Bolus de Corticoïdes

Salut tout le monde et désolé pour mon absence...
J'allait pas super bien en raison d'une forte spasticité et j'ai passé 5 jours en l'hosto en hopital de jour pour une cure de Bolus.

J'avais déjà fait une fois mais ça n'avait rien donné, là dès le second jour j'en ai ressenti les effets, c'était fantastique, pouvoir mieux marcher, avoir moins de fatigue et ne pas être affecté par les choses les plus banales. Tout ceci m'a permis de voir la vie à peu près à travers les yeux d'un valide.

Même si je n'avais plus de goût à cause de la cure, je pouvais manger ce que je voulais sans redouter la digestion. Je pouvais marcher dans la rue sans flipper au moindre gravier sur mon chemin. Et surtout j'avais un gros regain de motivation.

Là ça fait 2 jours que c'est terminé, la fatigue semble revenir mais j'attendrais plus de jours avant de me prononcer. Je dors mal la nuit c'est peut-être lié. J'ai plein de boutons de partout en effet secondaire, sur la tronche et le buste, génial je retombe en adolescence  d'ailleurs j'ai remarqué que j'avais un voile aussi sur la voix qui la rendait plus aigue, plus "fatiguée" alors que moi je me sentais en forme.

Je devais passer au fampyra mais quand la neuro m'a vu marcher après la cure il n'en était plus question car il faut un EDSS inférieur à 4. Puis elle m'a vu marcher après avoir été alité plusieurs heures, c'est pas très parlant selon moi, faites moi marcher 1km et on en reparle.

J'ai toujours beaucoup de mal à expliquer que mon état de santé est très fluctuant, les mêmes tests peuvent donner des résultats totalement opposé à 1h de décalage et ne sont donc pas objectifs. A moins de chercher les corélations genre température, alimentation, fatigue pré-test,...

Je ne peux donc pas dire "youhou je marche bien" mais "youhou j'ai bien marché sur X mètres".

Là je me sent un peu creuvé et la motivation est retombée donc, mais bon je veux y croire et me dire que c'est juste une fatigue normale.

Et je devrais reprendre la kiné.

Donc aujourd'hui il n'est plus question de canne, mais demain ?
Je compte faire les démarches pour les aides avec mon médic traitant parce que même si aujourd'hui ça peut aller, je sais par quoi je suis déjà passé, et à ce moment là je n'avais la force de faire aucune démarche.

Donc Besaid les bolus m'ont fait énormément de bien pour ma spasticité, mais ça ne fait que 2 jours, on verra sur la durée.

En tout cas les bolus à ce moment de l'année je pense que c'est le mieux, avec l'arriver des beaux jours ça permet de se reprojeter dans la vie.

paul2 a écrit:J'avais déjà fait une fois mais ça n'avait rien donné, là dès le second jour j'en ai ressenti les effets, c'était fantastique, pouvoir mieux marcher, avoir moins de fatigue et ne pas être affecté par les choses les plus banales. Tout ceci m'a permis de voir la vie à peu près à travers les yeux d'un valide.

  
   Oui, une fois ne fait pas l'autre, et j'ignore pourquoi ... Mais, j'ai eu le même souci: les bolus de Solu représentaient une aide formidable, et je parvenais toujours à récupérer de mes poussée ... (des bolus de 3 jours environ tous les 4 ou 5 ans: c'était miraculeux!), et puis, lorsque j'ai dû faire 3 séances (de 3 et 5 bolus), la même année (j'aurais même dû en faire 5, mais j'étais trop fatiguée), eh bien, dés la seconde séance, ça ne marchait plus, et, au contraire, la fatigue s'était accentuée ... 
    Quand, j'en ai refait une cure, environ 4 ans plus tard, j'en ai ressenti les effets positifs immédiatement (qui se sont prolongés sur une période de trois mois) ce qui a été confirmé par l'IRM, (et, tout comme toi, je me sentais en super forme, ce qui m'avait, je pense, permis de progresser en kiné, et, effet "boule de neige?", de descendre 3 échelons sur l'échelle EDSS). 


    Pourquoi les corticos fonctionnent-ils à certaines périodes et pas à d'autres, chez une même personne? Pas de réponses satisfaisantes pour l'instant. Mais si d'autres personnes se retrouvent dans ce cas de figure, je ne peux que conseiller (si pas de contre indication du neuro) de retenter quelques années plus tar si une nouvelle poussée intervenait. 
   

Là ça fait 2 jours que c'est terminé, la fatigue semble revenir mais j'attendrais plus de jours avant de me prononcer. Je dors mal la nuit c'est peut-être lié. 

   Je confirme, c'est lié! (ma neuro dixit!). On ne t'a pas proposé de l'Imovane? 

Je devais passer au fampyra mais quand la neuro m'a vu marcher après la cure il n'en était plus question car il faut un EDSS inférieur à 4. Puis elle m'a vu marcher après avoir été alité plusieurs heures, c'est pas très parlant selon moi, faites moi marcher 1km et on en reparle.

Effectivement! 
   Dis-toi que ce traitement est symptomatique et que tu peux essayer à un autre moment ... Là, tu sors tout juste d'une cure de solu, et je pense que ta neuro ne veut pas mélanger les bienfaits potentiels du solu et ceux de Fampyra. (et le solu peut agir pendant 3 mois .., alors, patience, tu lui redemanderas ... d'autant plus que les symptômes sont très fluctuants chez toi.)

Et je devrais reprendre la kiné.

  Je ne peux que t'y encourager ... (Nous avons à peu près les mêmes symptômes récurrents, semble-t-il, et la kiné m'est indispensable, par période, pas toujours car c'est fatiguant).

Non ils ne m'ont rien proposé mais surtout ils ne m'ont prévenu de rien, peut-être pour pas que j'ai les effets secondaires par effet nocebo ?

Aujourd'hui donc une semaine après la dernière perf j'ai retrouvé mon état d'avant voir pire. Maintenant quand je reste assis, même pas super longtemps, le temps de boire un verre, je ne peux plus marcher. Mais j'ai remarqué quelque chose de surprenant. Si je fais l'inverse de ce que réclame mon corps, c'est a dire si je reste debout (sans marcher) quelques minutes, je récupère des capacités.

Situation a la con ou je suis allé boire un verre avec un ami mais en me relevant je ne pouvais plus aller a la voiture qui était juste à côté. Je suis donc resté debout et quelques minutes et après j'ai pu regagner la voiture. Et a nouveau etre assis dans la voiture le temps du trajet a refait venir cette spasticité. Arrivé chez moi je suis resté debout.

C'est donc la position assise qui ne me va pas, mais pourquoi ? La circulation qui se fait mal ?
De même la position allongé ne me permet plus trop de récupérer sauf si je surélève mes jambes. La différence est tellement flagrante que je trouve ça super bizzare.

Un autre truc bizzare c'est que sans marcher, je tiens debout plus longtemps qu'avant,  on pourrait expliquer ça par le fait que la spasticité aide a tenir debout. Sauf que dans mon cas plus je suis debout (sans marcher c est important) moins je suis spastique.

Je vous avoue que je n'y comprend plus rien, mes changements d'etat sont trop rapides et trop violent pour que je trouve ça normal.

En tout cas ce qui est sur c'est que je suis re-bon pour le fampyra, vive le yoyo :p