Lyme

**Domyleen** Jeu 5 Jan 2012 - 22:46

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Message n°151

Re: Lyme

Message Domyleen Jeu 5 Jan 2012 - 22:46

Oui, je pense que Lyme est très sous estimé ...

Les 5%, c'est ce que j'ai lu sur les sites américains, et cela paraissait déjà un chiffre important! (en tout cas pas négligeable) et cela dépendait des régions, car un spécialiste Lyme estimait à 20% dans sa région ....

En France, le dépistage est négligé (je pense qu'on ferait aussi bien de s'adresser aux vétérinaires ... lol!)

Et, là, l'exemple d'une amie (ancienne camarade de classe): elle a été "soignée" pour Lyme, l'année dernière, grâce à un jeune médecin qui remplaçait son médecin traitant, lequel soupçonnait une SEP .... Eh, bien, aujourd'hui, son médecin habituel et un neuro continuent à "soupçonner" une SEP (suite à une IRM, ils n'écartent toujours pas cette possibilité, mais pas de diagnostic "pour l'instant")... Quand à Lyme, la réponse qu'ils lui ont faite, a été: "c'est possible, mais vous avez été soignée, (4 mois), et vos symptômes ont disparu .. donc, plus de problèmes ..."
Sauf que, aujourd'hui, elle souffre de problèmes articulaires, particulièrement aux genoux! ... ??? Et "il s'agit d'arthrose, d'ailleurs, vous faites aussi de l'ostéoporose"!!! Alors, là, on peut se poser des questions ... Rolling Eyes

Je pense, Babar, qu'au cours de tes recherches sur Lyme, tu as vu des articles sur "l'arthrite de Lyme", curieux non???
Pour son généraliste, elle a été soignée, elle est donc "guérie" ... et il n'a pas parlé de rémission: ses problèmes articulaires, (récents), c'est autre chose ...
Il est même si peu convaincu qu'elle ait pu avoir Lyme (alors qu'elle a bien été mordue par une tique, il y a 4 ans), qu'il a même évoqué une possible interaction entre deux médocs pour expliquer ses gros soucis de santé de l'année dernière ... Mais, il y a toujours ce deni de Lyme, pourquoi????

Du coup, elle va essayer de recontacter le remplaçant ... (le seul qui avait réussi à soulager son état!!!)

Édifiant, je trouve! Wink

babar Ven 6 Jan 2012 - 2:06

babar

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Message n°152

Re: Lyme

Message babar Ven 6 Jan 2012 - 2:06

C'est clair que c'est édifiant.

Le pb avec Lyme c'est que les bactéries peuvent rester en silence plusieurs années, se réveiller, être en partie éliminées par les antibio., s'enkyster (se caher) puis se réveiller à l'occasion d'une baisse de notre syst. immu. ou lors d'une infection qqconque qui chamboule notre SI, et réveiller les symptômes d'origine ou en réveler d'autres.

Donc être guérit de Lyme est très difficile à poser comme affirmation.

Ce qui compte c'est la clinique sur le long terme et notre réaction à l'antibiothérapie pour orienter le médecin.A+

Lisa Ven 6 Jan 2012 - 8:35

Lisa

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Message n°153

Re: Lyme

Message Lisa Ven 6 Jan 2012 - 8:35

Merci pour toutes ces réponses et précisions. Je retrouve un peu le moral.
Je vais contacter l'association France Lyme et demander s'il y a un spécialiste dans ma région (peu probable car il parait qu'il n'y a pas de Lyme sur le pourtour méditerranéen)+ et/sinon voir si mon médecin traitant peut me prescrire des antibiotiques pendant quelques semaines et voir ce que ça donne...

AMA Ven 6 Jan 2012 - 9:10

AMA

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Message n°154

Re: Lyme

Message AMA Ven 6 Jan 2012 - 9:10

s'enkyster (se cacher) puis se réveiller à l'occasion d'une baisse de notre syst. immu.

D'où la difficulté d'éradiquer ces borrélia ou autres bactéries qui se jouent des antibiotiques pas assez performant et donnant à la longue des candida (mycoses digestives)

Lyme au stade chronique, sera une compagne de nombreuses années tant qu'une antibiothérapie plus efficace ou mieux adaptée ne sera pas trouvée pour le lymé et que le système immunitaire est toujours défaillant (maladie auto immune déclaré SEP ici).

Bilan:

Après 3 mois de phyto. des réactions herx (dixit médecin), avec retour à la normale...

Dans notre tête aujourd'hui c'est lyme, donc on pense moins SEP, puis le médecin lyme veut relancer le système immunitaire afin de prendre le relai et le soutien au traitement bactéricide...

Alors là!!! c'est un peu la crainte puisqu'on nous dit pour SEP, qu'il faut moduler ou supprimer ce SI.qui fait des ravages sur SNC...
S.I. étant déréglé à la base est encore plus déréglé avec les différents traitements SEP...

A savoir que borrélia gagnent toujours du terrain si le système immunitaire fonctionne mal...

Aussi,lyme pas compatible avec bolus et immunosuppresseurs, elle évolue à grand pas...
Question

Lisa les tiques ne connaissent pas les frontières...
Et la surveillance sanitaire n'est peut être pas à jour.

alain68 Ven 6 Jan 2012 - 11:10

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Message n°155

Re: Lyme

Message alain68 Ven 6 Jan 2012 - 11:10

babar a écrit:Salut Alain,

Pourquoi, voyant ton amélioration clinique, ton médecin n'a-t-il pas poursuivi ton ttm antibio., j'comprends pas???

A+ Alain

... parce que, quoique habitant la région de France la plus infestée par les tiques, les médecins experts dans le LYME, sont inexistants. Ou du moins, je ne les connais pas. Et pourtant c'est une affection de santé publique, universellement reconnue. Mon médecin généraliste, lui, n'en connaît pas plus. Donc, il n'investit pas plus.
De surcroît, les médecins savent que les antibiotiques améliorent la marche en cas de SEP. Donc, rien d'exceptionnel, c'est connu.
Alain.

alain68 Ven 6 Jan 2012 - 11:20

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Message n°156

Re: Lyme

Message alain68 Ven 6 Jan 2012 - 11:20

babar a écrit:Salut Alain,

Compte-tenu de l'incertitude des tests et de ta clinique parlante, pourquoi t'a-t-on classé Sep et pas Lyme.

A+ Alain

... parce que ma SEP bénigne de chez bénigne, datant des années 80, a été diagnostiquée en 89 et que jai commencé des traitements qu'en 2005. Donc, c'est clair ! SEP sans aucun doute depuis 30 ans.
LYME diagnostiqué en 2003 en allant voir mon neuro (que je ne voyais que tous les 5 ans), qui immédiatement me fait faire une sérologie de LYME. Bingo !
Les preuves attestent que j'ai bien les 2. Un oeil de verre et une jambe de bois.

Alain

AMA Ven 6 Jan 2012 - 13:47

AMA

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Message n°157

Re: Lyme

Message AMA Ven 6 Jan 2012 - 13:47

Bonjour Alain,

En 80 as tu fait une sérologie lyme?

En 2003 la sérologie a été demandée, parce que tu as eu piqûre de tiques visible avec érythème migrant ou bien par simple contrôle de suivi SEP du neuro?

Habitant une région infestée, il est tout à fait possible d'avoir été piqué une première fois il y a 30 ans sans t'en rendre compte puis à nouveau en 2003 et là ton S.I ne répond plus correctement... traitement SEP cohabitant avec lyme...

Excuses moi d'insister, j'ai un peu de mal à comprendre

Les preuves attestent que j'ai bien les 2.

La preuve SEP, c'est une preuve d'un mal non connu...
SEP et neuroborréliose même critères...

babar Ven 6 Jan 2012 - 15:17

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Message n°158

Re: Lyme

Message babar Ven 6 Jan 2012 - 15:17

Salut Alain,

Comme AMA je me pose la question ,qu'en 89 qu'est ce qui permettait de dire que tu n'étais pas Lyme alors que tu en avais toute la clinique (essais antibiothérapie, diag. elisa ET wb) ?

N'as-tu pas été , comme bcp, classé dans la case Sep un peu vite ?

Vu que ton médecin n'a pas poursuivit l'antibio. malgré les améliorations, à l'époque il n'a pas dû faire plus pour le diag. lyme.

C'est important de savoir car immunosupresseurs (que tu prends maintenant pour une Sep) et lyme pas bon.

Mon cas, comme bcp je pense, est quasi-similaire, Sep 2004, mais pas de diag. différentiel sérieux ( j'avais la clinique Lyme, mais test P. seulement Elisa et pas renouvellé 15 jours après comme le veut le protocole du test P.), aucun essai antibiothérapie, bref du flan...

Le diag. différentiel ayant visiblement été baclé par ton médecin, il me semble que rien lui permet de te dire Sep en 89.

Le diag. SEP étant par défaut, faute de diag. Lyme sérieux en 89, rien ne premettait à l'époque à ton médecin de dire que tu n'étais pas d'abord Lyme et encore moins d'arguments pour dire que tu étais Sep.

Donc tu es plutôt Lyme que Sep.

Chouette bounce

, plutôt oeil de verre qu'oeil de verre et jambe de bois.

L'antibio. ayant visiblement amélioré tes symptômes, ayant un diag. lyme +, il est inconcevable que ton médecin ne creuse pas cette piste antibio. ??!!

Il joue avec ta santé.

Les antibio. améliore Sep, peut-être, mais pourquoi, en fait, n'agiraient-ils pas sur Lyme non ou mal diagnostiqué ?

A+ Alain, moi je verrai un nouvel adversaire contre lequel me battre, car pour l'instant, comme moi tu es Lyme, et si le traitement Lyme s'avère inefficace, alors, et alors seulement tu seras Sep.

Je pense que ton cas est particulièrement parlant point de vue carence diag. Lyme et méconnaissance de cette pathologie.

Petit retour sur mon sondage, qui a subi un diag. Lyme sérieux comme détaillé dans mon post plus haut avant d'être classé Sep ?

A+ et courage aux nouveaux lymés de 2012.

babar Ven 6 Jan 2012 - 17:03

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Message n°159

Re: Lyme

Message babar Ven 6 Jan 2012 - 17:03

Lisa,

Si tu demeures dans le Sud, comme cela semble être le cas, je te communique par MP un lien te permettant, je l'espère, de contacter ce Dr "Lyme" dans le sud.

Bon courage.

nanoza Ven 6 Jan 2012 - 18:43

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Message n°160

Re: Lyme

Message nanoza Ven 6 Jan 2012 - 18:43

Lisa a écrit: voir si mon médecin traitant peut me prescrire des antibiotiques pendant quelques semaines et voir ce que ça donne...

Si qq est interessé j'ai deux docs transmis par france lyme pour aider les medecins traitants ou medecins non spécialistes à mettre en place un thérapie type antiobio et à suivre des lymes chroniques. Ils sont vraiment bien faits et il y a bcp d infos sur les diagnostics aussi, qui confirment ce que nous dit babar en bien des points (on ne peut se fier à 100% aux tests et importance du clinique). Comme je ne sais pas comment mettre un lien pour y accéder, je peux les envoyer par mail à qui veut.

nanoza Ven 6 Jan 2012 - 18:49

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Message n°161

Re: Lyme

Message nanoza Ven 6 Jan 2012 - 18:49

babar a écrit:
C'est important de savoir car immunosupresseurs et lyme pas bon.
A+ et courage aux nouveaux lymés de 2012.

Question: cela voudrait dire que tysabri pas bon sur lymé alors? Il me semble pourtant que Alain a eu tysabri un moment et ça ne marchait pas trop mal (arrêt pour cause de révision bénéfice/risque?)? Y a t-il d'autres gens du forum qui ont eu tysabri et qui ont eu diag lyme par la suite et si oui, qu'a donné le tysa?

alain68 Sam 7 Jan 2012 - 10:29

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Message n°162

Re: Lyme

Message alain68 Sam 7 Jan 2012 - 10:29

Lisa --> oui, Alain a fait 18 mois TYSABRI et il a abandonné parce que pas assez courageux/inconscient. Et pourtant ça marchait, des taches ont disparu (IRM). Maintenant quand on a arrêté, on ne peut plus recommencer TYSABRI parce qu'il faut avoir fait une poussée dans l'année, ce qui n'est pas mon cas.

Babar --> je ré-attaquerai la piste LYME. Mais je pense que n'étant pas expert du domaine (seulement patient), je ne peux pas me prononcer. J'entends bien tes commentaires à priori éclairés, mais je ne sais pourtant pas quoi en penser. Mais je consulterai !

Alain

**Domyleen** Dim 15 Jan 2012 - 1:27

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Message n°163

Re: Lyme

Message Domyleen Dim 15 Jan 2012 - 1:27

Quelques témoignages sur Lyme, (de 2008: ça n'a pas franchement évolué depuis: le même parcours du combattant, les mêmes incertitudes sur les tests, les mêmes erreurs de diag)

http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=6&t=1968

nanoza Dim 15 Jan 2012 - 18:23

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Message n°164

Re: Lyme

Message nanoza Dim 15 Jan 2012 - 18:23

Vu les récents posts du forum faisant reference à des études disant que la SEP ne serait pas une maladie systeme immunitaire: voir
entre autre ce post:
https://www.forseps.org/t1468-la-sep-ne-serait-pas-une-maladie-du-systeme-immunitaire.
Je voudrais relancer le fait qu'il n'y a pas que Lyme mais d autres merdes associées par co infection par les tiques. Entre autre: chlamydia pneumoniae (dont certains ici sont infectés n'est ce pas?) qui est parfois vue comme lyme's twin sister. J'ai été frappée par les passages ci dessous dans cette page wikipédia.

http://en.wikipedia.org/wiki/Chlamydophila_pneumoniae

"There has been considerable research into the association between C. pneumoniae infection and atherosclerosis and coronary artery disease. Serological testing, direct pathologic analysis of plaques and in vitro testing suggest chronic infection with C. pneumoniae may be a risk factor for development of atherosclerotic plaques. C. pneumoniae infection increases adherence of macrophages to endothelial cells in vitro and ex vivo. C. pneumoniae has also been found in the cerebrospinal fluid of some patients diagnosed with multiple sclerosis."

Les personnes qui ont fait les sérologies lyme ont elles été testées à Chlamydiae? Où peut on le faire au labo S aussi?

nanoza Mer 15 Fév 2012 - 19:07

nanoza

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Message n°165

Re: Lyme

Message nanoza Mer 15 Fév 2012 - 19:07

je viens de voir l info sur le post d'AMA dans le fil HepB mais je ne l'ai pas vu ici, alors le voici:
http://www.nutrivital.eu/

http://www.afssaps.fr/content/download/38294/503490/version/1/file/dps-120102-SuspensionTictox.pdf

l'afssaps retire le tictox du marché...jusqu'à une prochaine régularisation...

**Domyleen** Jeu 16 Fév 2012 - 0:39

Domyleen

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Message n°166

Re: Lyme

Message Domyleen Jeu 16 Fév 2012 - 0:39

Ce lien, avec un rappel de "la législation en vigueur sur les plantes médicinales en France"

http://www.plantagogo.fr/page16.html

Extraits:

Depuis le 11 septembre 1941, un décret du gouvernement de Vichy prévoit que seuls les herboristes diplômés avant cette date et les pharmaciens peuvent gérer une herboristerie en France dans l’état de la législation en France.
La législation actuelle permet à des non médecins et des non pharmaciens de vendre ces produits, et de les conseiller, à condition de ne pas conseiller de plantes médicinales sous monopole pharmaceutique, ni de pratiquer l’exercice illégal de la médecine en diagnostiquant des maladies ou en utilisant des allégations santé relevant de l’exercice médical.
Néanmoins un certain nombre de plantes médicinales et huiles essentielles sont en vente libre en France en 2009, selon les décrets cités ci-dessous.

Huiles essentielles en vente libre en 2009

Il faut ajouter à cette liste, le fait que toutes les huiles essentielles sont en vente libre, à l’exception des suivantes présentant un risque de toxicité, et qui ne peuvent être délivrées que sur ordonnance : Huiles essentielles en vente libre depuis août 2007 : Sont en vente libre les huiles essentielles ne figurant pas sur la liste suivante :
Décret n° 2007-1198 du 3 août 2007 modifiant l'article D. 4211-13 du code de la santé publique relatif à la liste des huiles essentielles dont la vente au public est réservée aux pharmaciens :
• grande absinthe (Artemisia absinthium) ; • petite absinthe (A. pontica) ; • armoise commune (A. vulgaris) ;
• armoise blanche (A. herba alba) ;
• armoise arborescente (A. arborescens) ;
• chénopode vermifuge (Chenopodium ambrosioides et C. anthelminticum) ;
• hysope (Hyssopus officinalis) ;
• moutarde jonciforme (Brassica juncea) ;
• rue (Ruta graveolens) ;
• sabine (Juniperus sabina) ;
• sassafras (Sassafras albidum) ;
• sauge officinale (Salvia officinalis) ;
• tanaisie (Tanacetum vulgare) ;
• thuya du Canada alias cèdre blanc (Thuya occidentalis) et cèdre de Corée (T. Koraenensis), dits "cèdre feuille" ;
• thuya (T. plicata).

**Domyleen** Jeu 16 Fév 2012 - 0:51

Domyleen

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Message n°167

Re: Lyme

Message Domyleen Jeu 16 Fév 2012 - 0:51

A cause de cette loi qui interdit de vendre (ou de donner: lol!) le TIC-TOX, parce qu'il contient de la Sauge Médicinale, ce produit est considéré comme un médicament, et doit se plier aux règles de mise sur le marché pour tout médicament: c'est la loi ... et comme depuis le début de l'année, (1er Avril), la loi sur les plantes médicinales s'est encore renforcée (surtout à l'importation), ... c'est une aubaine pour "Big Pharma"! Rolling Eyes

jihana Jeu 16 Fév 2012 - 9:00

jihana

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Message n°168

Re: Lyme

Message jihana Jeu 16 Fév 2012 - 9:00

idem pour moi Alain - sep bénigne (plus de 35 ans), mais elle

ne s'arrange pas avec les années, avec ou sans traitement..........

babar Ven 24 Fév 2012 - 22:35

babar

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Message n°169

Re: Lyme

Message babar Ven 24 Fév 2012 - 22:35

Voici le retour des censeurs, une belle brochette de CON..RDS.

Si seulement des membres de leur famille pouvaient avoir la malchance d'être atteints de lyme ou sep, ils se rendraient alors compte que la piste officielle n'est pas forcément la seule piste valable.

Je suis REVOLTE.

jihana Sam 25 Fév 2012 - 8:59

jihana

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Message n°170

Re: Lyme

Message jihana Sam 25 Fév 2012 - 8:59

Je n'avais pas lu cet article sur les plantes........... Sauf erreur de

ma part, la sauge améliore les troubles des règles et de la

ménopause............ Encore une histoire de sang..........

AMA Sam 10 Mar 2012 - 16:07

AMA

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Message n°171

Re: Lyme

Message AMA Sam 10 Mar 2012 - 16:07

"L'interdiction du tictox intervient dans un contexte polémique"
Pr Christian Perronne spécialiste des maladies infectieuses à Garches
http://ouvertures.net/portail/l_id.asp?doc_id=599

kaji1972 Sam 10 Mar 2012 - 19:24

kaji1972

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Message n°172

question

Message kaji1972 Sam 10 Mar 2012 - 19:24

Le labo Schaller m'a diagnostiquée positive à lyme, pensez-vous que je peux me rendre à Garches pour avoir une bonne expertise quant à l'origine de mes troubles, cad SEP ou lyme...?
En clair, avez-vous eu l'occasion de soumettre ce cas au service du Pr Christian Perronne ?
MERCI Idea

nanoza Dim 11 Mar 2012 - 19:17

nanoza

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Message n°173

Re: Lyme

Message nanoza Dim 11 Mar 2012 - 19:17

kaji1972 a écrit:Le labo Schaller m'a diagnostiquée positive à lyme, pensez-vous que je peux me rendre à Garches pour avoir une bonne expertise quant à l'origine de mes troubles, cad SEP ou lyme...?
En clair, avez-vous eu l'occasion de soumettre ce cas au service du Pr Christian Perronne ?
MERCI

Ils sélectionnent leurs patients. (Pr P. est débordé). Il me semble qu'ils ne prennent d'ailleurs maintenant quasi plus que des personnes du 78 ou 92, et il faut faire un "dossier" de "candidature"! Un truc de fou, non? Pour plusieurs mois d'attente...Mais pourquoi ne pas tenter, rien à perdre :-) Ca reste une référence dans le ttt de lyme!

feeclochette Mar 5 Juin 2012 - 11:25

feeclochette

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Message n°174

Re: Lyme

Message feeclochette Mar 5 Juin 2012 - 11:25

Bonjour, ma fille a été diagnostiquée il y a peu de temps sclérose en plaques.
Elle a été mordue certainement par une tique il y 4 ans.
Nous souhaitons creuser la piste du lyme et co-infections et nous nous sommes bien renseignés sur le sujet.
Nous aimerions avoir des témoignages de personnes diagnostiqués lyme et sep qui se soignent notament par l'antibiotherapie, à savoir si cela a un effet positif sur l'evolution (ou non !) de la sep
je vous en remercie sincerement par avance pour toutes es reponses que vous voudrez bien apporter

alain68 Mer 6 Juin 2012 - 9:33

alain68

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Message n°175

Re: Lyme

Message alain68 Mer 6 Juin 2012 - 9:33

Bonjour,
il faut commencer par le début, réaliser une sérologie de LYME c'est à dire faire une prise de sang pour détecter la présence d'anticorps borrelia. Ce n'est qu'à ce moment que vous pourrez affirmer que vous avez été infectée par une tique.
Concernant la relation LYME/SEP nous sommes partagés sur la question. Rappelons que nous ne sommes pas experts, ce qui ne nous empêche pas de s'intéresser à cette question de santé, ça nous concerne.
Moi même, je suis un cas que vous recherchez. SEP bénigne pendant 25 ans, devenue SEP très agressive depuis 5 ans à la suite de la découverte d'anticorps borrelia lorsque j'évoquais à mon neuro (que je voyais tous les 3 à 5 ans) un manque de sensibilité du côté gauche de mon visage.
A dire comme ça, il serait très facile de dire que l'évolution de la SEP qui m'a foutu une paix royale pendant 25 ans, est due au LYME.
Je ne pense pas comme ça. Je pense qu'on peut avoir SEP + LYME.
Les connaissances des experts dans cette relation est trop faible pour en débattre sérieusement. Maintenant on peut tous avoir des points de vue personnels.
Vous posez la question des antibiotiques. Dès découverte de ces anticorps nous avons fait une antibiothérapie de 3 semaines d'AMOXYCILLINE classique, ce qui est prévu en cas de piqûre récente, voire d'érythème migrant. Pour moi on ne sait pas, donc dans le doute on fait comme si. A ce moment là je marchais correctement.
Par la suite mon périmètre de marche fondant comme neige au soleil et doutant quand même de la relation SEP/LYME j'ai redemandé une antibiothérapie à un rhumatologue. DOXYCYCLINE 6 semaines. Et voilà qu'en pensant soigner un LYME, je remarche vraiment mieux. Mais ça n'a duré que 3 semaines. J'insiste et recommence 4 semaines, rebelote, je remarche mieux ... mais que 3 jours. Terminé !
J'en parle à mon neuro qui me dit que l'effet des antibiotiques sur la SEP est connue, il n'est donc pas étonné. Et ça s'est vérifié plus tard. Chaque fois que j'ai eu un problème pulmonaire soigné par des antibiotiques je sens des améliorations sur la SEP.
Maintenant, on peut raisonnablement douter et comme ça douter toute notre vie.
Voilà ma contribution. Je reste à votre service.

Alain

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