MICHEL 54 Mer 22 Avr 2015 - 14:08Salut Sylvie,
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Le journal de Sylvie
MICHEL 54- Messages : 94
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Tuslanes- Messages : 272
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Hello,
Merci Michel pour ce nouvel accueil. Je ne suis jamais vraiment parti et ne fais que rassembler ici mes articles. Je continue à suivre les actualités en observatrice, n'ayant pas assez de recul pour partager mon expérience actuelle.
A très bientôt.
Bonne soirée à tous.
Sylvie
Merci Michel pour ce nouvel accueil. Je ne suis jamais vraiment parti et ne fais que rassembler ici mes articles. Je continue à suivre les actualités en observatrice, n'ayant pas assez de recul pour partager mon expérience actuelle.
A très bientôt.
Bonne soirée à tous.
Sylvie
Tuslanes- Messages : 272
Date d'inscription : 19/06/2011
MON JOURNAL IVCC: ARTICLE 60 MON HISTOIRE D'ACTH.
par Sylvie Tuslanes, mardi 1 mai 2012, 18:45 ·
Me voila donc sur l'étude de la picouze magique, ce "Synacthène" (ACTH) aux vertus stupéfiantes dans mon cas (voir Article 59).
Les indications sont les suivantes:
-Synacthène 0,25 mg/1 ml et Synacthène Retard 1 mg/1 ml :
Indication thérapeutique : traitement de 2e intention du syndrome de West (ou spasmes infantiles), en cas d'inefficacité des traitements corticoïdes par voie orale.
-Synacthène 0,25 mg/1 ml :
Indication diagnostique : exploration dynamique de la corticosurrénale, notamment en cas de déficit corticosurrénalien ou de déficit en 21-bêta-hydroxylase.
-Synacthène Retard 1 mg/1 ml :
Indication diagnostique : exploration dynamique de la corticosurrénale.
Je n'avais donc peu de chance de pouvoir me traiter quotidiennement avec cette molécule utilisée essentiellement à visée diagnostique. Pourtant, en approfondissant le sujet, je découvre qu'elle est, ou a été, prescrite dans plusieurs indications hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Je ne vais pas citer ici toutes ses nombreuses performances mais juste le paragraphe concernant la SEP car, même si je ne semblais pas concernée à ce moment là, cela m'avait interpelée.
Depuis la découverte de la cortisone et de ses dérivés dans les années soixante, ces médicaments sont utilisés pour réduire la durée et les séquelles des poussées. Aux Etats-Unis, on utilise de préférence l'ACTH (adrénocorticotrophic hormone, en français : cortisostimuline), sécrétée par le lobe antérieur de l'hypophyse qui induit la production de cortisone naturelle au niveau du cortex des glandes surrénales. L'inconvénient de l'ACTH est que le taux de cortisone sécrétée après injection d'une même dose varie sensiblement d'une personne à l'autre. La CORTISONE NATURELLE (Hydrocortisone) appartient au groupe des corticostéroides ayant des propriétés anti-inflammatoires et immunosuppressives. Celles-ci sont mises à profit pour réduire l'inflammation et les réactions hyperimmunitaires présentes, on le sait, au niveau des plaques actives étroitement associées aux poussées. Elle semble également restaurer L'ÉTANCHÉITÉ DES VAISSEAUX CÉRÉBRAUX, compromise au niveau des foyers d'inflammation. En Europe, on emploie de préférence les CORTICOSTÉROIDES DE SYNTHÈSE qui possèdent les mêmes propriétés que la cortisone naturelle et dont les effets sont plus constants d'un malade à l'autre.
Le laboratoire qui commercialise le Synacthène (tétracosactide: Polypeptide possédant les propriétés stimulantes de l'ACTH sur la corticosurrénale) est resté très vague devant mes questions, n'ayant aucune étude à me fournir sur le sujet étant donné qu'en Europe on préfère utiliser la cortisone synthétique aux effets mieux maitrisés et sans doute plus rentables pour certains. Mais mes interlocuteurs ne m'ont pas caché un certain nombre de prescriptions de cette molécule imitant notre ACTH pour différentes pathologies même si cela ne serait plus d'actualité.
Mon médecin était d'accord pour me le prescrire à la demande pour les périodes vraiment critiques mais les spécialistes en endocrinologie ont poussé leurs cris d'alarme sur les dangers auxquels je m'exposais. D'après eux un tas de vérifications juteuses s'imposaient, assorties, bien entendu, d'une morale douteuse jugée pourtant indispensable (acupuncture et médecine chinoise à bannir par ex).
Mes résultats d'analyses montrant un CORTISOL au ras des pâquerettes, il fallait vérifier l'hypophyse, les corticosurrénales etc....
J'avais gagné le droit à une semaine de stress provoqué en CHU pour bien se rendre compte à quel point mon organisme ne pouvait plus compenser et essayer de comprendre pourquoi.
par Sylvie Tuslanes, mardi 1 mai 2012, 18:45 ·
Me voila donc sur l'étude de la picouze magique, ce "Synacthène" (ACTH) aux vertus stupéfiantes dans mon cas (voir Article 59).
Les indications sont les suivantes:
-Synacthène 0,25 mg/1 ml et Synacthène Retard 1 mg/1 ml :
Indication thérapeutique : traitement de 2e intention du syndrome de West (ou spasmes infantiles), en cas d'inefficacité des traitements corticoïdes par voie orale.
-Synacthène 0,25 mg/1 ml :
Indication diagnostique : exploration dynamique de la corticosurrénale, notamment en cas de déficit corticosurrénalien ou de déficit en 21-bêta-hydroxylase.
-Synacthène Retard 1 mg/1 ml :
Indication diagnostique : exploration dynamique de la corticosurrénale.
Je n'avais donc peu de chance de pouvoir me traiter quotidiennement avec cette molécule utilisée essentiellement à visée diagnostique. Pourtant, en approfondissant le sujet, je découvre qu'elle est, ou a été, prescrite dans plusieurs indications hors AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Je ne vais pas citer ici toutes ses nombreuses performances mais juste le paragraphe concernant la SEP car, même si je ne semblais pas concernée à ce moment là, cela m'avait interpelée.
Depuis la découverte de la cortisone et de ses dérivés dans les années soixante, ces médicaments sont utilisés pour réduire la durée et les séquelles des poussées. Aux Etats-Unis, on utilise de préférence l'ACTH (adrénocorticotrophic hormone, en français : cortisostimuline), sécrétée par le lobe antérieur de l'hypophyse qui induit la production de cortisone naturelle au niveau du cortex des glandes surrénales. L'inconvénient de l'ACTH est que le taux de cortisone sécrétée après injection d'une même dose varie sensiblement d'une personne à l'autre. La CORTISONE NATURELLE (Hydrocortisone) appartient au groupe des corticostéroides ayant des propriétés anti-inflammatoires et immunosuppressives. Celles-ci sont mises à profit pour réduire l'inflammation et les réactions hyperimmunitaires présentes, on le sait, au niveau des plaques actives étroitement associées aux poussées. Elle semble également restaurer L'ÉTANCHÉITÉ DES VAISSEAUX CÉRÉBRAUX, compromise au niveau des foyers d'inflammation. En Europe, on emploie de préférence les CORTICOSTÉROIDES DE SYNTHÈSE qui possèdent les mêmes propriétés que la cortisone naturelle et dont les effets sont plus constants d'un malade à l'autre.
Le laboratoire qui commercialise le Synacthène (tétracosactide: Polypeptide possédant les propriétés stimulantes de l'ACTH sur la corticosurrénale) est resté très vague devant mes questions, n'ayant aucune étude à me fournir sur le sujet étant donné qu'en Europe on préfère utiliser la cortisone synthétique aux effets mieux maitrisés et sans doute plus rentables pour certains. Mais mes interlocuteurs ne m'ont pas caché un certain nombre de prescriptions de cette molécule imitant notre ACTH pour différentes pathologies même si cela ne serait plus d'actualité.
Mon médecin était d'accord pour me le prescrire à la demande pour les périodes vraiment critiques mais les spécialistes en endocrinologie ont poussé leurs cris d'alarme sur les dangers auxquels je m'exposais. D'après eux un tas de vérifications juteuses s'imposaient, assorties, bien entendu, d'une morale douteuse jugée pourtant indispensable (acupuncture et médecine chinoise à bannir par ex).
Mes résultats d'analyses montrant un CORTISOL au ras des pâquerettes, il fallait vérifier l'hypophyse, les corticosurrénales etc....
J'avais gagné le droit à une semaine de stress provoqué en CHU pour bien se rendre compte à quel point mon organisme ne pouvait plus compenser et essayer de comprendre pourquoi.
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