ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

Rechercher
Résultats par : Messages Sujets
Tags
Recherche avancée

Vous n'êtes pas connecté. Connectez-vous ou enregistrez-vous

Le deal à ne pas rater :

Cartes Pokémon 151 : où trouver le coffret Collection Alakazam-ex ?

+13

nanoza

Ellora

luna

Me

elricou

kaji1972

NineEleven

M

RnRrider

Domyleen

babar

dane83

alain68

17 participants

Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5

Suivant

Retour d'expérience

alain68: Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace

Message n°1

Retour d'expérience

Message alain68 Dim 31 Juil 2011 - 8:05

Bonjour,
voilà un peu plus d'un an que les forums se sont emparés de la découverte CCSVI du Dr ZAMBONI, mais malheureusement pas les médias.
Naturellement, ça a bouleversé son monde,donné beaucoup d'espoir et nombreux ont saisi la balle au bond. Des centres (POLOGNE, BULGARIE, Dr G. ...) pour réaliser des examens et angioplasties se sont développés, des médecins se sont formés, et proposent (très cher) des interventions. Toutes les spécialités médicales ne s'accordent pas sur la théorie, des preuves irréfutables n'étant pas démontrées et chacun tire la couverture à soi.
Bon ! On a le droit de tout entendre. Mais attention à ne pas nourrir de faux espoirs !
Les forums naturellement collectent les avis des uns et des autres, les expériences des uns et des autres, on y trouve de tout, bon ou mauvais. En tout cas la raison d'être des forums, ce n'est pas de juger, ni d'interdire.
Mais concernant les progrès réalisés par les patients suite à CCSVI qu'en est-il ?
A la lecture des forums je suis incapable de dire si ça marche ou pas et combien et comment. Tout ceux qui sont opposés à CCSVI jouent là dessus. Et là on alimente leur réticence.
Ceux qui n'ont pas eu de progrès sont tellement déçus qu'ils n'en parlent pas, je n'ai pas eu l'occasion de lire des progrès fulgurants qui durent, et les progrès que j'ai lus sont plutôt d'ordre "je suis moins fatigué, je me sens mieux ...". Pourtant on doit avoir un retour d'expérience incroyable (15.000 cas ?). Ce forum ForSEPs très technique et bien plus riche que beaucoup d'autres contient de la matière. Mais qu'en est t-il ?

Je souhaiterais avoir le point de vue et une analyse synthétique des modérateurs qui puisse éclairer le lecteur. ForSEPs a tout a gagner.

Bon dimanche.
Alain

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau

Message n°2

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Dim 31 Juil 2011 - 11:04

ma petite expérience :opérée le 13juillet a bruges tout d abord le dr a essayé de lire l irm ,de lire le rapport de mon angiographie a paris et il as tout simplement posé son appareil a doppler assis, couché et ma copine mas dit qu on aurait dit que ma jugulaire avait un noeud(comme les tuyaux d arrosages)donc il a dilaté ma jugulaire ...au final j ai quelques améliorations je marches droit sans compenser ma sep(je penchais vers la gauche)sinon je manges mieux (sans fausses routes)...par contre j ai mal a la tete cela continue!!

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°3

Re: Retour d'expérience

Message babar Dim 31 Juil 2011 - 12:37

Dans le sujet "suivi libération ccsvi" ouvert il y a qq mois environ, une dizaine de témoignages, et une majorité de résultats nuls ou modérés (ce qui est toujours mieux que rien quand ont est handicapé).

Donc effectivement, sur forseps, au vu des retours, la CCSVI n'apporte pas son lot de résultats fortement positifs (sauf M notre miraculeux Wink

Wink

.

De modestes résultats liés peut-être au mode opératoire balbutiant, la procédure de libération étant nouvelle.

Ensuite, comme pour les médocs, même avec un mode opératoire optimum, il y toujurs ceux chez qui ça fonctionne du tonnerre et ceux chez qui ça fait pschitt... ou presque.

Je pense que les membres ( seulement, à priori, 10 opérés pour plus de 200 membres, ça fait peu) qui ne sont pas en situation de grave handicap, préférent attendre le résultat des nombreuse études en cours avant d'effectuer cette opération.

On voit aussi, en général, que les sep progressives obtiennent des résultats moindres.

Effectivement ceux très déçus n'ont peut-être pas envie de revenir sur cette expérience en témoignant, et ceux pleinement satisfaits ne se sentant plus sépiens, n'éprouvent peut-être plus le besoin de fréquenter le forum, estimant ne plus en avoir besoin.

Donc, effectivement ne pas s'enflammer (du moins pas encore) et à ce titre forseps, bien que pro-ccsvi, met à la disposition de ses membres, le pour comme le contre.

Enfin, comme Alain, sur un forum pro-ccsvi, pour une opération globalement plutôt à très faibles risques, apportant globalement des résultats même minimes, opérationnelle en France, et compte tenu de la potentielle gravité de l'évolution inexorable de la pathologie, je suis surpris de faible nombre de membres lancé dans la procédure de libération.

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau

Message n°4

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Dim 31 Juil 2011 - 13:04

je ne comprends pas babar pourquoi dis tu résultats moindre j ai une primaire progressive...j ai toujours marché mais maintenant j épargnes mon dos...a mon avis c est positif..et meme si dr G m as sapée le moral..

Dernière édition par RnRrider le Dim 31 Juil 2011 - 14:41, édité 1 fois (Raison : La taille du texte Dane ! ;))

alain68: Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace

Message n°5

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Dim 31 Juil 2011 - 17:35

Ma question n'est pas du tout polémique, calmos !
Et on a tous le droit de dire ce qu'on pense.
Ce qui m'intéresse c'est, "les 15.000 expériences ça donne quoi ?" on s'enflamme, on espère, on investit (cher), s'il n'y a pas de résultat probant ça fait les choux gras dans anti.
Alors prouvons notre théorie. Ce forum mérite un avis éclairé.

Alain

babar: Messages : 217
Date d'inscription : 15/03/2011

Message n°6

Re: Retour d'expérience

Message babar Dim 31 Juil 2011 - 21:27

Dane,

Au vu des réponses au post pré-cité et compte tenu de ce que j'ai pu lire (je n'ai pas pu tous les trouver) du stade de Sep des membres, un membre sep rémittente a des résultats positifs sur 1 ou 2 sep rémittente opérées (soit 50%), tandis que 1 ou 2 membres Progresssive ou des résultats positifs sur 8 membres progressive opérés (soit 25%).

J'en conviens, l'échantillon est réduit, mais je fais avec ce que j'ai et j'ai bien parlé de résultats liés au post, aucune extrapolation.

Maintenant pour suivre Alain, ce qui serait intéressant c'est d'avoir un ordre de grandeur plus significatif et tendre vers les 15000.

On est le forum pionnier parlant CCSVI, donc voyons grand. bounce

bounce

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau

Message n°7

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Lun 1 Aoû 2011 - 8:35

ahhh tatez tatez maintenant va falloir une irm et une consult neuro!!

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°8

Re: Retour d'expérience

Message Domyleen Lun 1 Aoû 2011 - 11:22

[quote="alain68"]Bonjour,

voilà un peu plus d'un an que les forums se sont emparés de la découverte CCSVI du Dr ZAMBONI, mais malheureusement pas les médias.

C'est vrai que pour ce qui est des médias, il y a un réel problème, particulièrement en France, j'ai un peu de mal à comprendre, puisqu'au Canada, par exemple, les médias en parlent régulièrement: j'ignore les raisons de ce manque d'infos, et je ne vais pas m'amuser à faire des suppositions: je ne me l'explique pas, je constate, c'est tout ... hélas!

Naturellement, ça a bouleversé son monde,donné beaucoup d'espoir

Naturellement!!

Bon ! On a le droit de tout entendre. Mais attention à ne pas nourrir de faux espoirs !

C'est malheureusement le risque, car nous sommes tous dans l'attente d'un remède, mais il est difficile de garder à l'esprit que le traitement miracle n'existe pas, et il est naturel de mettre tous ses espoirs dans cette piste, puisqu'elle semble avoir donné de bons résultats sur certains patients, alors qu'on n'en parlait pas du tout,il y a qques années: cette piste était ignorée!
Perso, je m'attends un peu à la même réaction lorsque Gilénia sera sur le marché (question de semaines): certains en tireront des avantages, mais il y aura aussi des déceptions: nous espèrons tellement trouver une solution!!!

Les forums naturellement collectent les avis des uns et des autres, les expériences des uns et des autres, on y trouve de tout, bon ou mauvais. En tout cas la raison d'être des forums, ce n'est pas de juger, ni d'interdire.

Pour l'instant, c'est même la seule source d'informations sur le sujet .... Mais évidemment, ce sont des infos invérifiables .... Pas possible de faire autrement ...

Mais concernant les progrès réalisés par les patients suite à CCSVI qu'en est-il ?

Pour l'instant, il y a assez peu d'opérés, et trop récents pour en tirer des conclusions valables: Manu a des résultats de plus d'un an, peut-être d'autres, mais ils ne sont que qques uns, et donnent des nouvelles de temps en temps: perso, je trouve qu'il n'est pas facile de venir poster pour dire que tout va bien (ce qu'ont fait Kamel ou Tao) et de perdre son temps à essayer de convaincre, voire se faire agresser: de plus, les échecs de certains peuvent donner mauvaise conscience, on aimerait tellement que cela fonctionne pour tout le monde! Ce ne semble pas le cas, et il y a probablement une certaine indécence à exprimer son bonheur quand peu de personnes y ont accès, c'est humain ...

A la lecture des forums je suis incapable de dire si ça marche ou pas et combien et comment.

Oui, il y a un manque sérieux, mais encore une fois, trop peu d'opérés: CCSVI est trés récent, pas assez de recul pour l'instant, je crois ...

Tout ceux qui sont opposés à CCSVI jouent là dessus. Et là on alimente leur réticence.

C'est leur problème, et bien sûr ça ne fait pas avancer les recherches: je trouve cela regrettable, mais que faire?? On a le droit d'être sceptiques ... Je n'arrive pas à imaginer la même attitude vis à vis d'un nouveau traitement médicamenteux ... mais certains attendent le feu vert qui suit habituellement des études contrôlées, et ... pour l'instant, rien n'est fait pour faire démarrer ces études en France (à moins que nous ne soyons pas au courant, tout simplement ???)
Concernant CCSVI, cela avait été présenté comme une opération banale, comme tant d'autres, ce qui nous a fait croire, au départ, qu'il n'y avait pas lieu de passer par la case "études randomisées" etc... et que ce n'était qu'une question de dépistage: or le dépistage s'avère plus compliqué que prévu, et les essais pour s'assurer du côté sécuritaire sont encore nécessaires (anticoagulant, , stents).

Ceux qui n'ont pas eu de progrès sont tellement déçus qu'ils n'en parlent pas, je n'ai pas eu l'occasion de lire des progrès fulgurants qui durent, et les progrès que j'ai lus sont plutôt d'ordre "je suis moins fatigué, je me sens mieux ...". Pourtant on doit avoir un retour d'expérience incroyable (15.000 cas ?).

C'est un constat, mais, la plupart des opérés ne le sont que récemment (sur les 15 000), et donc peu d'infos pour l'instant ...
Alain, je n'en sais pas plus que toi: c'est à nous de nous faire une idée et de nous tenir au courant, de nous renseigner avant de prendre une décision (demander qques infos à ceux qui ont vécu l'expérience), et se faire dépister, dans un premier temps, (peu de centres...)

Ce forum ForSEPs très technique et bien plus riche que beaucoup d'autres contient de la matière. Mais qu'en est t-il ?

Nous collectons des infos, c'est tout! ...
Les membres enrichissent le forum avec leurs témoignages respectifs, et le rôle de ce site n'a pas d'autres prétentions: nous ne sommes que des malades et surtout pas des médecins, alors, bien sûr, il n'est pas aisé de répondre aux attentes de chacun, et, je le regrette, trés difficile de répondre aux questions que tout le monde se pose: Alain, nous n'avons pas les réponses, mais continuons à les chercher ... Smile

Smile

Je souhaiterais avoir le point de vue et une analyse synthétique des modérateurs qui puisse éclairer le lecteur. ForSEPs a tout a gagner.

Oui, mais ... nous sommes des malades (modos sépiens) et dans l'immédiat, toujours à la recherche d'infos...
Bien sûr, dés que nous avons des nouvelles, nous en parlerons (et nous comptons sur les membres pour apporter leur contribution, aussi: ce n'est pas "notre" forum, mais celui de tous!!!)

Allez, courage, restons optimistes!!! Et faisons avancer la connaissance de CCSVI, ensemble! Nous n'avons rien à perdre! Very Happy

Very Happy

Domyleen: Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie

Message n°9

Re: Retour d'expérience

Message Domyleen Lun 1 Aoû 2011 - 12:38

Juste mon point de vue sur les personnes (patients) qui sont « contre » CCSVI : perso, je crois qu’il faut préciser que la quasi-totalité des malades n’est pas « contre », certains doutent, sont sceptiques ou n’y croient pas, mais ça ne veut pas dire qu’ils sont « contre » ! C’est différent.
Tous veulent en finir avec la SEP, il ne faut pas l’oublier ….

Personne n’étant atteint de la même façon, il y a probablement plusieurs origines, et si perso, je suis absolument convaincue d’avoir un problème vasculaire, à cause de certains symptômes, d’autres ne se sentent pas vraiment concernés par cette possibilité… chaque cas est très différent, et aucun traitement ne s’est montré valable pour tous… alors on se fie un peu à son instinct (pas très scientifique comme démarche, mais …)
Ce qui serait bien, c’est d’éviter le côté passionnel induit par la « découverte » CCSVI, ne pas trop attendre de miracle, mais considérer cette piste comme un traitement possible parmi d’autres (et là, il semble y avoir davantage de résultats positifs !) Pour, l’instant, peu de preuves de « guérison », mais pas mal d’améliorations sur les symptômes (env 30% de « spectaculaires » et 30% de « moyennes », selon les résultats cités aux différentes réunions sur CCSVI)
Le but du forum n’est en aucun cas de faire croire que CCSVI est LA solution, mais tout simplement de faire connaître, d’obtenir des témoignages et d’essayer de faire avancer cette possibilité de « traitement » que l’on pense très prometteuse …
Je regrette de pouvoir faire plus, mais nous y participons tous ensemble, à notre façon, et …. Nous y arriverons !!! cheers

cheers

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°10

Re: Retour d'expérience

Message RnRrider Lun 1 Aoû 2011 - 13:05

alain68 a écrit:
Je souhaiterais avoir le point de vue et une analyse synthétique des modérateurs qui puisse éclairer le lecteur.

Les plus grands spécialistes de la relation SEP et CCSVI, comme le Dr Dake, se posent des tas de questions auxquelles ils n'ont pas encore de réponses. Voir ici :
http://bmctoday.net/evtoday/2011/07/article.asp?f=ccsvi-what-we-need-to-know-now-and-in-the-future

Les études randomisées (au Canada, en Italie, etc...) pour évaluer l'efficacité du traitement CCSVI sur les patients SEP devraient apporter des réponses. Ces études menées par des équipes pluridisciplinaires reposent sur des méthodes scientifiques rigoureuses et éprouvées afin d'éviter tout biais et erreurs de collecte ou d'interprétation des résultats. C'est la base de la médecine fondée sur les faits.
C'est la seule façon de procéder pour que les résultats soient validés par le monde scientifique, publiés dans des revues médicales et présentés lors de congrès.
Malheureusement un tel protocole demande du temps et nous n'aurons probablement pas les résultats de ces recherches avant un bon moment.
En attendant, les informations collectées sur les traitements restent théoriques, subjectives, pour la plupart des scientifiques, et cela ne suffit pas, ils veulent des preuves qui évaluent l'innocuité et l'efficacité du traitement CCSVI pour les patients SEP.
C'est pour cela que le Dr Zamboni, entre autres, entreprend de tels études.
Nous ne sommes que des malades, mais responsables, à chacun de prendre sa décision pour envisager le traitement CCSVI avant les résultats de ces études ou attendre pour en savoir plus.

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°11

Re: Retour d'expérience

Message M Lun 1 Aoû 2011 - 14:53

Moi, mais aussi la fille d'AMA qui a été opérée en même temps (et dont l'IRM montre une forte diminution du nombre de plaques). Tao, Kamel... Cela fait quatre cas très positifs! Assez pour dire que c'est possible... Et pour Dane, c'est en cours... J'espère pour elle!

Il y a aussi les examens qui sont globalement positifs (même sur un très petit échantillon). Nous étions une majorité à avoir une IVCC (dire que certains n'en trouvent pas!).

Je connais une autre française sur facebook qui a été opérée deux fois (avec stents pour la seconde) et elle va beaucoup mieux! Elle a vécu une perte de toutes ses améliorations suite à une resténose (avant la seconde libération). Je vais lui proposer de témoigner ici!

Babar: pour info, mes jugulaires n'étaient pas bouchées à 50%! 30/40% maximum et le docteur Beelen ne pensait pas qu'il fallait opérer... Je l'ai fait à titre préventif! Sans regrets évidemment!

alain68: Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace

Message n°12

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Lun 1 Aoû 2011 - 15:16

Bonjour,
merci aux modérateurs d'avoir consacré du temps pour répondre à mon interrogation. Je partage bien sûr vos points de vue et c'est pas un forum qui pourra à lui seul nous donner une analyse suffisante.
Ce que j'attends c'est surtout une analyse de médecins spécialisés, entre autres ceux intervenant en POLOGNE et autres parce qu'ils ont le retour d'expérience suffisant. Et je ne peux pas croire qu'eux ne l'ont pas. Au tarif où ils sont payés, ils devraient inonder le monde de leurs résultats. Comment est-il possible d'entreprendre sans afficher ses résultats ? C'est hallucinant. Comment est-il possible de confier sa santé sans un minimum de garantie. Des entreprises comme ça ont une obligation minimum de résultats envers ses patients (pas simplement une obligation de moyens), un minimum d'informations envers le public sans quoi il n'y a aucune crédibilité. Vous comprenez ? Et je ne veux blesser quiconque, mais sans un réel affichage il n'y aucune crédibilité.

Encore merci pour vos avis.
Alain

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°13

Re: Retour d'expérience

Message RnRrider Lun 1 Aoû 2011 - 16:04

alain68 a écrit:
Ce que j'attends c'est surtout une analyse de médecins spécialisés, entre autres ceux intervenant en POLOGNE

Pour la clinique Ameds en Pologne ils ont publié ce document concernant les résultats des traitements :
http://ameds.co/ftp/FRENCH_CCSVI_Treatment_and_Results_at_AMEDS_Centrum.pdf

NineEleven: Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010

Message n°14

Re: Retour d'expérience

Message NineEleven Lun 1 Aoû 2011 - 16:31

alain68 a écrit:...
Au tarif où ils sont payés, ils devraient inonder le monde de leurs résultats. Comment est-il possible d'entreprendre sans afficher ses résultats ? C'est hallucinant. Comment est-il possible de confier sa santé sans un minimum de garantie. Des entreprises comme ça ont une obligation minimum de résultats envers ses patients (pas simplement une obligation de moyens), un minimum d'informations envers le public sans quoi il n'y a aucune crédibilité.

Cette phrase ne s'applique-t-elle pas magnifiquement nos neurologues ?

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°15

Re: Retour d'expérience

Message RnRrider Lun 1 Aoû 2011 - 17:49

NineEleven a écrit:
Cette phrase ne s'applique-t-elle pas magnifiquement nos neurologues ?

Oui, bien vu NineEleven

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau

Message n°16

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Lun 1 Aoû 2011 - 19:56

merci mais personnelement je ne peux pas faire confiance aux gros laboratoires pharmaceutiques!!

alain68: Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace

Message n°17

Re: Retour d'expérience

Message alain68 Mar 2 Aoû 2011 - 10:13

Bonjour,
le rapport d'AMEDS est vraiment intéressant !

Alain

kaji1972: Messages : 84
Date d'inscription : 22/12/2010
Age : 52
Localisation : IDF

Message n°18

Re: Retour d'expérience

Message kaji1972 Mar 2 Aoû 2011 - 10:39

Une remarque : quand j'ai fait mon doppler jugulaires, l'explication qui m'a été donnée quant au manque d'info sur la pratique : le silence est demandé après les interventions si opération il y a car les résultats sont longs à venir et il ne faut pas les mélanger ac les effets placebo. Il ne faut donc pas nourir la critique en parlant de résultats incertains et qui ne tiennent pas ds le tps parfois.
Ici encore, c'est une "solution" qui doit s'adapter à chaque cas et cela peut prendre du tps avant de trouver le bon point à traiter ! Avec la libération, on ne vise pas la même chose, on recherche à inverser cette évolution et à y mettre un point final.
Il ne faut donc pas confondre la patience avec l'espoir donné par la théorie car là effectivement cette confusion facile à illustrer nourrit trop facilement les détracteurs de la libération !

RnRrider: Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor

Message n°19

Re: Retour d'expérience

Message RnRrider Mar 2 Aoû 2011 - 10:59

Concernant le rapport d'AMEDS qui se base sur plus de 500 patients traités, en dehors de leurs données sur l'état neurologique, la qualité de vie après traitement, j'ai été surpris de voir que la majorité des patients étaient en progressive secondaire (39%), pour 37% en récurrente rémittente et 24% en progressive primaire.

Dernière édition par RnRrider le Mer 3 Aoû 2011 - 9:12, édité 1 fois

Invité: Invité

Message n°20

Re: Retour d'expérience

Message Invité Mar 2 Aoû 2011 - 12:24

alain68 a écrit:Au tarif où ils sont payés, ils devraient inonder le monde de leurs résultats.

je rappelle q ce tarif est le mm q celui de n'importe quelle opération ou accouchement en France, ms comme ici on est pris en charge par la sécu, on n'en sait rien.

Perso, je me suis plutôt aggravée depuis un an, 3 poussées + séquelles. Re-sténose importante qd je suis retournée pour vérif en décembre.

elricou: Messages : 20
Date d'inscription : 24/09/2010
Age : 52
Localisation : BRETAGNE

Message n°21

Oui mais ou ?

Message elricou Mar 2 Aoû 2011 - 13:28

Je pense de plus en plus à l'opération, depuis 5 ans je lis, observe le passéisme français face a cette théorie "Zamboni".
Pour franchir le pas, c'est des adresses et des avis d'opérés qui m'aideraient a franchir le pas.
J'imagine qu'il existe en france des endroits sachant faire l'irm veineuse (doppler etc).
Et si en effet c'est intéressant, alors je serais partant pour l'étranger. Mais la encore des adresses seraient intéressantes.
D'ailleurs n'hésitez pas en MP Wink

Wink

Finalement je suivrai l'avis de ma neurologue rennaise, qui m'a viré de son bureau en me disant "allez vous faire opérer à l'étranger.. "

PS : merci pour le lien vers l’hôpital polonais, en voilà un allemand (sans avis, biensur)
http://www.ccsvi-center.biz

Dernière édition par MPascale le Mar 2 Aoû 2011 - 14:16, édité 1 fois (Raison : taille : selection text puis grand dans le menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°22

Re: Retour d'expérience

Message M Mar 2 Aoû 2011 - 13:36

RnRrider a écrit: j'ai été surpris de voir que la majorité des patients étaient en progressive secondaire (39%.

Sauf si tu mets en avant le fait que ce soit leur unique traitement, unique espoir... Les autres ont souvent un traitement, c'est peut-être moins urgent pour eux! (dans leur esprit car si la CCSVI a un rôle néfaste (ce qui n'est pas prouvé mais j'y crois), c'est urgent pour tout le monde). Et je me souviens de Zamboni et de son histoire de compassion pour les patients: cela visait les primaires progressives...

Moi j'étais plutôt surpris par l'âge et l'état avancé des patients qui le font lorsque je me rend à Alost. Mais cela doit être un peu la même explication: temps que je vais pas trop mal, j'ai le temps d'attendre! Ce qui n'était pas mon état d'esprit...

Elricou: Bonne nouvelle, cela se fait en France maintenant. Tu a fait une pause dans ton suivi! Wink

Wink

Tu devrais rapidement recevoir des MP! Oublie l'étranger!

Invité: Invité

Message n°23

Re: Retour d'expérience

Message Invité Mar 2 Aoû 2011 - 14:19

M a écrit:

Moi j'étais plutôt surpris par l'âge et l'état avancé des patients qui le font lorsque je me rend à Alost. Mais cela doit être un peu la même explication: temps que je vais pas trop mal, j'ai le temps d'attendre! Ce qui n'était pas mon état d'esprit...

Plus d'argent qd plus âgé ? Et moins d'espoir qd état avancé...

M: Messages : 696
Date d'inscription : 25/08/2010

Message n°24

Re: Retour d'expérience

Message M Mar 2 Aoû 2011 - 15:22

Et moins d'espoir qd état avancé

Il y a certainement une part d'irrationnel, l'IVCC peut représenter un espoir (fou) et insensé, il faut l'admettre provisoirement! Mais il s'agit pas non plus de "n'importe quoi ou de charlatants", ni de traitement dangereux et cher! Ces arguments sont dépassés! (bon il y a l'un ou l'autre angio qui prend des risques, c'est vrai).

Je l'ai fait en étant bien renseigné et conscient. Et j'ai toujours pensé qu'une circulation sanguine anormale, c'est mauvais! D'ailleurs, c'est mauvais pour tout (jambes coeur et le reste) sauf pour les jugulaires et les sinus!

dane83: Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau

Message n°25

Re: Retour d'expérience

Message dane83 Mar 2 Aoû 2011 - 18:20

plus agé je me sent visée ...je dois avoir un effet placebo...mais en tout cas je marches droit et je manges mieux..par contre ,en faisant ma derniere piqure de fraxi la 20eme je suis persuadée que cela montes a mon cerveau..et je vais devoir prendre un antalgique ..

Contenu sponsorisé

Contenu sponsorisé

Message n°26

Re: Retour d'expérience

Message Contenu sponsorisé

Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5

Suivant

Sujets similaires

» Voyage... angoisse !
» Libérée en France par Dct G
» Dane à Bruges!
» Retour de Patients traités
» Retour de Paris

La date/heure actuelle est Sam 27 Avr 2024 - 15:40