Wheelchair Kamikaze

Dimanche 25 septembre 2011

De bric et de broc: Édition de fin d'été

Eh bien, voici une autre collection de divers articles dignes d'intérêt (du moins qui m'intéressent), dont la plupart ont quelque chose à voir avec la SEP, et dont aucun n'a à voir avec la fin de l'été. J'ai juste pensé faire remarquer que la saison a changée une fois de plus, et nous sommes maintenant officiellement en automne, mon moment préféré de l'année.

Le temps passe vite, n'est-ce pas? J'ai remarqué que plus on vieillit, plus le temps semble passer vite, si bien qu'il devient plus difficile d'appréhender les jours qui passent rapidement, et les événements se déroulent à une vitesse vertigineuse. Rappelez-vous quand les vacances d'été de deux mois à l'école primaire semblaient une éternité, remplie de drames innombrables et de complexes intrigues secondaires? Maintenant deux mois semblent passer le temps qu'il me prend pour bâiller.

Juste pour montrer combien notre existence est subjective. Je suppose que ce sentiment croissant que le temps s'accélère a quelque chose à voir avec le fait qu'en vieillissant, chaque incrément de temps devient une moindre partie de nos vies. Par exemple, un nourrisson de deux jours, avec une seule journée d'expérience c'est 1 / 2 de sa vie, alors, à 48 ans, une seule journée représente 1 / 17520 de mon existence. Raison de plus pour essayer de tirer le meilleur parti de votre temps restant sur terre... Et là ou je suis allé je vous fait perdre environ une minute de votre précieux temps, la vie est un déclin constant. S'il vous plaît pardonnez-moi.

Avec ça, ma dernière collection de débris ...

Les chercheurs ont découvert que les cerveaux des patients atteints de SEP présentent un déficit marqué en substances connues comme neuro-stéroïdes (cliquez ici). Les neuro-stéroïdes aident à construire les cellules du cerveau et à les maintenir en fonction, en augmentant leurs niveaux chez les patients déficients on peut non seulement stopper la SEP dans son élan, mais aussi réparer certains des dommages de la maladie sur le système nerveux central. Mieux encore, les médicaments conçus pour augmenter le niveau de neuro-stéroïdes sont déjà mis à l'essai pour une utilisation dans la lutte contre l'épilepsie et la dépression, ce qui signifie qu'en cas de succès, les neuro-stéroïdes pourraient être sur la marché beaucoup plus vite qu'un composé nouvellement découvert qui n'est pas encore passé dans le tunnel d'une étude. Bien sûr, cette recherche est encore à ses premiers stades, mais elle semble prometteuse.

Et d'autres liés aux nouveaux médicaments, les chercheurs ont trouvé un moyen pour faire passer des médicaments à travers la barrière hémato-encéphalique, un obstacle qui a empêché le traitement de nombreuses maladies du système nerveux central à travers l'histoire de la médecine (cliquez ici) . La fonction de la barrière hémato-encéphalique est de protéger le cerveau et la moelle épinière en choisissant avec soin toutes les substances qui peuvent passer par la circulation sanguine dans le système nerveux central, un peu comme le portier d'une discothèque pioche et choisit parmi les gens qui réclament pour entrer, ne permettant l'entrée qu'à quelques personnes jugées digne d'un tel privilège, une pratique qui me donne envie de vomir, même en repensant aux jours de gloire quand j'avais "la chance" d'être jugé digne d'intérêt. Quoi qu'il en soit, les chercheurs ont maintenant trouvé un moyen pour ouvrir une fenêtre temporaire dans la barrière hémato-encéphalique, ce qui pourrait ouvrir la voie à un nouveau niveau d'efficacité dans les traitements conçus spécifiquement pour les troubles du système nerveux.

Des chercheurs japonais ont découvert une méthode de haute technologie d'analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR), permettant la différenciation entre la SEP et d'autres maladies neurologiques (cliquez ici). Cela pourrait être extrêmement important, car il n'existe actuellement aucun test spécifique de la SEP, ce qui en fait un diagnostic par exclusion. En d'autres termes, les médecins diagnostiquent la SEP principalement en éliminant d'autres causes possibles des symptômes du patient et les résultats de tests diagnostiques, un processus qui aboutit à une marge assez large d'erreur et un taux d'erreurs de diagnostic d 'environ 5% -10%. C'est vrai, pour 10 personnes lisant ces mots, il y a une bonne chance que l'un de vous ait été mal diagnostiqué. ça vous la coupe, hein ?

Un peu de mauvaise nouvelle, la simvastatine (autrement connu comme le Zocor) a été jugée inefficace comme traitement pour la SEP (cliquez ici). Il y a quatre ou cinq ans, il y avait beaucoup de buzz sur la statine (communément utilisée pour traiter le cholestérol élevé) qui pouvait être utile dans le traitement de la SEP, potentiellement pour être utilisé en complément à d'autres thérapies, mais les résultats des recherches récentes ont été décevants.

Pour la CCSVI et les nouvelles liées, le Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) a publié un aperçu exhaustif de l'ensemble de la recherche CCSVI qui a été fait à ce jour. Le Conseil consultatif des patients BNAC, dont je fais partie, a publié un article facile à lire tiré d'un sujet beaucoup plus long, écrit spécifiquement avec l'éducation du patient à l'esprit. C'est fait dans un format questions-réponses, et devrait fournir un bon aperçu de l'état actuel des connaissances CCSVI.

La province canadienne de Saskatchewan a annoncée cette semaine qu'elle va envoyer des patients atteints de SEP à Albany, New York pour participer à une étude CCSVI avec traitement clinique (cliquez ici). Bien que la recherche CCSVI n'aille pas aussi vite que beaucoup d'entre nous souhaiterions, en réalité, le rythme de la recherche s'accélère et prend de l'ampleur, et nous espérons que nous allons bientôt commencer à récolter les bénéfices de cette recherche. Il y a toujours beaucoup de choses sur la CCSVI que nous ne savons pas, et nous devons obtenir des réponses à ces questions, peu importe le pour ou contre, de manière la plus rapide possible est dans le meilleur intérêt de tous, indépendamment des positions sur l'hypothèse.

Pour ceux qui s'intéressent à un compte rendu complet, extrêmement bien documenté, et bien écrit sur l'histoire de l'hypothèse de la CCSVI et la science qui l'entoure, une ressource fantastique, c'est le livre "CCSVI comme la cause de la sclérose en plaques", écrit par Marie Rhodes, une infirmière et son patient SEP, qui était à l'avant-garde du mouvement CCSVI quand il a commencé (cliquez ici). Le livre offre une richesse de connaissances, et est même disponible dans une version Kindle.

La Multiple Slerosis Association of America (MSAA), une organisation formidable qui fait beaucoup pour aider les patients SEP, propose quelques programmes intéressants qui ont attiré mon attention. Le premier est une série de webinaires conçus pour enseigner aux patients comment prendre soin de leur bien-être financier, un sujet extrêmement important compte tenu du fait que beaucoup d'entre nous sont déjà sur le handicap ou envisagent un avenir potentiellement dangereux financièrement hors du lieu de travail. Le premier webinaire, «Être Smart Money», est prévu pour le 6 Octobre alors inscrivez-vous dès maintenant!

Le deuxième programme est la vitrine du MSAA Art annuel. Le thème de cette année est «le changement», et les artistes sont invités à interpréter ce thème largement comme ils le souhaitent. La vitrine est limitée à deux formes d'art, et ne comprend pas la photographie (boo!).

Pour ceux qui s'intéressent à l'alternative naltrexone faible dose (LDN), Julie Stachowiak, qui écrit dans les colonnes du précieux hebdomadaire sur la SEP About.com, a tenue un journal de sa récente incursion dans l'univers de la LDN (cliquez ici). La naltrexone est un vieux médicament qui est utilisé pour traiter les addictions diverses, mais en très faibles doses, il est prétendu soulager les symptômes de la SEP et une variété d'autres maladies. Les comptes rendus anecdotiques semblent très encourageants, avec de nombreux patients ayant des améliorations significatives en prenant LDN. J'ai essayé LDN au début de mes aventures SEP, mais j'ai constaté qu'elle n'a rien fait pour moi. Bien sûr, je ne suis pas le meilleur exemple qui passe, depuis que mon diagnostic est assez incertain (cliquez ici).

Malheureusement naltrexone est un médicament générique c'est pas cher et il n'y a pas beaucoup d'argent à faire avec, donc très peu, voir aucun des essais cliniques scientifiquement valides ont été réalisés pour tester son efficacité sur les patients atteints de SEP. Juste une autre des nombreuses parodies visité lors des malades chroniques dans le monde entier par un système de recherche médical davantage motivé par la quête du profit que par le désir de soulager la misère de millions de personnes. Harrumph.

Les chercheurs en Écosse ont montré que le mariage entre cousins n'est pas à blâmer pour le taux élevé de SEP dans cette région (cliquez ici). L'Écosse a un des taux les plus élevés de SEP dans le monde, environ 1 500, et les îles dans lesquelles l'étude a été menée, les Orcades et les Shetland, ont des taux encore plus élevé. Loin de moi de porter un jugement, donc tout ce que je dirai à ceux qui envisagent de se marier avec un parent proche, c'est n'ayez craintes au sujet que votre futur enfant soit prédisposé à développer la SEP . Comme pour les craintes au sujet de membres supplémentaires, ou un troisième œil au milieu du front, mais bon, c'est une autre histoire ...

Dans les tristes nouvelles, un lion qui souffrait de symptômes semblables à la sclérose en plaques est décédé en juillet au Brésil (cliquez ici). Apparemment, le sort d'Ariel le lion a touché le cœur de beaucoup, et son histoire a été chroniqué sur son propre site Web et sa page Facebook. Comme je crois en un univers juste, je me plait à penser qu'Ariel est maintenant dans le paradis des lions, où il utilise ses griffes, ses pattes, et ses jambes puissantes pour vicieusement lacérer et déchirer tous les méchants gnous et zèbres qui ont été envoyés par l'enfer des gnous et zèbres. Pour tout, il y a une saison ...

Comme Porky le cochon pourrait dire, th-th-th-that's all folks ...

28 février 2012
CCSVI: Trois ans plus tard, quelques réflexions et observations

Cela semble presque incroyable, mais ça fait déjà 3 ans que j'ai écrit mon premier article sur la CCSVI (cliquez ici). Au moment de cet article, presque personne n'avait entendu parler de CCSVI et de certains chercheurs en Italie, une douzaine de patients débattaient sur les mérites de l'hypothèse sur un forum Internet. Aujourd'hui, la CCSVI est devenue un phénomène médical conduit par les malades sur les médias sociaux. Environ 25.000-30.000 patients ont déjà subi un traitement de CCSVI, les chercheurs du monde entier étudient l'hypothèse, et le traitement chirurgical de la CCSVI est devenu une industrie florissante. La CCSVI a certainement parcouru un long chemin, mais à bien des égards, nous avons seulement pris les premières mesures sur ce qui pourrait être un voyage épique.

La semaine dernière, la Société internationale des maladies neurovasculaires (ISNVD) a tenu sa deuxième réunion scientifique annuelle, qui a duré cinq jours, à Orlando, en Floride. Une énorme quantité d'informations sur la nature et le traitement de la CCSVI a été échangé par les chercheurs et les médecins, un recueil qui peut être trouvé dans une publication de 106 page PDF en ligne publié par la Société (cliquez ici).

Le plus intéressant pour les patients est sans doute les résultats des traitements rapportés par plusieurs praticiens (qui peuvent être trouvé aux pages 62, 79, 83, 84, 86 et 87 du document PDF), qui fait preuve d'un large éventail de résultats, et semblent suggérer plusieurs tendances identifiables. Il semble que la qualité de vie (fatigue, problèmes cognitifs, sensibilité à la chaleur) post-traitement soit plus spectaculaire que les questions liées à la mobilité, et que les patients SEP-RR aient mieux réagi que les patients souffrant de SEP-SP ou SEP-PP. Aucune de ces études n'était en aveugle, toutes étant basées sur l'observation et en s'appuyant sur l'information auto-déclarée, ce qui peut conduire à des inexactitudes. Pourtant, les résultats sont généralement en accord avec une des rares études en double aveugle qui a été faite, comme celle-ci récemment achevée en Italie (cliquez ici). CORRECTION: un lecteur anonyme m'a fait remarquer que cette étude italienne ne s'est pas faite en double aveugle, mais a juste utilisé un médecin indépendant pour évaluer les scores EDSS. Merci pour le heads up.

La réunion a attiré l'attention sur le fait que le protocole de traitement CCSVI est loin d'être normalisé, avec des médecins dont l'opinion diffère sur des questions allant de quelles veines traiter, si le traitement doit se concentrer sur les vannes plutôt que les veines elles-mêmes, l'utilisation de l'échographie intravasculaire, et d'autres questions importantes, dont la liste peut être trouvée sur les pages 104-106 du document PDF lié ci-dessus. Il y eu plusieurs présentations sur l'utilisation des techniques d'imagerie non invasives (échographie Doppler et IRM) afin de diagnostiquer la CCSVI, avec le consensus que les méthodes ne semblent pas particulièrement précises, sauf pour les protocoles d'IRM très spécialisées qui ne sont pratiquées que dans quelques installations. Un défenseur de premier plan de la CCSVI est allé jusqu'à déclarer qu'il n'a plus besoin de faire passer à ses patients d'échographie Doppler avant angioplastie, étant donné que les résultats de l'échographie ont été jugés si enclins à l'erreur (page 63 du PDF).

En plus des présentations portant sur les techniques de traitement de la CCSVI, des observations importantes sur la nature de la condition ont également été présentées. Les effets de la réduction du flux sanguin dans le cerveau ont été discutées, comme le lien possible entre les perturbations du flux sanguin et une ventilation de la barrière hémato-encéphalique, et le rôle des dépôts de fer dans le processus pathologique de la SEP. En gros, j'ai l'impression (en gardant à l'esprit que je n'ai pas assisté à la réunion) que les conclusions présentées au ISNVD cette année étaient plus évolutives que révolutionnaires, ce à quoi je suppose il fallait s'attendre. L'explosion d'intérêt pour la CCSVI chez les radiologues interventionnels et les médecins chercheurs doit logiquement conduire à des tentatives pour combler les nombreuses lacunes de connaissances qui restent en ce qui concerne la CCSVI, avant que des sauts plus spectaculaires dans la compréhension soient accomplis.

Cette éruption d'intérêt pour la CCSVI au sein de la communauté de radiologie interventionnelle est en quelque sorte une épée à double tranchant. Sur le plan positif, cela a donné aux patients l'accès au traitement, ce qui au début était extrêmement difficile à trouver. Aujourd'hui, les patients ont le choix de leurs médecins traitants, et nous devons faire preuve de diligence raisonnable au moment de choisir quel médecin dans les mains duquel se placer. Comme indiqué ci-dessus les techniques de traitement, et les philosophies sont très variables d'un médecin à l'autre, et les patients ayant la possibilité du traitement ne devraient pas hésiter à poser des questions pour trouver un médecin dont la modalité du traitement correspond le mieux à leur niveau de confort.

Pour le côté potentiellement négatif, la CCSVI est devenue une grande entreprise. Avec des procédures d'établissement des coûts de traitement CCSVI à environ 10.000 dollars, et entre 25.000-30.000 patients déjà traités, un peu de mathématiques révèle que le traitement CCSVI a déjà généré des centaines de millions de dollars en revenus bruts pour les médecins traitants. Oui, ces procédures couvertes par l'assurance médicale ne sont probablement pas remboursées a 100%, et cela est généré par les patients qui ont subi de multiples procédures en raison de problèmes persistants de resténose. Compte tenu du fait que le nombre de patients traités ne représente qu'un pourcentage infime de la population dans le monde entier SEP, il est facile de voir que traitement de CCSVI pourrait rapidement évoluer vers une entreprise multimilliardaire par an.

Le récit de David contre Goliath qui a conduit l'histoire CCSVI jusqu'ici peut devenir rapidement obsolète. Bien sûr, la communauté des neurologues reste encore inébranlable dans sa négativité sur la CCSVI, mais cela devient contrebalancé par l'enthousiasme de la communauté de radiologie interventionnelle, et, je le soupçonne, par les intérêts des fabricants de dispositifs médicaux, qui se distinguent également pour profiter grandement que la CCSVI devienne une option de traitement acceptée pour les patients atteints de SEP. Malgré le fait que des questions très légitimes subsistent quant à l'efficacité du traitement de la CCSVI et l'absence d'un consensus optimal des techniques interventionnelles, le traitement est agressivement commercialisé par plusieurs centres au États-Unis et ailleurs, ce qui devrait soulever quelques questions éthiques.

Tant que les questions d'efficacité et de technique n'auront pas une réponse satisfaisante, la procédure de traitement CCSVI doit être considérée comme une valeur expérimentale, un fait qui ne doit pas être oublié pour les patients qui sont naturellement désespérés pour trouver une réponse à leur maladie, mais sont confrontés à un éventail étourdissant de statistiques, de témoignages, et les efforts de marketing des entreprises à but lucratif. Certains patients, de façon très concrète, qui choisissent de subir un traitement CCSVI à l'heure actuelle sont des cobayes, un fait que j'ai compris de manière explicite lorsque j'ai subi mon angioplastie, retour dans les âges sombres de la CCSVI, il y a deux ans. Même si nous avons parcouru un long chemin depuis lors, à certains égards, la procédure reste plus que jamais à titre expérimental, comme les médecins traitent un éventail beaucoup plus large de veines, beaucoup plus agressivement qu'ils le faisaient quand j'ai subi la procédure. Bien que le traitement soit un minimum invasif, il n'est pas sans risques, comme en témoigne le contingent de patients qui ont subi des problèmes de coagulation et de thrombose veineuse à la suite de leurs procédures. En effet, l'une des présentations à ISNVD met en évidence un patient dont l'état a empiré après le traitement (page 89 du PDF), un événement rare, mais une possibilité dont on doit tenir compte dans le processus de prise de décision des patients qui envisagent une angioplastie veineuse.

L'une des plus grande controverses qui fait rage sur les forums CCSVI et les sites de médias sociaux est de savoir si ou non la condition est une cause ou un effet de la sclérose en plaques. Il y a ceux qui affirment que la CCSVI en est la cause, souvent en invoquant le fait que les anomalies veineuses trouvées semblent être d'origine congénitale (développé dans l'utérus). Je ne suis pas sûr quant à la question de la cause par rapport à l'effet, bien que je crois que si la CCSVI est une cause de la SEP, elle est seulement un des nombreux facteurs impliqués dans l'initiation de la maladie. Même si les anomalies vasculaires qui sont trouvées dans les veines de patients atteints de SEP sont congénitales, cela ne signifie pas nécessairement qu'elles sont une cause de la sclérose en plaques. Il existe de nombreuses malformations congénitales qui ne causent aucun effet négatif que ce soit, et je me risquerais à dire que beaucoup d'entre nous ont un trait physique, quelque part dans notre corps qui est en dehors de la variable normale.

Nous avons tous entendu des histoires d'athlètes qui tout à coup s'effondrent pendant ou directement après un effort physique extrême. Très souvent, c'est que l'athlète était victime d'une malformation cardiaque congénitale, qui n'aurait jamais été remarqué si il n' avait pas poussé son corps à l'extrême. Si il n'avait pas été athlète, ils pourrait très bien avoir vécu une vie normale. De même, une personne née avec les ligaments congénitalement anormaux dans ses genoux pourrait ne jamais rien savoir de sa condition à moins de faire face à une épreuve (comme un coup au genoux) qui mette son anormalité en avant, sous la forme d'une blessure au genou plus sévère que celle qui aurait pu être subi par une personne avec des ligaments "normaux". Compte tenu des divers éléments qui ont été liés à la SEP (agents infectieux, l'exposition à des toxines, des carences vitaminiques, des marqueurs génétiques, etc), un scénario probable est que les anomalies vasculaires jouent un rôle dans la prédisposition d'un individu à développer une SEP lorsqu'il est exposé à une malheureuse tempête d'autres facteurs.

À mon avis, il est de plus en plus clair que, en dépit de nos plus grands espoirs, la CCSVI est seulement une partie d'une image beaucoup plus grande et plus complexe de la SEP. Précisément la taille qu'elle joue est toujours ouverte à la question. Bien que le traitement de la CCSVI semble bénéficier à de nombreux patients, il a également été démontré qu'il a peu d'avantages ou pas pour beaucoup d'autres. La CCSVI n'explique pas quelques-uns des facteurs qui ont déjà été établis sur la SEP, comme la répartition géographique de la maladie (cliquez ici), le ratio mâle-femelle qui est bien connu pour exister dans la SEP (cliquez ici), l'existence de "grappes de sclérose en plaques" (ce qui semble pointer vers une maladie infectieuse-cliquez ici), ou le lien indéniable entre la SEP et le virus d'Epstein-Barr (cliquez ici). Néanmoins, la CCSVI offre la promesse d'ouvrir de nouveaux domaines dans la recherche sur les causes et les traitements pour la sclérose en plaques. Certes, les patients atteints de SEP intéressés devraient étudier la possibilité du traitement de la CCSVI, et faire une évaluation sérieuse quant à savoir si c'est maintenant le bon moment pour eux de le faire.

Il y a plusieurs projets de recherche en cours, qui seront publiés dans les prochains mois, qui devraient continuer à éclairer l'image de la CCSVI, mais des recherches supplémentaires solides et rapides sont désespérément nécessaire. Il est essentiel que nous constations à quel point la CCSVI est répandue dans la population saine, pour acquérir une meilleure compréhension de son rôle, le cas échéant, des anomalies vasculaires dans le processus pathologique de la SEP, déterminer quels patients SEP répondent le mieux au traitement CCSVI, d'affiner les techniques utilisées pour traiter la CCSVI, réduire le nombre de patients qui souffrent de resténose, et voir le développement d'outils chirurgicaux spécialement conçus pour traiter les anomalies veineuses. Les neurologues ont besoin de monter à bord afin de fournir une expertise interdisciplinaire des études CCSVI. Après tout, quels que soient les résultats de la recherche, positifs ou négatifs, la réponse à ces questions ne peut aller que dans le meilleur intérêt de leurs patients.

La CCSVI a parcouru un long chemin, mais il y a encore un long chemin à parcourir. Heureusement, le rythme de la recherche CCSVI prend de l'ampleur, et nous espérons voir les réponses à bon nombre de nos questions et plutôt tôt que tard. Dans le même temps, mon meilleur conseil est de vous sensibiliser au mieux de votre capacité, être votre propre avocat le plus puissant, et prendre des décisions de traitement repose davantage sur la raison que sur l'émotion.

La terreur peut être une force énergisante, comme le monde médical apprend à travers la formidable transformation de la plaidoirie des patients qui se fait au nom de la recherche CCSVI, un mouvement dont l'entrain de base est animé non seulement par l'horreur des dégâts que la maladie peut causer, mais aussi par une profession médicale dont le dogme semble bloqué au point mort, incapable de renoncer à des théories qui sont traitées comme des faits, malgré qu'il y ait peu ou pas de preuves. Face à la terreur de ce qui se passe pour eux, la frustration et l'incapacité que personne fasse quelque chose, les patients s'éduquent et se libèrent, et, ce faisant deviennent une puissante force de défense d'eux même. La CCSVI peut ou ne peut pas s'avérer le point tournant, nous espérons ardemment que oui, le jury est toujours dehors, mais au moins le mouvement du patient derrière le tsunami CCSVI a renversé la traditionnelle relation patient-médecin, et ne plus accepter tranquillement des réponses qui n'ont tout simplement pas de sens. La terreur née de la maladie a enhardie les patients, et toute cette énergie concentrée a ébranlée les murs d'un établissement médical qui trop souvent met le profit avant les gens, une situation que nous les terrorisés n'acceptons plus.