ForSEPs est un forum dont le but est d'aider à la naissance de nouvelles pistes de recherche pour la SEP (Sclérose En Plaques), et également un lieu d'entraide pour les malades, leurs familles et leurs amis

-28%
Le deal à ne pas rater :
Précommande : Smartphone Google Pixel 8a 5G Double Sim 128Go ...
389 € 539 €
Voir le deal

+5
jihana
Domyleen
babar
Ellora
Fred1208
9 participants

    Etude en Bulgarie

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Ven 10 Fév 2012 - 20:38



    Oui, Sylviane, il y a des essais partout dans le monde pour les cellules souches, même en France: mais je ne pense pas dans le cadre de la SEP ... Question

    Exemple: Sur la moëlle épinière
    https://www.forseps.org/t630-cellules-souches-essais-sur-la-moelle-epiniere-en-france

    Extrait:
    Aujourd'hui, un grand pas va être franchi avec le lancement d'un des tout premiers essais cliniques à Clermont-Ferrand. La phase II/III de cet essai va démarrer, en octobre, dans le service de neurochirurgie A du CHU clermontois que dirige le professeur Jean Chazal. Cette étude clinique intégrera 120 patients, âgés de 18 à 50 ans, ayant subi un accident du rachis (colonne vertébrale) datant de plus d'un an. « L'objectif de cette étude est d'évaluer l'effet de ces cellules souches sur les lésions médullaires chroniques suite à un traumatisme », explique le professeur Chazal.

    Pour participer aux essais (s'il y en a pour la SEP), il faut en parler à son neurologue, qui doit remettre un dossier ... Lui demander les conditions requises pour participer (l'âge, la forme de SEP, les traitements en cours etc ...)
    Aller voir sur le site de l'Afssaps:http://www.afssaps.fr/

    La démarche à suivre, sur ce site:
    http://www.notre-recherche-clinique.fr/

    http://www.notre-recherche-clinique.fr/protocole-essai-clinique/fiche/utilisation-de-cellules-souches-mesenchymateuses-de-moelle-osseuse-autologue-stimulees-par-une-mat.html?essai=229&pageretour=35

    (Je pense que Fred s'était renseigné sur ce qui se faisait en France avant de se décider pour la Bulgarie ... )

    Felix


    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  sylviane Sam 11 Fév 2012 - 13:09

    OK Domyleen. Merçi pour les renseignements. J'ai lu qu'il s'agissait d'essais sur la SEP.
    Ce serait bien de savoir si fred s'est renseigné avant d'opter pour la bulgarie et pourquoi.
    J'espère de tout coeur qu'il nous donnera bientôt des nouvelles positives.
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Fred1208 Sam 11 Fév 2012 - 17:15

    Hello

    Veuillez m'excuser de ne pas avoir répondu Plus tôt mais je préparais mon voyage pour la Chine avec le dr li chu, qui me propose une injection de cellules souches particulières issues de foie de pélican :-)

    Non en fait je n'ai plus de connexion internet a cause de bouygues ceci explique cela.

    Bon en résume, les cellules souches injectées sont censées intervenir sur le système immunitaire et également participer dans un certaine mesure a la remyelinisation

    Il faut attendre un minimum d'un mois pour les effets potentiels

    Le professeur dont je parle n'a pas dénigre, a juste précise que des essais avaient été faits par ailleurs avec imPlantation de cellules souches neurales ayant donne selon lui des résultats T'RES spectaculaires

    Je ne sais pas quelles sont les études en cours sur le sujet en France celle de Clermont semble être pour un autre domaine




    Is it always like this ?

    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  sylviane Sam 11 Fév 2012 - 17:47

    Merçi Fred pour ta réponse.
    Je souhaite de tout coeur que ton intervention en bulgarie donnera des résultats encourageants.
    on croise les doigts. Plein d'ondes positives en ta direction.
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Fred1208 Sam 11 Fév 2012 - 18:43

    Merci pour les ondes :-)

    Je vous donnerai mon ressenti positif ou négatif ainsi que des compléments d'infos sur les possibilités a venir

    Je vois prochainement la neuro responsable des protocoles a la pitié, tous les protocoles, je lui demanderai ou on en est sur ce domaine. L'expérience
    m'a déjà prouve que ce type d'infos n'était pas donne spontanément, :-)

    Bonne soirée

    Fred

    Etude en Bulgarie - Page 2 2356327879






    Is it always like this ?

    avatar
    jihana


    Messages : 513
    Date d'inscription : 08/10/2011
    Age : 75
    Localisation : sud ouest

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  jihana Sam 11 Fév 2012 - 19:48


    Bonne soirée à toi aussi Fred,

    tu dois apprécier d'être rentré chez toi

    après tes péripéties en Bulgarie

    bonne chance pour la suite, et que tu aies

    toutes les améliorations possibles, amitiés
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Sam 11 Fév 2012 - 21:00


    Sylvianne,

    voici un document (d’Arsep) hyper bien conçu, que nous avions déjà posté, (mais pas le temps de rechercher …) :

    http://www.arsep.org/library/media/other/cellules_souches_-_patients.pdf

    Tu y trouveras des réponses à tes questions, je pense …
    Exemple page 14 :
    Un essai clinique a en général une liste très stricte de critères, statuant exactement qui peut être accepté dans l’essai.
    Ces critères incluent des aspects tel que l’âge, les traitements antérieurs, les antécédents médicaux ainsi que les (autres) pathologies actuelles, le statut, le type de SEP et le degré de handicap (score EDSS).

    (Concernant, le critère de l’âge, la majorité des essais recrutent des patients entre 18 et 50 ans : donc, Fred, à 2 ou 3 mois près, est …. trop vieux !??? Laughing !! )

    (Sauf, peut-être pour les cellules de foie de pélican … Mais c’est en Chine !) Very Happy

    Il y a aussi cet article du Figaro, (il y a 2 ans) dont un entretien avec le professeur Lyon-Caen :

    http://sante.lefigaro.fr/actualite/2009/01/31/9407-cellules-souches-contre-sclerose-plaques

    Extrait :
    La greffe utilise les propres cellules de moelle osseuse du malade, qui sont extraites et filtrées. Dans un premier temps, le patient reçoit un cocktail de médicaments immunosuppresseurs «antirejet». Puis on pratique une perfusion de ces cellules souches par voie intraveineuse. Ces dernières vont en quelque sorte «réinitialiser» le système immunitaire. Pour le Pr Olivier Lyon-Caen (Pitié-Salpêtrière, Paris), cette innovation est «une technique lourde» qui ne pourra concerner que certains malades pour lesquels les autres traitements ont été inefficaces.

    Bon, je ne pense pas que des essais cliniques soient envisagés en France, pour l’instant, pour la SEP !!
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Sam 11 Fév 2012 - 21:17




    Un essai clinique a en général une liste très stricte de critères, statuant exactement qui peut être accepté dans l’essai.
    Ces critères incluent des aspects tel que l’âge, les traitements antérieurs, les antécédents médicaux ainsi que les (autres) pathologies actuelles, le statut, le type de SEP et le degré de handicap (score EDSS).

    J'ai fait un "copié-collé": la "fôte", c'est pas moi! Laughing

    Sinon, le document est très bien, clair, avec les contacts pour ceux qui veulent se renseigner sur les essais!!
    avatar
    sylviane


    Messages : 327
    Date d'inscription : 02/05/2010

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  sylviane Dim 12 Fév 2012 - 11:30

    merçi domyleen pour toutes ces infos.
    avatar
    Ellora


    Messages : 152
    Date d'inscription : 23/06/2011
    Localisation : Montélimar

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Ellora Dim 12 Fév 2012 - 11:46

    Ouaip, merci Domyleen ! Etude en Bulgarie - Page 2 Animrougit
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Dim 12 Fév 2012 - 12:22



    De rien ... Smile

    (Je trouve que le document est très bien fait: il ne faut pas hésiter à contacter les personnes impliquées dans cette recherche sur les cellules souches, il y a tous les numéros de téléphone)

    Etude en Bulgarie - Page 2 4050415828
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Fred1208 Sam 12 Mai 2012 - 9:11

    Pour information, après aujourd'hui plus de trois mois après cette intervention d'injection de cellules souches mésenchymateuses en Bulgarie + CCSVI (3 eme fois, après 1 en Pologne et 1 en France), je ne constate aucune amélioration.

    Le combat continue, et le Professur Li Chu de Canton m'a envoyé des photos de pélicans hier afin que je choisisse mon donneur pour la prochaine intervention prévue dans quelques mois, rien n'est donc encore perdu Laughing

    Bande de fumiers, j'suis toujours vivant !!
    (Le film "Papillon") Smile

    Bonne journée,

    Fred






    Is it always like this ?

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Sam 12 Mai 2012 - 10:55



    Laughing

    Je suis désolée pour toi, Fred!

    Décidément, ta SEP t'aime trop, elle ne veut pas que tu l'abandonnes! (les résultats de l'effet des cellules souches n'est pas immédiat: alors, ne te décourage pas ...)

    You are still alive, et il y aura encore des occasions de de s'en débarrasser ... de cette saloperie!

    (choisi le bon pélican!!!) Laughing


    avatar
    Invité
    Invité


    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Invité Sam 12 Mai 2012 - 11:35


    Cellules souches non amplifiées, dc tu en as eu assez peu ré-injectées, je crois.
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Sam 12 Mai 2012 - 12:03



    Oh, pitin, Lu Chi va augmenter ses tarifs: affraid

    Alerte sur la mort suspecte de milliers de pélicans!!

    Et c'est pas une blague!! (info d'il y a 3 jours):

    http://www.actualites-news-environnement.com/28365-morts-masse-pelicans-Perou.html

    S'il fait des promos, Fred, méfie-toi! (il a peut-être un stock de cadavres à écouler ...) affraid
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Fred1208 Dim 13 Mai 2012 - 12:11

    Oh pi-tin Laughing

    Tu crois qu'il ferait ça?

    On ne peut décidément se fier à personne, c'est désespérant Wink

    Etude en Bulgarie - Page 2 2356327879



    Is it always like this ?

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Dim 13 Mai 2012 - 18:56



    Tu sais, Fred, ces traitements à l'étranger: c'est forcément de l'arnaque!! Laughing

    Tu vas devoir te contenter de cellules souches de foie de dinde!! (et ça, c'est pas un produit rare ...) Rolling Eyes
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Jeu 17 Mai 2012 - 12:14



    Pour Fred:
    Il y a une personne (Girl 69: année ....lol!), qui vit en Suisse, et qui demande des renseignements sur des personnes ayant reçu des cellules souches en Bulgarie:

    Has anybody heard of the autologous stem cell treatment offered at Tokuda Hospital in Sofia / Bulgaria ? They are using non-expanded bone-marrow or adipose tissue derived stem cells. This is the same hospital where Dr. Petrov has specialised in CCSVI treatments and Dr. Grozdinski is the contact person for both. I have been in contact with him and have received an info letter, which doesn't answer most of my questions...
    This is why I am actively searching for somebody who would know someone or even better, has had the treatment himself.
    Thank you so much for any help and should you be interested by the info that I have so far, I'd love to share
    avatar
    Invité
    Invité


    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Invité Jeu 17 Mai 2012 - 13:38

    In my opinion, but I did not experiment the treatment myself, stem cells that were not amplified, or multiplicated, or mobilized prior to being reinjected, are of no therapeutic interest. And this is the treatment Grozdinski proposes. Without these mobilization or multiplication steps, that can take up to 2 months, and multiplication is at risk since the stem cells can be infected or mixed, their number will be too low for their being able to colonize and take the lead upon the regular bone marrow blood and immune stem cells. Regular bone marrow cells that were not even at last partially destroyed, which is also a dangerous step, with gamma or X rays, or anti-immune cells treatment (as Alemtuzumab) to stimulate the colonisation with new stem cells (see Burt et al, 2009, Lancet Neurol 8:244-53, see attached doc.). But this is only my opinion. On the other hand, they could not cause any adverse side effect in terms of immune response, for sure, since they are autologous and did not meet the occasion of any risk (accidental contamination).
    Fichiers joints
    Etude en Bulgarie - Page 2 AttachmentBurt et al, 2009, stem cells.pdf
    (171 Ko) Téléchargé 2 fois
    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Jeu 17 Mai 2012 - 20:37



    Laughing

    Whaoooouuu! P-Pax, do you think Fred has been fooled??
    There is no chance he derives benefits??
    Poor Guinea pig! Crying or Very sad Sad Crying or Very sad
    What is your opinion about stem cells extracted from the pelican liver?

    Good night!! Etude en Bulgarie - Page 2 18719

    Domyleen
    Domyleen


    Messages : 7917
    Date d'inscription : 29/04/2010
    Localisation : Normandie

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Domyleen Jeu 17 Mai 2012 - 20:41



    Tout compte fait, ton fichier joint, je le lirai Demain, j'suis crevée!!! Embarassed

    Non!?? c'est pas vrai, ... je suis la première à l'avoir téléchargé??? Sont tous fatigués??? Laughing
    avatar
    Invité
    Invité


    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Invité Jeu 17 Mai 2012 - 20:41

    Y'avait une boîte qui prenait stem cells du ... mouton des alpages !!! Ca fait tellement nature et écolo ! Les gens un peu con (parfois) adorent !

    Fred should tell himself what he resents, but not much or nothing did he tell me.
    Fred1208
    Fred1208


    Messages : 3333
    Date d'inscription : 28/04/2010
    Age : 62
    Localisation : Orbite géostationnaire

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Fred1208 Ven 18 Mai 2012 - 15:23

    Hello,

    Je n'avais pas vu le message sur la Suisse Hélène.

    Si tu me donnes les coordonnées où l'endroit où tu as vu ça, je lui donnerai mes impressions, mais j'ai bien peur de ne rien avoir à lui donner de positif.

    Ceci étant une fois de plus comme je n'attendais rien, je ne suis pas à proprement parler déçu.
    Plutôt gangrené par une grande fatigue parfois, mais je continue à m'accrocher au bastingage Smile

    Les cellules souches mésenchymateuses sont censées moduler le système immunitaire, et accessoirement aider dans une certaine mesure à la réparation..Je ne crois pas qu'il y ait quelqu'un qui en sache beaucoup plus.

    Faut-il effectivement passer par une phase d'amplification de ces cellules pour espérer que cela ait un effet plus probant ? mystère et boule de gomme, peut-être.

    Une chose est sûre des tests ont été menés à l'étranger avec des résultats positifs, mais je ne sais pas dans quelles conditions.

    à plus,

    Fred




    Is it always like this ?

    avatar
    Invité
    Invité


    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Invité Ven 18 Mai 2012 - 16:44

    Fred1208 a écrit:Hello,
    Une chose est sûre des tests ont été menés à l'étranger avec des résultats positifs, mais je ne sais pas dans quelles conditions.

    Tant que ces résultats positifs ne sont pas officialisés par leur publication ds un journal avec des reviewers, c'est un peu difficile de croire sur parole ce que se dit. Et si des résultats positifs clairs se dégageaient, ils seraient acceptés pour publication avec empressement, le sujet est "chaud".
    avatar
    alnama


    Messages : 481
    Date d'inscription : 24/06/2010
    Age : 63
    Localisation : En région

    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  alnama Ven 18 Mai 2012 - 16:52

    Un essai clinique va avoir lieu en France en 2013 :

    Projet porté par Michel CLANET (Service de Neurologie, CHU Hôpital Purpan Toulouse) en collaboration avec UMR 5273 (CNRS/EFS/UPS) et l’université de Gênes (Italie)
    L’approche thérapeutique proposée est basée sur l’injection en intraveineux de cellules souches mésenchymateuses. Cet essai clinique multicentrique international de phase I/II de tolérance et d’efficacité prévoit l’inclusion de 160 patients au total dont 12 en France.

    Contenu sponsorisé


    Etude en Bulgarie - Page 2 Empty Re: Etude en Bulgarie

    Message  Contenu sponsorisé


      La date/heure actuelle est Dim 19 Mai 2024 - 10:39