Le journal de Sylvie

C'est drôle, pourquoi cela ne m'étonne pas que tu sois bélier aussi Domyleen. Je ne suis pas une pro de l'astrologie mais je dois reconnaitre me retrouver souvent à travers ton caractère bien trempé, ta ténacité à comprendre le pourquoi du comment, tes propos de fonceuse, même Marie-Pascale m'a dit à plusieurs reprises qu'il fallait que l'on échange. Avec Besaid que je connais moins mais tout de même, des taureaux ou même des capricornes, nous allons formé un troupeau de "rentre-dedans" indomptables, attention les moutons bêlent mais nous on blatère et même déblatère. Bon; trêve de plaisanterie
je n'ai jamais voulu dire que les médecins avaient obligation de nous guérir mais de nous assister en faisant passer l’intérêt du malade avant tout. Alors se consacrer à ses vacances à venir sans évaluer la gravité possible d'une situation, avec présomption dédaigneuse de plus, c'est de l'incompétence. C'est compliqué de guérir si on n'essaie même pas. J'arrête là car mon discours est souligné je ne sais par quelle manip involontaire, je vous assure. A bientôt. Un mouton, deux moutons, trois......dodo


Sylvie

Voilà, j'ai remis les moutons sans les bornes ...

En fait, Sylvie, il suffit de cliquer sur le "smiley", dans le tableau ci-contre à gauche, et hop, un

Et il y a ceux-la aussi: on s'amuse à compter les moutons qui sautent par dessus la barrière ... Un mouton qui saute par dessus une barrière, puis ... par dessus une deuxième barrière, puis, .... par dessus une troisième etc ... et à ce rythme là, au bout de quelques moutons, tu

Good night!!!

Merci Domyleen d'apprendre au bélier fonceur que je suis à se comporter comme un mouton, dynamique certes, mais qui arrive à sauter les obstacles, lui , et ça marche.
A bientôt.
Sylvie

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-29
par Sylvie Tuslanes, jeudi 2 février 2012, 00:00 ·

DOPPLER RESTENOSE FRANCE



L'équipe médicale de Bulgarie me conseillait de passer un Doppler en France, examen non invasif tout à fait adapté à ma situation soupçonnée de Resténose.

Je trouvais la force de passer un Doppler avec un médecin vasculaire ayant une vague notion de l'IVCC. Cet angiologue paraissait suivre l'évolution de cette théorie, pour se faire une idée, sans préjugé aucun, plutôt encourageant.

Il savait même qu'un anglais ferait le déplacement au prochain congrès d'angiologie français pour exposer les protocoles de Zamboni et il suivra la conférence en mai pour en apprendre davantage, plutôt de bon augure.

Après une heure de va et vient d'une sonde sur mes jugulaires, celui ci me rassura, il était sur de lui, mes veines jugulaires restaient bien perméables. Je ne savais pas si je devais me réjouir, mais comme j'appréhendais un peu de gonfler mes veines à plusieurs reprises, consciente d'un manque de recul sur cette procédure, c'était plutôt bien.

Je remarquais au passage qu'il me faisait l'examen sans me faire changer de position contrairement à la Bulgarie, ou je passais de la position allongée et assise à plusieurs reprises.

Et vous, comment se sont déroulés vos Dopplers, français ou étrangers?.

Avez vous déjà eu ce genre de Doppler du cou avant d'entendre parler d'IVCC?.

Pour mon diagnostic de SEP, on m'en avait fait un, en position semi-assise. Je suppose aujourd'hui que cela concernait les artères carotides et non les jugulaires mais m'interroge sur l'intérêt que portaient les médecins sur un tel examen et sa signification, s'il n'existe pas de lien vaisseaux-neurones?.

J'ai voulu élever le débat sur l'historique de ce lien vaisseaux-neurones en citant des grands noms tel le Dr Charcot, de réputation internationale, mais un sourire teinté d'ironie et un commentaire du style "ce n'est pas avec les moyens d'autrefois qu'il a pu explorer quoi que ce soit, cet homme là" me remirent gentiment, encore une fois, à ma place de patient inculte et trop curieux.

J'en profite pour vous remettre à disposition le lien en français de cet historique IVCC que l'un d'entre nous avait gentiment posté et l'en remercie une fois encore.

http://felixthecat.over-blog.com/pages/Histoire_et_chronologie-3847218.html

Je n'ai pas rétorqué que j'accordais autant, si ce n'est plus de crédit à ces hommes investis de la mission de vaincre coûte que coûte la maladie, ne craignant de se salir les mains en auscultant comme il se doit leurs malades, et non leur clavier, passionnés de décortiquer le pourquoi du comment. Je me contentais de penser très fort que ce n'était pas étonnant que les patients surfent sur internet, les médecins étant eux même scotchés sur leurs écrans, comme si leurs regards fuyaient la réalité. Mais j'avais l'esprit trop embué par les explications contradictoires.

Cela n'empêche que je ne suis pas sortie totalement convaincue par ce technicien des temps modernes et le diagnostic infaillible de sa super machine, mais épuisée par un manque de cohérence évidente de ce monde médical opaque.

j'ai gardé précieusement son compte-rendu du jour et attend encore celui de la conférence du congrès d'angiologie qu'il devait me transmettre après y avoir assisté.

ou comment renvoyer dans les cordes des patients qui cherchent, qui explorent, qui tentent... Consternant....

Et oui, tout à fait d'accord avec vous et avec le Dr G de Nice, c'est en forgeant que l'on devient forgeron et non en spéculant, il y a du boulot en France.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-30
par Sylvie Tuslanes, jeudi 2 février 2012, 21:20 ·

CONTACTS FRANÇAIS

MON JOURNAL IVCC-30

Le doute persistait, pourquoi mes symptômes revenaient ils ainsi?, je savais que l'effet n'était pas placebo et ne comprenait pas ce qui se passait. J'étais fatiguée mais trop intriguée et frustrée pour en rester là, il fallait que j'appréhende mieux comment était vécue la situation en France, qu'elle place tenait l'IVCC, même si je ne voulais surtout pas exposer ceux qui me soutenaient ici, dilemme délicat. Un angiologue connaissait cette théorie, d'autres devaient en avoir notion aussi.

Mes contacts s'étant limités, au départ, aux canadiens francophones, puis avec le monde entier, je me concentrais sur la France. Je me mis à chercher désespérément l'historique IVCC France, une traversée dans une notion médicale désertée, quand enfin une poignée de français concernés sortirent de l'ombre. Je découvrais alors qu'ici plus qu'ailleurs la théorie était étouffée, voir pire ignorée, sous le joug d'un dogmatisme acerbe de la neurologie. Je recevais en pleine face ce que je refusais de voir jusqu'alors, Hippocrate agonisant sous les conflits d'intérêts de notoriété et financiers, ou l'intérêt prioritaire du patient n'avait plus sa place.

Mon premier contact français se manifesta de lui même, par un commentaire glissé dans une discussion sur le site de Francine et Christopher (Québec). Celle ci, car il s'agissait d'une internaute, se disait parisienne, il fallait absolument que je rentre en contact.

Il s'agissait de Khadija Ahroud, qui fait partie des membres Régénéraction et que certains connaissent déjà, qui se révéla vite une source inépuisable d'informations fondamentales.

Voici mon premier MP envoyé à Khadija.

Merci de bien vouloir partager ton expérience avec moi. Tu sais, pendant longtemps je me suis accrochée aux seules informations glanées sur internet et à mes jugements personnels du monde médical. Je suis allée en Bulgarie par un heureux hasard et, même si les effets de l'angioplastie s'atténuent lentement, je continue de croire que l'on est sur la bonne voie. Toutes les personnes avec qui je parle ou même celles que je lis sur Facebook m'apportent un soutien formidable. Seulement elles sont à la fois proches par leur situation et terriblement loin en distance. Leur combat main dans la main au Canada me ravie mais m'isole aussi. C'est pourquoi, dès que j'ai vu ton profil de parisienne, j'ai voulu te contacter. En France ce silence autour de l'IVCC est trop lourd à porter et j'aimerais tellement avoir une idée des ressentis des malades ici. Peux tu m'en dire plus sur ton parcours?, connais tu des personnes ici qui ont eu ce traitement?, des actions faites pour faire valoir nos droits aux soins etc...

Commençait alors mon expérience IVCC France.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE -31
par Sylvie Tuslanes, vendredi 3 février 2012, 22:55 ·

CE CHER DOCTEUR GREINER.



Je découvrais avec Khadija que l'IVCC avait déjà tout un passé en France. Je dis bien passé? car l'avenir semblait plutôt compromis pour ne pas dire complètement sténosé.

Ce milieu avait connu sa star, le Dr Greiner, qui avait entrepris une étude IVCC France, commanditée par la Pitié Salpêtrière il me semble, selon un protocole déterminé. Mais au pays des droits de l'homme, les neurologues n'ont pas tardé à faire valoir les leurs. La dame a congédié ses malades sans trop d'explications, laissant certains au milieu de nulle part, se contentant d'alarmer les inconscients qui se rendaient à l'étranger, faute de prise en charge en France. Même le cabinet de radiologie qui pratiquait les diagnostics était frappé d'amnésie subite, IVCC?, nous n'avons jamais entendu parler!, cela pourrait jouer aussi un rôle dans l'Alzheimer vous savez.

Pourtant elle a tenté de faire avaler la pilule à ses confrères, mais ceux ci savent trop bien ce qu'elle contient, encore un remède qui risquait de leur coûter cher. Je joins le lien de la lettre envoyée à ses confrères en 2010:

http://www.sficv.com/images/files/lettremilka_SFICV.pdf

Pourtant, de nouveau, elle a récidivé en passant à la télé en fin d'année 2011, une émission qui a réveillé les consciences, un patient plutôt convainquant, mais toujours cette grande prudence, notamment envers ses collègues étrangers, des rivaux accusés de faire ce que les français font les bras croisés, gagner de l'argent. Il est vrai qu'ici tout ce qui touche la santé est avant tout honnête!!!. Vous avez sans doute tous vu ou visionné cette vidéo, je la transmet tout de même:

https://www.youtube.com/watch?v=rcHMFcbQ_2w

Pour ma part cette vidéo m'a confirmé combien la France se confortait dans un système au rouages bien huilés, entretenus par ceux qui se font largement graisser la patte sans jamais lésiner. 2011 n'a rien apporté de concret, je me demande même si, pire que le point mort, nous n'avons pas rétrogradé médicalement parlant. Heureusement que quelques chirurgiens vasculaires nous portent assistance.

En ce qui me concerne cette émission n'a fait que conforter mon départ à l'étranger et, devant tant de duplicité, je me félicite même du voyage.

Je remet ici mon commentaire sur cette vidéo et celui de Marie-Pascale qui a connu personnellement ce médecin.

Il se peut en effet que certains médecins aient tiré profits de l'IVCC à l'étranger, chose inimaginable en France bien sur (pour les naïfs bien entendu) mais, en ce qui me concerne, j'ai été stupéfaite par le professionnalisme, l'hygiène irréprochable et la modernité de la structure qui m'a accueillie. L'équipe médicale n'avait rien à envier aux Françaises, au contraire, c'est en revenant ici que le suivi laisse vraiment à désirer, ici aussi que les hôpitaux deviennent vétustes, pourtant on nous joue le scénario d'une Europe unie et viable du matin au soir!. Les médecins français n'ont pas de leçon à donner à leurs confrères étrangers, les usurpateurs et les dépassements d'honoraires progressent de façon vertigineuse partout dans l'hexagone, le sérieux et l'éthique laissent place aux conflits d'intérêts douteux et les maladies nosocomiales s'invitent dans nos hôpitaux. Alors cessons de considérer nos voisins comme des apprentis sorciers sortant à peine du moyen age et parlons plutôt de la" non prise en charge" minimum nécessaire à toute angioplastie et à son suivi indispensable, qu'elle soit faite ici ou ailleurs, par des médecins qui se disent responsables, avertis et respectueux du serment d'Hippocrate. Et qui me dit que le plus gros danger ne consiste pas à ne rien faire devant un cerveau en souffrance justement?, aucun médecin jusqu'à maintenant, mais je suis toute ouïe.
MERCI Marie-Pascale Doutriaux pour ton intervention sur ForSeps, à laquelle j'adhère à 100%. Sylvie

Je ne vois pas très bien comment on peut pratiquer une angioplastie en double aveugle ! Quant aux médecins peu scrupuleux à l'Est, ils sont connus dans le domaine par leurs confrères angiologues. Quant aux prix faramineux, ce sont les mêmes que ceux pratiqués en France hors remboursement. Quant aux médicaments sans AMM (Autorisation de Mise sur le Marché), les mêmes sont utilisés en France pour une autre opération ! Certainement pas celle de la CCSVI puisqu'elle n'est pas reconnue.
Allons, le discours des médecins interviewés ds cette émission est à la limite de la malhonnêteté. (Mais Dr G a un très beau bureau !!!). Marie Pascale.

Mais le problème majeur n'est pas là, le véritable enjeu est que tout le monde soit libre de décider un tel traitement et y accède, que ce ne soit plus une question de moyens, de trop mauvaise santé pour se déplacer, de handicap trop lourd etc.... La solution étant de traiter l'IVCC en France pour une prise en charge optimum en toute connaissance de cause au sujet de chaque TRAITEMENT ENVISAGÉ.

http://www.sficv.com/images/files/lettremilka_SFICV.pdf

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-32
par Sylvie Tuslanes, dimanche 5 février 2012, 13:40 ·

KHADIJA



Khadija m'impressionnait par son travail de recherche, sa détermination et sa façon d'ouvrir des portes ou je n'avais même pas idée de frapper. Elle avait réussi à démasquer seule chaque acteur potentiel de L'IVCC, connaissait les derniers bruits de couloirs de l'assistance Publique et cherchait à décortiquer la SEP sous tous ses aspects, même les plus obscurs et inattendus.

Je me demandais si mon historique santé m'avait anéantie à ce point, chaque journée ressemblant au parcours du combattant quand, rien que le réveil, et surtout le lever, étaient une épreuve. Une visite chez un médecin s'assimilait à un départ à l'autre bout de la France, quand ce n'était pas du monde et j'hésitais à prévoir ne serait ce qu'un dîner entre amis.

J'écoutais attentivement Khadija et toutes ses démarches et m'expliquais son dynamisme audacieux par un diagnostic, et surtout des symptômes, très récents de SEP. Et puis je connaissais déjà, en écoutant les malades, les différents types de patients, certains avec des manifestations plutôt physiques comme elle, d'autres plutôt cognitives comme moi.

Elle était en contact avec tous les acteurs IVCC FRANCE et me parla la première de RÉGÉNÉRACTION.

https://www.facebook.com/profile.php?id=1061608708

https://www.facebook.com/messages/1061608708#!/groups/regeneraction.asso/

En fait ce fut Rodrigue Landot qui apparu le premier dans nos conversations, une figure de l'IVCC FRANCE. J'ai commencé à visionner les vidéos qu'il avait mis en ligne pour tenter de réveiller nos esprits embrumés au sujet de l'IVCC. J'ai apprécié ces précieuses informations et que des personnes agissent ainsi pour notre cause.

Notre premier contact fut enrichissant, je le trouvais disponible, ouvert et porteur d'espoir. Nos points de vue divergeaient uniquement sur sa façon de brusquer un peu les patients, car je savais pertinemment que, pour certains, se bouger pour aller à l'étranger relevait de l'impossible. Mais il est beaucoup plus jeune que moi, la SEP lui a volé sa jeunesse contrairement à moi et, en aucun cas, je ne me serais permis de le juger à ce niveau, il partageait et voulait faire avancer les choses et c'était très respectable à mes yeux.

Beaucoup d'entre vous le connaissent sans doute bien mieux que moi, et j'en profite pour le remercier de sa grande participation à l'IVCC FRANCE et de sa disponibilité.
Il a été l'un des fondateurs de RÉGÉNÉRACTION avec Karl et m'a indiqué très gentiment comment y adhérer.

https://www.facebook.com/rodriguelnt

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-33
par Sylvie Tuslanes, dimanche 5 février 2012, 23:58 ·

RÉGÉNÉRACTION


Je ne peux pas vous cacher la vérité, mes premiers pas dans l'association furent douloureux. Non pas à cause de celle ci, mais plutôt par référence à mon expérience du monde associatif. Je me suis vite aperçue, à mes dépends, que beaucoup d'associations de patients agissaient surtout en fonction des intérêts personnels de leurs fondateurs plutôt que pour ceux des adhérents, reconnus avant tout par leurs potentiels financiers à contribuer à l'épanouissement de certains.

Une blessure pas totalement cicatrisée, un 'plus jamais ça", et me voilà de nouveau face à un bureau en pleine embrouille de territoire, pas vraiment ce dont j'aspirais.

RÉGÉNÉRACTION en pleine tourmente, vous imaginez le malaise d'une nouvelle adhérente qui ne pouvait décemment se positionner dans ce qu'elle ne comprenait pas. Une cause déjà fragile et ses défenseurs divisés, ça commençait mal.

Pourtant, une fois Karl joint à son tour, je les trouvais tous très bien, honnêtes envers eux mêmes et la tête bien vissée sur les épaules, seules les veines faisaient des leurs à ce niveau, et je trouvais dommage d'éparpiller ces talents plutôt complémentaires. L'union fait la force....mais...

En fait Rodrigue soutenait les soins à l'étranger, tandis que Karl privilégiait des soins en France à la portée de tous, financièrement et médicalement. C'est vrai que l'idéal était porté par Karl et que Rodrigue le reconnaissait, mais il était essentiel pour moi que ce combat devait être mené sans porter préjudice à des cerveaux en souffrance. Je pense qu'il y a urgence pour certains et attendre le bon vouloir des dynasties médicales françaises ne me semble pas justifié si il existe d'autres solutions envisageables. Les deux points de vue me semblaient défendables et, si je rêvais comme Karl, je vivais comme Rodrigue.

Je respectais donc chacune de leurs décisions, attendant que l'orage passe pour continuer à leurs cotés, s'ils m'acceptaient, selon ce que deviendrait l'association, ne souhaitant pas me mêler d'un conflit interne qui m'échappait en grande partie, ne connaissant ni le tenants ni les aboutissants. Je recherchais plutôt une association à l'échelle humaine, indépendante et qui se concentrait sur l'IVCC pour comprendre vite, des milliers de vies étant en jeu à mon avis.

La suite fit que ce fut Karl et Bruno qui réapparurent les premiers avec RégénérAction ou tout du moins, moi, qui avec mes connaissances FB réduites, me retrouva sur ce nouveau site qui a fait son chemin depuis. Ils ont su tenir leurs promesses d'un lieu gratuit, accessible à tous et, cerise sur le gâteau, trouver un chirurgien français qui a embrassé notre cause malgré le défis que cela représente. Je leur en suis plus que reconnaissante aujourd'hui, cela n'a pas été facile.

Alors Karl, même si j'ai plus la nostalgie du révolutionnaire réel que du Bisounours virtuel que tu es, le cocktail des deux est surprenant et inoubliable. Et Bruno, notre sage à l'esprit bouillonnant d'initiatives, je ne serais pas étonnée d'entendre souvent parler de toi.

MERCI A TOUS

Tuslanes a écrit:
Je me suis vite aperçue, à mes dépends, que beaucoup d'associations de patients agissaient surtout en fonction des intérêts personnels de leurs fondateurs plutôt que pour ceux des adhérents, reconnus avant tout par leurs potentiels financiers à contribuer à l'épanouissement de certains.

Hélas! Et comme la plupart de ces associations soutiennent la RECHERCHE officielle et ses porte-parole ("grands" neurologues), les donateurs participent plus à la gloire personnelle des médecins et chercheurs sensés nous guérir (un jour), qu'à l'amélioration des conditions de vie des malades, qu'ils n'écoutent même pas.

(...) Une cause déjà fragile et ses défenseurs divisés, ça commençait mal.

Ça, c'est le problème des "petites" associations dissidentes, qui se créent autour d'une hypothèse, qui plus est, contestée par les "officiels".
C'est le pot de terre contre le pot de fer!

Les "petites" associations auront beaucoup de mal à aider financièrement des projets de recherches sur de nouvelles pistes, sauf si de riches mécènes, touchés de près ou de loin par la maladie, croient en ces recherches.
Pour cela, encore faut-ils qu'ils en entendent parler!
C'est ce que nos associations essaient de faire ...

Non seulement, nous ne pouvons pas espérer bénéficier de l'appui financier des labos spécialisés dans la recherche sur la SEP (lol:), mais nous n'avons d'autre choix que de les contrer, en demandant des comptes sur l'efficacité réelle de leurs traitements.

Finalement, nous sommes bien seuls!
(Et comme, en plus, la majorité des patients se contente des "encouragements" (??) et des bonnes paroles pleines de promesses de ces officiels, c'n'est pas près de changer ...)

Tuslanes a écrit:

... L'union fait la force....mais...
(...)
Les deux points de vue me semblaient défendables et, si je rêvais comme Karl, je vivais comme Rodrigue.

C'est très difficile pour une association de patients SEP, de faire l'unanimité, à mon avis, pour la principale raison, que: "chaque SEP est différente", et que ce qui marche pour un malade, ne marchera pas forcément pour les autres!
J'ignore pourquoi, la CCSVI a connu une hostilité de la part de beaucoup de malades, comme jamais un traitement potentiel, ou même un médoc pour simplement traiter un symptôme, n'a connu! (pourtant, nombre de ces "traitements pour la SEP", annoncés depuis des mois comme "un nouvel espoir pour la SEP", ne "marcheront" pas sur tous! Exemple, Fampyra, pourtant attendu avec impatience).
J'essaye d'imaginer des groupes de malades, en train de ricaner et de se moquer de ceux qui mettent tous leurs espoirs en Fampyra: c'est tout simplement inimaginable, or cela se passe toujours pour CCSVI! Why???

Alors les associations de malades, je pense, devraient rester, comme tu le dis, Sylvie, à l'échelle humaine, et se développer à un rythme permettant à tous de suivre l'évolution, en tenant compte du fait que les recherches avancent lentement, et que, peut-être, un certain nombre d'entre nous n'aura pas la chance de profiter de certaines de ces avancées ... Et ça, à moins de penser à nos enfants, à la génération future, c'est pas facile à admettre.

Merci pour ta participation active, Domyleen, dans une des associations les plus crédibles et objectives qui existent en France. Ton esprit à la fois ouvert et modéré est une valeur ajoutée pour ForSEPs qui cumule tous les atouts que l'on puisse espérer en tant que patient.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-34
par Sylvie Tuslanes, lundi 6 février 2012, 22:54 ·

VERS UN RETOUR EN BULGARIE...ET SA PRISE EN CHARGE...



La situation en France désespérante, mon médecin désabusé par le système et de plus en plus enclin à défendre, voir s'orienter vers les études novatrices mondiales telles les cellules souches, Karl nous parlant de nos droits européens, tout me poussait vers une nouvelle virée en Bulgarie.

J'étais lassée de toutes ces polémiques, éreintée par des symptômes qui récidivaient et, même ma semaine de vacances à flirter avec le soleil, n'avait pas réussi à réchauffer l'atmosphère, j'étais glacée de l'intérieur.

L'équipe de Bulgarie aussi était convaincue qu'il me fallait y retourner, et les horizons neigeux de Sofia me paraissait presque plus chaleureux et attirants qu'un voyage sur les îles, c'était à en tomber du cocotier.

Plus les jours passaient et plus le voyage me paraissait difficile à envisager, tellement la fatigue ne me permettait plus de gérer un quotidien déjà très restreint. D'un coté les bagages, l'organisation, les négociations etc...et de l'autre cette petite voix qui me poussait à douter de mon propre pays et de tous ses beaux parleurs égocentriques qui s'écoutaient déblatérer et se contemplaient faire leur cinéma.

Je décidais donc d'écouter la minorité et de braver, dans un ultime effort, les embûches d'un tel voyage, portée par ma conviction d'un lien réel entre le drainage de mon cerveau et mes neurones, un peu moins sur la possibilité d'un traitement efficace je l'avoue.

Premier obstacle, le prix, je sais que la santé n'en a pas, mais tout de même!. Cela ne doit pas être quelqu'un dans le besoin qui a sorti cette évidente absurdité car, sans santé, à moins de profiter de richesses extérieures, les moyens diminuent rapidement et parfois considérablement, c'est une raison de l'existence de notre chère Sécurité Sociale, non?, j'ai encore mal compris?.

Donc soutenue et même entraînée par mon médecin, nous avons décidé de demander une prise en charge pour une éventuelle intervention en Bulgarie. Karl, par l'intermédiaire de RégénérAction, et Marie-Pascale, avec ForSeps, publiaient des conseils pour obtenir cette prise en charge dans le cadre de la Convention Européenne. Ils tentaient aussi d'éveiller les consciences aux droits des patients et j'avais tout à gagner en soutenant ces actions qui me paraissaient plus que justifiées. J'avais soigneusement relevé leurs indications que je vous retranscris en totalité ci après:

Pour profiter d'une intervention dans un pays de la zone Euro (Pologne, Belgique, Bulgarie, Italie par exemple) voici les démarches à suivre.

Demander à l'assurance maladie de laquelle vous dépendez un formulaire E 112 pour bénéficier d'une opération qui ne se pratique pas dans votre pays.

En théorie la libre circulation des biens et des personnes au travers de la CEE est un fait. En pratique il s'avère que plutôt que de mettre en place une solution peu onéreuse et qui permet aux patients atteints de SEP de stopper l'évolution de leur maladie (C.C.S.V.I.), certains états préfèrent pour le moment dépenser des millions pour des résultats plus que discutables.

C'est pourquoi l'association RegenerAction appelle tous ses sympathisants à demander à leur assurance maladie le formulaire E 112. Il faut que nous soyons au minimum 10.000 à demander ce formulaire pour qu'enfin nos pays prennent au sérieux les dernières découvertes scientifiques. Et qu'ils mettent en place le traitement et le suivi des patients qui auront bénéficié de cette intervention.

Réponse intégrale à notre demande par les juristes européens :

SERVICE D’ORIENTATION - Veuillez ne pas répondre à ce courriel – Réponse à la demande 80657 soumise le 15/10/2010

Demande
80657: Subject: Phone call Question: Answer in French by e-mailPhone query: Je suis un citoyen français et je souffre de sclérose en plaques. Je voudrais aller me faire soigner en Italie ou en Belgique, où des techniques innovatrices ont été mises au point pour lutter contre cette maladie. Cependant, mon institution d'assurance maladie m'a répondu que cette technique n'existant pas en France, elle ne peut pas me délivrer de formulaire E 112 et que les frais seraient entièrement à ma charge. Cela étant, je ne peux pas aller me faire soigner à l'étranger. Ne doit-on pas considérer cela comme une entrave à la libre circulation des personnes?

Réponse
Monsieur,

La Cour de Justice a reconnu aux États membres, en ce qui concerne les soins dits programmés, le droit d'autoriser ou de refuser à un patient la prise en charge de traitement dans un autre État membre; ceci afin d'assurer l'équilibre financier du système de sécurité sociale. Toutefois, cette faculté ne saurait être discrétionnaire. La jurisprudence de la Cour a défini des critères objectifs stricts pour encadrer cette possibilité. Ainsi, l'autorisation ne peut être refusée que pour des raisons objectives et connues à l'avance. En ce qui concerne le type de soins concernés, dans le cadre d'un arrêt de 2001 (Arrêt Geraets-Smits et Peerboms, 12 juillet 2001, affaire C-157/99), la Cour a considéré que le refus d'autorisation n'était pas justifiée du seul fait que les soins en question n'étaient pas considérés, dans les milieux médicaux de l'État membre concerné, comme revêtant un caractère usuel. Ainsi, le seul caractère innovant du traitement n'est pas en soi une raison de refus, si, compte tenu de « l'état de la science médicale internationale et de la norme médicale généralement acceptée à l'échelle internationale. » lesdits soins pouvaient se révéler efficace. Dans le point 96 de l'arrêt la Cour souligne que « la prise en considération des seuls traitements habituellement pratiqués sur le territoire national et des seules conceptions scientifiques du milieu médical national en vue de déterminer ce qui est ou n'est pas usuel » n'offrirait pas un caractère suffisamment objectif.

Compte tenu de ce qui précède et du refus qui vous a été opposé, je vous conseillerais de prendre contact avec le réseau SOLVIT. SOLVIT est un réseau de résolution de problèmes en ligne: les États membres de l'UE y coopèrent pour régler, de façon pragmatique, les problèmes résultant d'une mauvaise application de la législation européenne ou de la jurisprudence de la Cour. Ces centres font partie de l'administration nationale et s'engagent à fournir des solutions réelles à des problèmes réels dans un bref délai de dix semaines. Les services fournis par SOLVIT sont gratuits.

S'agissant des soins programmés, je vous conseillerais de lire les informations disponibles sur les pages suivantes de la Commission européenne:http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=573&langId=fr et http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=572&langId=fr

Pour le réseau SOLVIT: http://ec.europa.eu/solvit/site/index_fr.htm

En espérant que ces informations vous seront utiles, veuillez agréer mes sincères salutations.

L'Europe vous conseille

Étapes suivantes

Le service d'orientation pour les citoyens a étudié votre demande et estime que l'affaire pourrait être déférée au service SOLVIT.

SOLVIT est un réseau gratuit qui vise à résoudre les problèmes résultant de l'application incorrecte de la réglementation européenne par les administrations d'un autre État membre.

En savoir plus sur SOLVIT

Je souhaite soumettre mon affaire à SOLVIT

Clause de non-responsabilité

L'avis émis par les experts juridiques du service d'orientation pour les citoyens est un avis indépendant et ne doit pas être considéré comme étant celui de la Commission européenne. En tant que tel, il n'est aucunement contraignant pour la Commission.
En fonction des informations à sa disposition, le service d'orientation pour les citoyens a suggéré de déférer votre affaire à SOLVIT. Le réseau SOLVIT réexaminera votre cas et décidera s'il traite votre plainte. Une fois votre plainte soumise à SOLVIT, le service d'orientation pour les citoyens ne peut être tenu responsable de son traitement ultérieur.

Remarque: pour soumettre une autre demande, visitez le site web Service d'orientation ou contactez EUROPE DIRECT

K.
Commission européenne - Emploi, affaires sociales et inclusion: Titre de page
ec.europa.eu
Le présent site web est géré par la direction générale de l'emploi, des affaires sociales et de l'inclusion de la Commission européenne.
http://www.remboursementsecuritesociale.fr/carte-vitale-europeenne.php

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-35
par Sylvie Tuslanes, mardi 7 février 2012, 19:27 ·

RETOUR EN BULGARIE ET...SECONDE ANGIOPLASTIE.



Consternée par une absence de volonté médicale française pour m'assister dans toute démarche, je m'envolais vers un horizon plus prometteur, la Bulgarie.

C'est une malade épuisée, anéantie, que l'équipe bulgare accueillit avec cette chaleur qui se fait si rare ici.

Le matin même, je passe au service Doppler et, en 5 mn, je comprends qu'il y a un problème. Pas de conclusions hâtives du Prof Grodzinski, mais on appelle le cardiologue et RADIOLOGUE INTERVENTIONNEL, Dr Ivo Petrov, celui qui m'a fait ma première angioplastie.

Ses premières paroles, après un bonjour préoccupé privé de son grand sourire habituel sont: c'est très grave. Puis il enchaîne très vite, la jugulaire gauche est bouchée à plus de 99%, il était plus que temps de revenir et il ne sait pas si il va pouvoir faire quoi que ce soit. En fait, non seulement il y avait bien resténoses, mais surtout l'une d'elle obstruait complètement ma veine et on ne savait pas si on pourrait intervenir sans passer par une chirurgie, un CHIRURGIEN VASCULAIRE devra alors prendre le relais.

A ce moment là, j'ai eu une pensée plutôt noire pour l'angiologue de Paris qui n'a strictement rien vu d'anormal sur le flux de mes jugulaires après une heure d'étude méticuleuse, à n'y rien comprendre, ici 5mn et c'était l'urgence!!!.

On me prépare sur le champs pour l'intervention, la jugulaire droite et les azygos ont également des problèmes mais qui semblent minimes ce jour.

Ils avaient toute ma confiance, je collaborerai pour toute solution du moment qu'ils me libèrent à nouveau. Toujours pas d'anesthésie générale d'envisagée même si des examens sérieux et un questionnaire minutieux au cas ou, comme la première fois, ont été exécutés. Prise de sang, électrocardiogramme etc....

J'ai assisté à trois heures d'efforts gravées dans ma mémoire, lisant sur le visage du Dr Petrov la difficulté du travail mais aussi et surtout l'envie, la patience et la ténacité.

J'ai compris qu'il ré-ouvrait la veine en employant un nombre incroyable de ballons de diamètres croissants, se faufilant ainsi un passage dans ce qui ne ressemblait plus qu'à un fil. Il a eu un seul moment de doute, me parlant alors d'une chirurgie comme seule issue restante. Ces collaborateurs ne parlaient pas ma langue mais leurs mimiques expressives reflétaient tour à tour l'espoir, le scepticisme, la résignation l'emportant un instant sur, enfin, l'illumination de la victoire dans les yeux, on avait récupéré ma veine.

Le stent était à ce niveau incontournable et, même si j'avais souvent abordé le sujet auparavant sans réellement me sentir concernée, plutôt réticente même, on aurait pu me mettre n'importe quoi pourvu que l'on m'oxygène le cerveau. Je me retrouvais non pas avec un, mais deux stents dans cette jugulaire, mais aussi avec un boulevard pour que le sang s'évacue du cerveau correctement. Je les considérais alors et encore aujourd'hui comme les précieuses clés d'un avenir enfin envisageable.

Pour les autres veines, cela a semblé être un jeu d'enfants mais il a tenu à tout faire. Vu le nombre de personnes derrière la vitre, je pense qu'il a accompli un exploit et qu'il avait de bonnes raisons d'être fier (« the best » comme j'entendais).

L'effet a une fois encore été magique, tous les sens qui reviennent, déjà je revivais, la fatigue s'envolait, mon corps reprenait vie, le brouillard permanent s'estompait, incroyable!.

Par contre je me retrouvais avec un traitement lourd que je n'avais pas envisagé:

-Pradaxa
-Plavix
-Rapamune

J'ai déjà évoqué le premier mais je reviendrai sur les deux autres molécules qui concernent de plus en plus de suivis post-angioplastie aujourd'hui.

Il allait falloir un suivi strict, analyses, prescriptions etc....

IVO PETROV et le Pr GRODZINSKY ensuite

Comme promis, le Pr GRODZINSKY

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-36
par Sylvie Tuslanes, jeudi 9 février 2012, 00:08 ·

PAUVRE FRANCE.....CHER PAYS DE MON ENFANCE...

Je suis revenue en France, incapable de profiter comme la première fois, tétanisée par l'absence, ici, de compétences adaptées pour un suivi sérieux. Je regrettais déjà cette volonté Bulgare de me rendre ma vie, mon sourire et ma joie, mais cela vaut trop cher pour une société en mal de consommation coûte que coûte.

Un sentiment de honte mêlé de colère, voir de peur envers mon propre pays prenais place au fur et à mesure des événements. J'avais l'impression que tous les instincts animaux primaires enfouis en moi se réveillaient, mes sens en alerte rouge, j'avançais en terrain miné. J'espérais exagérer la situation, ce n'était sans doute que des cauchemars temporaires et, bien vite, l'animal traqué reprendrait ses habitudes de bon toutou docile, malléable dans son foyer sécurisé. Mais, 9 mois après, je n'ai toujours pas accouché de ce malaise et continu à scruter là ou je mets les pieds pour éviter les pièges, à peine dissimulés, jetés sur ma route.

Cette expérience a exacerbé ma vigilance, mis à mal ma confiance, ouvert mes yeux sur mes véritables ennemis. Je savais déjà que la maladie n'était plus mon seul combat, mais pas à ce point. Il fallait se défendre envers un mal encore plus destructeur, celui perçu depuis un certain temps mais dont j'ignorais qu'il se nourrissait exclusivement de la maladie, profitait de l'affaiblissement des victimes pour mieux se goinfrer, il n'y a qu'à les cueillir aux branches des généreux paradis fiscaux ou on les laisse proliférer quand on ne les arrose pas d'engrais chimiques. PARANOÏA vous dites, LOI DE LA JUNGLE je vous rétorque, nos neurones si précieux d'humain sont encore loin de faire la différence.

J'ai mis toute mon énergie retrouvée à frapper à chaque porte susceptible de s'ouvrir sur un soutien éthique et responsable. Après quelques mois, j'ai commencé à me détendre devant un maintien des améliorations et aussi la rencontre de personnes exemplaires qui se consacrent avant tout à la santé du patient. Le Prof D suivait mon dossier, mon médecin traitant et son associé me soutenaient, deux autres médecins de la région parisienne m'accompagnaient, l'un d'entre eux collaborait avec le Dr Petrov, c'était plus qu'espéré pour moi, mais tous les autres?, et il y en a tant.

Et puis je me sentais, et me sens toujours, en rémission, pas guérie. Mes hypersignaux cérébraux sont toujours bel et bien là me rappelant que des neurones ont soufferts et d'autres ont été détruits. L'évolution de la maladie semble stoppée, ce qui est déjà miraculeux, mais pour combien de temps?, les veines peuvent encore resténoser, des questions sans réponse se bousculaient, plus clairement certes mais cela devenait obsessionnel, il me fallait comprendre toujours plus et mieux.

J'ai donc décidé à mon tour de me battre à leurs cotés, à vos cotés, notamment en exposant cette expérience salutaire, ma conscience me dictant de partager, d'informer le plus grand nombre pour un accès pour tous à la santé et à la dignité dont chacun à droit. Je ne souhaite pas convertir mais uniquement avertir, tout malade devant avoir la possibilité de choisir en toute véritable transparence. Cela me semble fondamental d'y veiller pour nous tous et nos enfants.
C'est vraiment la meilleure chose qui me soit arrivée depuis des années, je recommencerai sans aucune hésitation et rien ne me fait plus peur que de replonger et de me retrouver sans issues de secours. Il est temps que l'on considère l'importance de l'aspect vasculaire des maladies neurologiques, il fait parti intégrante de la santé de nos neurones. De nombreuses personnes comme le Dr Charcot ont évoqué une telle incidence cohérente, sachant que la circulation cérébrale transporte l'oxygène mais aussi bon nombre de vecteurs cruciaux, les hormones de l'axe hypothalamo-hypophysaire, chef d'orchestre indiscutable des autres glandes, par exemple.

Les risques de l'intervention sont minimes, celui d'une resténose couplée à l'absence d'assistance post-intervention est plus grave, mais on n'évoque rarement celui de laissé un cerveau en hypoxie sur de longues années. Évaluer cette nocivité sans commune mesure serait pourtant essentiel pour de nombreuses personnes en danger permanent. De plus le diagnostic doit être travaillé, j'ai appris plus tard, qu'au Doppler, celui d'une heure en France, ma veine jugulaire avait été confondue avec la parathyroidienne!.

Le Dr Zamboni se bat pour rendre accessible un traitement à un plus grand nombre de patients. On l'accuse de profiter de la situation alors qu'aucun médecin, non formé selon son protocole, n'est capable de détecter une anomalie aussi grosse soit-elle sur des veines. Je parle de tout médecin, avec ou sans bonne volonté. Auparavant j'ai cru comprendre qu'il fallait plutôt éviter de visualiser ce retour veineux, gênant pour l'interprétation des pathologies autres dans la même zone, notamment artérielles . Peu de chercheurs se sont penchés sur les veines et j'ai constaté des résultats opposés pour une même personne selon le manipulateur, le matériel et les positions du malade. Ils se sentent peut-être rabaissés de devoir se former pour de simples veines qu'ils pensent maîtriser mais c'est leur attitude qui n'est pas à la hauteur. Je suppose que si le DrZamboni avait choisi de ne pas partager et de continuer à drainer tous les étrangers assez fortunés pour se rendre en Italie, les blâmes seraient sortis des mêmes bouches. On attend donc qu'ils se bougent, qu'ils se forment et qu'ils emploient, et du matériel adapté, et un langage cohérent. La critique est facile mais l'art est difficile, pas vrai?.

A ce jour je pense que le lien neurones-circulation existe, que l'angioplastie est bien maîtrisée mais qu'il faudrait beaucoup plus de moyens pour savoir si c'est la seule intervention valable et indispensable pour restituer un bon flux, si d'autres facteurs n'interviennent pas et surtout comment "juguler" la resténose. Mais on préfère utiliser les énergies et les moyens à polémiquer, c'est à se demander si ce n'est pas une stratégie, pour moi la question ne se pose même pas.

Alors balayés les scrupules de dire les choses comme elles sont, désolée pour ceux qui pensent que seule leur vérité est la bonne, je ne joue pas une comédie, je consume ma vraie vie et celle de mes proches, elles sont trop courtes et déjà bien esquintées par la maladie pour continuer à tergiverser ainsi avec l'opacité ambiante. Je pense avoir mon mot à dire à ce sujet étant tout de même la principale concernée, non?. Et vous?.

Oh oui ! je crois que nous sommes trés nombreux à nous sentir concernés !

Mais par où commencer, comment se faire entendre par tous ces DIAFOIRUS butés, obstinés ? arqueboutés sur leurs certitudes inébranlables ...

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-37
par Sylvie Tuslanes, jeudi 9 février 2012, 23:30 ·

QUIZ DU STENT.


Comme on est jamais mieux servi que par soi-même, j'essayais alors d'apprendre à vivre avec ses deux petits corps étrangers que l'on nomme Stent, car un seul ne suffisait pas à maintenir ma veine ouverte sur toute sa longueur.

Ils avaient débarqué un peu à l'improviste et je me sentais un peu démunie face à toutes les réflexions contradictoires qui m'arrivaient en cascades. Un fait était incontestable, ils étaient là, bien implantés dans ma jugulaire et il faudrait que je fasse avec, alors autant mettre toutes les chances de mon coté pour une fusion harmonieuse sans incident majeur.

A part le fait qu'ils assuraient en terme de drainage cérébral, il fallait les apprivoiser doucement, sans les rejeter, afin de mieux les adopter, car il semblait que l'on devrait finir notre vie ensemble. Et oui un stent actuel, on le garde à vie, il s'accroche bien, le biorésorbable (se résorbe progressivement et est éliminés dans le temps car surtout nécessaire en post angioplastie jusqu'à guérison du vaisseau) n'est pas encore pour demain, mais viendront peut-être, on y travaille déjà.

Mais qu'est ce qu'un Stent?:

Le stent est un dispositif métallique maillé et tubulaire, glissé dans une cavité naturelle humaine pour la maintenir ouverte. Il est essentiellement utilisé dans des artères au cours d'une angioplastie.

Le premier stent est le WallStent, il a été introduit en 1985 par Rousseau à Toulouse afin de traiter les dissections et les resténoses. Toulouse en France?, je doute, mais oui, cocorico. La démonstration effective de la diminution du risque de resténose est faite vers 1993, 8 ans, accrochons nous!!. Le premier stent « actif » (c'est-à-dire enrobé d'un médicament) a été testé en 2001 (résultats publiés en 2002).

L'angioplastie est la procédure permettant de dilater un vaisseau rétréci à l'aide d'un ballon qu'on gonfle dans ce dernier au niveau de la sténose. Le principal inconvénient de cette technique est le taux important de resténose, c'est-à-dire de récidive du rétrécissement (près de la moitié des cas). Cette dernière peut être précoce (retour élastique du vaisseau après dégonflage du ballon) ou tardive par prolifération des cellules de la paroi du vaisseau (endothélium) et surtout par rétraction cicatricielle.

Le stent est un ressort métallique qui est positionné sur un ballon d'angioplastie dégonflé. Lors du gonflage de ce dernier dans le vaisseau, il s'expand et empêche le retour élastique de la sténose. Le ballon est alors dégonflé, retiré et le stent reste en place. La mise en place d'un stent se fait sous radioscopie et n'allonge pas sensiblement la procédure d'angioplastie.

https://www.youtube.com/watch?v=77fPzbExkxA

S'agissant d'un matériel étranger au corps humain, c'est un point d'appel naturel à la formation d'un caillot. Un traitement empêchant l'apparition de ce dernier reste donc indispensable pendant au moins plusieurs semaines, jusqu'à ce que le métal soit naturellement recouvert par les cellules de la paroi interne du vaisseau (endothélialisation). Ce traitement est à base d'aspirine à petites doses. Actuellement l'association de choix comporte de l'aspirine et du clopidogrel(Plavix), deux antiagrégants plaquettaires (ensemble dans Duoplavin).

Le stent diminue de façon très sensible la fréquence de resténose après angioplastie. Il est d'utilisation très courante au cours d'une angioplastie. Il n'existe pas d'allergie. Bien que métallique, il ne gêne pas la réalisation d'une IRM.

Outre les problèmes secondaires à l'angioplastie, le risque essentiel est celui de la récidive de sténose (resténose) du vaisseau, qui n'est pas complètement éliminé, même avec les stents actifs.

Un stent actif est recouvert d'une substance médicamenteuse antiproliférative, réduisant notablement le risque de resténose. En moyenne la resténose est diminuée de 55 à 65%. Les plus utilisés sont le Paclitaxel et le Sirolimus. On parle alors de stents actifs ou de stents coatés (francisation du terme anglais coated stent = stent habillé, l'autre appellation anglaise étant drug-eluting stent = endoprothèse à élution médicamenteuse).

Cette resténose est essentiellement due à une prolifération cellulaire à l'intérieur du stent encore nommée hyperplasie intra-stent. L'occlusion aigüe par formation d'un caillot(thrombose) est plus rare si le traitement est bien suivi. La resténose peut être traitée par une nouvelle angioplastie, parfois aidée par des techniques complémentaires (utilisation d'un «ballon coupant» ou «cutting balloon»), avec implantation d'un nouveau stent (pouvant être actif).

Par leur mécanisme, ils nécessitent l'emploi d'anti-aggrégants plaquettaires de manière très prolongée (plusieurs mois, voir à vie). La mise sous médicaments anti-agrégants plaquettaires, consécutive à l'implantation d'un stent, augmente le risque de saignement en cas de traumatisme ou en cas de chirurgie, rendant cette dernière beaucoup plus délicate. Mais l'arrêt prématuré des anti-agrégants expose à un risque important de la formation d'un caillot dans le stent (thrombose intra-stent)

Un stent se caractérise par son diamètre (une fois déplié) et sa longueur.

Voilà dé-diabolisés ces petits tuyaux grillagés que certains médecins n'hésitent pas à brandir telle une arme dangereuse à éviter à tout prix. Bien sur il existe des risques, mais que sont ils par rapport à ceux encourus quant on vous ouvre le crâne pour y implanter des électrodes ou autres?, quand on vous greffe un cœur, un foie ou un rein?, quand on vous visse des os, quand on.... Et je ne parle pas des perfusions de médicaments qui agissent sur votre ADN, qui bousculent votre système immunitaire vous privant de défenses essentielles, que ces mêmes médecins vous prescrivent sans en connaître eux même le mode d'action exacte.

Je ne sais pas ce que je crains le plus, les médicaments et les autres traitements (stents, angioplasties, chirurgies etc..), ou l'inexpérience de ceux qui les manipulent et les emploient.

Oh lala ... J'ai de la lecture en retard, j'n'arrive plus à te suivre, Sylvie, tu vas trop vite ... (ok, j'suis un peu lente!)

Tu as raison, je vais lever le pied et en profiter pour mieux découvrir ForSEPs. Le but étant de partager un maximum, il faut du temps de réflexion et j'aime comme toi approfondir les sujets. Il faut du temps à la perspicacité, rien à voir avec la lenteur. Rien ne sert de courir......

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-38
par Sylvie Tuslanes, samedi 11 février 2012, 00:45 ·

TRAITEMENT POST-ANGIOPLASTIE...AVEC STENT.


Avec les Stents, la prescription était modifiée, arrêt de l'aspirine, Plavix en relais et Rapamune. Pradaxa faisait de nouveau parti du cocktail de départ, mais on pris soins d'allonger en terme de durée les prises de cet anticoagulant car il avait fait défaut dès l'arrêt la première fois.

PLAVIX:

Le Clopidogrel, molécule du Plavix est prescrit chez les patients bénéficiant d'une angioplastie coronaire avec pose de stent, en association à l'acide acétylsalicylique (ASPIRINE). En ce qui nous concerne il s'agit de veine et non d'artère et les avis sont partagés sur son utilité.

Comme l'Aspirine c'est un antiagrégant plaquettaire, un médicament qui diminue l'agrégation plaquettaire et inhibe la formation du thrombus. Mais ils agissent différemment et certains médecins les associent, dans Duoplavin par exemple, pour une action complémentaire sans doute, même sans pose de Stent, tâtonnant encore pour une action veineuse optimale.

Un thrombus (ou caillot sanguin) est le produit final de la coagulation sanguine, par l'agrégation plaquettaire et l'activation du système de coagulation humorale. La thrombose consiste en la formation d'un thrombus obturant un vaisseau sanguin.

Le thrombus peut se développer dans la circulation veineuse et donner lieu à une thrombose veineuse, ou dans la circulation artérielle et entraîner une occlusion artérielle avec ischémie voire infarctus. Son détachement et sa migration est appelée embolies et entraîne fréquemment respectivement embolie pulmonaire ou accident vasculaire cérébral.

Un thrombus est physiologique en cas de traumatismes(coagulation bénéfique car hémorragie accidentelle par ex), mais pathologique dans d'autres cas(coagulation nocive car Resténose par ex).

Les effets indésirables de Plavix:

Diarrhées, douleurs abdominales et saignements sont les effets indésirables les plus fréquemment rapportés (épistaxis, hémorragie gastro-intestinale). Ils sont toutefois moindres qu'avec l'aspirine. Les réactions cutanées sont rares, les anomalies sévères de la NFS (Numération Formules Sanguine) sont exceptionnelles.

Les contre-indications de Plavix:

Hypersensibilité à la substance active ou à l'un des excipients.
Insuffisance hépatique sévère.
Lésion hémorragique évolutive telle qu'un ulcère gastroduodénal ou une hémorragie intracrânienne.

RAPAMUNE:

Rapamune, dont la molécule est Sirolimus, est indiqué en prévention du rejet de greffe d'organe. Vous remarquerez que ce Sirolimus a déjà été évoqué pour les stents actifs(voir journal IVCC-37).

Ici on utilise ses propriétés immunosuppressives pour éviter que le corps rejette les Stents qui sont des matériaux étrangers. On a testé ses propriétés bénéfiques depuis les premières poses de Stents dans les artères, c'est par mimétisme que l'on adapte le traitement pour les veines car, quoique différents, ces vaisseaux semblent réagir de la même façon après pose de Stent.

Des études sont en cours pour non seulement développer des Stents adaptés aux veines, voir biorésorbables dans le temps mais aussi des traitements optimums pour accompagner l'Angioplastie et la pose de Stent pour les veines.

J'avoue que je n'étais pas rassurée en rentrant en France avec de tels bagages clandestins enfouis dans ma jugulaire. J'entendais déjà les médecins me dire que c'était vraiment imprudent, que l'on n'avait pas de recul suffisant etc....Pourtant, devant les améliorations notoires de ma santé post-angioplastie, ces deux petits Stents devenaient, pour moi qui ne suis vraiment pas bijoux, les plus précieux que je n'avais jamais eu et je ferai en sorte de les protéger dans un écrin à la fois confortable et sécurisé.

Pour cela j'ai parcouru des tas de revues, j'ai interrogé tous ceux qui étaient disons équipés, une option dont je me suis vraiment bien accaparée et dont j'aurais vraiment du mal à me passer, ils sont la prunelle de mes yeux, les clés d'un meilleur avenir, ma tête et mes jambes etc.....

Notre amie Francine en était dotée aussi et ne m'a pas vraiment rassurée mais ma apporté tout son soutien et même celui de son hématologue dont elle m'a offert une possible consultation verbale, cela m'a énormément touchée, Christopher organisant même une réunion téléphonique, FB est une véritable thérapie parfois. Elle avait subi une hyperplasie intra-stent et c'est surtout une carence évidente de suivi et de prise en charge au Canada qui lui avaient rendu d'autant plus pénibles cette resténose. Elle me disait que le Plavix n'était pas prescrit pour les veines, qu'il était spécifique des artères mais aucun médecin n'a su m'expliquer si oui ou non c'était une incohérence. Comme l'aspirine avait oublié de faire des miracles pour moi la première fois, que mes résultats d'analyses étaient bons, je ne vois aucune objection à le prendre car je ne comprend pas ces mises en gardes. Si quelqu'un peut m'expliquer, ce n'est pas de refus.

Rodrigue aussi est doté d'un Stent et semblait plutôt zen même si l'hyperplasie n'était pas écartée.

HYPERPLASIE INTIMALE INTRA-STENT:

En fait il s'agit d'une prolifération de cellules musculaires lisses dans le stent. Ce phénomène est différent de la resténose sans stent. La paroi intimale du vaisseau ne cicatrise pas de la même façon que lors d'une Angioplastie sans Stent car les contraintes subies par le vaisseau ne sont pas identiques, mais cette cicatrisation conduit aussi à une resténose à l'intérieur du stent cette fois.

Donc avec un Stent, moins de resténose, environ 20%, mais quelques unes impliquant un autre processus de cicatrisation en réaction aux contraintes qu'impose le Stent. C'est pourquoi on tend à utiliser des Stents actifs recouvert d'une substance médicamenteuse qui lutte contre cet épiphénomène.

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-39 FRÉDÉRIC BERTON
par Sylvie Tuslanes, dimanche 12 février 2012, 13:33 ·


Si il y a un mot qui me vient à l'esprit en pensant à lui, c'est authenticité. Une fois mes neurones bien connectés, une cascade de mots arrive juste derrière, courage, ténacité, gentillesse, sincérité et autres. Frédéric s'emporte parfois face à la bêtise humaine mais toujours de façon pondérée tout de même, faisant preuve d'indulgence, de compréhension et même d'humour.

Authentique je disais, un ami virtuel que j'ai eu vite l'impression de connaitre autant que de vrais amis, en quelques conversations. Sa franchise et sa façon d'exposer les faits de façon crue me plaisaient et je pouvais partager sans retenue.

Peut être une sorte de complicité car nous vivions une histoire un peu similaire, une compréhension mutuelle d'une galère menée de longues années avec la maladie. Comme moi il partait chercher espoir à l'étranger, comme moi il a vécu des améliorations notoires suite à sa première Angioplastie, comme moi il a resténosé avec une jugulaire complètement bouchée, comme moi il a cru au Dr BL au sourire sympathique et à l'écoute trompeuse, comme moi il a continué à y croire, mieux que moi il est resté d'un calme, impartial et modéré.

Bien sur ces similitudes nous rapprochaient, mais il a joué un rôle plus important encore en déclenchant chez moi ce besoin de partager, réalisant à quel point ses témoignages, ses vidéos et ses échanges me soutenaient et même me stimulaient. Il sait mieux que moi repartir alors qu'on le croit vidé, trop conscient que son univers familial dépend de lui et qu'il lui faut se battre et assurer.

J'admire son stoïcisme quand je bouillonne, ça me rassure quand je désespère, son ressenti peut parfois m'affecter comme il peut me réjouir et c'est sans doute son don du partage franc et plein de simplicité qui a initié, ou tout du moins bien contribué, à ce que je me lance à mon tour dans ce journal.

Pour cela il m'a fallu sacrifier le temps consacré à quelques internautes au profit du nombre, j'espère qu'il ne m'en veut pas de restreindre les conversations mais il sait mieux que moi l'urgence d'agir vite pour alerter et secourir des neurones en souffrance.

Certains le connaissent bien, il fait parti du noyau dur de cette association et, même s'il nous fait un peu défaut en ce moment car rien ne l'a épargné en 2011, j'espère que 2012 va nous le ramener ragaillardi.

Alors Fred, si tu me lis, saches que j'aurai toujours un moment pour toi, et je te remercie pour ton accompagnement, de m'avoir montré le chemin dans un monde virtuel qui m'effrayait un peu, je l'avoue.
Elle est pour quand la prochaine vidéo?, en attendant donnes des nouvelles du 16 ou des nouvelles tout court d'ailleurs.

Je ne peux pas remercier Fred sans en faire de même pour Claudie, plus discrète mais tout aussi volontaire et adorable, elle a beaucoup participé à ma prise de conscience d'échanges fructueux et agréables sur internet.

Je ne suis pas douée pour des liens superficiels et je cherchais à concrétiser ces amitiés par une rencontre, j'ai eu la chance de pouvoir les réaliser avec Khadija, Frédéric, Jean Antoine et Marie Pascale, j'ai raté de peu Claudie, j'ai discuté des heures par téléphone et je réalise aujourd'hui que, si il existe un point sympathique de la maladie et FB, c'est bien celui de croiser et de partager avec des inconnus qui sont tous à leur façon très enrichissants.

C'est à se demander si ce ne sont pas les gens individuellement qui sont malades, mais bel et bien la société.

Souris un peu, Fred, juste pour la photo, non?.

https://www.facebook.com/?sk=nf#!/berton.frederic

MON JOURNAL IVCC: ARTICLE-40
par Sylvie Tuslanes, mardi 14 février 2012, 22:41 ·

REBELLIONS A LA FRANÇAISE...ÉTOUFFÉES?.

Donc des personnes en France se battaient depuis un moment déjà sans que rien ne transparaisse dans le monde médical, aucun médecin ne semblait avoir entendu parler de ce que je considérais alors comme une révolution des notions neurologiques bien établies.

Je comprenais les enjeux, et donc la levée de boucliers, mais toujours pas que certaines personnes, sans conflit d'intérêts aucun, restent fermées à cette théorie qu'elles disaient ne pas s'expliquer, quand cela me paraissait tellement limpide. Je ne comprends toujours pas aujourd'hui encore mais c'était peut-être là un frein à la divulgation d'une relation évidente circulation-neurones.

Certains se sentent dépassés par un tel chamboulement des acquis. Et moi qui pensais que la science était justement faite de découvertes et de remises en question, de curiosités et de défis, je me trouvais face à des murs dont les connaissances étaient gravées dans le marbre et dont aucune modification n'était pas même envisageable.

Pourtant les malades commençaient à réagir, à entreprendre de multiples actions et à interpeller les autorités et les premiers concernés. Comme les petits ruisseaux font les grandes rivières, si je pouvais y déverser le peu de larmes qui me restait pour contribuer à faire gonfler le lit de celles ci, pourquoi pas?, ne dit on pas que certaines gouttes d'eau peuvent faire déborder le vase, une seule parfois peut suffire.

Voici un petit topo chronologique des documents glanés sur le net en soutien à l'IVCC France et un grand MERCI à ses combattants qui n'ont fait que conforter ma propre vision et ma volonté d'agir à leurs cotés.

Si vous en avez d'autres ou même, et encore mieux, vous avez vous même entrepris de telles actions, elles sont bienvenues sur ce site. Bien entendu leurs retentissements, l'absence de réponse et même un effet négatif leur incombant étant tout aussi important à divulguer et à conserver. Nous avons tout à gagner à mettre tous ces éléments en commun, à les travailler, les amplifier pour propager cette théorie.

http://ivcc.fr/files/lettre_ouverte_aux_angiologues.pdf

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/10/01/sclerose-en-plaques-nouvelle-confirmation-de-l-hypothese-zamboni_1418417_3232.html

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/09/17/la-sclerose-en-plaques-compte-t-elle-moins-que-la-chirurgie-esthetique_1412278_3232.html

http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-par-pitie-aidez-nous-58847691.html

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/10/13/par-pitie-aidez-nous_1424996_3232.html

http://ivcc.fr/files/lettre_aux_deputes_sep.pdf

http://alsacep.org/files/journals/Alsacep-info_N6b.pdf

http://www.docvadis.fr/guex.phlebo/page/mon_guide_medical/la_maladie/la_ccsvi_est_elle_la_cause_de_la_scl_rose_en_plaques.html

https://www.forseps.org/t28p300-articles-etudes-sur-ccsvi

http://mixate.wordpress.com/2011/06/28/ccsvi-le-canada-se-reveille-la-france-tjr-aveugle/

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/09/06/la-recherche-medicale-sur-la-sclerose-en-plaques-handicapee_1407132_3232.html

Et pour finir une lettre ouverte à Nicolas Sarkozy, non pas pour l'IVCC mais pour nos conditions de personnes handicapées de France, un appel à l'union:

Moi, Janine Thombrau, rongée par une Sclérose En Plaques , n’ayant pas choisi d’être handicapée ni de ne pouvoir travailler, en mon nom et celui de milliers d’autres exclus, malades, travailleurs précaires, citoyens sans toit….

JE DENONCE…

- Je dénonce le pouvoir de notre pays incapable d’assurer la protection de ses citoyens les plus fragiles.

- Je dénonce le pouvoir législatif, Députés et Sénateurs, qui, malgré leurs belles paroles tricotées de condescendance et de compassion de théâtre, ignorent totalement le vécu d’une grande part de leurs concitoyens.

- Je dénonce le pouvoir exécutif qui, avec la complicité des deux assemblées, prend aux plus pauvres pour donner aux plus riches…. Et ce même pouvoir de n’être rien de plus qu’un pantin au service des plus riches.
- Je dénonce les dirigeants d’un pays qui dans quelques jours sera à la présidence de l’Union Européenne et j’ai honte pour nous quand ces mêmes osent dire que le handicap sera une de leurs priorités. ( En vue de sa Présidence de l’Union Européenne à partir du 1er juillet, le Ministre du Travail et de la Solidarité a affirmé que “la politique du handicap était au cœur des priorités d’action” du Gouvernement…).

- Je dénonce encore ces dirigeants qui ont signé une convention de l’ONU et qui ne l’appliquent même pas sur leur territoire. (Cette convention de 32 pages avec son Protocole facultatif adoptés le 13 décembre 2006, - ouverts à la signature au siège des Nations unies, à New York, le 30 mars 2007, sont entrés en vigueur le 3 mai 2008 – interdit toute forme de discrimination au travail liée au handicap, notamment en matière de recrutements, de promotion et de conditions de travail. Elle stipule qu’à travail égal on doit toucher un même salaire…).

Elle exhorte par ailleurs les Etats signataires à promouvoir l’emploi des personnes handicapées, notamment au moyen d’une “discrimination positive” à leur égard.

La convention stipule encore que les handicapés ne peuvent être exclus des systèmes éducatifs et exige des Etats signataires qu’ils facilitent leur accès aux bâtiments, aux moyens de transports, aux écoles et aux lieux de travail…)

- Je dénonce l’opulence et les bénéfices des industries pharmaceutiques qui se nourrissent de la maladie et de la détresse des malades et des handicapés (Rien que 7,11 milliards d’euros, pour Sanofi Aventis en 2007)

- Je dénonce les bénéfices « pharaoniques » des entreprises qui utilisent chômage et misère comme une arme de soumission

- Je dénonce ces patrons et ces actionnaires du CAC 40 qui n’imaginent même pas reverser 10% de leurs bénéfices pour sauver la sécurité sociale, la santé et la solidarité.

(DOUZE milliards pour Total, sept milliards pour BNP et Sanofi, cinq milliards pour EDF et Société générale. Les profits dégagés en 2006 par les entreprises du CAC 40 totalisent 97 milliards d’euros. Soit une progression de 10 % par rapport à l’année précédente… Et plus de cent milliards d’euros en 2007)

- Je dénonce ces entreprises qui affichent leurs bénéfices pantagruéliques et délocalisent ou licencient pour en faire encore plus…. Allongeant sans vergogne la liste des chômeurs et par là même des malades.

- Je dénonce l’incompétence … Le mépris … L’inhumanité … D’un pays qui est incapable d’assurer une retraite normale, avec les mêmes plaisirs, la même qualité de vie, à ses « vieux » qui l’ont construite.

- Je dénonce la misère de 850 000 handicapés, qui n’ont pas choisi d’être dans cet état et de ne pas travailler … Qui, de fait, vivent largement au dessous du seuil de pauvreté…

(Il me reste 408,97 € sur mon AAH, après avoir payé frais médicaux non remboursés et franchises … Pour: m’héberger, manger, payer ma part de charges, téléphoner, écrire, et peut-être m’habiller … ???? Car vu ma dépendance, il m’est impossible d’habiter seule…)

- Je dénonce le volontaire oubli de cette population qui se situe en dessus de 7,5 à 8 sur l’échelle EDSS … Et qui se trouve dans l’impossibilité totale de vivre seule et de travailler…. Ainsi que le manque de structures pour les accueillir.

- Je dénonce les mensonges du pouvoir, vos mensonges, sur le soi-disant déficit de la Sécurité Sociale … Afin de culpabiliser les français et en particulier les malades. Bien sûr que si des recettes ne rentrent pas … Il y a déficit ! Mais de quelles recettes s’agit-il ?

(Qu’en est- il de la part des recettes fiscales qui doivent être imputées au fonctionnement de la « Sécu. » ? Une partie des taxes sur le tabac : 7,8 milliards, sur l’alcool : 3,5 milliards, La partie des primes d’assurances automobiles : 1,6 milliards, La partie de la taxe sur les industries polluantes : 1,2 milliards, La part de TVA : 2 milliards, retard de paiement pour les contrats aidés : 2,1 milliards, retard de paiement par les entreprises : 1,9 milliards. En faisant une bête addition, on arrive au chiffre faramineux de 20,1 milliards d’Euros).

- Je dénonce cette outrecuidance que vous avez de nous culpabiliser en nous mettant sur le dos vos incompétences de gestion… Où plutôt de dissimuler sous ces apparentes incompétences vos choix de faire les riches plus riches et les pauvres à la fois plus pauvres et responsables des malheurs de notre société…

- Je dénonce cette société qui stigmatise les pauvres, les malades, les chômeurs, bref tous les « fragiles » ou les « pas dans le moule », cherchant à en faire des boucs émissaires et à faire régner un régime de la PEUR… »

- Je dénonce cette société et ce système qui fait son chemin vers un individualisme forcené et un incivisme qui fait oublier que : « Ça n’arrive pas qu’aux autres » …

- Je dénonce par là même cette même société qui fait que nombre d’employeurs préfèrent payer des amendes plutôt que d’employer des handicapés.

- Je dénonce ces centaines de communes qui ne se fendent pas des aménagements indispensables pour nous permettre une vie respectant notre liberté de circulation et l’égalité dans les transports…. Fauteuils roulants … Poussettes … Même combat !

- Je dénonce l’état de la majorité de leurs rues et trottoirs, de du peu de places accessibles en stationnement handicapé… Car même si elles en avaient pour certaines la volonté politique … La compensation du transfert des charges ne se fait pas ou si mal.
- Je dénonce une république qui ne nous donne pas, malgré ses fondements, les moyens d’autonomie et d’indépendance financière nous permettant la qualité de vie à laquelle peut prétendre tout citoyen.

- Je dénonce aussi une société qui n’accorde l’AAH qu’à partir de 20 ans, déniant ainsi la majorité à 18 ans.

- Je dénonce, messieurs qui nous dirigez, votre arrogante inhumanité, vos certitudes goguenardes lorsque vous parlez des handicapés et des exclus, et votre incommensurable mépris de la connaissance et du respect de ceux dont vous avez la charge.

- Je dénonce … J’accuse … L’Etat Français d’abuser « le peuple électeur », d’en abuser et d’utiliser la démocratie contre toute une partie du peuple…. Au bénéfice outrageant d’une infime partie… De pratiquer un népotisme d’état !

Alors … Si personne ne réagit … A qui le tour ?

Quelles seront les prochaines victimes de cette course sociale à reculons… Quels seront les nouveaux coupables de la descente aux enfers de notre société ?

http://motspourmaux.perso.cegetel.net/

par Janine Thombrau, 10.05.2008 à 21h49

https://www.facebook.com/search/results.php?q=Janine%20Thombrau&init=quick&tas=0.2782396930069274&search_first_focus=1340145019075

Si certains d'entre vous connaissent les auteurs ou si vous avez ne serait ce que contribué à ces actions, je ne demande qu'à les connaître et partager.

MERCI.

J'ai essayé de joindre Janine en MP mais n'ai jamais eu de réponse jusqu'à ce jour:

Je me présente, je fais partie d'une association, RégénérAction, qui défend la théorie IVCC pour les malades atteints de SEP.

J'essaie de témoigner sur mon expérience et en cherchant une façon d'interpeller les autorités, je suis tombée sur une lettre dont je pense que vous êtes l'auteur.

Celle ci nous paraissant convaincante et très bien tournée, nous aimerions prendre contact avec vous pour en connaître les retentissements et savoir si nous pouvons la prendre en modèle et même vous avoir à nos cotés.

Toutes mes excuses si vous n'êtes pas la personne concernée et tous mes remerciements dans le cas contraire.