Autrement oui, je comprends les sténoses qui ne sont pas flagrantes c'est certainement un problème car pour l'instant on ne se penche que sur ce que l'on voit d'évident... et les autres malheureusement ;;;; Qui t'as dit que tes sténoses n'étaient pas visibles ??? Tu as raison de repasser une IRM veineuse dès que tu le pourras cette fois_ci peur être sera t elle plus claire ??? En tous les cas je te le souhaite vraiment, en attendant comme tu dis sois paiente car cela se fera après ton séjour en rééduc que je te souhaite très bénéfique!!
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Les opérés de Dr D
smile- Messages : 108
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- Message n°76
Re: Les opérés de Dr D
Je comprends mieux le problème maintenant. Ne pourrais tu acheter comme j'ai un oreiller spécial qui est gonflable et que tu pourrais enmener un peu partout avec toi. L'angle est parfait ! et tu n'as pas pleins d'oreiller à transporter.
Autrement oui, je comprends les sténoses qui ne sont pas flagrantes c'est certainement un problème car pour l'instant on ne se penche que sur ce que l'on voit d'évident... et les autres malheureusement ;;;; Qui t'as dit que tes sténoses n'étaient pas visibles ??? Tu as raison de repasser une IRM veineuse dès que tu le pourras cette fois_ci peur être sera t elle plus claire ??? En tous les cas je te le souhaite vraiment, en attendant comme tu dis sois paiente car cela se fera après ton séjour en rééduc que je te souhaite très bénéfique!!
Autrement oui, je comprends les sténoses qui ne sont pas flagrantes c'est certainement un problème car pour l'instant on ne se penche que sur ce que l'on voit d'évident... et les autres malheureusement ;;;; Qui t'as dit que tes sténoses n'étaient pas visibles ??? Tu as raison de repasser une IRM veineuse dès que tu le pourras cette fois_ci peur être sera t elle plus claire ??? En tous les cas je te le souhaite vraiment, en attendant comme tu dis sois paiente car cela se fera après ton séjour en rééduc que je te souhaite très bénéfique!!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
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- Message n°77
Re: Les opérés de Dr D
je vois que le bénéfice est là Smile ! c'est vraiment super tes
résultats - je t'encourage aussi Domyleen, quand on voit ce qui
PEUT nous arriver, ce serait dommage de passer à côté
on sait bien que tous les malades n'ont pas les mêmes chances, déjà au départ s'il n'y a pas de sténoses!!!!!!!!!!!!!!
j'ai un ami qui entreprend le parcours, et je suis contente qu'il essaie aussi ! d'autant qu'il est à Bordeaux........ Bonne soirée à tous
résultats - je t'encourage aussi Domyleen, quand on voit ce qui
PEUT nous arriver, ce serait dommage de passer à côté
on sait bien que tous les malades n'ont pas les mêmes chances, déjà au départ s'il n'y a pas de sténoses!!!!!!!!!!!!!!
j'ai un ami qui entreprend le parcours, et je suis contente qu'il essaie aussi ! d'autant qu'il est à Bordeaux........ Bonne soirée à tous
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
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Localisation : sud ouest
- Message n°78
Re: Les opérés de Dr D
Pour rebondir sur les sténoses non visibles, rappelles-toi Domyleen
j'ai dû refaire une 2ème fois mes IRM!!!!!!!!!!!!! le Pr D m'avait tout
renvoyé en disant que c'était de qualité très moyenne, qu'il ne pouvait
pas les lire - il m'a refait une ordonnance, et j'ai repassé le tout
à La Rochelle, et là sténose à plus de 80% à droite, et une plus petite
à gauche !!!!!!!!!!!!!!! donc trouver le bon endroit pour IRM, je n'y croyais pas, mais il y a des endroits où................... Bon courage
j'ai dû refaire une 2ème fois mes IRM!!!!!!!!!!!!! le Pr D m'avait tout
renvoyé en disant que c'était de qualité très moyenne, qu'il ne pouvait
pas les lire - il m'a refait une ordonnance, et j'ai repassé le tout
à La Rochelle, et là sténose à plus de 80% à droite, et une plus petite
à gauche !!!!!!!!!!!!!!! donc trouver le bon endroit pour IRM, je n'y croyais pas, mais il y a des endroits où................... Bon courage
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°79
Re: Les opérés de Dr D
J'ajoute aussi que mon problème serait au niveau des épaules (donc, il faut que la moitié du corps soit surélevée, pas seulement la tête ... et c'est aussi la raison pou laquelle je me suis fait "débloquer" le haut du dos par un chiropracteur: ce qui m'a fait beaucoup de bien, car je peux lever les bras et les maintenir en l'air,sans fatigue)smile a écrit:Je comprends mieux le problème maintenant. Ne pourrais tu acheter comme j'ai un oreiller spécial qui est gonflable et que tu pourrais enmener un peu partout avec toi. L'angle est parfait ! et tu n'as pas pleins d'oreiller à transporter.
C'est dct F. qui m'avait dit de tout faire pour maintenir mes veines en bon état (ce qui incluait l'arrêt du tabac: j'ai divisé par deux ma consommation mais ne parviens à stopper totalement): vu mes problèmes veineux précédents (opération et retrait de la veine saphène gauche), et d'autres soucis ... Il est d'accord avec mon ancien médecin: mon système veineux est déplorable!
Il me conseillait d'attendre 1 an (ça fait tout juste 1 an aujourd'hui !!!) que des progrès soient faits sur les veines (pas seulement les jugulaires), en France: il semblait confiant sur le développement des angioplasties en France .... (Faut vraiment être .... patient!!)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°80
Re: Les opérés de Dr D
Je suis d'accord, Jihanna, l'écho-doppler est insuffisant, et j'espère que l'IRM donnera davantage de précisions ...
Toute la tuyauterie est défectueuse chez moi, , je ferai mieux de faire appel à un plombier!
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
- Message n°81
Re: Les opérés de Dr D
Pour moi sa réponse avait été plus radicale: l'IBT c'est de la foutaise en gros! Je n'avais pas insisté!smile a écrit:j'ai demandandé au Prof D s'il pensait que pour la circulation sanguine de mon petit cerveau il valait mieux redormir à plat et il m'a répondu que c'était à moi de voir, que le sang devait refonctionner normalement maintenant !!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°82
Re: Les opérés de Dr D
De la foutaise ???
Perso, j'en avais parlé avec ma ... neuro, qui est franchement "anti CCSVI", et elle m'avait dit, "effectivement, ce n'est pas bon de dormir à plat": et je sais qu'elle avait conseillé à une de mes amies de dormir en relevant le dossier de son lit médicalisé, ... et elle aussi, elle est mieux depuis!!!
Cela ne coûte rien d'essayer! (il faut attendre env 3 semaines avant d'en ressentir les premiers effets bénéfiques, et au début, perso, j'avais très mal aux jambes le matin, et ensuite, plus jamais,... au contraire!! Et c'est tellement plus facile de sortir de son lit le matin)
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
- Message n°83
Re: Les opérés de Dr D
tu prêches une convaincue, je dors moi aussi en IB (sur tes bons conseils de l'été dernier)! C'est pr ça que je voulais avoir l'avis scientifique du PrD. Mais, tant pis si pas réceptif, j'ai trouvé aussi que plutôt positif chez moi donc on continue! En meme temps, j'ai essayé tellement de trucs en même temps que comment savoir d'où vient le mieux? Lol.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°84
Re: Les opérés de Dr D
Pour ma part, c'était le premier "truc" que j'avais essayé, avant la chiro, avant de prendre 1/2 Aspirine tous les deux jours, avant de modifier mon alimentation, et je trouve que cela est efficace pour moi: dès que j'arrête (si je ne dors pas dans mon lit), certains symptômes reviennent, ... alors??
Il y a des personnes qui se trouvent mieux grâce à des caissons hyperbares, or, au Canada, la MS Society en conteste l'efficacité (aucune preuve) alors que ce traitement est reconnu pour certaines pathologies, mais pas pour la SEP! Je pense que tous ces "trucs" ne sont pas efficaces pour "toutes" les SEP, mais selon les symptômes, qui sont tellement différents chez chacun de nous, peut-être que ... (pour certains) ???
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 58
Localisation : 41
- Message n°85
Re: Les opérés de Dr D
Bonjour à tous,
Je viens donner des nouvelles de mon état depuis mon opération le 22. Mon équilibre est grandement amélioré mais lorsque je ferme les yeux il est encore difficile de rester sans bouger sur un pied (avant impossible). je n'ai eu que 2 petits maux de t^te et ce sans migraine juste après, en 1 semaine 'est un exploit pour moi ! je me lène sans vertiges et je marche normalement. je descends l'escalier normalement aussi. J'ai eu 2 fois de petits maux de dos cette semaine mais beaucoup mieux car j'avais mal en permanence,ma tête est toujours claire, reposée c'est très étrange comme sensation !!je n'ai plus de fourmillements nullepart.Je suis beaucoup moins fatiguée qu'auparavant peut être plus mais c'est difficile à dire car au début on remarque toutes ces choses et après 1 ou 2 joiurs on est déjà habitué et c'est difficile de juger... En tous les cas cela va très bien pour le moment et je souhaite à tous de vivre ceci...C'est inexplicable avec des mots
Je viens donner des nouvelles de mon état depuis mon opération le 22. Mon équilibre est grandement amélioré mais lorsque je ferme les yeux il est encore difficile de rester sans bouger sur un pied (avant impossible). je n'ai eu que 2 petits maux de t^te et ce sans migraine juste après, en 1 semaine 'est un exploit pour moi ! je me lène sans vertiges et je marche normalement. je descends l'escalier normalement aussi. J'ai eu 2 fois de petits maux de dos cette semaine mais beaucoup mieux car j'avais mal en permanence,ma tête est toujours claire, reposée c'est très étrange comme sensation !!je n'ai plus de fourmillements nullepart.Je suis beaucoup moins fatiguée qu'auparavant peut être plus mais c'est difficile à dire car au début on remarque toutes ces choses et après 1 ou 2 joiurs on est déjà habitué et c'est difficile de juger... En tous les cas cela va très bien pour le moment et je souhaite à tous de vivre ceci...C'est inexplicable avec des mots
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°86
BONJOUR A TOUS
je suis contente de te relire Smile, je vois que tu as retrouvé la forme je lisais hier que le risque c'est la resténose, mais pas si vite que je pensaisentre 18 mois et 3 ans - refaire une "tite" retouche pas plus grave que les effets secondaires (çà n'engage que moi)
je décompte les jours, d'autant que depuis qq jours j'ai des fourmis dans la main gauche et le bras un peu douloureux - petite poussée..........
Prends bien soin de toi, profites de ta "nouvelle vie",
bonne journée à tous
je décompte les jours, d'autant que depuis qq jours j'ai des fourmis dans la main gauche et le bras un peu douloureux - petite poussée..........
Prends bien soin de toi, profites de ta "nouvelle vie",
bonne journée à tous
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 58
Localisation : 41
- Message n°87
Re: Les opérés de Dr D
Merci Jihana,
J'étais très occupée ces derniers jours avec la comptabilité de mon mari voilà voilà...
Si l'on resténose eh bien tant pis en regonflera c'est ce que Prof. D a dit !!!
J'essaie de vivre au jour le jour on verra...
J'étais très occupée ces derniers jours avec la comptabilité de mon mari voilà voilà...
Si l'on resténose eh bien tant pis en regonflera c'est ce que Prof. D a dit !!!
J'essaie de vivre au jour le jour on verra...
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°88
Re: Les opérés de Dr D
Tout à fait Smile, c'est aussi ce qu'il m'a dit..................... Et ça vaut
le coup de recommencer, ne serait-ce que pour avoir le bonheur d'etre bien pendant un laps de temps - et en Italie, M. Zamboni travaille sur un stent pour les veines, clui utilisé pour les artères peut poser problème, donc paS utilisé jusqu'à présent par M. D, mais c'est sur que ç réduirait les sténoses - on est seulement au début......
le coup de recommencer, ne serait-ce que pour avoir le bonheur d'etre bien pendant un laps de temps - et en Italie, M. Zamboni travaille sur un stent pour les veines, clui utilisé pour les artères peut poser problème, donc paS utilisé jusqu'à présent par M. D, mais c'est sur que ç réduirait les sténoses - on est seulement au début......
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
- Message n°89
Re: Les opérés de Dr D
Bonjour,
je reviens de chez la cardio, et lui ai expliqué la démarche CCSVI, et lui ai donné un triptyque ForSEPs.
Alors que ça fait 25 ans que je suivi par elle (elle a 67 ans) d'un point de vue cardio, elle m'apprend qu'elle même avait eu la SEP et qu'elle n'était pas étonnée de la réaction des neuros, qui de son point de vue sont des médecins "bizarres". Elle me dit qu'il n'y a pas d'hésitation pour faire l'angioplastie et que dans le cas des stents veineux on a autant d'expérience que dans le cas artériel. Mais dans le cas veineux, elle conseillerait CARDEGIC à vie, ce qui ne présente pas de problème.
La suite ... pour mercredi IRM et je continue à arroser.
Alain
je reviens de chez la cardio, et lui ai expliqué la démarche CCSVI, et lui ai donné un triptyque ForSEPs.
Alors que ça fait 25 ans que je suivi par elle (elle a 67 ans) d'un point de vue cardio, elle m'apprend qu'elle même avait eu la SEP et qu'elle n'était pas étonnée de la réaction des neuros, qui de son point de vue sont des médecins "bizarres". Elle me dit qu'il n'y a pas d'hésitation pour faire l'angioplastie et que dans le cas des stents veineux on a autant d'expérience que dans le cas artériel. Mais dans le cas veineux, elle conseillerait CARDEGIC à vie, ce qui ne présente pas de problème.
La suite ... pour mercredi IRM et je continue à arroser.
Alain
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°90
Re: Les opérés de Dr D
Cardégic, c'est ce que donne le pr D. après l'intervention, pendant 3 mois je crois - mais j'ai lu aussi que dans les service du pr Zamboni, ils cherchent des stents adaptés aux veines - ceux qui existent sont pur les artères, je crois qu'il y avait eu un cas de migration d'un stent lors d'une libération et le patient avait eu une opération à coeur pour le récupèrer............Le pr D n'utilise pas de stent, et je préfère. Ce que tu écris à propos de ta cardio est rassurant!!!!!!!!!!!! bon courage pour la suite
Sepasorcier- Messages : 96
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 39
Localisation : Lyon
- Message n°91
Re: Les opérés de Dr D
Super Smile!
J'ai pour ma part envoyé un mail hier au professeur. 4 mois après l'intervention pour lui faire une sorte de résumé des améliorations .
Il n'a pas hésité à me rappeler qu'il fallait faire un irm 6 mois après l'intervention.
J'ai pour ma part envoyé un mail hier au professeur. 4 mois après l'intervention pour lui faire une sorte de résumé des améliorations .
Il n'a pas hésité à me rappeler qu'il fallait faire un irm 6 mois après l'intervention.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°92
Re: Les opérés de Dr D
alain68 a écrit:
Alors que ça fait 25 ans que je suivi par elle (elle a 67 ans) d'un point de vue cardio, elle m'apprend qu'elle même avait eu la SEP et qu'elle n'était pas étonnée de la réaction des neuros, qui de son point de vue sont des médecins "bizarres".
Hello, Alain,
"Elle avait eu la SEP"??? ... comme on dirait "elle avait eu la grippe" ... Elle n'a plus de SEP, alors??? Je ne comprends pas .... ???
" ... de son point de vue (de cardiologue), les (neuros) sont des médecins "bizarres" ":
Il faut reconnaître que la Neurologie est une médecine assez particulière, en ce sens que c'est une discipline qui constate des maladies et cherche à les comprendre, mais, contrairement à d'autres spécialités, les neuros n'ont encore "guéri" personne, et vivent une sorte de frustration. Aujourd'hui, les cardiologues opèrent le coeur et sauvent des vies ... etc, c'est du concret!... Les neuros? c'est difficile de savoir s'ils "sauvent" des patients (du suicide, peut-être, pour certains ...)
Ce qui est agaçant, c'est cette suspicion entre ces différents médecins: ex CCSVI: les "vasculaires" deviennent des charlatans pour la communauté des Neuros, lesquels deviennent "bizarres" aux yeux des premiers .... Quand vont-ils, enfin, collaborer???
Notre problème, c'est que nous ne savons pas si la SEP est une maladie neurologique ... ou vasculaire, ou ...
sylviane- Messages : 327
Date d'inscription : 02/05/2010
- Message n°93
Re: Les opérés de Dr D
Il fut un temps où cette corporation montrait une grande solidarité des médeçins les uns envers les autres..
Autre temps, autres moeurs. Aujourd'hui ils n'hésitent pas à se "tirer dans les pattes". J'ai entendu dire un neurologue que l'ophtalmo consulté par mon mari était nul.... Nul c'est le terme employé !
Autre temps, autres moeurs. Aujourd'hui ils n'hésitent pas à se "tirer dans les pattes". J'ai entendu dire un neurologue que l'ophtalmo consulté par mon mari était nul.... Nul c'est le terme employé !
JCharles- Messages : 122
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 61
Localisation : Touraine
- Message n°94
Re: Les opérés de Dr D
Bonjour Alain
Tu dis que ta cardiologue avait eu la sep,
donc maintenant, aujourd'hui elle n'a plus de sep.
Alors sa guérison est due à quoi ? as tu demandé.
Tu dis que ta cardiologue avait eu la sep,
donc maintenant, aujourd'hui elle n'a plus de sep.
Alors sa guérison est due à quoi ? as tu demandé.
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°95
BONJOUR A TOUS
Je me posais la même question...............
Comme le problème veineux est connu depuis X temps, elle
a peut-être anticipé ce que nous faisons actuellement (angioplastie)
une cardiologue sait très bien que c'est une intervention bénigne
pratiquée partout pour les problèmes cardio vasculaires, mon
généraliste me l'a dit - mais pas pour la sep...............................
sauf à bas bruit........................Tu aurais dû lui demander Alain,
elle a l'air très bien ta cardiologue..
Bonne journée à tous
Comme le problème veineux est connu depuis X temps, elle
a peut-être anticipé ce que nous faisons actuellement (angioplastie)
une cardiologue sait très bien que c'est une intervention bénigne
pratiquée partout pour les problèmes cardio vasculaires, mon
généraliste me l'a dit - mais pas pour la sep...............................
sauf à bas bruit........................Tu aurais dû lui demander Alain,
elle a l'air très bien ta cardiologue..
Bonne journée à tous
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
- Message n°96
Re: Les opérés de Dr D
JCharles a écrit:Bonjour Alain
Tu dis que ta cardiologue avait eu la sep,
donc maintenant, aujourd'hui elle n'a plus de sep.
Alors sa guérison est due à quoi ? as tu demandé.
Je n'en ai aucune idée, je l'avais au bout de la langue, mais j'ai tant parlé de la relation CCSVI/SEP que je n'ai pas posé la question. Elle était tellement en phase sur ce que je lui apprenais que son cas m'a échappé.
Finalement, ce que je retiens de notre rencontre c'est ce qu'elle me dit "je ne suis pas surprise de l'incidence vasculaire sur les maladies quelles qu'elles soient et ce qui compte, même si on ne sait pas l'expliquer c'est le résultat. Alors faites-le !"
Alain
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
- Message n°97
Re: Les opérés de Dr D
... en plus elle me dit que les neuros qu'elle a cotoyés sont trop obtus, trop sur la science, trop sur la preuve !
Alain
Alain
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°98
Re: Les opérés de Dr D
c'est dommage que tu n'aies pas demandé - à mon humble avis, écoutes ce qu'elle te dit et fais-le !
je suis tellement froussarde, et là j'ai hâte de faire cette intervention,et quelque soit le bienfait que je vais en tirer, je ne serai peut-être pas un exemple - je suis malade depuis très longtemps, même si pas encore trop de troubles, secondt progressive, à mon avis pas la meilleure malade, peut-être pas le cas le mieux pour des résultats spectaculaires de Myriam et Smile - mais tout le monde sait que des veines "bouchées" ce n'est pas bon!!!!!!!!!!!!!!! et puis qui sait, peut-être la semaine prochaine, je donnerai de l'espoir aux sep secdt progressives parce que j'irai mieux, je suis de nature assez optimiste ! bonne chance à toi le 21, moi c'est le 12, çà approche, aussi avec le pr D
je suis tellement froussarde, et là j'ai hâte de faire cette intervention,et quelque soit le bienfait que je vais en tirer, je ne serai peut-être pas un exemple - je suis malade depuis très longtemps, même si pas encore trop de troubles, secondt progressive, à mon avis pas la meilleure malade, peut-être pas le cas le mieux pour des résultats spectaculaires de Myriam et Smile - mais tout le monde sait que des veines "bouchées" ce n'est pas bon!!!!!!!!!!!!!!! et puis qui sait, peut-être la semaine prochaine, je donnerai de l'espoir aux sep secdt progressives parce que j'irai mieux, je suis de nature assez optimiste ! bonne chance à toi le 21, moi c'est le 12, çà approche, aussi avec le pr D
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°99
Re: Les opérés de Dr D
Alain, c'est pour le 21??? le même jour que Mistyjo??
Eh bien, il va y en avoir des libérés au mois de Mars!!
Bonne chance à tous!!!
jihana- Messages : 513
Date d'inscription : 08/10/2011
Age : 75
Localisation : sud ouest
- Message n°100
Re: Les opérés de Dr D
et oui Domyleen, c'est ce que je pensais aussi - pourvu qu'il y ait plein de résultats supers pour prouver qu'il se passe bien un truc au niveau des veines!!!!!! j'espère qu'un jour tu iras aussi Domyleen
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