Mon angioplastie française

Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 9:54

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Message n°201

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 9:54

J'ai reçu aujourd'hui des nouvelles du Pr D et malheureusement pour moi il n'y a pas d'indication thérapeutique ! Sad

Je suis effondrée, j'avais mis tellement d'espoir dans la ccsvi...
Là, je ne vois plus de solutions et je n'ai plus qu'à espérer que la mort ne tarde pas trop à venir me chercher...

Excusez-moi.

bendes Jeu 27 Oct 2011 - 10:30

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Message n°202

réponse

Message bendes Jeu 27 Oct 2011 - 10:30

Je te rappelle que le fin du monde est prevue pour fin d année 2012, en attendant, faut se bouger le cul, parce que pour toi, comme pour moi, cela ne sert à rien de faire la gueule; et ceci est valable pour tout le monde. On a peut etre un jeux de cartes pourri entre les mains, mais faut quand meme qu on la gagne la partie !! Et on va la gagner cette putain de partie !!

PS: désolé pour les grossieretés

RnRrider Jeu 27 Oct 2011 - 10:51

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Message n°203

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Jeu 27 Oct 2011 - 10:51

Ellora,
j'ai reçu aussi ce matin le compte-rendu du Pr D et il est un peu différent que celui du Dr B d'Alost (avec exactement le même CD d'angio-IRM).
Éventuellement tu pourrais tenter Alost pour un autre diagnostic ?

nanoza Jeu 27 Oct 2011 - 11:13

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Message n°204

Re: Mon angioplastie française

Message nanoza Jeu 27 Oct 2011 - 11:13

RnRrider a écrit:

Ellora,
j'ai reçu aussi ce matin le compte-rendu du Pr D et il est un peu différent que celui du Dr B d'Alost (avec exactement le même CD d'angio-IRM).
Éventuellement tu pourrais tenter Alost pour un autre diagnostic ?

différent à quel point? il a qd meme trouvé des stenoses mais pas au même endroit?

RnRrider Jeu 27 Oct 2011 - 11:20

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Message n°205

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Jeu 27 Oct 2011 - 11:20

zab91 a écrit:différent à quel point? il a qd meme trouvé des stenoses mais pas au même endroit?

Disons qu'il est moins catégorique. Il pense à des sténoses mais veut vérifier par phlébographie pour avoir une idée plus précise associée à un éventuel geste de dilatation.

babar Jeu 27 Oct 2011 - 13:01

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Message n°206

Re: Mon angioplastie française

Message babar Jeu 27 Oct 2011 - 13:01

Ellora,

As-tu envisagé la piste Lyme et/ou squelettique ?

jihana Jeu 27 Oct 2011 - 15:10

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Message n°207

BONJOUR

Message jihana Jeu 27 Oct 2011 - 15:10

JE SUIS DECUE POUR TOI ELLORA / UNE LONGUE ATTENTE POUR RIEN MAIS CA PROUVE LE SERIEUX DE L EQUIPE DE BORDEAUX

JE PENSE QUE TU NE DOIS PAS TE DEMORALISER IL Y AURA UNE AUTRE SOLUTION POUR TOI UN AUTRE CHIRURGIEN PEUT ETRE ?

MAIS EN TOUTS CAS UNE AUTRE SOLUTIONS QU ATTENDRE LA MORT.................... BON COURAGE ELLORA

Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 15:44

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Message n°208

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 15:44

Merci pour vos encouragements à tous.

Je ne sais pas ce que je vais faire mais pour l'instant j'ai plus envie de rien, je me bat depuis tellement longtemps que cette nouvelle m'a lessivée !

Non Babar, je n'ai pas envisagé la piste Lyme ou squelettique(et d'ailleurs je ne sais pas ce qu'est cette dernière)

Je vais sans doute me relever mais aujourd'hui, j'ai beaucoup d'amertume au fond du coeur.

Je sais que sur ce forum nous sommes tous logés à la même enseigne et que nous aimerions tous véritablement guérir un jour, nous attendons tous avec impatience la solution...

Bon courage à vous tous aussi...

Lisa Jeu 27 Oct 2011 - 16:26

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Message n°209

Re: Mon angioplastie française

Message Lisa Jeu 27 Oct 2011 - 16:26

Ellora,
Garde courage et continue!!! Une solution viendra à force de chercher... Je sais ce que tu ressens, j'ai eu les même réponses et conclusions au départ : echo doppler "normal" dans ma ville (après avoir bataillé pour expliquer la théorie, pourquoi, ce qu'on cherchait etc), RDV et encore examens normaux à l'autre bout de la France à Paris... et encore, et encore. On a fini par trouver quelquechose qui n'allait pas au bout de 5 ou 6 tentatives, j'ai envoyé les clichés en Belgique et ça m'a permis de me faire opérer. Là 2 sténoses ont été traitées (et j'ai le CD de l'opération ; je douterai peut-être sinon...) Donc je sais que c'est vraiment dur, et comme tu dis, on sait tous ce que c'est de ressentir le vrai desespoir, mais garde le moral. Il y aura bien une lumière au bout du tunnel.
Courage!!!

jihana Jeu 27 Oct 2011 - 17:33

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Message n°210

BONSOIR

Message jihana Jeu 27 Oct 2011 - 17:33

ET COMMENT TE SENS TU APRES TON OPERATION EN BELGIQUE LISA ??????

C EST CERTAIN QU A TOUT AGE ON ESPERE UNE AMELIORATION MEME APRES 35 ANS DE MALADIE!!!!!!!!!!!!!!

ON VOUDRAIT REFAIRE DES CHOSES QU ON NE PEUT PLUS.

CONTINUONS DE LUTTER

PERSO JE ME LANCE MAIS JE N EN SUIS QU AU DEBUT

Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 17:46

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Message n°211

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 17:46

Merci Lisa !

Je n'aurais certainement pas dû écrire mon message sur le coup mais bon...

J'enverrai peut-être l'angio-IRM en Belgique mais je vais déjà appeler le Dr D pour obtenir d'avantages de renseignements et puis aussi pour lui demander de me renvoyer aussi le doppler.

M Jeu 27 Oct 2011 - 18:22

M

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Message n°212

Re: Mon angioplastie française

Message M Jeu 27 Oct 2011 - 18:22

Courage Ellora!

Tu es très déçue, c'est certainement à la hauteur de tes espoirs...

A court terme, pas de libération pour toi. Tes tests sont négatifs, mais cela veut juste dire que l'on a rien trouvé. C'est une piste l'IVCC, c'est récent, il reste beaucoup à découvrir... Tu devras encore patienter. Et attendre, non pas la mort, mais des avancées. Il faut comprendre qu'un médecin ne va pas t'opérer sans avoir un minimum de preuves de présence de sténoses. Mais si cela peut te donner un peu d'espoir, à Alost et à Bordeaux, ils ne voient pas tout. Et comme le dit Rnrdidder, leurs interprétations ne sont pas identiques, il y a encore un flou artistique autour de l'IVCC...

Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 19:06

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Message n°213

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 19:06

Merci M !

C'est clair que je me voyais déjà en partance pour bordeaux mais bon je ravale ma déception et me dit que j'ai tjrs mes 3 enfants, mon p'tit mari et que la vie continue...

**Domyleen** Jeu 27 Oct 2011 - 21:34

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Message n°214

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Jeu 27 Oct 2011 - 21:34

Courage, Ellora!!

Je suis triste pour toi, car on a l'impression que c'est une piste qui s'est refermée ... Crying or Very sad

Mais nous ne sommes qu'au début de cette hypothèse veineuse, (seulement 2 ans qu'on en parle), et il reste beaucoup à découvrir ... il ne faut pas te décourager et re-tenter ta chance dans qques mois (peut-être ailleurs ...): laisse passer les fêtes de fin d'année, repose-toi un peu, car ces démarches sont épuisantes, et profite des fêtes avec ta petite famille, ... et ensuite, on recommence, y compris sur d'autres pistes (Lyme, etc ...)!!!
M-Pax va se faire opérer pour la seconde fois, elle a trouvé un autre chirurgien dans la région parisienne, ce qui prouve que ça bouge, en France!!! (je me demande d'ailleurs si ce n'est pas aujourd'hui ???? je vérifie ... ), et les techniques de dépistage évoluent, dans qques mois, on en saura plus ... Un peu de patience!! ... (encore et toujours...)

Je t'embrasse Ellora, et te souhaite de retrouver tes forces, et ta combativité!!!

Mon angioplastie française - Page 9 18719

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Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 21:51

Ellora

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Message n°215

Re: Mon angioplastie française

Message Ellora Jeu 27 Oct 2011 - 21:51

Domyleen, merci de tout coeur pour ton soutien.

Ainsi qu'à vous tous sur ce forum...c'est bien de se
sentir épauler Mon angioplastie française - Page 9 0004

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**Domyleen** Jeu 27 Oct 2011 - 22:02

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Message n°216

Re: Mon angioplastie française

Message Domyleen Jeu 27 Oct 2011 - 22:02

Rien n'est encore perdu, Ellora!! Ce n'est que le début, et il faut persévérer!!! Exclamation

.... et, à cette heure ci, M-Pascale doit être en train de se reposer, ... car j'espère qu'elle a bien été opérée!!! (elle a connu de tels moments de découragement, avec une SEP très agressive! Crying or Very sad

)

Sepasorcier Jeu 27 Oct 2011 - 23:07

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Message n°217

Courage

Message Sepasorcier Jeu 27 Oct 2011 - 23:07

Bonjour Ellora,
Je suis dans un premier temps désolé pour cette déception.
Saches que les mois qui viennent sont remplis de bonnes nouvelles:
Novembre> colloque de la Société Française d'Imagerie Cardiaque et Vasculaire
Début 2012> le professeur ZAMBONI à Paris!
Plus que quelques mois <3

mekool38 Ven 28 Oct 2011 - 15:39

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Message n°218

recap bordeaux

Message mekool38 Ven 28 Oct 2011 - 15:39

Bonjour à tous,

voila je viens pour faire un léger récap de mes aventures ivcc et peut être avoir votre point de vue :

donc en septembre j'ai suivi la piste du dr G (sur paris), elle m'avais envoyer faire un echodoppler qui révélais des anomalies coté gauche uniquement (reflux et légère sténose), puis plus trop de nouvelles de sa part...alors abandon de la piste parisienne.

donc j'ai tenter bordeaux (prof d) qui m'as envoyer faire une angio-irm qui manifestement ne révèle pas de sténose apparente et donc je reçois un courrier ce jour qui m'informe que au vue de ces résultats il n'est pas nécessaire de pousser les investigations plus loin...

alors je me retrouve avec des examens qui sont contradictoire et je me demande ce qu'il faut en conclure...

au regards de ce qui as était dit un peu plus haut, je me doute qu'il faut malgré tous soit être patient soit se résigner définitivement en se disant que je n'ai pas de prob veineux...

qu'en pensez-vous ?

merci @ll

alnama Ven 28 Oct 2011 - 15:59

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Message n°219

Re: Mon angioplastie française

Message alnama Ven 28 Oct 2011 - 15:59

Mekool, tu pourrais essayer le Dr G (un autre) à St Etienne par trop loin de chez toi ?
ou faire un doppler Zamboni avec le Dr G (encore un autre) à Nice, bd dubouchage ?

RnRrider Ven 28 Oct 2011 - 16:14

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Message n°220

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Ven 28 Oct 2011 - 16:14

Surtout ne pas se résigner.
J'ai fait l'angio-IRM et écho-doppler à Lyon, résultat aucun problème.
J'ai repasser une angio-IRM à Alost et là sténose des deux veines jugulaires internes.
J'ai envoyé le CD de l'IRM faite à Alost au Dr D de Bordeaux, qui confirme un problème mais n'est pas aussi catégorique que le Dr B.
Il préconise quand même une phlébographie et si nécessaire une dilatation.
Que ce serait-il passé si j'avais envoyé le CD de l'IRM faite à Lyon au Dr D ?
Il y a aussi la possibilité de passer un écho-doppler chez le Dr G à Nice, il est formé au protocole Zamboni.
Et pourquoi pas envoyer à Bordeaux le résultat de ton doppler passé à Paris ?

Me Ven 28 Oct 2011 - 16:19

Me

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Message n°221

Re: Mon angioplastie française

Message Me Ven 28 Oct 2011 - 16:19

Même parcours:

1- Dr F pour écho doppler: suspicion de sténose

2- Dr G pour angio: selon elle, rien

3- re écho dopppler, en Ecosse: confirmation de sténose

4- Pr D pour angio des 2 jugulaires...

La suite est à venir

Me

RnRrider Ven 28 Oct 2011 - 16:38

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Message n°222

Re: Mon angioplastie française

Message RnRrider Ven 28 Oct 2011 - 16:38

On a maintenant 3 chirurgiens qui traitent la CCSVI en France.
-Dr D à Bordeaux
-Dr G à Saint-Étienne
-Dr B au Plessis-Robinson
Le plus difficile restant de se faire diagnostiquer correctement.

mekool38 Sam 29 Oct 2011 - 8:11

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Message n°223

Re: Mon angioplastie française

Message mekool38 Sam 29 Oct 2011 - 8:11

Je vais alors essayer de voir sur st etienne ce qu'il est possible de faire, c plus près.
merci bien.

Pugh Mar 1 Nov 2011 - 16:19

Pugh

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Message n°224

Re: Mon angioplastie française

Message Pugh Mar 1 Nov 2011 - 16:19

Vous pouvez rajouter le professeur H. neuroradiologue à l'hopital Lariboisière à Paris. C'est le top.

dane83 Mar 1 Nov 2011 - 18:07

dane83

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Message n°225

Re: Mon angioplastie française

Message dane83 Mar 1 Nov 2011 - 18:07

un neuroradiologue ?il operes??ahh moi je n aurait pas confiance il fait libération?

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