alain68 Ven 8 Juin 2012 - 11:05
A la demande de Domyleen je vous fais part de mon entretien avec le Pr D. le vendredi 25 mai 2012.
Nous avions rendez vous le jeudi 24 mai dans l'après midi et nous sommes partis dès lundi pour faire les 850 km. Nous nous sommes arrêtés à mi-chemin du trajet. Le mercredi je reçois un coup de fil sur mon portable de l'assistante du Pr D. pour me dire que le rendez vous était annulé parce que le Pr D. allait à un séminaire. Ils ont essayé à plusieurs fois de me joindre à la maison dès lundi. Je leur dis que je suis sur le chemin et on a donc trouvé une solution de remplacement le vendredi soir.
Ce soir-là on a donc rencontré le Pr D., le propos clair et réaliste, pas du tout la tête dans les étoiles.
Il me dit qu'à la base il faut considérer qu'il n'y a pas de relation entre l'insuffisance chronique veineuse (CCSVI) et la Sclérose en plaques (SEP). S'il y a bénéfice tant mieux, sinon tant pis. Son retour d'expérience est que 1 tiers des bénéficiaires ont des résultats très positifs, 1 tiers quelques bénéfices et 1 tiers rien du tout. Voilà un message qui me plaît.
Il me commente à partir du CD-ROM de l’IRM l'état de ma situation veineuse, me dit que s'il y a le moindre doute il ne fait pas l'intervention. Les choses sont claires.
Je lui ai dit qu'il y 1 an 1/2 j'ai rencontré le Dr G. à Paris pour la même raison, qu'à 15 jours près l'intervention prévue était annulée et que je n'en connaissais pas les raisons. Il ne me laisse pas terminer ma phrase et me dit que j'étais "en fin de protocole", je comprends mieux. Ca veut dire que pour vérifier la relation entre CCSVI et SEP est mis en place un protocle d'engagement avec un nombre donné de patients. Le Dr G. m'avait annoncé à l'époque que mon intervention se faisait dans le cadre strict d'un protocole mondial sous couvert de notre Sécurité Sociale. Mais elle aurait à postériori pu me le dire...
Il me montre donc à l'écran en 3D, une sténose à gauche + une agénésie plus haut. A droite sténose + un retour veineux non visible. Donc je suis éligible à cette intervention pour le 18 juin. Va falloir se retaper 2x 850 bornes ! Si je devais avoir des bénéfices à la suite de l'intervention et que ces bénéfices disparaissent suite à re-sténose, il interviendrait une 2ème fois, pas plus. S'il n'y a pas ou peu de bénéfices il n'intervient plus. Il intervient aussi sur l'azygos.
Tout ça, ça donne de l'espoir, c'est pourquoi j'y allais. Donc on verra à mon retour après le 18 juin, que ça marche ou pas.
Alain
merci pour vos petits mots gentils - j'ai pas eu de chance, enfin je suis rentrée hier de l'hopital, avec des anti-inflammatoires qui calment un peu les douleurs, y a plus qu'à attendre que çà passe, sans trop forcer !
moi j ai envoyée mon angio irm le 30mars
