Fred1208 Jeu 8 Sep 2011 - 7:42Hello Alain,
Je pense que je me situe aujourd'hui environ entre 3 et 4 (Auto-évaluation).
Bonne journée,
Fred
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smile- Messages : 108
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Merci Zab,
Cela confirme ce que la première secrétaire (celle du jeudi) m'avait dit.
Les faire n'importe où car les ordonnances sont très précises sur ce qui est recherché.
Cela confirme ce que la première secrétaire (celle du jeudi) m'avait dit.
Les faire n'importe où car les ordonnances sont très précises sur ce qui est recherché.
RnRrider- Messages : 1222
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Pour l'écho-doppler je me suis adressé au CHU le plus proche de chez moi, le doc ne connait pas ou très peu la CCSVI mais il va tenter de faire au mieux. Pour l'angio-IRM le radiologue du même CHU m'a expliqué que leur IRM risquait de manquer de "puissance" pour cet examen, il n'aurait pas toutes les séquences nécessaires, il m'a donc conseillé de m'adressai à l'Hôpital cardio-vasculaire de Lyon, ce que j'ai fait.
Je passe l'écho-doppler demain et l'angio-IRM lundi prochain.
Quels que soient les résultats la secrétaire du Dr D m'a demandé d'envoyer les examens à Bordeaux pour qu'ils fassent leur propre interprétation.
Je passe l'écho-doppler demain et l'angio-IRM lundi prochain.
Quels que soient les résultats la secrétaire du Dr D m'a demandé d'envoyer les examens à Bordeaux pour qu'ils fassent leur propre interprétation.
smile- Messages : 108
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Bonjour RnRrider,
Merci de ta réponse et bonne chance à toi, j'espère vraiment que ces examens t'apporteront la "délivrance"...
Je viens à l'instant de prendre RV au CHR la source d'Orleans au service chirurgie vasculaire pour l'echo-doppler date : 28 septembre. Je pense attendre pour l'IRM veineuse au cas où ils seraient dans leurs possibilités de m'indiquer où la passer !
Je croise les doigts pour toi !
Merci de ta réponse et bonne chance à toi, j'espère vraiment que ces examens t'apporteront la "délivrance"...
Je viens à l'instant de prendre RV au CHR la source d'Orleans au service chirurgie vasculaire pour l'echo-doppler date : 28 septembre. Je pense attendre pour l'IRM veineuse au cas où ils seraient dans leurs possibilités de m'indiquer où la passer !
Je croise les doigts pour toi !
RnRrider- Messages : 1222
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Merci Smile,
il semblerait qu'il y ait un chirurgien vasculaire au CHR Orléans-la Source qui pratique le traitement CCSVI.
http://img208.imagevenue.com/img.php?image=099609931_RegenerActionb26mai2011_122_37lo.jpg#
il semblerait qu'il y ait un chirurgien vasculaire au CHR Orléans-la Source qui pratique le traitement CCSVI.
http://img208.imagevenue.com/img.php?image=099609931_RegenerActionb26mai2011_122_37lo.jpg#
smile- Messages : 108
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Merci pour l'info !
C'est super des nouvelles comme cela il y en faudrait encore plus ! Du moins qui soient rendues publiques ! Je comprends néanmoins qu'ici il faut faire très attention aux conséquences de ses actes et donc ne rien dire.
Je tiendrai tout le monde au courant de ce qui va se passer "sans citer de noms" bien entendu, mais pour que les sépiens puissent savoir la marche à suivre du moins à Orléans.
C'est super des nouvelles comme cela il y en faudrait encore plus ! Du moins qui soient rendues publiques ! Je comprends néanmoins qu'ici il faut faire très attention aux conséquences de ses actes et donc ne rien dire.
Je tiendrai tout le monde au courant de ce qui va se passer "sans citer de noms" bien entendu, mais pour que les sépiens puissent savoir la marche à suivre du moins à Orléans.
smile- Messages : 108
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RnRrider,
J'ai une question pour toi, je cherche sur Internet et je vis à côté du Mans (72), La clinique Du Pré a une très bonne réputation et je lisais qu'ils ont un appareil IRM dernière génération avec aimant d'1,5 Tesla. Tu m'as dit que tu ne pouvais pas faire ton IRM à côté de chez toi à cause du manque de puissance de leur appareil. Sais-tu la puissance necessaire ??? Je pourrais peut-être essayer là, c'est pas trop loin, car Montargis comme l'a indiqué la secrétaire est à presque 3 heures de route... J'irai néanmoins là-bas si cela m'est reommandé et si dr C travaille avec Pr D cela ne fait aucun doute.
J'ai une question pour toi, je cherche sur Internet et je vis à côté du Mans (72), La clinique Du Pré a une très bonne réputation et je lisais qu'ils ont un appareil IRM dernière génération avec aimant d'1,5 Tesla. Tu m'as dit que tu ne pouvais pas faire ton IRM à côté de chez toi à cause du manque de puissance de leur appareil. Sais-tu la puissance necessaire ??? Je pourrais peut-être essayer là, c'est pas trop loin, car Montargis comme l'a indiqué la secrétaire est à presque 3 heures de route... J'irai néanmoins là-bas si cela m'est reommandé et si dr C travaille avec Pr D cela ne fait aucun doute.
Dernière édition par smile le Jeu 8 Sep 2011 - 15:05, édité 1 fois
RnRrider- Messages : 1222
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Je ne connais pas grand chose en technique IRM, tu peux aller voir sur le site d'Alnama il y a une rubrique consacrée au protocole du Dr Haacke pour le diagnostic CCSVI par angio-IRM :
http://www.ivcc.fr/irm.html
Ellora- Messages : 152
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Je suis allée voir mon neuro ce matin et il m'a l'air assez ouvert quand à l'IVCC mais reste tout de même très prudent. Je lui ai dis que j'allais recevoir des ordos de Bordeaux et est très intéressé par ce leurs contenus et m'a demandé de lui envoyer des copies par mail. Il serait, à mon avis, assez coopérant avec le professeur D.
C'est en revenant que j'ai vu que je les avais reçues et qui en effet sont pas mal pointues et je doute que je puisse faire pratiquer ce genre d'examens près de chez moi. Je vais lui envoyer des copies (à mon neuro) et je verrai ce qu'il en pense...
C'est en revenant que j'ai vu que je les avais reçues et qui en effet sont pas mal pointues et je doute que je puisse faire pratiquer ce genre d'examens près de chez moi. Je vais lui envoyer des copies (à mon neuro) et je verrai ce qu'il en pense...
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
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Merci RnRrider , je vais voir de ce pas...
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
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Bonne tournure Ellora !!!
C'est super d'avoir un neuro aussi ouvert. La mienne est totalement contre et trouve cela d'un ridicule !!!!
Bonne chance pour tes examens... j'espère qu'ils te trouveront quelquechose...
C'est super d'avoir un neuro aussi ouvert. La mienne est totalement contre et trouve cela d'un ridicule !!!!
Bonne chance pour tes examens... j'espère qu'ils te trouveront quelquechose...
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
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Fred1208 a écrit:Hello Alain,
Je pense que je me situe aujourd'hui environ entre 3 et 4 (Auto-évaluation).
Bonne journée,
Fred
Merci Fred,
entre 3 et 4, on peut faire un tas de truc intéressant et tu ne peux qu'être en RR, ce qui laisse beaucoup de marge.
Alain
Me- Messages : 209
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Aquitaine
un neuro COOPERANT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Où? Comment? Qui?
<p>En plein rêve:
Me
Où? Comment? Qui?
<p>En plein rêve:
Me
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
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Localisation : Orbite géostationnaire
alain68 a écrit:
Merci Fred,
entre 3 et 4, on peut faire un tas de truc intéressant et tu ne peux qu'être en RR, ce qui laisse beaucoup de marge.
Alain
Il y effectivement pire..mais bon..
Sinon je suis probablement en secondaire progressive.
Dégradation lente et régulière depuis 3 ans sans poussés (à zéro à ce moment là.)
Bonne soirée,
Fred
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nanoza- Messages : 78
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smile a écrit:Merci Zab,
Cela confirme ce que la première secrétaire (celle du jeudi) m'avait dit.
Les faire n'importe où car les ordonnances sont très précises sur ce qui est recherché.
Ha bon? Très précises? Mon ordonnance d echo doopler ne l'était pas du tout...ce qui m'a valu de me faire insulter pdt tt l'examen par la radiologue qui n'a guère apprécié le fait de ne pas savoir quoi chercher...La mienne disait juste "echo-doppler veineux des troncs supra aortiques"...Et la tienne??
Ellora- Messages : 152
Date d'inscription : 23/06/2011
Localisation : Montélimar
[size=18] C'est exactement ce qu'il y a mentionné sur la mienne !!zab91 a écrit:...La mienne disait juste "echo-doppler veineux des troncs supra aortiques"...Et la tienne??
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
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Ha bon? Très précises? Mon ordonnance d echo doopler ne l'était pas du tout...ce qui m'a valu de me faire insulter pdt tt l'examen par la radiologue qui n'a guère apprécié le fait de ne pas savoir quoi chercher...La mienne disait juste "echo-doppler veineux des troncs supra aortiques"...Et la tienne??
C'est également ce qui est écrit sur la mienne, mais la secrétaire a vraiment dit que c'était très précis pour la recherche d'éventuels problèmes et que cela ne devrait poser aucun problème !!! Super je sens que je vais m'amuser...
Avez vous demandé à passer l'examen assis et aussi en position couché ? Il y a une très grosse différence en principe...Lorsque j'avais passée cet examen avec Dr F à Paris il y a longtemps, c'est comme cela qu'il avait remarqué et moi aussi car c'était visible le problème de flux sanguin entre ces deux positions et donc le problème de valve !
Il est vrai qu'il n'était pas simplement "radiologue"...
C'est également ce qui est écrit sur la mienne, mais la secrétaire a vraiment dit que c'était très précis pour la recherche d'éventuels problèmes et que cela ne devrait poser aucun problème !!! Super je sens que je vais m'amuser...
Avez vous demandé à passer l'examen assis et aussi en position couché ? Il y a une très grosse différence en principe...Lorsque j'avais passée cet examen avec Dr F à Paris il y a longtemps, c'est comme cela qu'il avait remarqué et moi aussi car c'était visible le problème de flux sanguin entre ces deux positions et donc le problème de valve !
Il est vrai qu'il n'était pas simplement "radiologue"...
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
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Pour RnRrider,
J'espère que ton echo doppler s'est bien passée vendredi et j'espère qu'il en est de même pour ton IRM aujourd'hui...
Nous pensons tous à toi ! Fingers crossed !!!
J'espère que ton echo doppler s'est bien passée vendredi et j'espère qu'il en est de même pour ton IRM aujourd'hui...
Nous pensons tous à toi ! Fingers crossed !!!
RnRrider- Messages : 1222
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 60
Localisation : The 13th Floor
Bonjour.
Je viens faire le point sur ma tentative de diagnostic CCSVI en France.
Avec les ordonnances du Pr D j'ai donc passé un écho-doppler et une angio-IRM.
L'examen écho-doppler a été fait près de chez moi par une angiologue. J'avais amené le protocole du Dr simka mais elle n'a pas eu le temps de le lire avant l'examen. Elle n'avait jamais entendu parler de CCSVI. Elle a été très franche et m'a expliqué qu'elle n'avait jamais pratiqué ce genre d'examen et qu'elle pensait ne rien trouver ne sachant pas exactement quoi chercher.
Résultat elle n'a en effet rien trouver en particulier.
Elle m'a rappelé hier, après avoir prit connaissance du protocole, pour me demander de revenir jeudi pour refaire l'examen avec la méthode Simka. Elle est curieuse et cela l'intéresse.
J'ai aussi passé une angio-IRM à Lyon, le Dr avait vaguement entendu parler de CCSVI mais comme pour l'écho-doppler il ne savait pas quoi chercher exactement.
Résultat pour lui tout est normal mais il m'a bien précisé qu'il pouvait être passé à coté de certains problèmes qu'il n'aurait pas vu.
Je vais maintenant envoyer les images à Bordeaux pour qu'ils en fassent leur propre interprétation.
Je vais aussi à Alost la semaine prochaine pour un diagnostic par le Dr Beelen.
Je viens faire le point sur ma tentative de diagnostic CCSVI en France.
Avec les ordonnances du Pr D j'ai donc passé un écho-doppler et une angio-IRM.
L'examen écho-doppler a été fait près de chez moi par une angiologue. J'avais amené le protocole du Dr simka mais elle n'a pas eu le temps de le lire avant l'examen. Elle n'avait jamais entendu parler de CCSVI. Elle a été très franche et m'a expliqué qu'elle n'avait jamais pratiqué ce genre d'examen et qu'elle pensait ne rien trouver ne sachant pas exactement quoi chercher.
Résultat elle n'a en effet rien trouver en particulier.
Elle m'a rappelé hier, après avoir prit connaissance du protocole, pour me demander de revenir jeudi pour refaire l'examen avec la méthode Simka. Elle est curieuse et cela l'intéresse.
J'ai aussi passé une angio-IRM à Lyon, le Dr avait vaguement entendu parler de CCSVI mais comme pour l'écho-doppler il ne savait pas quoi chercher exactement.
Résultat pour lui tout est normal mais il m'a bien précisé qu'il pouvait être passé à coté de certains problèmes qu'il n'aurait pas vu.
Je vais maintenant envoyer les images à Bordeaux pour qu'ils en fassent leur propre interprétation.
Je vais aussi à Alost la semaine prochaine pour un diagnostic par le Dr Beelen.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
C'est le parcours du combattant! ... Et ce n'est que le début!
Bon courage, Rrider!!
NineEleven- Messages : 61
Date d'inscription : 03/05/2010
La CT-angiographie d'Alost montre bien les sténoses éventuelles. C'est une sorte de scanner, qui après injection d'un produit de contraste, montre des coupes "vue d'avion", des jugulaires depuis le haut du cou. Avec le produit de contraste, tu vois des cercles blancs dont le calibre devrait être le même au fur et à mesure que l'on descend. Les images sont inversées, la gauche est à droite. Le Dr Beelen te montrera cela très bien et tu emporteras une copie du CD. Si tu le peux, prends 3 secondes pour bien repérer les manip qu'il fait pour te faire voir.
Il est possible que depuis l'année dernière sa technique diagnostique ait évolué, mais sinon la limite de l'examen, c'est que contrairement au doppler ou à l'angiographie cathéter, seuls les retrécissements sont visibles (cercles blancs rétrécis, voire absents), pas les reflux liées à des problèmes de valves.
Au point même qu'en l'absence de cercles blancs, on en conclut que la veine est absente, alors qu'elle existe mais totalement bloquée, sans passage du produit de contraste. Mais bon, tu n'en es sans doute pas là, les autres l'auraient déjà vu...
Oui, un parcours du combattant !
Il est possible que depuis l'année dernière sa technique diagnostique ait évolué, mais sinon la limite de l'examen, c'est que contrairement au doppler ou à l'angiographie cathéter, seuls les retrécissements sont visibles (cercles blancs rétrécis, voire absents), pas les reflux liées à des problèmes de valves.
Au point même qu'en l'absence de cercles blancs, on en conclut que la veine est absente, alors qu'elle existe mais totalement bloquée, sans passage du produit de contraste. Mais bon, tu n'en es sans doute pas là, les autres l'auraient déjà vu...
Oui, un parcours du combattant !
smile- Messages : 108
Date d'inscription : 10/05/2010
Age : 58
Localisation : 41
RnRrider,
Je comprends ta déception, même si en réalité le risque qu'ils voient quelquechose, surtout lorsque l'on ne sait pas quoi chercher,était minime. C'est vrai que pour arriver à être soigné il faut beaucoup de temps et surtout ne pas baisser les bras!!!
De toutes les façons, il faut espérer que les images faites suffisent pour que Pr D trouve lui ce qu'il cherche.... Après tout c'est lui le spécialiste.
Alors tu vas en Belgique ! Tu as raison !! Mon mari et moi-même avons décidé que si PrD ne trouve rien d'y aller également. Quelqu'un pourrait il me donner ses coordonnées SVP en message perso.
Je comprends ta déception, même si en réalité le risque qu'ils voient quelquechose, surtout lorsque l'on ne sait pas quoi chercher,était minime. C'est vrai que pour arriver à être soigné il faut beaucoup de temps et surtout ne pas baisser les bras!!!
De toutes les façons, il faut espérer que les images faites suffisent pour que Pr D trouve lui ce qu'il cherche.... Après tout c'est lui le spécialiste.
Alors tu vas en Belgique ! Tu as raison !! Mon mari et moi-même avons décidé que si PrD ne trouve rien d'y aller également. Quelqu'un pourrait il me donner ses coordonnées SVP en message perso.
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Quelle énergie Rnrider ! C'est sûr que c'est difficile d'obtenir un bon diagnostique car les médecins ne connaissent pas la CCSVI et ne savent quoi chercher.
Mais toi tu sais bien leur faire comprendre ce que tu veux et je suis sûr que ta persévérance paiera.
Bon courage pour la suite de cette aventure !!
Mais toi tu sais bien leur faire comprendre ce que tu veux et je suis sûr que ta persévérance paiera.
Bon courage pour la suite de cette aventure !!
joma2- Messages : 543
Date d'inscription : 02/05/2010
Localisation : Chez la dame de Haute Savoie
Eh bien George, tu as été plus convaincant que moi avec ta technicienne echodoppler! Moi, qu'en j'ai eu un RDV pour un echodoppler chez moi a Annecy, le gars m'avait a peine écoute, il avait pose 30 seconde sa sonde sur le cou de Laurence et déclare que tout était OK!
Je pense qu'avec Dr. B t'as de bonnes chance d’être correctement diagnostique! Amené lui les cliches IRM (veineux). Il y avait vu des signes indirect de sténoses chez Laurence.
Bonne chance l'ami!
Je pense qu'avec Dr. B t'as de bonnes chance d’être correctement diagnostique! Amené lui les cliches IRM (veineux). Il y avait vu des signes indirect de sténoses chez Laurence.
Bonne chance l'ami!
nanoza- Messages : 78
Date d'inscription : 22/02/2011
Localisation : Nord
joma2 a écrit:Moi, qu'en j'ai eu un RDV pour un echodoppler chez moi a Annecy, le gars m'avait a peine écoute, il avait pose 30 seconde sa sonde sur le cou de Laurence et déclare que tout était OK!
Comme une impression de déjà vu...Il m'est arrivé la même chose! Mais, la secrétaire de Dr D m'a dit qu'ils pouvaient tirer d autres informations de ces clichés en terme de débit, etc...?? Let's see.
joma2 a écrit:
Je pense qu'avec Dr. B t'as de bonnes chance d’être correctement diagnostique! Amené lui les cliches IRM (veineux). Il y avait vu des signes indirect de sténoses chez Laurence.
Alors mes espoirs ne sont pas complètement anéantis, la médecin qui a fait mes angio-IRMs n'a pas non plus détecté de sténose...Mais j envoie tout ça à Dr D cette semaine...!
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