Le travail et les symptomes

Bonjour à tous et à toutes,
Je me présente je suis Valerie, je suis nouvelle sur le forum et j'ai besoin de conseil car je patine avec ma SEP.
j'ai une SEP depuis quelques années j'avais 17 ans quand j'ai eut ma première poussée dans les yeux et donc confirmée avec IRM et ponction lombaire et jusqu'a peu de temps c'est moi qui la contrôlé, j'arrivais à gérer malgrès les nombreuses névrites et parasthésies et pas elle.
Aujourd'hui, les années ont passées et quand on avance dans le temps on récupère moins bien et on se lasse et on se rend compte finalement que c'est elle qui nous aura et mon humeur du moment c'est adieu les projets et là elle envahi ma vie privée et professionnelle.
J'ai de nouveau une névrite douloiureuse, des fourmillements, des brulures et la fatigue enfin je sais pas si le mot fatigue convient bien ce serait un épuisement total rien que se lever le matin c'est fatigant et c'est pas très gérable car téllement peu soutenu par mon entourage, les médecins qui me disent de me reposer que je vais récuperer mais quand? et même pas de solumédrol bon je sais que j'ai le tysabri mais quand même merci les douleurs et j'en passe.
Je voulais vous demandez en ce qui concerne le travail, car j'envisage de retravailler quand j'irais mieux mais je veux changer de travail car c'est trop épuisant, je suis dans un centre d'appel et entre la préssion des chefs, des clients et le flux de travail et le nombre de logiciels à gérer je ne peux plus gérer mes troubles et le stresse et le temps de trajet tout me fatigue et vu que je suis en arret depuis 3 mois et que lorsque j'ai tenté de reprendre mon travail au mois d'août ça s'est mal passé malgrès le papier de la médecine du travail que j'avais vu avant et qui demandait un poste adapté ils n'en ont pas tenus compte donc je voudrais changer de travail.
Est ce que mon neurologue peut me faire un certificat médical en ce sens à la médecine du travail pour appuyer ma demande pour que je puissse tourner la page et passer progréssivement à autre chose car toute seul je me débat mais personne ne m'aide ou m'écoute.
Merci par avance j'éspere être assez clair n'hésitez pas à me poser des questions car j'oublie souvent des choses.
Au plaisir de vous lire.

Bonsoir Valérie, et bienvenue (hélas!) parmi nous!

Quand tu parles d'épuisement, on te comprend, c'est un symptôme "invisible", particulièrement handicapant dans la SEP ... et l'entourage, les collègues ou les supérieurs ne remarquent pas à quel point cette fatigue peut nous pourrir la vie.

Tu voudrais changer de travail, c'est naturel, mais il faut que tu fasses attention: le marché du travail est déplorable en ce moment, on sait ce qu'on a, on ne sait pas ce qu'on va trouver, alors, il faut rester prudent, et bien se renseigner avant, sur les possibilités qui peuvent s'ouvrir à toi.

Si le médecin du travail a demandé un aménagement de ton poste de travail, ou un autre emploi dans l'entreprise, ton employeur est tenu d'en tenir compte.
Surtout, ne donne pas ta démission avant d'avoir trouvé autre chose. Si ton employeur ne peut pas pour x raisons satisfaire à ta demande, ce sera à lui d'engager une procédure de licenciement ...

Tu peux voir avec ton médecin du travail, lui en parler, il pourra peut-être t'indiquer la marche à suivre, les organismes qui peuvent t'aider auprès de ton employeur etc ... (je pense que la médecine du travail rencontre ce cas de figure régulièrement).

Sinon, renseigne-toi, aussi, auprès de l'inspection du travail de ton département: essaye d'avoir un rendez-vous, l'inspecteur du travail, ou le secrétaire pourront te faire connaître tes droits, ce que tu peux attendre de la part de ton employeur, ses obligations, et ce que tu risque si tu quittes l'entreprise.

Sinon, tu peux aussi te renseigner auprès de Pole Emploi et demander à voir un conseiller, en vue d'une recherche d'emploi "handicapés", mais je ne peux pas te dire s'ils reçoivent les personnes qui ne sont pas inscrites (donc, qui ne travaillent pas).
Mais ne lâche pas ton emploi sur un coup de tête, à cause d'un ras-le-bol, certains employeurs n'attendent que ça: il vaut mieux faire traîner l'arrêt maladie, au risque de te faire licencier, je pense ... Mais, demande à l'inspection du travail!!

Bon courage, Valérie!

Bonjour à tous et à toute,
Merci Domyleen pour ta réponse et ta compréhension fasse à mes problèmes ça fait plaisir d'avoir enfin quelqun qui répond et me donne des conseils car ça ne m'était pas arrivée depuis le début de ma maladie comme quoi y a un début à tout.
Je vais suivre ton conseil et contacter l'inspection du travail de ma région car j'avais appeler la SAMETH qui se charge de cela vu que c'est leur travail mais j'attends toujours une réponse de leur part et je pense que quand ils me répondront j'aurais eut la solution à mon problème.
En tout cas pour moi comme je le disais je ne me vois pas reprendre dans cette société car rien que le trajet j'en ai pour 2H30 avec les bus en étant épuisée à l'arrivée je vois pas comment je peux assumer une journée entière de 08H00 travail sachant que je suis à 28H00 par semaine j'avais déjà moi même reduit au lieu d'être comme tout le monde à 35H00 et même en faisant ça j'y arrive pas je tiens pas et sans oublier tous les symptômes autour.
Je vais à l'hopital demain pour ma 51éme perfusion de tysabri, au passage je refais la prise de sang du JC virus pour voir si je suis toujours positive je suppose et comme on voit un interne avant la perfusion j'éssaierai d'obtenir quelque chose qui va être en ma faveur si possible?.
Je te tiendrai au courant de ce qui aura été dit j'éspere que ce sera positif et ça peut toujours servir à quelqun sur le forum par contre si je suis trop fatigué avec tysabri et y a de forte chance vu qu'il épuise lui aussi dans ce qu'a la je posterai mardi sur le forum.
Merci en tout cas et
Bon dimanche.

Bonjour et Bienvenue (hélas). Ce qui veut dire : contente de faire ta connaissance, mais désolée que ce soit ds le contexte SEP. Et le Télétravail ? Est-ce que ce serait envisageable ds ton boulot ? Pas de transport, moins de fatigue donc, et si c'est pour téléphoner, tu peux sans doute le faire de chez toi, suffit qu'une ligne soit consacrée à ton travil. Non ? Demande peut-être à ton employeur ou à la médecine du travail si c'est possible ?

Bonjour MPascal, Merci infiniment pour ta réponse et pour le télétravail c'est malheureusement impossible pourtant c'est une grosse boite qui a plusieurs centre en france et à l'étranger. De plus une formatrice de l'entreprise l'avez proposé il y a peu de temps elle avait monté un très bon dossier pour les travailleurs handicapés, les parents ou les personnes en fin de carriere fatiguées par ce genre de travail très pénible et le projet n'a pas abouti trop de contraintes technique selon le grand patron et c'est bien dommage. Mais je sais que ça existe dans d'autre entreprise et se serait bien pour moi vu mes problèmes de fatigue. C'est pour ça que j'éssaie de trouver une solution pour sortir de cette entreprise sans perdre mes droits car je sais qu'ils ne feront rien pour moi pour mon intégration et je crois que pour mon moral se serait le mieu et je sais que je suis capable de rebondir faut juste qu'ils ne me mettent pas de batons dans les roues. Il faut savoir que sur notre site nous sommes 400 employés et seulement 20 handicapé ont un poste adapté et moi qui ai la SEP je n'ai pas de poste adapté, c'est assez particulier la politique en faveur des handicapés dans mon entreprise. Enfin comme je disais j'éspére pouvoir vous en dire plus quand je verrais l'interne demain en même temps que le tysabrii. En tout cas merci pour cette piste, j'y avais bien songé mais se sera avec un autre employeur certanement. Et avec vos messages ça me donne du courage c'est toujours ça.

Bonsoir Domyleen, J'ai juste le temps de te faire un petit coucou et bonsoir à tous les autres sur le forum et merci pour mon avatar c'est mon chien un vrai petit mannequin il sait prendre la pose en toute circonstance. En tout cas merci pour le lien et tes nouvelles infos je vais m'en faire une copie car je vais avoir le temps de lire tout ça. En fait, mon rendez vous à l'hopital à montré que je suis de nouveau en poussée et j'ai la permission pour rentrer chez moi ce soir et je reviens demain matin pour passer mon IRM, pour vérifier dabord qu'il n'y ait pas de LEMP, et après on me met sous solumédrol 3 jours et vendredi du coup j'aurais mon tysabri déjà au niveau médical je suis enfin prise au sérieux et pour le travail la chef de service que j'ai vu en neuro va en parler à mon neurologue hospitalier qui me verra vers 10H00 demain et il est prévu qu'il me fasse quelque chose en ce qui concerne le travail car la chef de service a pris parti pour moi et ne trouve pas normal que la médecine du travail ne fasse rien. Je garde sous le coude le lien que tu m'as indiqué car ça me donnera de bonnes indiquations pour demain si il y a des choses auquelles je ne pense pas je pourrais leur poser des questions même si c'est pas la même conventions ça se vaut le coup. Bon sur ce j'attends impatiement mon traitement de demain ça va me soulager et je reviendrais vendredi sur le forum pour te donner des nouvelles car internet à l'hopital ça passe pas et c'est pareil pour les portables.Bonne soirée.

Bonjour tout le monde, et coucou domyleen, je fais un retour un peu tardif sur la situation car j'ai été un peu secouée avec mon hospitalisation disons que trois jours de solumédrol plus le tysabri ça fait beaucoup pour le corps j'ai eut énormement de mal à le supporter, c'est la première fois que ça me fait ça et je pense que le mélange des deux traitements a été explosif pour moi et il m'a fallu des heures et des heures de sommeils pour récupérer de ces deux traitements mais bon les symptômes sont toujours là et n'ont pas disparu on verra sur le long terme. En ce qui concerne mon sujet principal le travail j'ai vu une assistante social pendant l'hospitalisation et qui n'a rien fait de plus elle m'a dit: vous avez fait tout ce qu'il faut reposez vous et vous verrez plus tard. Eh ben ça ou rien ça a changé ma vie. Du coup, j'ai eut un appel lundi de la SAMETH33, que je n'attendai plus et j'ai été reçu hier par une personne extremement à l'écoute et pour une fois compétente ce qui est rare et très honnete sur ma situation et ne craignant pas de me choquer sur les bonnes ou mauvaises nouvelles. Elle se charge donc de mon dossier pour elle comme pour moi elle me voit plus dans une reconversion que de reprendre un poste dans ce centre d'appel quelle ne trouve pas adapté à mon cas et elle a trouvé que 2H30 a peu pres de trajet c'est trop. Elle doit voir ma RH, mais bon c'est réglé d'avance car au vu de mes exigences médicales ils vont avoir du mal à me reclasser ce qui me conviendrait plutôt car je pourrais faire quelque chose plus adapté à la maladie mais bon on avance doucement mais c'est un bon premier pas. En tout cas je reviendrai donner des nouvelles fraiches de la situation bientôt j'espere j'ai hate de savoir. Bonne journée à tous et je reste sur le forum on se retrouve sur les autres sujets auquel je peux apporter mon experience ou un conseil.

Super