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    doppler sur paris ?

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    Message  mekool38 Jeu 29 Juil 2010 - 9:17

    Bonjour à tous,
    j'ai un rdv en septembre avec dr G, concernant le doppler, les rdv avec dr F ont était annuler jusqu'a nouvelle ordre puisque apparement il ne seras pas la en septembre.
    résultat il faut trouver quelqu'un d'autre pour réaliser le doppler.
    Le docteur A... réalise le doppler, problème il ne seras pas la dans la période que je souhaite.
    La secrétaire m'as donc donner un rdv avec un autre doc (inconnu au bataillon) et je me demande si il est impératif de faire le doppler avec l'un de ces deux médecins précédemment citer car si il y a un protocole particulier ou une methode particulière à faire, mon doppler seras peut etre inutil.

    qu'en pensez vous ?

    thx
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 11:07


    En principe le Doppler est la cond° sine qua non et SUFFISANTE pr vérifier les veines jugulaires, selon Zamboni, selon Grozdinski, le Doc Blg qui m'a examinée. Selon Grozdinski, l'IRM veineuse n'est pas forcément interprétable.

    Enfin Dr F m'avait vues 2 jugulaires normales alors q je n'en avais q'une qui fonctionnait encore. Alors Dr F.... méfiance, il ne sait p'tet pas très bien promener son sonographe ou mettre de la crème à transmission sonore ?

    Dr G était étonnée du result de Dr F... sans bien entendu le remettre en cause (entre médecins on se comprend) Si tu fais l'IRM veineuse, pr Dr G ça suffit. Ms si Dr G te dit q'y'a plus rien à faire, je prendrais son diagnostic av des pincettes. Et si elle refuse de t'opérer, envisagerais p'tet d'aller voir ailleurs.

    Dis-lui dc q si c'est ça tu pars en Blg (mm si c'est pas vrai) elle te proposera p'tet d'aller plus loin ds les exams (angiographie) en général ça lui déplaît fortement.
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    Message  Domyleen Jeu 29 Juil 2010 - 11:14



    Bonjour Mekool,

    Si la secrétaire a donné un nom, je pense que ce radiologiste a déjà eu l'occasion de travailler avec Dct G. (peut-être un inconnu pour nous , pas pour elle). Quand à F., je dois le rappeler fin Septembre, il va être souvent absent... peut-être en formation (??)

    Bonne chance pour la suite!
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    Message  mekool38 Jeu 29 Juil 2010 - 11:32

    ok, c'est sure que avec les résultats contradictoire qu'il y a eut, l'otpion angio sur paris, reste une option au rabais.....à éxplorer quand même....avant d'envisager de partir plus loin.
    merci pour vos points de vue, on se contentera de l'irm pour le moment.
    bonne journée @ll
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    Message  AMA Jeu 29 Juil 2010 - 12:49

    Bonjour à tous,
    Dr A... fait du doppler??? c'est nouveau

    Centre IPC Dr A... réalise l'IRM veineuse

    Centre CHALGRIN Drs M... et un autre je crois Dr J... manipulent le doppler méthode ZAMBONI (du moins ils parlent de lui lors de l'entretien, ils se tiennent au courant).

    A savoir qu'au mois de juin les IRM pour SEP, étaient regroupés le même jour le mercredi en soirée 19h et plus.
    Le RDV DrG. sur l'hôpital amér... le mardi A.M.

    Pour les provinciaux, il faut se rendre sur Paris en 2 temps.

    - Pour un doppler + IRM possibilité d'avoir les RDV le même jour... Mercredi ( à cause d'IPC)

    - RDV Dr G. le mardi A.M à l'Hôpital amér..
    avec possibilité de rentrer en clinique du P. M. dans la foulée, si angiographie ou plastie souhaitée par le DrG.
    Dans ce forum certains passent par la Pitié SALPE.
    Un autre circuit, peut-être + parisien. ou + récent...
    Informons nous...
    A l'automne, on nous proposera un pack RDV sur 1 ou 2 jours!!! L'idéal....

    Ama




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    Message  mekool38 Jeu 29 Juil 2010 - 13:08

    Autant pour moi, je ne sait plus qui fait quoi, mais tu as raison ama.
    a-> irm
    m -> doppler
    désoler pour la confusion.


    Dernière édition par MPascale le Jeu 29 Juil 2010 - 13:13, édité 1 fois (Raison : pas de noms.........)
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 13:20


    Sorry Mekool et Ama, ms je vs ai édités pq ne doivent pas figurer les noms de médecins pratiquant en France sur le forome. Echangez par mp, ou contentez-vs de l'initiale (je sais, ça commence à en faire bcp) Ms sinon on pourrait dire q'on leur fait de la pub ce qui n'est aucunement la fonction de ce forome
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    Message  AMA Jeu 29 Juil 2010 - 14:30

    Oui oui, sorry...

    Mais ils sont si peu nombreux à le faire en France (selon ZAMBONI)

    C'est plus facile d'aller vers eux, nous parlons CCSVI + SEP, sans présentation, ils savent bien pourquoi nous sommes là devant eux... Le sujet a déjà été abordé dans leurs centres et ils s'y attèlent...

    Chez nous (province) nous devons informer les pro. qui ne connaissent pas le sujet, un travail de fourmi à notre niveau... et sommes nous crédibles??? Tant que les hautes instances, journaux spé. n'en parlent pas...
    M. Pascale je suis pas trop pour la pub, mais.... bien envie d'en faire... Bon je me range.

    Ama


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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 17:29

    Suffit de leur amener la publi de Zamboni, je peux te l'envoyer ms via mail perso, et si tu me le donnes, c'est par mp, je l'ai. Tu demandes à ton echographe s'il sait lire l'anglais et tu lui demandes de te faire la mm chose. Faut p'tet lui passer la publi qq jours avant pr q'il prenne le temps de la déguster. Sinon, tu demandes sur ce site, ms y'a de plus en plus de lien internet où se trouve résumée la méthode Zamboni. Ms une vraie publication, là ça fait sérieux.
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    Message  alnama Jeu 29 Juil 2010 - 20:56

    Est-ce cette publication dont tu parles ?
    http://www.direct-ms.org/pdf/CCSVI/Zamboni%20value%20of%20cerebral%20Doppler.pdf

    Moi, je avais donné cette publication à l'angiologue que j'ai vu, mais il a semblé un peu perplexe. Apparemment, c'est assez compliqué et ça demande du temps.
    Il faut trouver un angiologue qui est motivé et qui a un peu de temps disponible.
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    Message  Invité Jeu 29 Juil 2010 - 22:35

    Non, celle q j'ai est une autre, ms celle q tu ns communiques semble excellente. Ne l'ayant pas entièrement lue, je ne peux te dire du coup laquelle est la mx appropriée. Ds ts le cas, il est sûr que ça demande un effort. Ce ne st pas forcément les angiologues qui doivent la lire en premier, ms les radiologues qui pratiquent le doppler (quoique les angiologues ft bien ça pr les varices !). Bien sûr que ça leur demande une mise à jour, pi faut lire un article en anglais, langue q ts ne pratiquent pas, ms merde, ils peuvent qd mm faire un effort.

    En tt cas, Dr F, le soit-disant roi du Doppler méthode Zamboni à Paris, l'adresse q'on se refilait etc... s'est complètement planté av moi, puisqu'il m'a trouvé 2 jugulaires normales, alors que la droite était constrictionnée au dernier degré. Dc c'est pas si facile. Dc F n'est pas si bon. Donc, autant aller voir ailleurs. En Blg, Grozdinski considérait q'un Doppler bien fait était supérieur à l'IRM veineuse, plus informatif.
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    Message  Domyleen Ven 30 Juil 2010 - 0:19



    Errare humanum est...M-Pascale! Wink F. s'est trompé, ou n'a pas encore toute l'instruction nécessaire à la lecture CCSVI selon la methode Zamboni (qui lui n'a fait que ça pendant plusieurs années...)
    Aux US, les radiologues interventionnels commencent à s'y mettre , et il y a une équipe (j'avais posté le lien, je ne sais plus où...) qui se rapproche de 100% de sténoses....mais ils précisent que dans certains cas, c'est trés compliqué et découvrent d'autres blocages en faisant une première intervention, et peuvent être amenés à revoir un patient 3 ou 4 fois: ce qui me paraît extrêmement difficile si on part en Bulgarie: ils découvrent sans arrêt et insistent sur le fait que chaque cas est différent et qu'il faut agir au cas par cas^...
    C'est sûr que DctF. etG. ne sont qu'au début, et ce n'est pas surprenant qu'ils passent à côté de certains problèmes ...
    Aller jusqu'en Bulgarie est risqué, il faut savoir qu'en cas de complication (le cas d'une trombose pour un anglais, il y a 3 semaines: et impossible de reprendre l'avion), et en ce moment, un autre qui voit son état empirer depuis son opération début Mai: il a une SEP pp et fait justement partie des cas "compliqués": s'il était sur place, il pourrait être ré-éxaminé et réopéré 1 fois, 2 fois (???), car si pour certains, l'opération est simple (jugulaires: ce que pratique justement G.), pour d'autres il est nécessaire de suivre le patient dans les semaines qui suivent afin de ré-intervenir, s'il le faut! C'est vrai pour d'autres interventions chirurgicales ...

    Je pense que F.et G. seront bientôt "au point", et que d'autres ne vont pas tarder à les suivre... (je sais, je suis optimiste, comme d'hab ... Laughing )
    Perso, j'espère voir F. fin Septembre (quand il va reprendre ses rendez-vous), et ... on verra s'il trouve qquechose... mais avant, j'ai la possibilité de passer un doppler (probablement pas méthode Z (?), mais je viens d'avoir un témoignage de qqu'un qui en a fait un prés de chez lui, chez un radiologue qui n'avait pas entendu parler de Z ... et oh, surprise!, ...sténoses aux jugulaires!)
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    Message  Invité Ven 30 Juil 2010 - 4:31

    Je sais q'errare est humanum, sf q c'est un médecin, et q son diagnostic est assez définitif. Je suis parfaitement consciente q d'aller à l'étranger pr le suivi n'est pas idéal, ms on n'a guère d'autre choix pr le mmt. Il va de soi q le mx serait de subir un Doppler et une procédure ds l'hôpital d'à côté, ms on n'en est pas encore là. On y travaille, on y travaille... y que viva forseps !

    Les mails q j'ai reçuc de G à mon retour étaient assez délétères, elle n'imagine mm pas q'on puisse nier son diagnostic, qui est très définitif, alors que sa corrélation CCSVI/SEP est très très faible (20%) comparée à celle d'autres qui oscille généralement entre 60 et 100%. Q'elle se remette en question d'abord. On verra ensuite. De tte façon, il en faut d'autre q'elle, elle ne peut à elle seule traiter ts les SEPiens de France, et les situations de monopoles st TOUJOURS dangereuse.

    Manque de recul, pas de critique ni de discussion av des pairs, refus d'autres point de vue. Elle profite du fait q'elle est seule pr ns asséner comme définitifs des diagnostics qui ne st pas forcément justes. Je ne cautionne pas le point de vue q'elle a eu sur moi dc je vais voir ailleurs. Elle ne supporte pas q je l'ai remise en cause, tant pis pr son ego. Tant mx pr ceux q'elle veut bien opérer, ms q'en est-il des 80% q'elle rejette ??? Je suis à mm de réagir, ce n'est pas le cas de tt le monde, plus nombreux ns serons à avoir été libérés (par elle ou non) plus ns serons forts pr demander, exiger, la mise en place de cette thérapie en France.


    Dernière édition par MPascale le Ven 30 Juil 2010 - 10:10, édité 2 fois
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    Message  alnama Ven 30 Juil 2010 - 9:18

    Faut-il considérer le Dr G. et Dr F comme un centre CCSVI à Paris au même titre que les cliniques maintenant connues en Belgique, Allemagne, Pologne, Bulgarie, Italie (?) et bientôt UK ?
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    Message  Invité Ven 30 Juil 2010 - 9:53


    NON

    Leur diagnostic n'est pas assez fiable et Dr G ne trouve q 20% de CCSVI/SEP, ce qui est le chiffre le plus faible jamais entendu. Q deviennent dc les 80% restants q'elle rejette ? Qt à Dr F il est susceptible de faire des erreurs grossières.

    cf : Dr F trouvait q je n'avais AUCUN pb veineux (Doppler), IRM a dit HYPOPLASIE jugulaire droite, Dr G a refusé d'intervenir sur moi (APLASIE, y'a plus rien à faire), s'est montrée furieuse q je sois tt de mm allée en Blg, a dit q ces gens étaient des bouchers et je vs en passe.

    Ils st MONDIALEMENT connus. Y'a q'à voir : Dr Petrov (qui m'a opérée à Sofia) avait été invité au symposium SUNY à NY le 26 juill, pas Dr G...
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    Message  Domyleen Jeu 27 Jan 2011 - 1:01



    Voilà, Lundi, en fin d’après-midi, rendez-vous chez dct F., comme prévu :
    J’ai donc passé un doppler pour les veines du cou : en gros RAS ! L’examen s’est déroulé rapidement, env 15 mn : à un moment, il s’est attardé et m’a demandé si j’étais au courant pour un problème à la glande thyroïde. J’ai répondu que j’étais suivie, et faisait régulièrement une analyse de la TSH , et il a ajouté que je devrais faire une échographie, car j’ai un nodule assez conséquent ! Pour le reste, mes jugulaires droite et gauche, sont considérées comme normales, et les vertébrales, de « petit calibre », mais il a ajouté que l’état de mes veines, par rapport à CCSVI, ne nécessitait pas d’intervention, que je n’en retirerais pas d’améliorations, en tous cas dans l’état actuel des connaissances sur cette hypothèse : il y a encore trop de zones d’ombre, mais on en saura plus en cours d’année, …et il me conseille d’attendre…
    Comment avez-vous eu connaissance de cette théorie veineuse ?? …moi : en lisant les forums… Alors il a répondu que sur les forums, il y a de tout, le meilleur comme le pire …etc.., pour finir par : « Alors, vous devez être au courant que les procédures sont stoppées en France ! ( ??? pas exactement…), mais des recherches sont en cours un peu partout dans le monde, et surtout en Italie, avec Zamboni. Il faut comprendre le corps médical, on attend davantage de preuves… mais, à mon avis, cette année, on devrait avoir plus de données, surtout sur les veines pouvant être concernées » Re conseil : attendez encore un peu !
    Vu les résultats très succins du doppler, de toute façon, je n’ai pas le choix… mais peut-être craint-il que j’aille à l’étranger ??? ..et il n’y semble pas favorable…(finalement, moi non plus, si peu de résultat à espérer !)

    En attendant, il faut que je continue à faire mes séances de kiné, mon ITB (lit incliné) : j’ai précisé que je redressais simplement le dossier, mais à env 45° : il trouve que cette position est « excellente », si c’est possible de le faire, et qu’effectivement, il connaît des patients qui, comme moi, ont vu leur état s’améliorer, grâce à cette pratique. Mais, j’ai demandé si ce n’était pas gênant pour le dos, (tassement des vertèbres dans le bas du dos), il ne pense pas, (pourtant, au début, j’avais mal…), et si c’était une bonne idée de consulter un étiopathe, ou un ostéopathe pour le dos…réponse : pourquoi pas, ça ne peut pas vous faire de mal !

    En ce qui concerne ma jambe gauche et le fait que j’avais été opérée, et plus de veine saphène : on ne peut rien faire !

    Donc, j’attends ! (et m’occupe dés maintenant de ma thyroïde !)

    Je reste quand même dans le flou le plus total…pas de réponses précises, et surtout j’ignore toujours pour combien de temps la procédure est arrêtée en France ! ???
    Par contre, dct F. a été confronté à des anormalités veineuses flagrantes –ce qui n’est pas mon cas—et alors, l’angioplastie est effectuée (ou a pu l’être, car aujourd’hui, je n’ai pas l’impression que se soit le cas…. ???)
    Très vague ! (je suis incapable de voir ce qu’il pense du rôle de cette hypothèse veineuse dans la SEP !)
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    Message  M Jeu 27 Jan 2011 - 7:27

    Je ne sais pas si tu as lu les résultats selon le protocole de Haacke...

    49 ccsvi sur 50 Sépiens, mais 11 avec une anatomie normale!
    C'est troublant!
    Here are the figures: 50 pwMS tested utilizing the Haacke protocol--49 had abnormal flow.

    Truncular Venous Malformations --10
    One or more stenosis--12
    Bulging at lower jugular--3
    Abrupt contrast change--3
    Jetting and then filling in to normal---1
    Missing jugular---1
    Pinched jugular--8
    Normal anatomy but abnormal circulatory flow--7
    Normal anatomy but reflux--3
    Normal anatomy but stasis--1
    No abnormal flow---1
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    Message  meroomer Jeu 27 Jan 2011 - 10:37

    pour moi ils "pataugent" tous un peu voir beaucoup
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    Message  jean2lyon Jeu 27 Jan 2011 - 12:15

    Salut Domyleen, garde le moral même si tu dois être un peu déçue que l'examen ne montre pas d'anomalies veineuses. Il faut encore du temps pour que la CCSVI soit mieux comprise. Occupe toi de ton petit soucis détecté et continuons à croire en la recherche sur la CCSVI...


    PS : concernant l'arrêt de l'étude à Paris, j'avais fait un message à ce sujet...elle est désormais réservée aux patients dans une situation très sérieuse et sans alternative médicale.

    Jean
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    Message  joma2 Jeu 27 Jan 2011 - 16:41

    Ouais Helene, nous aussi on est passer par Paris et on a été décourage et déçu!
    Mais on est un peu rebooste depuis que le dr. B (Belgique) nous a écrit(sur la base de l'IRM que je lui ai envoyé) que bien qu'il ne voyait pas de sténoses sur les cliches, 'il voyait beaucoup de signes indirect de sténoses(sinus dilate, veines collatéral dans le cou, et dans la glande thyroïde).... et il nous as proposer de faire la phlébographie et plus si affinité,...(ce que dr. G nous a refuser)
    Ni dr. F ni dr. G n'ont vu quoi que ce soit d'intéressant sur ma dame! je crois vraiment qu'ils sont sérieusement a la traine! Je vous en dirait plus dans deux semaines (après avoir vu le dr. B).

    bonne soirée


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    Message  Domyleen Ven 28 Jan 2011 - 0:30

    jean2lyon a écrit:Salut Domyleen, garde le moral même si tu dois être un peu déçue que l'examen ne montre pas d'anomalies veineuses. Il faut encore du temps pour que la CCSVI soit mieux comprise. Occupe toi de ton petit soucis détecté et continuons à croire en la recherche sur la CCSVI....

    Oui, Jean, c'est vrai que j'aurais préféré qu'on me trouve une sténose... (surtout que j'ai pas mal de soucis veineux...mais pas aux jugulaires...!! Laughing ), mais ça ne change pas grand chose au fait que je reste persuadée du lien existant entre SEP et CCSVI, en tout cas, en ce qui concerne les symptômes... D'ailleurs dct F. admet qu'il rencontre des personnes avec CCSVI, et que si c'est flagrant, il est normal d'opérer! Je pense qu'il veut être prudent, et qu'il aimerait que nous le soyons également: c'est à dire que l'opération n'est probablement pas à faire de façon systématique, et surtout sans savoir ce que ça donnera de plus (en l'état actuel des connaissances sur ce sujet). Bref, il ne m'a pas dit qu'il n'y avait pas d'IVCC, en ce qui me concerne (je suis incapable de dire s'il a mesuré le reflux sanguin, tant l'examen a été rapide: 15mn dont prés de la moitié du temps à regarder ma thyroïde, qui est pâle et présente un nodule important, à faire examiner), mais il a insisté pour dire, qu'à son avis, ça ne me donnerait pas grand chose d'élargir les veines (les vertébrales sont de petit calibre, mais ce n'est pas ...anormal!)...
    Par contre, il a ajouté qu'il est préférable d'attendre, surtout parcequ'on devrait avoir des infos plus précises en cours d'année, notamment sur l'ensemble des veines qui peuvent être impliquées: il est angiologue, et aimerait peut-être s'assurer de la répercussion sur le reste du système veineux, qu'il pourrait y avoir suite à la libération du flux sanguin dans une veine nouvellement dilatée...??? Le lien entre SEP et CCSVI, il n'a pas évoqué, s'en tenant juste à parler de patients qui ont vu des symptômes disparaitre aprés une angioplastie: c'est un constat! ...Mais pour l'instant pas d'explications! Crying or Very sad

    Perso, suite à l'ITB, et la rééduc, j'ai également des symptômes qui ont régressé (tout autant que le tiers des patients qui ont eu de faibles améliorations suite au "traitement de libération"), et je ne suis pas la seule dans ce cas, puisque je me suis inspirée de l'expérience de "Zen 2010", sur l'autre forum, qui vit en Chine et suivait les conseils d'un médecin local: il était satisfait des résultats obtenus, et n'était plus pressé de se faire "libérer" en Inde, comme prévu: ça pouvait attendre! Hors, il se soignait dans le but d'améliorer la circulation sanguine, et était convaincu du rôle qu'elle jouait dans les symptômes de "sa" SEP! C'est un peu mon cas, et mon EDSS qui était à 6,5, il y a 3 ans est actuellement à 3,5! (mais je désespère un peu car je crois qu'il ne va plus bouger beaucoup..mon pied gauche retrouve sa sensibilité, mais je ne vais pas marcher en tongs cet été... Crying or Very sad )
    On ne sait jamais, car certains symptômes attribués à la SEP sont peut-être dûs à mon dysfonctionnement thyroïdien, qui sait ??? Laughing
    (Mon généraliste avait pensé que les symptômes d'une des poussées pouvaient en fait avoir un rapport avec une hypothyroïdie, et m'avait prescrit un bilan sanguin, qui a confirmé son doute...alors???)

    Je vais faire preuve de patience, encore,(ras le bol) et m'attaquer à chacun des symptômes, séparément! Y'a du boulot!!! Rolling Eyes
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    Message  Domyleen Ven 28 Jan 2011 - 0:41



    Joaquim, et M.;
    Je vais profiter des examens complémentaires à faire pour ma thyroïde (echo et scans) pour demander de re-vérifier mes veines du cou...c'est juste à côté! Laughing ...et la thyroïde est ..."pâle" d'aprés dct F.; ...(mauvais drainage veineux???...j'avais lu que c'était l'organe le plus vascularisé: je vais refaire un tour sur Thisisms, car je me souviens que les membres en avaient beaucoup parlé, y compris son rôle dans CCSVI!)
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    Message  M Ven 28 Jan 2011 - 6:55

    Si tu as un CD avec les images, fait comme Joma, envoie cela à Alost!
    Il y a queqlue chose qui m'étonne:
    http://isnvd.org/files/ISNVD%202011%20-%203%20Day%20Conference%20Schedule%20(March%2013-15,%202011)%20final%201-26-11.pdf
    Ton médecin le docteur F est cité dans la session 6 du 15 mars(modérateur) et dans les autres noms, tu as Haacke! Comment fait Haacke pour trouver 49 CCSVI sur 50 patients et F pour en trouver une dizaine au mieux? Visiblement ces gens se connaissent un minimum... Je ne comprends pas!
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    doppler sur paris ? Empty Re: doppler sur paris ?

    Message  Domyleen Ven 28 Jan 2011 - 12:18

    M a écrit:Si tu as un CD avec les images, fait comme Joma, envoie cela à Alost!
    Il y a queqlue chose qui m'étonne:

    Je n'ai pas de CD, ni images... juste un papier où il est écrit: "Doppler: jugulaires: normal; veines vertébrales: petit calibre", et c'est tout! Wink

    Je pense qu'on en saura plus vers le 15 Mars... dans 1 mois 1/2! En attendant, je m'occupe de ma thyroïde, et pas de rendez-vous avant la mi-Fevrier!

    Je viens de voir ces posts sur Thisisms concernant l'hypothyroïdie et la SEP (certains symptômes communs, et comme par hasard, ce sont ces symptômes qui disparaissent aprés l'intervention...???), dont un post de Mark Stecker (Kamikaze), qui lui, a également une hypothyroïdie d'Hashimoto...

    http://www.thisisms.com/ftopict-15328.html
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    doppler sur paris ? Empty Re: doppler sur paris ?

    Message  joma2 Ven 28 Jan 2011 - 15:31

    Helene, je pensait que tu avait vu le dr. G et qu'elle t'avait prescrit une IRM veineuse! Qui te donne droit au joli CD avec les jolies images Very Happy !

    Si tu as juste l'echo-doppler c'est peut être un peu léger! Cela dit, chacun va a son rythme! Et si tu ne ressent pas le besoin "d'agir vite", tu as bien raison d'attendre pour plus de clarté!
    Moi si je n'attend pas, c'est parce que je n'ai pas trop l'impression que les choses peuvent bouger vite(surtout ici en France) et que ma compagne est sur la pente descendante (et elle a déjà un EDSS de 7.5).

    Pour l'hypothyroïde, on s'était fait prescrire (par le médecin de famille) une échographie! et il n'avait rien vu de spécial (peut être un petit amas de graisse qui explique le petit gonflement).j'ai essaye de parler(timidement) de ccsvi a ce doc et il a placer vite fait sa sonde (20 sec) au niveau des jugulaires et nous a dit que tout était normal. L'echodoppler doit être fait par un vrai spécialiste CCSVI (qui te fait changer de position et tout le touteam) pas dans un de ces abattoir ou le doc fait des échographie de toute sortes en changeant de patient toutes les 15 minutes!

    Merci pour le lien vers thims Helene(les discussion ont l'air a jour)

    Oui M c'est étrange pour F. cela dit en tant que modérateur, il va peut être simplement ce contenter d'introduire les présentations des intervenants!?!?
    En tout cas, il est clair que le message qu'il fait passer au patients qu'il voit(dont nous avons fait partie avec ma compagne) est que: " la CCSVI n'est pas si importante que beaucoup veulent le croire!" ?!?!
    J'espère qu'il pense ce qu'il nous dit! (ce serait pas très morale de nous mentir). Mais du coup, on peut effectivement ce poser la question de ce qu'il va dire dans ce colloque italien!?!?!?

    Bonne journee


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