Philoch Sam 23 Oct 2010 - 17:57faut-il etre opérer (angioplastie) en France ou à l'étranger ?
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jean2lyon
Philoch
6 participants
CCSVI en France ou à l'étranger ?
Philoch- Messages : 5
Date d'inscription : 30/06/2010
Invité- Invité
T'as pas tjs le choix, d'abord t'essaies la France, c'est pris en charge par la sécu, le suivi médical est assuré, ensuite si ça ne marche pas... reste "ailleurs".... et là tu te démerdes, et c'est à tes frais, et y'a pas de suivi qd tu rentres, et tu es seul.
Philoch- Messages : 5
Date d'inscription : 30/06/2010
Merci pour ta réponse. Avec ma SEP, Je suis à la fois "ailleurs" et en France depuis quinze ans ; alors autant essayer de me faire soigner ici...et puis partir "là-bas"...
Bonne nuit
Bonne nuit
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Pour ma part je viens de recevoir un mail de Dr G ce matin, elle mène actuellement une étude avec des critères stricts. Mon cas ne remplit pas les critères d'inclusion dans l'étude, donc pas de traitement pour moi pour l'instant.
Je comprends bien tout ça mais ce serait bien de ne pas dire blanc un jour et noir le lendemain.
Je vais donc patienter en espérant que tout aille bien. Comme d'hab quoi...
Jean
Je comprends bien tout ça mais ce serait bien de ne pas dire blanc un jour et noir le lendemain.
Je vais donc patienter en espérant que tout aille bien. Comme d'hab quoi...
Jean
Invité- Invité
Et ç'aurait été encore mx q'elle t'informe plus tôt au lieu d'annuler ton RV sans explication. Et c'est quoi ces critères stricts ??? Si elle est seule à les définir (pas de neuros, pas de SEPiens, en collaboration seulement av Dr F ??? Je me m... ) c'est un peu borderline.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui, je suis trés déçue pour toi, Jean! (et sûrement pour d'autres...
)
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Je lui ai demandé quels étaient les critères d'inclusion/exclusion de cette étude. Je n'ai pas encore la réponse.
Je ne suis pas trop déçu car ça veut déjà dire qu'une étude rigoureuse est en court. Par ailleurs je ne peux pas être traité "immédiatement" dans le cadre de ces recherches, ce qui ne veut pas dire que d'ici 6 mois les choses n'évoluent pas.
Et puis si je patiente, la procédure sera mieux maîtrisée et c'est peut-être une bonne chose.
Ce qui me chagrine c'est plutôt qu'en février le Dr était prêt à me traiter tout de suite et qu'elle l'estimait utile dans mon cas, qu'en Aout ce même Dr m'a appelé pour me dire qu'elle me traiterait comme elle si était engagée, que finalement elle me dit désolé c'est non pour vous.
Je trouve ça un peu léger comme communication de la part d'un professionnel de santé.
Je ne suis pas trop déçu car ça veut déjà dire qu'une étude rigoureuse est en court. Par ailleurs je ne peux pas être traité "immédiatement" dans le cadre de ces recherches, ce qui ne veut pas dire que d'ici 6 mois les choses n'évoluent pas.
Et puis si je patiente, la procédure sera mieux maîtrisée et c'est peut-être une bonne chose.
Ce qui me chagrine c'est plutôt qu'en février le Dr était prêt à me traiter tout de suite et qu'elle l'estimait utile dans mon cas, qu'en Aout ce même Dr m'a appelé pour me dire qu'elle me traiterait comme elle si était engagée, que finalement elle me dit désolé c'est non pour vous.
Je trouve ça un peu léger comme communication de la part d'un professionnel de santé.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
oui tout a fait!borderline!!faut partir du orincipe que c est elle qui opereras donc c est elle qui voit!
elle a dit pareil au copain de FB...
toujours est il que suite a M/P avec son probléme de suivit...j ai pris les devants :mon nouveau médecin de famille me suivras pour le retour d une operation a l etranger...faut dire que je lui ai parle de stents et d anticoagulants...bref il est ok.!!me reste plus qu'a aller me faire.opérer..dans mon malheur faut bien positiver....ahhh il pleut!!
genial!moi je fumais qd j ai eue mon angiographie....mais pour un résultat nul
alors ne dessespere pas jean..moi je dis c est reculer pour mieux sauter!!c est sur que si nous avions ses criteres ce serait mieux!!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Je pense pareil pour Dr. G! Malgré son visage "compassionnel" quand on la rencontre, elle n'est pas cool comme beaucoup d'autre docs et je ne comprend pas quel jeux elle joue!
Mais on a pas trop le choix, si madame daigne intervenir sur certain d'entre nous, c'est bon a prendre!
Mais je crois que, d'après ce que l'on sait actuellement sur elle, il faut rester critique sur son travail. Je pense qu'il y a peut être une possibilité que ces angiographies/plasties ne soient pas aussi bien faites qu'a l'étranger.
Bravo Jean pour l'arrêt de la cigarette! T'as pris une super décision!
A+
Invité- Invité
joma2 a écrit:
Je pense qu'il y a peut être une possibilité que ces angiographies/plasties ne soient pas aussi bien faites qu'a l'étranger.
Je n'irais qd mm pas jq là, c'est une accusation grave, ceuss q'elle a opérés ont l'air de se porter plutôt bien. Ms ils ne représentent q 20% des sujets SEP qui se st présentés à elle. Et puis elle s'est trouvée assez débordée devant notre afflux soudain et imprévu. Mais, parfois ses décisions st bizarres. Disons q'elles semblent très subjectives. Je trouve impoli (c'est le moins q'on puisse dire) q'elle annule certains RV sans justification. Et puis y'a ceux à qui elle tél, ceux à qui elle ecrit par mél, et ceux qui restent sans info, là encore, c'est zarbi.
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Ceux sur qui elle est intervenue et qui s'expriment ici n'ont pas de resténose et confirment des améliorations.
Par contre, pour Jean c'est très décevant, je me souviens que tu aurais pu bénéficier d'une angioplastie en mai...
Rappelons toutefois qu'elle pratique sur les sépiens sans que ce soit autorisé en France et qu'à elle seule ça fait beaucoup de boulot...Elle en a vu des centaines et a sûrement modifié son protocole pour parer aux situations les plus urgentes. Elle ne peut pas communiquer haut et fort sur ce qu'elle fait puisque rien est officiel. On lui a refusé de publier ses résultats dans Neurology et les neuros refusent de la rencontrer....
Mais elle avance puisqu'elle a l'espoir que la situation se débloque/CCSVI en France en 2011.
Par contre, pour Jean c'est très décevant, je me souviens que tu aurais pu bénéficier d'une angioplastie en mai...
Rappelons toutefois qu'elle pratique sur les sépiens sans que ce soit autorisé en France et qu'à elle seule ça fait beaucoup de boulot...Elle en a vu des centaines et a sûrement modifié son protocole pour parer aux situations les plus urgentes. Elle ne peut pas communiquer haut et fort sur ce qu'elle fait puisque rien est officiel. On lui a refusé de publier ses résultats dans Neurology et les neuros refusent de la rencontrer....
Mais elle avance puisqu'elle a l'espoir que la situation se débloque/CCSVI en France en 2011.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Entierement d'accord avec toi, Izu!!
Il faut rester trés prudent, ... En Pologne ils essaient(des neuros!) de faire fermer la clinique où opère Dct Simka, et maintenant, c'est en Allemagne qu'on (en tête un responsable de l'institut du médicament) s'attaque à la clinique XCell-Center(suite à une injection de cellules souches ayant entrainer la mort d'un enfant): or cette clinique pratiquait également des angioplasties... et donc, M-Pascale, si G. ne peut pas parler, elle a sûrement ses raisons...
Mais elle reste confiante, et c'est bon signe!
Invité- Invité
Ms je suis d'accord av vs : elle a déjà fait du bon boulot, et l'avantage c'est q c'est en France dc gratuit avec suivi assuré.
Mais je lui reproche :
1/ son manque de transparence
2/ Sa façon assez cavalière de traiter certains
3/ Son manque de décision ferme.
Un coup c'est oui, un coup c'est non : elle a fait la mm chose av moi.
Se faire refuser un article est monnaie courante ds la recherche, les reviewers ont certainement fait des commentaires (ils y st tenus) et des critiques dt elle devra tenir compte ultérieurement mm si elle essaie de publier ds un autre journal.
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Apparemment SarahD a eu une restenose (accompagne d'une petite régression des améliorations) et elle attend des nouvelles du Dr. G pour un nouveau RDV (mais c'est pas facile apparemment)! Mais bon de toute facon des re-stenoses, tous les angio-chirurgien CCSVI en on aussi !
Pour la pologne domy: Esta sur thisMS rapporte un courrier ou Simka mentione qu'il ne croit pas qu'un arrêt des intervention soit possible! http://www.thisisms.com/ftopic-14286-days0-orderasc-30.html
Pour l'Allemagne, personnellement, je trouve sa dingue que cette clinique fasse sur les meme patient le traitement CCSVI et les cellules souche! C'est des apprentis sorcier ces germains!
Disons que si l'angioplastie a un effet positif (comme nous le savons) ils pourront tout de meme dire que c'est la combinaison des deux technique qui a fait le boulot! Et le patient lui il a debourser 13'500E de plus pour avoir l'add-on cellules souche!
http://www.xcell-center.com/treatments/diseases-treated/venous-multiple-scelerosis-%28ccsvi%29.aspx
La pour le coup c'est pas scientifique du tout comme manière de procédé (mais bien commercial)!
Et si 2 gamins sont morts des suites de leur traitement cellules souches (pas CCSVI), c'est normal que les autorités ce penche sur le boulot fait par cette clinique sur ces deux patients! http://www.telegraph.co.uk/news/worldnews/europe/germany/8082935/Baby-death-scandal-at-stem-cell-clinic-which-treats-hundreds-of-British-patients-a-year.html
A+
Pour la pologne domy: Esta sur thisMS rapporte un courrier ou Simka mentione qu'il ne croit pas qu'un arrêt des intervention soit possible! http://www.thisisms.com/ftopic-14286-days0-orderasc-30.html
Pour l'Allemagne, personnellement, je trouve sa dingue que cette clinique fasse sur les meme patient le traitement CCSVI et les cellules souche! C'est des apprentis sorcier ces germains!
Disons que si l'angioplastie a un effet positif (comme nous le savons) ils pourront tout de meme dire que c'est la combinaison des deux technique qui a fait le boulot! Et le patient lui il a debourser 13'500E de plus pour avoir l'add-on cellules souche!http://www.xcell-center.com/treatments/diseases-treated/venous-multiple-scelerosis-%28ccsvi%29.aspx
La pour le coup c'est pas scientifique du tout comme manière de procédé (mais bien commercial)!
Et si 2 gamins sont morts des suites de leur traitement cellules souches (pas CCSVI), c'est normal que les autorités ce penche sur le boulot fait par cette clinique sur ces deux patients! http://www.telegraph.co.uk/news/worldnews/europe/germany/8082935/Baby-death-scandal-at-stem-cell-clinic-which-treats-hundreds-of-British-patients-a-year.html
A+
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Au sujet de son article, la réponse a été que si les patients traités avaient ces résultats ça ne pouvait être la SEP mais une autre pathologie, alors que ces patients étaient sous bétaféron, suivis pour SEP...
Mais elle ne lâchera pas et si un jour CCSVI en France ce sera bien grâce à elle.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
Mais elle ne lâchera pas et si un jour CCSVI en France ce sera bien grâce à elle.
izuba tu as raison!
izuba tu as raison!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Dct G. va redoubler de prudence, car ce n'est pas le moment de faire commettre des erreurs ...les adversaires ne lâchent rien non plus!!!
Et XCell-Center à Dusseldorf a sûrement voulu aller trop vite: proposer ensemble deux traitements non encore prouvés ne peut qu'attirer des ennuis, même si jusqu'ici, ils ont soigné avec succés des centaines de malades avec les cellules souches, et commençaient depuis peu les CCSVI! Dangereux de brûler les étapes et de vouloir aller trop vite, car du coup, ce centre risque de ne plus pouvoir continuer les traitements "cellules souches", mais également ni les "angioplasties" , alors que dans ce cas, il n'y a eu aucun problème...
G. a entièrement raison d'être vigilante!!! ...même si cela ne nous arrange pas pour le moment...
Invité- Invité
izuba a écrit:
Au sujet de son article, la réponse a été que si les patients traités avaient ces résultats ça ne pouvait être la SEP mais une autre pathologie, alors que ces patients étaient sous bétaféron, suivis pour SEP...
Mais elle ne lâchera pas et si un jour CCSVI en France ce sera bien grâce à elle.
C'est pr ça q Zamboni n'a publié quasiment q ds des revues d'angiologie. Le plus important étant de faire passer le papier. C'est la seule preuve d'authenticité.
Mm si elle ne lâche pas, un peu plus de transparence, au moins auprès des malades, et dc qq respect, ne NOUS ferait pas de mal. Perso je me suis sentie maltraitée ou mal traitée, as u like.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
je comprends la reaction de M/P...alors je devrais dire quoi moi?
elle n a rien fait pour moi..une angiographie et c est tout!
maintenant je suis obligée d aller a l etranger..remarquez je sais pourquoi j ai une sep....avec ça je suis bienheureuse!a la limite simplette
pour le moment je protége ce dr G.....si elle n a rien fait pour moi, elle feras pour les autres.a nous de voir nos médecins perso ,de transmettre des informations pour etre suivit....l expérience malheuseuse de M/P m a servit de leçon...sur ce forum nous pouvons imprimer des informations
pour nos médecins traitants...
en fait a l origine c est zambo le fautif...il doit etre furieux le cher homme !....il avait qu a pas trouver....
na!!!
elle n a rien fait pour moi..une angiographie et c est tout!
maintenant je suis obligée d aller a l etranger..remarquez je sais pourquoi j ai une sep....avec ça je suis bienheureuse!a la limite simplette
pour le moment je protége ce dr G.....si elle n a rien fait pour moi, elle feras pour les autres.a nous de voir nos médecins perso ,de transmettre des informations pour etre suivit....l expérience malheuseuse de M/P m a servit de leçon...sur ce forum nous pouvons imprimer des informations
pour nos médecins traitants...
en fait a l origine c est zambo le fautif...il doit etre furieux le cher homme !....il avait qu a pas trouver....
na!!!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Oui dane il me semblait bien que tu n'avait eu qu'une simple angiographie(elle t'avait tout de même détecte un truc intraitable dans le dos pas vrai? Style problème au plexus rachidien non?)
Je me demande si beaucoup de gens sont dans ton cas!
Car en théorie, (selon les résultats obtenu a l'étranger) le % de sepien ayant subi une angiographie sans angioplastie (donc, en gros, sans CCSVI) doit être tres faible.
On pourrait faire un sondage parmis nous pour savoir qui a été traite et comment par le dr. G. Un truc du genre CCSVI-traking (simplifié
je vous remet le lien car ils ont encore ajoute 3 petits histogrammes!
http://www.ccsvi-tracking.com/
On pourrait ouvrir un fil avec 5-6 question auxquelles chacun d'entre nous répondrait.
exemples:
-avez vous subi une angiographie chez le Dr.G (oui/non)
-avez vous subi une angioplastie chez le Dr.G (oui/non)
-Estimez votre amélioration en ce qui concerne la fatigue (0-10)
-Estimez votre amélioration en ce qui concerne les symptômes sep (0-10, + commentaires si nécessaire)
-Etes vous content de votre visite/relation avec le Dr. G (0-10)
-Avez vous un commentaires quelconque a mentionner?
...
Cela nous permettrais peut-être, dans l'attente de la publication du dr. G, de se rendre mieux compte de ce qui est fait a Paris. Car comme vous le savez (d'après mon expérience perso et ce que j'ai pu lire ici) je garde une impression plutôt critique.
Mais je peut me tromper!
Ceci nous permettrait en tout cas de savoir si oui ou non on doit rediriger les sepiens chez elle. Personnellement je pense que c'est au moins intéressant de ce faire prescrire le bon IRM veineux (voir l'echo-doppler) en France (par le Dr.G ou autre)!
Pour le reste angiographie-Angioplastie, il faut voir ???!
Bonne soirée
A+
Je me demande si beaucoup de gens sont dans ton cas!
Car en théorie, (selon les résultats obtenu a l'étranger) le % de sepien ayant subi une angiographie sans angioplastie (donc, en gros, sans CCSVI) doit être tres faible.
On pourrait faire un sondage parmis nous pour savoir qui a été traite et comment par le dr. G. Un truc du genre CCSVI-traking (simplifié
je vous remet le lien car ils ont encore ajoute 3 petits histogrammes!
http://www.ccsvi-tracking.com/
On pourrait ouvrir un fil avec 5-6 question auxquelles chacun d'entre nous répondrait.
exemples:
-avez vous subi une angiographie chez le Dr.G (oui/non)
-avez vous subi une angioplastie chez le Dr.G (oui/non)
-Estimez votre amélioration en ce qui concerne la fatigue (0-10)
-Estimez votre amélioration en ce qui concerne les symptômes sep (0-10, + commentaires si nécessaire)
-Etes vous content de votre visite/relation avec le Dr. G (0-10)
-Avez vous un commentaires quelconque a mentionner?
...
Cela nous permettrais peut-être, dans l'attente de la publication du dr. G, de se rendre mieux compte de ce qui est fait a Paris. Car comme vous le savez (d'après mon expérience perso et ce que j'ai pu lire ici) je garde une impression plutôt critique.
Mais je peut me tromper!
Ceci nous permettrait en tout cas de savoir si oui ou non on doit rediriger les sepiens chez elle. Personnellement je pense que c'est au moins intéressant de ce faire prescrire le bon IRM veineux (voir l'echo-doppler) en France (par le Dr.G ou autre)!
Pour le reste angiographie-Angioplastie, il faut voir ???!
Bonne soirée
A+
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
une angiographie qui a montré une hyplasie d une veine vertebrale..et du plexus pré-sacral...
au costa ricca je sais qu ils operent pour ça!
sinon jattends toujours une éponse une fois!!pour aller plus prés...!
je penses meme que je vais récrire au dr G...qui sait ? elle a peut etre améliorée sa technique?
au costa ricca je sais qu ils operent pour ça!
sinon jattends toujours une éponse une fois!!pour aller plus prés...!
je penses meme que je vais récrire au dr G...qui sait ? elle a peut etre améliorée sa technique?
Invité- Invité
En tout cas, bonne chance, tu vas y arriver, quelle détermination !
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