Bonsoir,
Bien que ce sujet soit pénible à aborder, parce qu'il provoque des émotions très diverses chez nous les malades, et leurs proches, je pense qu'il est nécessaire de donner des infos pouvant nous aider dans les moments difficiles de cette maladie pernicieuse.
Voici cet article, paru le 4 novembre 2019 ici :
https://multiplesclerosisnewstoday.com/health-insights/2019/10/21/emotional-disturbances-and-spms/
et un extrait traduit, à l'aide de translate.google, seul, le texte original, en anglais, fait foi :
"Troubles émotionnels et SPMS (sep secondaire progressive).
Environ 65% des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS) passeront à un deuxième stade de la maladie appelé sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS). Les personnes atteintes de SPMS ont souvent une variété de symptômes qui peuvent conduire à une montagne russe de changements émotionnels.
Voici quelques moyens de faire face aux perturbations émotionnelles associées à la SEP secondaire progressive.
Venir à bout des symptômes
Mener une vie avec RRMS ou SPMS peut être une expérience émotionnelle , un défi, car cela nécessite des changements de mode de vie radicaux tout en faisant face à la nécessité de vivre avec une maladie chronique et évolutive. Essayer de rester optimiste et de prendre les choses comme elles viennent peut faire beaucoup pour gérer le stress et rester concentré sur des choses agréables.
Participer à des activités qui vous intéressent
Rester occupé avec des activités telles que la socialisation, le contact avec des amis, la participation à des jeux à l'intérieur ou à l'extérieur, la lecture ou tout ce qui peut vous aider à éviter les pensées négatives peut être utile. Cependant, il est également important de ne pas trop vous dépenser; tenez compte de certaines limitations telles que votre niveau de douleur et de fatigue avant de vous lancer dans une activité physique. Assurez-vous de bien vous reposer et demandez de l'aide à vos amis et à votre famille chaque fois que c'est nécessaire.
Prenez le temps de vous détendre
Il est souvent difficile de trouver du temps pour vous-même au milieu des exigences quotidiennes et de celles de la maladie. Essayez de trouver du temps dans la journée que vous pouvez consacrer uniquement à vous-même. Cela peut être tôt le matin, tard le soir ou à tout autre moment idéal pour vous détendre. Pendant ce temps, vous pouvez pratiquer des techniques de relaxation telles que la méditation pour vous calmer et vous apaiser.
Cultiver un état d'esprit positif
Vivre avec SPMS peut susciter toutes sortes de pessimisme qui peut encore alourdir votre fardeau émotionnel et même conduire à la dépression. Il est important que vous trouviez de nouvelles façons d'être positif dans votre vie. Même si vous ne vous sentez pas au meilleur de votre forme, vous pouvez essayer de donner un sens positif à votre vie avec un peu de pratique et de persévérance.
Vous êtes votre propre inspiration
Rappelez-vous qu'il ne peut y avoir d'inspiration plus grande pour vous que vous-même. Prenez un moment pour regarder le chemin de votre vie et tous les obstacles que vous avez réussi à surmonter jusqu’à présent. Cela peut être votre inspiration lorsque vous éprouvez de la tristesse. Essayez de mesurer ce que la vie vous a appris au fil des ans et utilisez cette expérience pour créer un récit de motivation pour vous-même.
C’est bien d’être parfois trop réactif
Certains patients atteints de sclérose en plaques souffrent souvent d'une affection appelée «pseudobulbar affect» (PBA) dans laquelle une manifestation d'émotions telles que le rire, la tristesse, la joie, la colère ou la frustration se produit sans provocation. Dans l'éventualité où vous rencontrez une PBA, sachez qu'il s'agit d'un symptôme attendu de la maladie et qu'il ne devrait pas être une cause de détresse.
Bien que vous puissiez essayer d'être aussi attentif que possible, un groupe de soutien, de compréhension, composé de membres de la famille, d'amis et de collègues de travail peut vous aider à surmonter les changements émotionnels soudains.
Tenez-vous au courant
Très souvent, la raison des bouleversements émotionnels est de ne pas avoir accès à la bonne information au bon moment. Se tenir au courant de tous les développements récents en matière de traitement de la sclérose en plaques et de gestion des symptômes et savoir qu’il existe une grande communauté de personnes dédiées à la recherche d’un remède contre la maladie peut être très rassurant.
…"
Bien que ce sujet soit pénible à aborder, parce qu'il provoque des émotions très diverses chez nous les malades, et leurs proches, je pense qu'il est nécessaire de donner des infos pouvant nous aider dans les moments difficiles de cette maladie pernicieuse.
Voici cet article, paru le 4 novembre 2019 ici :
https://multiplesclerosisnewstoday.com/health-insights/2019/10/21/emotional-disturbances-and-spms/
et un extrait traduit, à l'aide de translate.google, seul, le texte original, en anglais, fait foi :
"Troubles émotionnels et SPMS (sep secondaire progressive).
Environ 65% des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS) passeront à un deuxième stade de la maladie appelé sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS). Les personnes atteintes de SPMS ont souvent une variété de symptômes qui peuvent conduire à une montagne russe de changements émotionnels.
Voici quelques moyens de faire face aux perturbations émotionnelles associées à la SEP secondaire progressive.
Venir à bout des symptômes
Mener une vie avec RRMS ou SPMS peut être une expérience émotionnelle , un défi, car cela nécessite des changements de mode de vie radicaux tout en faisant face à la nécessité de vivre avec une maladie chronique et évolutive. Essayer de rester optimiste et de prendre les choses comme elles viennent peut faire beaucoup pour gérer le stress et rester concentré sur des choses agréables.
Participer à des activités qui vous intéressent
Rester occupé avec des activités telles que la socialisation, le contact avec des amis, la participation à des jeux à l'intérieur ou à l'extérieur, la lecture ou tout ce qui peut vous aider à éviter les pensées négatives peut être utile. Cependant, il est également important de ne pas trop vous dépenser; tenez compte de certaines limitations telles que votre niveau de douleur et de fatigue avant de vous lancer dans une activité physique. Assurez-vous de bien vous reposer et demandez de l'aide à vos amis et à votre famille chaque fois que c'est nécessaire.
Prenez le temps de vous détendre
Il est souvent difficile de trouver du temps pour vous-même au milieu des exigences quotidiennes et de celles de la maladie. Essayez de trouver du temps dans la journée que vous pouvez consacrer uniquement à vous-même. Cela peut être tôt le matin, tard le soir ou à tout autre moment idéal pour vous détendre. Pendant ce temps, vous pouvez pratiquer des techniques de relaxation telles que la méditation pour vous calmer et vous apaiser.
Cultiver un état d'esprit positif
Vivre avec SPMS peut susciter toutes sortes de pessimisme qui peut encore alourdir votre fardeau émotionnel et même conduire à la dépression. Il est important que vous trouviez de nouvelles façons d'être positif dans votre vie. Même si vous ne vous sentez pas au meilleur de votre forme, vous pouvez essayer de donner un sens positif à votre vie avec un peu de pratique et de persévérance.
Vous êtes votre propre inspiration
Rappelez-vous qu'il ne peut y avoir d'inspiration plus grande pour vous que vous-même. Prenez un moment pour regarder le chemin de votre vie et tous les obstacles que vous avez réussi à surmonter jusqu’à présent. Cela peut être votre inspiration lorsque vous éprouvez de la tristesse. Essayez de mesurer ce que la vie vous a appris au fil des ans et utilisez cette expérience pour créer un récit de motivation pour vous-même.
C’est bien d’être parfois trop réactif
Certains patients atteints de sclérose en plaques souffrent souvent d'une affection appelée «pseudobulbar affect» (PBA) dans laquelle une manifestation d'émotions telles que le rire, la tristesse, la joie, la colère ou la frustration se produit sans provocation. Dans l'éventualité où vous rencontrez une PBA, sachez qu'il s'agit d'un symptôme attendu de la maladie et qu'il ne devrait pas être une cause de détresse.
Bien que vous puissiez essayer d'être aussi attentif que possible, un groupe de soutien, de compréhension, composé de membres de la famille, d'amis et de collègues de travail peut vous aider à surmonter les changements émotionnels soudains.
Tenez-vous au courant
Très souvent, la raison des bouleversements émotionnels est de ne pas avoir accès à la bonne information au bon moment. Se tenir au courant de tous les développements récents en matière de traitement de la sclérose en plaques et de gestion des symptômes et savoir qu’il existe une grande communauté de personnes dédiées à la recherche d’un remède contre la maladie peut être très rassurant.
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