Effet rebond arrêt Gilenya

Bonjour,

Bein voilà, toutes mes jolies améliorations liées à mon traitement San Marinois sont balayées depuis quelques jours par ce qui semble être un effet rebond de l'arrêt du Gilenya.

C'est rare, mais ça arrive. Ça survient en moyenne 3 mois après l'arrêt du traitement et se traduit par une brutale aggravation de la pathologie :

http://www.jnlf.fr/data/ModuleProgramme/PageSite/2014-1/Resume/11233.asp

http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Archive/Detail/Severe+rebound+of+disease+activity+after+stopping+fingolimod+%28Gilenya%29/

Alors que je suis en forme secondaire progressive et que je n'ai plus eu de grosse poussée depuis... 16 ans, voilà 1 semaine que je ne peux quasiment plus marcher pour cause de poussée carabinée. J'ai arrêté le Gilenya il y a 3,5 mois.

J'ai donc vu mon neuro, qui n'a rien voulu entendre de mon explication des bénéfices du traitement des Roudier (purs fictions de mon esprit, pour moi et pour les patients que j'ai rencontrés là-bas) et m'invite à redevenir raisonnable et à "rentrer dans le rang" en reprenant un traitement "conventionnel". 

A juste titre, donc, il relie ma poussée à l'arrêt du traitement conventionnel qu'est le Gilenya. Sauf qu'il ne précise pas qu'il peut s'agir d'un effet rebond lié à l'arrêt du médicament. Un effet secondaire à retardement.

Bref, c'est la galère, d'autant plus que cela signifie que le dosage du traitement des Roudier a été fait sur la base d'un système immunitaire qui n'était pas encore totalement reconstitué... il doit donc déjà ne plus être adapté et ne peut donc plus agir, j'imagine, sur l'évolution de la maladie...

Bref, pas sortie de l'auberge mais j'entrevois toutefois la porte (de sortie)... Inaccessible aujourd'hui... mais Demain !

Bonne soirée à toutes et à tous  

Lise

     Oh lala ... Liseline, je suis vraiment désolée de ce qu'il t'arrive ... Et j'espère que cet effet rebond va disparaître! Quelle poisse ...


    En as-tu parlé au docteur Roudier? 


  Que ton état revienne à la normale le plus tôt possible! 
   Ne te décourage pas, surtout, ce n'est probablement qu'une mauvaise passe. 
   Mais on peut s'interroger sur ces nouveaux traitements qu'on ne peut pas continuer, ni arrêter sans risques. 


    En tout cas, merci pour ton témoignage, mais j'préférais quand tu partageais tes améliorations avec le traitement du docteur Roudier, évidemment ...


     Je te souhaite d'avoir toujours beaucoup de courage et de patience.


    Je te fais plein de bisous de réconfort!

   

Merci de tes mots, Domy...
Oui, mauvaise passe... sacrée poussée...
Les bolus commencent à faire un peu effet, mais pas d'autre choix encore que de rester au chaud !
J'attends une réponse des Roudier, qui tarde à venir.
Mais je n'envisage pas de laisser tomber leur traitement !

Bises

Lise