M Mer 6 Oct 2010 - 11:46Comme on dit de l'autre côté de la Manche: YYYYYYYYYEEEEESSSSS!
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Sarah D
31 participants
Libérée en France par Dct G
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Invité- Invité
Moi j'dis YEH (je peux ?) Tu t'rends compte si t opéré ici, t'auras mm droit à un suivi...
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Excellente nouvelle Alain !
Félicitations !
Félicitations !
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
alain c est une super bonne nouvelle
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Oh oui Alain plus on est bouché mieux c'est, ici évidemment!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oh, oui, alors...c'est une trés bonne nouvelle!, et Dct G. trouve peu de sténoses!! C'est vraiment super de pouvoir faire partie de ses patients: opération, suivi, en France, ..tu es un privilégié, Alain!!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Bonjour,
Le Dr G. m'a présenté l'intervention dans le cadre d'une étude mondiale, c'est pourquoi j'ai dû lui présenter des documents solides. Elle m'a dit aussi que l'intervention se fera à la Salpêtrière en accord avec la SS et que c'est elle qui la réalisera.
Je vous tiens au courant.
Alain
Le Dr G. m'a présenté l'intervention dans le cadre d'une étude mondiale, c'est pourquoi j'ai dû lui présenter des documents solides. Elle m'a dit aussi que l'intervention se fera à la Salpêtrière en accord avec la SS et que c'est elle qui la réalisera.
Je vous tiens au courant.
Alain
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Eh, bien, toi...on peut dire que t'as de la VEINE!!!
Alors, Bonne Chance pour la suite!!
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Même 2 !!!!!!!!
Alain
Alain
Linda- Messages : 20
Date d'inscription : 20/07/2010
Age : 48
Bonjour,
Je n'ai pas lu ce post depuis pas mal de temps. Ca avance.
Ce n'est pas ridicule de parler de CCSVI.
Je suis contente pour toi Alain. Faire tout en France, c'est superbe.
A+
Je n'ai pas lu ce post depuis pas mal de temps. Ca avance.
Ce n'est pas ridicule de parler de CCSVI.
Je suis contente pour toi Alain. Faire tout en France, c'est superbe.
A+
Invité- Invité
Attention qd mm, elle fait d'abord angiographie et si estime angioplastie pas possible, elle arrête tout. Dc attention qd mm à une dernière possibilité de déception. je ne te la souhaite surtout pas, mais sache que ça arrive. Certains ne s'en remettent pas !
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
MPascale,
merci de rappeler cette possibilité, parce que les désillusions sont terribles. Certains s'en remettent pas.
Sarah,
je viens de relire les 8 pages de ce thème que tu as ouvert le 31/05. 4 mois après, quels sont les progrès, on s'était arrêté à 5j, puis 1 mois, puis 3 mois.
Alain
merci de rappeler cette possibilité, parce que les désillusions sont terribles. Certains s'en remettent pas.
Sarah,
je viens de relire les 8 pages de ce thème que tu as ouvert le 31/05. 4 mois après, quels sont les progrès, on s'était arrêté à 5j, puis 1 mois, puis 3 mois.
Alain
Invité- Invité
Reste qd mm voyage à l'étranger. cf Joma2 ds "Présentations", mm si c'est cher, je continue à dire q ce qu'on est prêt à payer pr une voiture, on peut bien le mettre ds des jambes. Et puis la Belgique, c'est p'tet moins cher q Sofia, demande-lui. Et surtout, quoi qu'il arrive, n'abandonne pas.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
Pour Sarah,
à te lire, j'ai le même profil que toi, même déficits, SEP, même diagnostic CCSVI. sauf 10 ans de +.
Si j'ai les mêmes progrès que toi après intervention, je signe tout de suite.
Mes traitements ont été 4 ans AVONEX, 18 fois TYSABRI + j'ai commencé COPAXONE en même temps parce que j'arrête TYSABRI (trop d'angoisse LEMP).
EDSS 6.0
Peut on comparer nos profils concernant ces 2 points ?
Merci
Alain
à te lire, j'ai le même profil que toi, même déficits, SEP, même diagnostic CCSVI. sauf 10 ans de +.
Si j'ai les mêmes progrès que toi après intervention, je signe tout de suite.
Mes traitements ont été 4 ans AVONEX, 18 fois TYSABRI + j'ai commencé COPAXONE en même temps parce que j'arrête TYSABRI (trop d'angoisse LEMP).
EDSS 6.0
Peut on comparer nos profils concernant ces 2 points ?
Merci
Alain
maxime- Messages : 11
Date d'inscription : 15/10/2010
Localisation : pyrenées atlantique
Bonjour,
Nouvel inscrip , mais lecteur quasi quotidien depuis juin.
Je me presente , sep depuis 2004 ,interferon jusqu'en 2008 ,depuis plus de traitement de fond mais passage sous tysabri normalement en Janvier (j'ai un peu la trouille,je l'avoue!).
Pas plus tard que hier , en consultation ma neuro m'a rigolé au nez quand j'ai demandé " CCSVI " vous connaisez? .
Bref reaction prévisible mais navrante.
question : en mp , il est possible de connaitre les noms des medecins en france qui Diagnostiquent et interviennent dans le traitement CCSVI.
merci à vous .
MAXIME
Nouvel inscrip , mais lecteur quasi quotidien depuis juin.
Je me presente , sep depuis 2004 ,interferon jusqu'en 2008 ,depuis plus de traitement de fond mais passage sous tysabri normalement en Janvier (j'ai un peu la trouille,je l'avoue!).
Pas plus tard que hier , en consultation ma neuro m'a rigolé au nez quand j'ai demandé " CCSVI " vous connaisez? .
Bref reaction prévisible mais navrante.
question : en mp , il est possible de connaitre les noms des medecins en france qui Diagnostiquent et interviennent dans le traitement CCSVI.
merci à vous
.MAXIME
Dernière édition par MPascale le Ven 15 Oct 2010 - 19:45, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Bonjour et welcome, Bien sûr désolée de te rencontrer ici, ms tu verras, c'est sympa, on se fait mm des amis ! Pourrais-tu te présenter aussi ds le sujet "Présentations". Pour L'adresse (car il n'y en a q'une) je te l'envoie demain par mp, av qq précisions perso.
maxime- Messages : 11
Date d'inscription : 15/10/2010
Localisation : pyrenées atlantique
merci pour la bienvenue , je cours me presenter.
maxime
et tu n'oublies pas d'agrandir ton text, pense à ts ces pauvr' presbytes (!!!)
maxime
et tu n'oublies pas d'agrandir ton text, pense à ts ces pauvr' presbytes (!!!)
Dernière édition par MPascale le Ven 15 Oct 2010 - 20:07, édité 1 fois (Raison : taille text (2e averto !) : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Mon avis!
Pour les nouveau comme toi Maxime le mieux pour commencer c'est de contacter le dr. G (surtout si t'est proche de Paris). pour moi, elle n'as pas été d'une grande aide, mais sa pourrait etre diffèrent pour toi!
Cela dit, elle m'a tout de même rendu service en me prescrivant un IRM veineux qui est utile maintenant (je l'ai transmit a un Dr. Belge qui lui a eu une lecture plus intéressante que celle du dr. G). Et cet IRM(que j'ai fait dans ma ville, a Annecy /74) a été rembourse par la secu+mutuelle. C'est ca de moins a payer lorsque tu iras peut-être a l'étranger!
Bon week-end a tous
Pour les nouveau comme toi Maxime le mieux pour commencer c'est de contacter le dr. G (surtout si t'est proche de Paris). pour moi, elle n'as pas été d'une grande aide, mais sa pourrait etre diffèrent pour toi!
Cela dit, elle m'a tout de même rendu service en me prescrivant un IRM veineux qui est utile maintenant (je l'ai transmit a un Dr. Belge qui lui a eu une lecture plus intéressante que celle du dr. G). Et cet IRM(que j'ai fait dans ma ville, a Annecy /74) a été rembourse par la secu+mutuelle. C'est ca de moins a payer lorsque tu iras peut-être a l'étranger!
Bon week-end a tous
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
bonjour,
comme promis, je viens donner des nouvelles de ma fille, après libération des veines jugulaires et azygos par dr G.
nous sommes rentrés de Paris hier au soir après une journée terriblement anxiogène dans ce climat de mouvements sociaux, n'étant pas certains de pouvoir avoir notre vol pour toulouse.
Bien, pour en revenir à isabelle. Elle a subi l'angioplastie en deux fois :
- la première : libération des jugulaires le 13 septembre -- la deuxième : libération de la veine azygos le 18 octobre
soit lundi dernier.
j'ai attendu que l'intervention soit complète pour venir vous en parler.
à ce jour : bonne amélioration de l'état de fatigue qui la mettait, après sa journée de travail, dans un épuisement total...
meilleure sensibilité au niveau des mains , pour la petite histoire : elle avait du mal à bien maquiller ses yeux, maintenant elle le fait trés bien, sans rien qui dépasse ....
elle avait un problème de rétention urinaire : cela va mieux de ce coté là ..
moins de tremblement, mais persistance coté jambe droite..
elle se déplace un peu plus longtemps avec le déambulateur ...
voilà, pour le moment, ce ne sont que des "un peu moins" ou "un peu plus" ... Rien de spectaculaire.
au niveau de la marche, je pense que cela risque d'être plus long, elle va reprendre de la kiné plus régulièrement et peut être plus adaptée à son cas.
le dr G. était satisfaite de voir, qu'un mois après, les jugulaires n'avaient pas bougé. Nous devons la revoir dans 6 mois.
comme promis, je viens donner des nouvelles de ma fille, après libération des veines jugulaires et azygos par dr G.
nous sommes rentrés de Paris hier au soir après une journée terriblement anxiogène dans ce climat de mouvements sociaux, n'étant pas certains de pouvoir avoir notre vol pour toulouse.
Bien, pour en revenir à isabelle. Elle a subi l'angioplastie en deux fois :
- la première : libération des jugulaires le 13 septembre -- la deuxième : libération de la veine azygos le 18 octobre
soit lundi dernier.
j'ai attendu que l'intervention soit complète pour venir vous en parler.
à ce jour : bonne amélioration de l'état de fatigue qui la mettait, après sa journée de travail, dans un épuisement total...
meilleure sensibilité au niveau des mains , pour la petite histoire : elle avait du mal à bien maquiller ses yeux, maintenant elle le fait trés bien, sans rien qui dépasse ....
elle avait un problème de rétention urinaire : cela va mieux de ce coté là ..
moins de tremblement, mais persistance coté jambe droite..
elle se déplace un peu plus longtemps avec le déambulateur ...
voilà, pour le moment, ce ne sont que des "un peu moins" ou "un peu plus" ... Rien de spectaculaire.
au niveau de la marche, je pense que cela risque d'être plus long, elle va reprendre de la kiné plus régulièrement et peut être plus adaptée à son cas.
le dr G. était satisfaite de voir, qu'un mois après, les jugulaires n'avaient pas bougé. Nous devons la revoir dans 6 mois.
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
certains d'entre nous vivront mieux avec cette saloperie.
Très contente pour ta fille
Me
Très contente pour ta fille
Me
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
sylviane je suis tres contente pour ta fille...
alors un retour ces temps ci ce devait être le stress...mais même si c est un peu mieux c est toujours ça..de gagné..et tu sais la marche n est pas acquise rapidement...apres les sceances de kiné,elle sera plus musclée....et équilibrée..lol.
alors bonne suites pour toi et ta fille...
alors un retour ces temps ci ce devait être le stress...mais même si c est un peu mieux c est toujours ça..de gagné..et tu sais la marche n est pas acquise rapidement...apres les sceances de kiné,elle sera plus musclée....et équilibrée..lol.
alors bonne suites pour toi et ta fille...
Invité- Invité
Bravo pr votre persistance, bravo pr les résultats.
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
merçi marie-pascale pour tes encouragements et les autres aussi .
j'espère que son état continuera de s'améliorer petit à petit.
On voit sur internet des vidéos qui font rêver ... Alors espérons.
je souhaite que ton prochain voyage en bulgarie se concrétise par des résultats positifs. Croisons les doigts pour tous ceux et celles qui espérent en CCSVI.
si au moins, cela stoppe l'évolution de cette foutue maladie, ce sera déjà un immense progrès.
j'espère que son état continuera de s'améliorer petit à petit.
On voit sur internet des vidéos qui font rêver ... Alors espérons.
je souhaite que ton prochain voyage en bulgarie se concrétise par des résultats positifs. Croisons les doigts pour tous ceux et celles qui espérent en CCSVI.
si au moins, cela stoppe l'évolution de cette foutue maladie, ce sera déjà un immense progrès.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Sylviane, ravie pour ta fille , les améliorations peuvent apparaître sur le plus long terme. En tout cas elle va bénéficier d'un suivi de G ici et c'est important.
M- Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010
Super Sylvianne!
Les symptômes qui ont disparus, s'améliorent, sont dus directement à la surpression sanguine! Le reste: ce sont les dégâts au système nerveux! Les plaques! Pour cela, il faudra du temps! C'est son corps qui s'il n'est plus agressé va se régénérer! Elle est jeune, cela devrait aller plus vite! Elle peut être optimiste! Et entre nous, ce que tu décris, c'est déjà un miracle au vu de tout ce que l'on sait (ou pas?) sur la SEP! Il paraît que ce n'est pas possible
Les miracles d'internet existent! Mais c'est une minorité! Or, c'est ce que l'on attend tous! Mais la plupart n'ont que quelques améliorations (dans un premier temps). Il faut voir à long terme! Mais de toute façon, cela ne peut qu'être positif!
A+
Les symptômes qui ont disparus, s'améliorent, sont dus directement à la surpression sanguine! Le reste: ce sont les dégâts au système nerveux! Les plaques! Pour cela, il faudra du temps! C'est son corps qui s'il n'est plus agressé va se régénérer! Elle est jeune, cela devrait aller plus vite! Elle peut être optimiste! Et entre nous, ce que tu décris, c'est déjà un miracle au vu de tout ce que l'on sait (ou pas?) sur la SEP! Il paraît que ce n'est pas possible
Les miracles d'internet existent! Mais c'est une minorité! Or, c'est ce que l'on attend tous! Mais la plupart n'ont que quelques améliorations (dans un premier temps). Il faut voir à long terme! Mais de toute façon, cela ne peut qu'être positif!
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