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    Message  izuba Mer 19 Mai 2010 - 11:55

    Rendez-vous hier avec Dr G, plusieurs fauteuils roulants...et bonne surprise, je retrouve Sarah, autre bourguignonne, avec laquelle j'ai déjà communiqué par MP.

    La Dr G est extrêmement claire sur la CCSVI, les différentes sténoses ou thromboses et les interventions qu'elle peut proposer ou pas. Elle obtient sur certains patients des résultats époustouflants, sur d'autres elle prévient qu'il est impossible d'intervenir. Elle met bien en garde que nous pouvons donc être très déçus par son diagnostic parce que certaines atteintes de plexus veineux restent irréparables.

    Elle est carrée, pragmatique et de surcroît sympathique. Elle se plaint de la non collaboration avec les experts neurologues qu'elle a pourtant rencontrés...

    Bref c'est la première fois que, pour cette pathologie, je rencontre un médecin qui parle vrai et qui inspire confiance. En tout cas elle connait bien son sujet et nous pouvons vraiment lui faire confiance.

    Quant à moi, puisque j'ai été une des premières inscrites, je n'avais pas d'IRM veineux...je dois en passer un et lui envoyer avant de pratiquer la veinographie...à suivre donc!
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    Dr G Empty tant mieux

    Message  dane83 Mer 19 Mai 2010 - 12:18

    cela fait plaisir de lire ton commentaire sur le dr G...moi je verrais bien comment elle est le 8juin...
    j ai bcp d espoir en elle mais on verra si mon cas est réparable ou pas...
    merci de nous avoir donné ton avis...
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    Message  Domyleen Mer 19 Mai 2010 - 13:13


    Merci Izuba!

    J'ai lu ton mp, et cela confirme ce que je pense depuis qques mois: on n'a rien à attendre de la part des neuros, CCSVI ne les concerne pas!
    Bien sûr, si des malformations sont inopérables, il faudra bien poursuivre les traitements et donc , le seul recours reste le neurologue.... Wink

    Je suis désolée pour Sarah, elle n'est pas seule dans ce cas, mais il ne faut pas désespérer; des pathologies que l'on ne pouvait pas opérer, il y a qques années le sont couramment aujourd'hui (opérations à coeur ouvert, par exemple): le problème, c'est que tout le temps qu'on refusera de parler de CCSVI, les recheches dans ce domaine resteront au point mort!
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    Message  Me Mer 19 Mai 2010 - 18:48

    Coucou à tous,

    J'ai passé l'IRM veineux puis envoyé les clichés à DR G qui lui conviennnent.(suspicion prob avec la veine azygos)
    Donc, je repars pour Paris mi-juin afin de subir la phlébo.
    Ne nous emballons pas et attendons. Je suis désolée pour toi Izuba et pour tous les autres dans ton cas (Lara...)

    Je vous tiendrai au courant.
    Me.
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    Message  Invité Mer 19 Mai 2010 - 19:19

    C'est super de chz super
    Ms vs vs rendez compte : 1 seule médecin en France qui essaie de ns écouter, de ns soigner qd émerge une nouvelle hypothèse non conforme au dogme... C'est tt simplement AHURISSANT, d'autant q c'est NOUS qui devenons handicapés, et EUX qui st censés prendre soin de nous, j'ai bien dit "prendre soin" !!!
    Jé


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    Message  Jé Mer 19 Mai 2010 - 19:40

    Bonsoir

    Je rentre de ma perf de tysa, avec des douleurs lombaires & hanche+++.Je suis mort.
    Bref, j'ai bien relu le cr du doppler passé avec Franceschi le 11-01: Veines vertebrales:Pas de reflux perceptible à droite, mais moniliforme reflux à gauche.
    Je passe l'irm veineuse le 26 mai pr confirmer.
    Je vois Madame Gr le 1er juin pour rdvz & passe l'angioplastie le 21-07 à la clin Mon.
    D'après ce qu'un proche m'a dit, les veines vertebrales concernent les jambes: Ca tombe bien, le problème est précisement là...
    A SUIVRE, la tête froide, sans emballement.
    a+
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    Message  Invité Mer 19 Mai 2010 - 19:48

    Comment peux-tu avoir déjà RV pr une angioplastie alors q tu n'as pas encore vu Dr G ??? Encore une voie secrète ???
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    Message  dane83 Jeu 20 Mai 2010 - 0:02

    je tiens a exprimer mon soutien a M/P qui a tout a fait raison..
    par contre lorsque je disais que la sep est une maladie debilisante c est souvent ce que je pense(j en fait partie)et c est bien malheureux...
    alors faudrait m expliquer pourquoi vous tenez tous a aller voir le dr F?avec toutes les etudes qui ont ete faitres et transmises..(.merci)
    pourquoi les personnes qui ont une sep ne comprennent pas qu' elles ont une ccsvi?elles croient en etre dispenses peut etre?
    c est comme pour les cancers :les gens ne veulent pas passer les tests...mais ce n est pas comme cela qu'elles iront mieux!
    je me dis souvent que c est cognitif...mais rendez vous compte ,comment elle nous rend cette sep!!!
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    dane83


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    Message  dane83 Jeu 20 Mai 2010 - 0:10

    MPascale a écrit:Comment peux-tu avoir déjà RV pr une angioplastie alors q tu n'as pas encore vu Dr G ??? Encore une voie secrète ???
    je crois que bcp ne comprenent pas ...angiographie ou angioplastie ou rv angiologue...une explication serait utile ...moi je n ai pas le courage
    maintenant!!!
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    Message  Invité Jeu 20 Mai 2010 - 5:13

    Izuba, super ton avatar, je suis absolument fan de Patti Smith !

    Angiographie : on regarde
    Angioplastie : on répare
    angologue : le médecin spécialiste qui analyse ou fait ce genre de chose

    Dr G est "Radiologue vasculaire interventionnelle" ce qui veut dire q'elle regarde le système veineux et opère
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    gis


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    Dr G Empty Coordonnées du dr G

    Message  gis Ven 28 Mai 2010 - 18:11

    Bonjour,

    Pourriez vous svp me donner les coordonnées du Dr G. en effet, j'aimerais la rencontrer pour qu'elle étudie mon cas.

    Merci d'avance


    Dernière édition par MPascale le Ven 28 Mai 2010 - 18:34, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 4ème ou 7ème icône (A) 2ème ligne)
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    Message  Invité Ven 28 Mai 2010 - 18:33

    Regarde ta messagerie
    et écris Grand
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    Message  joma2 Sam 29 Mai 2010 - 16:16

    moi, j'avais rdv avec dr.F lundi et rdv avec dr.G le 8 juin a 15h30.

    Et aujourd'hui alors que je ne m, y attendait pas, j'ai reçu un courrier du dr.G avec dedans:
    -ordonnance pour aller voir un anesthésiste et pour que ce dernier envoie le compte rendu a dr.G (je suppose que je peut voir un anesthésiste de ma région?!?)
    - un rendez vous pour hospitalisation du 8 juin 16h au 10 juin(en vue d'une "intervention"), il y est indique quel produit de contraste amené pour faire une veinographie!
    - mode d'emploi intervention (douche betadine...)
    - décharge a signer pour l'intervention

    Alors que je n'ai pas encore vu le dr. G et que l'IRM que je vient de faire ne montre (selon le doc IRM) rien d'anormal!
    Ça va un peu vite en besogne non ?
    Est ce a dire que le dr. G est quasi sur a 100% de trouver qqch chez tous les sepiens???
    je lui aurais bien passe un coup de fil pour savoir si malgré un IRM "négatif au sténoses" je devait bien être hospitalise et donc si je devait changer mon vol de retour en Haute-Savoie, mais c'est le weekend!!!
    C'est vrai que je pense que l'on ne peut pas tout voir a L'IRM (défaut de valvules, thromboses). et dans mon IRM, il a pas zieute la veine Azigous!
    Alors une petite veinographie ca peut être cool! Mais je me demande si elle fait une angioplastie juste derrière (en cas de nécessite)
    Ceux qui on déjà vu dr.G on peut-être du recul sur ces questions!
    Il serait peut-être intéressante de crée un topic incluant exclusivement nos expériences des visites chez le dr. G (sans tous le beans de la correspondance pre-visite qui a déjà pas mal été traite un peu partout dans le forum)

    A+ et bon week-end a tous
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    Message  Domyleen Sam 29 Mai 2010 - 16:31



    Sarah D a été opérée aussitôt...
    Mais téléphone avant, elle te donnera plus d'explications... (il se peut que ce courrier ne te soit pas adressé ...)


    Bon week-end!!!


    Dernière édition par Domyleen le Sam 29 Mai 2010 - 16:59, édité 1 fois
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    Message  Invité Sam 29 Mai 2010 - 16:46

    J'ai créé un nouveau fil, il s'appelle "Dr G opère ?". Ms colles-y ton text toi mm, sinon il apparaîtrat ss mon nom ce qui serait dommage. Je sais déplacer un topic ms pas un post, c con ms c comme ça.
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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 17:06

    moi j ai rv le 8juin a 13h
    avec dr G mais anesthesiste au parc monceau a 16h avec dr ??
    mais rien d autre..100% de sep ont ccsvi

    merci
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    Message  joma2 Sam 29 Mai 2010 - 17:10

    je pensais plutôt écrire quelque chose dans ce nouveau topic une fois opère! Car ge ne suis pas sur qu'elle va opérer! (mais la lettre nous prépare a cette éventualité). J'espère que l'on aura au moins une venographie!
    Sarah D qui a déjà été traite pourrait peut etre écrire un petit mot dans ton topic "Dr G opere"! et nous y indiquer lorsqu'elle aura des amélioration!

    Et j'invite legalement es autres personnes qui on vu le Dr G. a y mettre leur expérience, car ca peut être interessant pour ceux qui n'ont pas encore vu le Dr. G

    A+
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    Message  izuba Sam 29 Mai 2010 - 18:00

    Dane tu ne peux pas dire que 100% Sep ont CCSVI, les études menées à Buffalo indiquent 55%, ce qui veut dire que 45% des Sep n'ont pas CCSVI.

    Bien sûr que G n'opère pas systématiquement, c'est étrange cette lettre que tu as reçu. Il s'agit peut-être d'une erreur, tu devrais téléphoner pour t'en assurer.
    J'ai déjà vu G, je viens de lui envoyer le compte-rendu de l'IRM et je dois la revoir début juin mais elle ne parle pas d'intervention! Sinon comme tu le dis ça va un peu vite!
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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 19:00

    j attend rider pour completer ...car je n ai pas les chiffres en tète
    mais comme dit joma cela va un peu vite
    c est quand meme du nimporte quoi...
    j ai insiste pour avoir les ordos de de l'irm
    puis j ai retel pour avoir les ordos du doppler....la secretaire n est pas autop!!!elle se melange.. elle est mal organisée...
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    Message  RnRrider Sam 29 Mai 2010 - 19:12

    Zamboni 100%
    Zivadinov 55% -62%
    Mamoon 84%
    Simka 95%
    Kuwait 96%


    http://www.ccsvikuwait.com/Details.aspx?d=4

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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 19:29

    mon sauveur merci!!!j ai la memoire qui flanche mais je n etais pas dans l erreur!!!
    en plus ferrara est pres de chez moi!!!
    alors 100%
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    Message  joma2 Sam 29 Mai 2010 - 20:07

    Rnrider est toujours et encore d'une précision chirurgicale!:-)
    et Izuba, tu nous a sortit le chiffre le plus pessimiste la! Dr G Icon_pirat Dr G Icon_biggrin
    Ne nous emballons pas trop Je n'ai pas dit qu'elle allait opère a coup sur! j'ai dit qu'elle parlait d'intervention! Mais ces informations sont tout de même succinctes! Pour resume, j'ai compris qu'il y aura une angiographie (peut être en fonction des résultats que je vais lui apporter: IRM, echo-dopp.). Et étant donne la spécialité de ce médecin, je suppose que si elle voit qqch pendant quelle a les mains dans le petrain, elle va peut etre aller jusqu'au bout! ?? On va voir ca! je vais deja faire l'echo lundi en espérant que l'on verra qqch qui n'as pas été vu a l'IRM et j'essayerais de téléphoner a Dr G. mardi!
    Mais en tout cas Dr. G est bien intervenu au moins sur Sarah D!
    To be continued!!!
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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 20:17

    je ne sais pas mais moi elle a ecrit rv avec anesthesiste!pour moi c etait normal!!!


    Dernière édition par dane83 le Dim 30 Mai 2010 - 4:26, édité 1 fois
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    Message  joma2 Sam 29 Mai 2010 - 20:37

    Moi le rdv avec anesthésiste, je pense que je doit le prendre moi même par ici! (a l'aide de l'ordonnance qu'elle m'a faite pour ca)!
    Je pense aussi (mais ne suis pas sur a 100 % )que l'anesthésie locale qu'elle peut avoir a faire ne nécessite pas la présence d'un anesthésiste! (un peu comme chez le dentiste peut-être!). T'as t'elle fait une ordonnance pour le produit de contraste a apporter (Omnipaque 350 ou Iopamiron 370) ?
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    Message  dane83 Sam 29 Mai 2010 - 20:42

    je n ai pas l ordonnance !
    a mon avis vaut mieux que la visite soit faite au parc monceau...
    et voila faut re tel encore!!!

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