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    Message  joma2 Lun 21 Fév 2011 - 20:03

    pour moi aussi dr. G a été est très difficile a cerner!

    Perso, la seule chose utile quelle a fait pour ma compagne c'est lui prescrire un IRM veineux (qu'elle n'a pas su lire). Mais que j'ai pu montrer au dr. B qui lui avait un œil bien plus affuté

    Moi j'aurais tendance a dire que le dr. G décourage les gens plus qu'autre chose!

    Donc tient le coup Gis et essaye de trouver (peut être avec la Belgique) si tu as une CCSVI ou pas!

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    Message  M Mar 22 Fév 2011 - 4:52

    On va dire que le docteur G au moins s'y intéresse, en soit c'est déjà cela! Mais elle semble un peu myope (au royaume des aveugles les borgnes sont roi!)! En plus, elle a finalement peu d'expérience! Et je pense qu'elle doit être dans une situation très délicate aussi! (pressions?)

    Tu as un problème, elle le dit! Envoie tes résultats comme Joma! C'est pas perdu! Attends un second avis! En Pologne, tu l'auras ton stent, mais si tu lis un peu ce qui se trouve sur internet, j'éviterais! La plupart des problèmes suite à la libération viennent des stents! Maintenant, sans stent, j'ai déjà lu le cas d'une dame qui attend sa cinquième libération! Aïe!

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    Message  MYRIAM Mar 22 Fév 2011 - 9:38

    Tout a fait d'accord avec toi JOma concernant le docteur G , Elle veut tout simplement nous décourager puisque elle avait été soi disant préte a liberer ma soeur mais sous anesthesie générale ,une fois que l'on lui a donné notre accord elle s'est désisté
    On s'est rendu compte en fait que le fait qu'elle nous est dit qu'il y'avait des risques pour ma soeur on allait refuse hors une fois qu'on a murement réflechis on lui a donne notre accord et la revirement de situation limite agressive !
    Concernat l'etude ma soeur devait selon elle en faire parti et etre prioritaire et soi disant elle nous tenais au courant debut Janvier et là on est fin fevrier et quand on la appele pour savoir ou s'en était c'était une furie au télephone .
    Un chose est sure On ne veut avoir a faire a elle trop hautaine et lunatique et nous prend pour des cons !!(excusez moi le terme ) mais c'est vrai
    On attend pour la Belgique avec le docteur B.


    Dernière édition par RnRrider le Mar 22 Fév 2011 - 9:56, édité 1 fois (Raison : Taile texte)
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    Message  dane83 Mar 22 Fév 2011 - 10:47

    cheers nous sommes plusieurs a vouloir gouter les frites!!
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    Message  Domyleen Mar 22 Fév 2011 - 12:12



    Myriam, je suis vraiment désolée pour ta soeur, car tu avais tellement d'espoir: je croyais que G. attendait le feu vert de dct Lubetzki, et qu'elle l'avait eu...alors que se passe-t-il là-bas? ...et d'ailleurs, qqu'un a-t-il des nouvelles des essais auxquels participait dct G. ???

    Bonne chance pour la Belgique, Myriam!! On croise les doigts!!!

    Bonne journée, et ne perds pas courage.... Libérée en France par Dct G - Page 10 18719
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    Message  Invité Mar 22 Fév 2011 - 13:18


    Il paraît q'il faudrait maintenant attendre je ne sais plus quel colloque (au secours RnRider) qui se tient fin mars à Chicago !!! Elle ferait là son "coming out" !
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    Message  MYRIAM Mar 22 Fév 2011 - 13:48

    Je comprends qu'elle est besoin d'attendre et qu'elle ne prend pas de décision elle meme !(et que cette histoire de ccsvi est complexe !!)
    Mais qu'elle nous parle bon sang !!qu'elle nous explique les choses !!
    Quelles nous disent pas "il faut que j'ai l'accord de lubettzi" et ensuite elle prend meme pas la peine de lui en parler puisqu'elle me dit j'ai pas eu le temps de lui en parler et ça fait depuis le 15 novembre !!!!!(en gros j'ai pas que sa a faire )
    A part me dire que ma soeur est en sursis et qu'il lui reste pas beaucoup de temps a vivre VOila ce que j'ai retenu du docteur G!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Je suis trop furieuse !


    Dernière édition par RnRrider le Mar 22 Fév 2011 - 13:51, édité 1 fois (Raison : Taille texte)
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    Message  RnRrider Mar 22 Fév 2011 - 13:50

    luna a écrit:j'ai revu le doc G qui m'a dit qu'elle attendait beaucoup du congrès de mars à Chicago pour savoir ce qu'elle peut faire pour nous... elle est confrontée à la pression des neuros et elle dit que ce sont des batailles de cloches.
    je pense que ce congrès lui permettra de se former davantage pour traiter les cas les plus délicats et elle attends beaucoup d'arguments pour montrer que la CCSVI existe réellement et qu'un lien avec la SEP est à envisager.

    Le Meeting dont parle Luna se tiendra à Chicago à partir du 26 mars mais en ce qui concerne "l'apprentissage", la formation au traitement CCSVI je ne vois pas bien ce que Dr G va apprendre de plus, il ne s'agit que de théorie, aucune acquisition de connaissances pratiques.

    Le meeting de Chicago : http://www.sirmeeting.org/
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    Message  M Mar 22 Fév 2011 - 14:08

    Avez vous déjà tenté de contacter les 3 ou 4 médecins français formés par le docteur Maene?
    Les administrateurs ont les noms en MP
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    Message  Me Mar 22 Fév 2011 - 14:25

    je vois le Prof chirurgie vasc. sur Bordeaux le 17 mars.

    Je n'ai pas rien dit à la secrétaire, suis restée vague et "nunuche".

    Nous verrons bien car j'ai déjà été déçue avec Dr G pale

    Me
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    Message  alain68 Ven 25 Fév 2011 - 18:24

    Bonsoir,
    Bonsoir,
    je vous mets en ligne un courrier du Dr GXXXX adressé à des collègues médecins (neurologue, angiologue ?) qui me parait intéressant et qui démontre sa conviction sur la CCSVI.
    Ce courrier m'a été transmis par une collègue qui a subit l'angioplastie 2 fois chez le Dr GXXX ... mais elle n'ose peut être pas le mettre en ligne. C'est pourtout interessant pour tout ceux qui nous donnent tant d'informations sur ce forum.
    Merci Danielle.


    "Chères consoeurs, chers confrères,

    La CCSVI se définit comme la présence d'anomalies du drainage veineux cérébro-spinal responsable d'un ralentissement du flux cérébro-spinal. La relation entre veines cérébrales et SEP n'est pas nouvelle, elle est connue depuis Charcot. Mais la théorie du ralentissement du flux du drainage cérébro-spinal dans la participation des symptômes de la SEP a été récemment
    élaborée.

    Dans un article paru en 2009 dans The Journal of the neurological sciences, Paolo Zamboni et son équipe ont synthétisé leurs travaux précédemment publiés
    dans différents journaux (notamment Current Neurovascular Research). Il suggère par le biais d'une étude clinique randomisée que la CCSVI contribue au processus inflammatoire et neuro-dégénératif dans la scérose en plaques : la correction par voie endo-veineuse améliorant le handicap des patients.

    Lors du dernier congrès de l'Américan Académy of Neurology en avril 2010,
    l'équipe de Zivadinov (université de Buffalo) a constaté une prévalence de la
    CCSVI chez les patients atteints de SEP de 56,4% contre 22,4% chez des patients
    sains (étude doppler uniquement). Tous ces travaux ont suscité des débats
    passionnels lors du congrès de l'ECTRIMS (Européan Comittee for Treatment and
    Research in Multiple Sclérosis qui s'est tenu à Gotnenburg (Suède) en octobre
    2010.

    L'unanimité s'est faite sur la nécessité d'essais cliniques contrôlés complémentaires. Une recommandation concernant le traitement a été
    mise en place. Elle est la suivante :"tant que les risques et bénéfices de la
    procédure traitant la CCSVI ne sont pas validés, le traitement de la CCSVI en dehors d'essais cliniques n'est pas recommandé.

    Par le biais de The Steering Commitee Italian MS Foundation FISM, je participe avec le Pr Cluzel à un essai clinique international controlé randomisé qui
    comprend 15 centres : USA (4), Canada (2), Hollande (1), Italie (1), Royaume-Uni (1), France (1) dont le but est l'évaluation à court et long terme de
    l'efficacité et des risques des procédés de dilatation endoveineuse sur les symptomes et la progression de la SEP".
    Nous n'avons jusqu'à ce jour observé aucune complication sur les 102 patients traités ; les résultats à court terme sont très encourageants.

    Les procédures réalisées à la Pitié sur les patients Français ne peuvent être effectuées en dehors du consentement du neurologue qui suit le patient et qui
    doit calculer son handicap (EDSS) avant la procédure puis à 3, 6, 12, 24 mois de la procédure. Le comportement des neurologues est très variables. Certains sont pour, d'autres ne sont pas contre, ("car il n'y a pas de raison pour qu'en
    France des essais soient entrepris avec des molécules potentiellement dangereuses et soient interdits pour les thérapeutiques endo-veineuses"), d'autres ne connaissent pas, enfin d'autres sont contre, préférant attendre les publications internationales.

    L'apport du doppler est important dans la décision thérapeutique. Cet examen n'est pas facile, il nécessite une courbe d'apprentissage. Il conduit au calcul du score de CCSVI (cotation de 1 à 5) ou plus récemment au calcul du VHISS (vénous hémodynamic insuffisiency severity score).

    Pour compléter cette information, je dois signaler que je traite certains patients expertisés par les centres américains à l'Hopital Américain (la liste
    d'attente aux USA pour accéder au traitement étant de 8000 patients.

    Cette mise au point objective m'a paru nécessaire pour clarifier la situation et éviter des considérations sans fondement.

    Amicalement,

    Dr GXXX."



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    Message  Invité Ven 25 Fév 2011 - 18:30


    Et moi je viens de recevoir ça :

    Alain a commenté son lien.
    Alain a écrit : « Pr L et Dr GXXX de laracroft le 25 Fév 2011 16:37 Le Pr L a rencontré le Dr GXXX au sujet des angioplasties. Après discussion, il a été convenu qu’il n’existait aucun argument pour proposer une action sur les veines dans la SEP. Source Arsep. »

    Alors finalement Dr G dit tout et son contraire ???
    Et je vais me répéter (pr l'avoir déjà souligné ailleurs), ms je ne savais pas q'on faisait de la recherche en "convenant" à 2 ds un coin !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    Dernière édition par MPascale le Ven 25 Fév 2011 - 18:36, édité 1 fois
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    Message  alain68 Ven 25 Fév 2011 - 18:35

    Finalement, je ne peux croire en ce genre d'information.
    Les sources ne sont pas clairement crédibles.
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    Message  Invité Ven 25 Fév 2011 - 18:38


    Pi y'en a marre des cachotteries. On aimerait bien q G fasse son "coming out" à propos de la CCSVI.
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    Message  alain68 Ven 25 Fév 2011 - 18:42

    Bien sûr, nous espérons tous. Moi même j'étais à 15 jours près de son intervention. Et je lui accorde toute ma confiance.

    Alain
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    Message  Domyleen Sam 26 Fév 2011 - 0:45


    Perso, j'ai beaucoup de mal à comprendre l'attitude de G. qui devait parler du cas de la soeur de Myriam à L (je rappelle que selon G., cette jeune fille n'aurait guère plus d'un an à vivre...mais est trés difficilement opérable: toutes les veines se bouchent...), et elle n'a donné aucune nouvelle alors qu'elle devait recontacter Myriam! Crying or Very sad
    Je ne sais plus quoi en penser!

    L recherche toujours le "LIEN" SEP et CCSVI!, or si les patients opérés par G. sont soulagés et voient leurs symptômes SEP disparaître, peu importe s'il y a ou non un "LIEN" avec la maladie...Aprés tout, ce que l'on veut, c'est voir nos symptômes disparaitre, ou la progression stoppée, même si la SEP est toujours présente.
    On nous donne bien des médocs pour lutter contre la fatigue, ou la spasticité: ils permettent de soulager ces symptômes, mais en aucun cas de faire disparaître la maladie... Alors pourquoi ne pas considérer le traitement des veines comme un traitement possible, pour ceux qui ont effectivement CCSVI???
    Je pense qu'il faudra être trés trés prudent au moment du diagnostic SEP, (trop tard pour nous... Crying or Very sad ) et vérifier entre autres pathologies à écarter, les problèmes vasculaires. Wink


    Dernière édition par MPascale le Sam 26 Fév 2011 - 0:53, édité 1 fois (Raison : pas de noms de médecins exerçant en France, ça pourrait ressembler à de la pub)
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    Message  Invité Sam 26 Fév 2011 - 0:56


    Peut-être un bon conseil à donner aux nouveaux entrants (ds la maladie) : faîtes vérifier vos veines du cou par IRM. Puisque le doppler semble trop délicat pr être réalisé facilement selon protocole Zamboni.
    Domyleen
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    Message  Domyleen Sam 26 Fév 2011 - 1:10



    Pas de noms... bon alors on dira "prof L., présidente de l'Arsep"! Laughing
    Aprés tout, ce n'était pas du médecin dont on parlait (donc pub, on s'en fout...) mais de la présidente de l'Arsep, et là, on a tout à fait le droit de citer son nom! et idem pour les chercheurs et médecins si nous citons leurs publications! Faut pas être parano, quand même! Wink )
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    Message  alain68 Sam 26 Fév 2011 - 9:29

    Bonjour,
    Domyleen, ... mais tout de même on doit respecter la déontologie de ce forum. Ne pas le faire ce serait mettre en danger l'existence et la crédibilité du forum.
    Les modérateurs sont là pour surveiller les dérives. Ils font bien leur boulot, même s'ils ont des fois envie de lâcher un peu.

    Alain
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    Message  izuba Sam 26 Fév 2011 - 10:49

    Merci Alain de nous avoir fait parvenir ce courrier de G qui montre bien qu'elle s'implique sérieusement dans la CCSVI, en intégrant un protocole de recherche au niveau international.

    Ce dont nous pouvons évidemment nous réjouir, puisque chaque jour nous déplorons qu'il ne se passe rien en France de ce côté là...

    Très très bonne nouvelle
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    Message  Invité Sam 26 Fév 2011 - 10:58


    Il n'empêche q le comment mis en ligne sur le forome d'une certaine fondation est très perturbant. On essaie de la faire taire ? Jamais entendu dire q L essayait d'évaluer les personnes angioplastées. Keske c'est q ces "convenances" ? Et Alain, ou as-tu trouvé ce texte ???
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    Message  alain68 Sam 26 Fév 2011 - 12:21

    MPascale,
    comme je le disais, mes sources sont celles d'une collègue ayant subi l'angioplastie chez le Dr G.
    Je ne peux moi même le garantir, mais j'ai toute confiance et je n'ai aucun doute sur l'origine.

    Alain
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    Message  alain68 Sam 26 Fév 2011 - 12:28

    En vous relisant, il me semblait bien que ça m'avait échappé de ne pas explicitement mettre le nom du médecin en question. Ce qui a été rectifié par le modérateur qui a bien fait son boulot.
    Ah, quand 2 neurones ne communiquent pas bien entre eux, on oublie les bons principes.
    Excuses ! MPascale

    Alain
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    Message  AMA Sam 26 Fév 2011 - 14:47

    Bonjour à tous,
    Prochain RDV chez DrG. le mois prochain, 8 mois après l'angioplastie, avec un contrôle doppler à Paris Ch. Dr.M.

    Récap. Ma fille a subi une angioplastie bifocale en juillet 2010, sur la jugulaire gauche au niveau des valvules et du tiers supérieur C2.
    L'IRM cérébral annuel a été fait dans la semaine.
    Bilan de 4 années de SEP:
    Nbres plaques ont disparues 1/4
    Nbres // ont diminuées de taille
    Pas de prise de contraste au gadolinium, c'est nouveau, avant les poussées étaient rapprochées tous les 3 à 4 mois, donc un état inflammatoire quasi constant.

    Mais une plaque est apparue entre l'IRM du 04/2010 et L'IRM 02/2011 (dernière poussée avant angio en juin 2010, ceci explique celà)

    "C'est plutôt positif" dixit Dr neurologue, rassuré.
    3années que l'IRM nous présentait des images blanches, dormantes et en action. C'était infernal.
    Nous avons du répit et de l'espoir
    Les sensations de brûlures, fourmillements et surtout le manque d'équilibre... ont disparus très rapidement après angio et persistent aujourd'hui.
    Ici, pas de changement du point de vue reconnaissance CCSVI
    "ce n'est pas lié à la SEP, c'est prouvé par une étude, bla, bla, bla..."
    Seul le nouveau médecin traitant de ma fille a pris contact avec DrG. enfin une ouverture...

    Je vous tiendrai au courant du doppler et RDV DrG, nous espérons confirmation d'une bonne angio qui tient dans la durée...
    Je témoigne ici pour garder toujours espoir ensemble...
    A+
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    Message  Lisa Sam 26 Fév 2011 - 15:38


    Très bonne nouvelle Ama!
    Et merci de partager.

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