle ne tient pas compte du document de consensus élaboré par l'Union Internationale de Phlébologie, pourquoi elle a fondé sa pression pour des traitements médicamenteux SEP sur les recommandations du même type de document de consensus? (Www.nationalmssociety.org/download.aspx?id=Cool
8. La Société peut expliquer pourquoi elle a conclue une alliance avec l'Institut de Recherche en Santé du Canada et a organisé une réunion en août 2010 de soi-disant experts qui excluait tous les professionnels de la santé avec une expérience et une connaissance du CCSVI, mais qui comprenait de nombreux soi-disant experts qui ont exprimé publiquement une forte opposition à la CCSVI?
La société doit comprendre qu'elle a, par ses actions, détruit toute la confiance qui existait avant novembre 2009. Nous n'allons pas faire un don d'argent à la Société. Nous exhortons les autres personnes, y compris les sociétés commanditaires, à bien réfléchir avant de donner de l'argent à une entité qui non seulement n'a plus l'appui des gens qui existaient, mais qui a aussi travaillé activement contre ces mêmes personnes.
Nous voulons que la société cesse de prétendre parler au nom des personnes atteintes de SEP ou pour toutes les personnes atteintes de SEP au Canada. De toute évidence, la société a perdu le droit de faire cette demande.
Enfin, la société doit comprendre que nous n'allons pas disparaître, nous ne serons pas silencieux et nous allons gagner.
, ...Mais si vous nous lisez, sachez que nous pensons toujours à vous, et suivons l'actualité du Canada!!! C'est un symbole dans la promotion de cette nouvelle théorie de la SEP, et les canadiens se sont tellement mobilisés: un exemple!!!)
Alors, la crédibilité de la Société de la SEP du Canada, et sa volonté d'aider les malades, ça me fait sourire (jaune)! 
