Actualités CCSVI dans le monde

Invité Sam 10 Juil 2010 - 15:57

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Message n°226

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Sam 10 Juil 2010 - 15:57

http://www.cyberpresse.ca/la-voix-de-lest/actualites/201007/10/01-4297172-de-farnham-au-costa-rica-pour-etre-operee.php

De Farnham au Costa Rica pour être opérée
Cyberpresse
(farnham) Atteinte de la sclérose en plaques depuis 25 ans, Renée Galipeau s'envolera à destination du Costa Rica, en septembre, afin d'y subir une ...
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jalno Sam 10 Juil 2010 - 20:17

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Message n°227

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message jalno Sam 10 Juil 2010 - 20:17

Voici la dèrnière folie du Collège des médecin du Québec.

Si vous vous demandez ce que la Société de la SP fait ces jours-ci ... ils écrivent à des hommes politiques, afin de s'assurer qu'ils ne nous aideront pas.

https://www.facebook.com/profile.php?id=1143161173#!/album.php?aid=183014&id=740000887

**Domyleen** Sam 10 Juil 2010 - 20:54

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Message n°228

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Sam 10 Juil 2010 - 20:54

Bonsoir Jalno;

Eh oui, il faut attendre les résultats des études....etc.... ils ne savent dire que ça! Crying or Very sad

Ils cherchent par tous les moyens à gagner du temps...

**Domyleen** Sam 10 Juil 2010 - 21:12

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Message n°229

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Sam 10 Juil 2010 - 21:12

Post de Mark(Walker) sur Thisisms:

A paraitre demain (sauf événement majeur) dans le Daily Télégraph:

Posted: Sun Jul 11, 2010 : Daily Telegraph Feature on Monday 12 July

Unless there is a major news event before Sunday night the UK's Daily Telegraph will have a feature in its health section on CCSVI. UK residents will know that the Telegraph is an influencial newspaper in the UK and the topic should be seen by Government Ministers and officials.
Non UK residents (living in major cities worldwide) should be able to purchase the Daily Telegraph at international news-stands.
I hope the Telegraph feature will be the most positive article about CCSVI in any national newspaper, to date.
It may say:
"Walker believes a ‘turf war’ is underway between neurologists here who ‘own’ MS, and radiologists and vascular surgeons who may have something substantial to contribute to the MS debate. Patients are caught in the crossfire."

I will amend this post to give a web-link if the story is placed on-line.
Kind regards,
MarkW

Traduct google:

Sauf qu'il ya un événement majeur nouveau avant dimanche soir le journal britannique Daily Telegraph aura une fonctionnalité dans sa section de la santé sur le CCSVI. Les résidents britanniques savent que le Telegraph est un journal influent dans le Royaume-Uni et le sujet devrait être vu par les ministres du gouvernement et des fonctionnaires.
Non résidents du Royaume-Uni (qui vivent dans les grandes villes dans le monde) devraient être en mesure d'acheter le Daily Telegraph au niveau international Nouvelles-est.
J'espère que la fonction Telegraph sera l'article le plus positif à propos CCSVI dans un journal national, à ce jour.
Il devrait dire:
"Walker croit Turf War 'a' est en cours entre les neurologues ici qui« representent »MS, et les radiologues et les chirurgiens vasculaires qui peuvent avoir quelque chose de substantiel à contribuer au débat MS. Les patients sont pris entre deux feux."

Je vais modifier ce post pour donner un lien web si l'article est mis en ligne.
Cordialement,
MarkW
________________ _________________
Mark Walker - Oxford en Angleterre RRMS premier épisode 91, DX 97. Pharmacien ayant des connaissances spécialisées dans la SEP, la maladie et les traitements

Invité Dim 11 Juil 2010 - 8:03

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Message n°230

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 8:03

Un mois après que l'italien de rapport controversé vasculaire m. Paolo Zamboni du chirurgien sur le traitement de la sclérose en plaques fait les manchettes en novembre 2009, un fier Chalmers de Jamie s'est rendu à son neurologue et lui remis une pile d'imprimés sur les nouvelles découvertes. Sans pour autant qu'un coup de œil, le neurologue tourna les documents dans la poubelle. Il dit Chalmers, qu'il n'était rien d'autre qu'une science indésirable. «J'étais dévasté,» dit Chalmers, un pilote d'autocar Guelph 40 ans diagnostiqué avec MS, il y a deux ans. Il cherche désormais un nouveau neurologue. «Comment un médecin pas être intéressé par ce que veut sa patiente?» Le même scénario, picoture espoir contre

http://www.thestar.com/article/834303--ms-patients-fight-for-access-to-new-zamboni-treatment

Invité Dim 11 Juil 2010 - 8:34

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Message n°231

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 8:34

Oh tu sais, je peux aussi te parler de mon neuro , un connu de la Pitié, Pr CHERCHEUR, qui a négligemment rangé ds MA pochette malade l'article de Zamboni qd je le lui ai amené en oct 2009, genre ça ne m'intéresse pas. Et qd en avril 2010, je lui ai demandé (par email) ce q'il pensait du buzz autour de cette découverte, il m'a juste répondu par une phrase lapidaire : "résultats sans consistance scientifique". Je ne peux même pas imaginer, en tant q chercheuse, q ça ne donne pas TOUT DE SUITE envie de vérifier, de donner de la consistance... Quant à ma neuro de proximité, celle qui me voit ts les mois (IV Tysabri), elle me dit q'on ne lui a rien appris là-dessus dc ça ne l'intéresse pas.

P'tet un parallèle à faire av ces géologues qui ont découvert des fossiles incroyables au Congo, (eucaryotes ms qui datent d'il y a 2,1 milliard d'ans), alors q'on croyait les plus précoces à 1,6 qui remettent en cause date d'app de la vie évoluée (les euc st évolués, plus que les bactéries) sur terre. Personne ne voulait y croire. Comme dit l'un d'entre eux : "ns autres scientifiques sommes parfois formatés, tendons à faire confiance à ce q ns ont appris nos prof, il faut de la curiosité, il faut aussi vouloir voir" (cf le Monde 03/07). Un vx sc à la retraite leur a dit avoir trouvé ces mm fossiles il y a longtemps, ms il les a jetés pq il n'y croyait pas.

Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:12

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Message n°232

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:12

par 30° le jour,et 29° la nuit,peux de force pour la réflexion !

alnama Dim 11 Juil 2010 - 9:34

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Message n°233

Communiqué des cliniques canadiennes MS

Message alnama Dim 11 Juil 2010 - 9:34

Bonjour,
voici deux communiqués du réseau des cliniques canadiennes de la SEP.
Pour les patients qu'on prend pour des attardés : http://www.cnmsc.org/CCSVI-multiple-sclerosis-patient-fr.aspx
Pour les médecins qu'ils essaient d'effrayer : http://www.cnmsc.org/CCSVI-multiple-sclerosis-physician-fr.aspx

Bonne journée

Dernière édition par MPascale le Dim 11 Juil 2010 - 9:42, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)

Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:41

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Message n°234

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:41

Ca je peu (ou peux ?) voir ! Peux (ou peu ?) importe, tu verras, un jour on s'en souviendra. Découverte qui pourrait être monumentale pr soigner MS disent les scientifiques de Buffalo, une autre façon de réfléchir. Ce st TOUJOURS ceux qui réfléchissent autrement qui changent le monde. Par ex : électricité n'a pas été découverte pq bougie éclairait mal... (Ca c'est plus facile q le coup des fossiles...) Smile

Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:46

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Message n°235

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 9:46

oui,j'ai vu,mais c'est peu,une touteptiteerreur bounce

Invité Dim 11 Juil 2010 - 10:06

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Message n°236

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 10:06

Et j'ai répondu ça à ce MS Freedman qui prend les patients pour des attardés !!!
Tout ceci m'amuse beaucoup. Ils sont minables.

"Bien sûr qu'on va tous aller se faire opérer !
Qu'attendez-vous pour lancer une étude sur ce sujet au lieu de dénigrer tout ce qui est découvert par d'autres ? Rien n'est sorti de TRENTE ans de recherche OFFICIELLE sur la sclérose en plaques ! Magnifique succès.
Cordialement,

MPascale D
(SEP RR agressive, diagnostiquée en 2007, EDSS 5, déjà sous Tysabri, risque de décès 1/1000) I am happy !"

sylviane Dim 11 Juil 2010 - 12:22

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Message n°237

re

Message sylviane Dim 11 Juil 2010 - 12:22

ce n'est pas dans ma nature de souhaiter du mal à quiconque, mais là, cela ressemble à une guerre de tranchées au détriment des malades .....

Je rêve d'un neurologue atteint d'une méchante sclérose en plaques ......
Je rêve d'un neurologue avec un enfant atteint d'une méchante sclérose en plaque ........
et suffisamment de bonne foi pour venir raconter aux autres malades tout ce qu'il tente pour essayer de s'en sortir .....

Invité Dim 11 Juil 2010 - 13:01

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Message n°238

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 13:01

Moi aussi je le cherche ce neuro, je m'étais demandé antan combien il y avait de neuros en France : si > 1000, y'en a au moins un qu'a la sep... je veux le rencontrer !

Ces textes (ceux signalés par Alnama) sont minables. Et si on écrivait tous ? Aller sur la page contact, y'a une adresse email. C'est celle q j'ai utilisée. Je n'ai pas donné mon nom par méfiance (se connaissent ts ces gens-là !!!)

Quoique... comme il apparaît ds mon adresse email !

bendes Dim 11 Juil 2010 - 13:48

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Message n°239

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message bendes Dim 11 Juil 2010 - 13:48

Leur discours est tout simplement à "gerber"; excusez moi du terme ..

**Domyleen** Dim 11 Juil 2010 - 15:57

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Message n°240

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Dim 11 Juil 2010 - 15:57

Le premier lien d'Alnama: à gerber, je suis d'accord... Rolling Eyes

Ce chercheur italien prétend qu’une intervention qu’il qualifie de « simple » ….Ses allégations ne sont basées que sur ses propres observations : il aurait ….Il soutient également qu’en introduisant un fil métallique ….et à les « guérir » ainsi de la SP.
N’importe quoi ! Zamboni n’a jamais prétendu « guérir » ! …et ce conditionnel, afin de rendre la théorie suspecte !

À titre de neurologues……. Pour l’instant, …. la théorie qu’il a avancée ne permet pas d’expliquer la plupart des aspects de la SP que nous avons réussi à élucider avec le temps. ….la validité des allégations …
Qu’est-ce qu’on s’en fout des aspects de la SEP : si un traitement permet de stopper l’évolution, c’est l’essentiel, non ?…

..une multitude de traitements révolutionnaires et de soi-disant remèdes qui se sont révélés inefficaces ....…..
Ben voyons, et qu’en est-il de la théorie de l’auto-immunité ??, et des traitements médicamenteux ???

… le RCCSP DÉCONSEILLE fortement aux patients de chercher à se faire examiner les veines …
Même simplement « examiner » ??? mais de qui se moque-on ???

.La plupart des neuroradiologues n’ont ni l’expérience ni les compétences particulières …..une telle intervention comporte certains risques ……peut transpercer la paroi de ces vaisseaux…..
Je ne vois pas ce que des neuroradiologues viennent faire dans le domaine vasculaire : chacun sa spécialité !

Enfin et surtout… NE PAS abandonner leur traitement actuel et à NE PAS modifier leur prise en charge …
Et voilà, nous y sommes !!! Les médocs !!!

**Domyleen** Dim 11 Juil 2010 - 16:12

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Message n°241

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Dim 11 Juil 2010 - 16:12

J'espère que les spécialistes vasculaires ne vont pas se laisser faire, et ne vont pas accepter que les neuros empiétent sur leur domaine (sur ce qui, de plus, risque d'être, contrairement à ce qu'on a cru jusqu'ici,.... leur domaine!....:la SEP et d'autres troubles soit disant "neurologiques")! Very Happy

Invité Dim 11 Juil 2010 - 16:37

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Message n°242

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 16:37

sylviane/m/pasc,sur l'ancien forum,il y a eu un neuro,moins d'un an maintenant,sympa, mais surchargé de questions,trop pour lui?

**Domyleen** Dim 11 Juil 2010 - 16:57

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Message n°243

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Dim 11 Juil 2010 - 16:57

Oui, ben, si c'est celui auquel je pense... (je n'intervenais pas à ce moment là), mais vu la façon dont il était agréssé, et mis en doute, pas sûre qu'il ait à nouveau envie de discuter avec des sépiens... Rolling Eyes

et en plus CCSVI!! Laughing

à moins d'être maso...!

J'aime bien,... tout le monde réclame un neuro, mais quand il y en avait un (autre forum), on ne peut pas dire qu'il avait été bien accueilli (comme tant d'autres "nouveaux", d'ailleurs...) Wink

Faudrait savoir ce qu'on veut! Rolling Eyes

Ceci dit, perso, je préférerais .... un spécialiste vasculaire, .... Laughing

Invité Dim 11 Juil 2010 - 17:03

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Message n°244

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 17:03

Un neuro malade ou un neuro "soignant" ? Moi je veux un vrai neurosep, pas simplement un neuro sympa et qui comprend, j'en veux un qui en bave autant q ns et dise qd mm q CCSVI c'est de la m..., je veux savoir si un neuro malade de sep pense tjs q CCSVI c'est de la m..., j'en veux un qui soit véritablement concerné. Les autres ils s'en tapent, vendent leurs drogues, comme on leur a appris à la fac, st les seuls à pouvoir les prescrire et dc ns soigner (croient-ils) et si on râle augmentent la dose d'AD ou autre alors q jamais t'as déprimé de ta vie ms c'est pas grave ça peut tjs la calmer ! D'ailleurs j'ai adoré ds le 2nd texte d'Alnama le "nos" malades, à plusieurs reprises. On ne leur appartient pas à ces gens-là. Comment on va les lâcher...

Dernière édition par MPascale le Dim 11 Juil 2010 - 19:36, édité 1 fois

**Domyleen** Dim 11 Juil 2010 - 17:19

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Message n°245

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Dim 11 Juil 2010 - 17:19

"Nos malades"!... Ils nous aiment tellement, que maintenant ils veulent faire notre bonheur malgré nous... c'est pas un bon exemple de conscience professionnelle, ça, madame ??? Laughing

**Domyleen** Dim 11 Juil 2010 - 18:04

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Message n°246

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Dim 11 Juil 2010 - 18:04

Voilà, ... ma neuro, sympa, et tout... eh bien, je crois qu'elle me verra de moins en moins.. (et pas envie d'en changer, car je vais avoir du mal à trouver mieux....)!

Lors de mon dernier entretien, quand je lui ai demandé ce qu'elle pensait de "l'insufisance veineuse", elle m'a répondu qu'elle n'y croyait ...pas..du..tout!!
(y'avait une chance sur deux...raté!) "que la SEP était une maladie auto-immune!! que des études l'ont prouvé...etc..." J'ai répondu, "ok, je suis d'accord... mais que ça ne changeait rien à une possible origine veineuse..." (aprés tout Zamboni ne remet pas en cause le désordre immunitaire... mais pense que c'est CCSVI qui le cause ...), du coup, je n'ai rien ajouté, et surtout pas cité Zamboni! Idem, au sujet de la kiné "qui est trés profitable pour moi", je lui ai indiqué, qu'en plus, je "dormais avec le haut du corps redressé de 45° ", mais... pas de "lit incliné", ni de "thérapie IBT", rien...oh là là , il ne faut qu'elle s'imagine que je lise tout ce qui peut concerner CCSVI! Mais elle a été intriguée..et comme je m'en suis aperçue au centre de rééduc..., elle a insisté sur les bienfaits que cela m'avait procuré et confié, "qu'effectivement, dormir à plat n'était peut-être pas bon..." et donc, de suivre le conseil du kiné (qui, lui, n'y est pour rien...sauf qu'il est d'accord avec ...moi)

Par contre, elle m'a déçue en disant (avec un certain mépris), que cette "idée veineuse" va faire le bonheur "des gens qui opèrent les varices", et c'est tout!... je lui répondu que si on me détectait des varices aux veines jugulaires, je me ferai opérer ...,! (en souriant)
Elle a ri et m'a répondu "effectivement, vous avez déjà eu ce genre de problème... eh, bien, ...vous faites ce que vous voulez... mais, moi, je n'y crois pas!") Rolling Eyes

Conclusion, je fais ce que je veux!...et direction dct F. au mois d' Octobre (faut que je rappelle...)

Invité Dim 11 Juil 2010 - 19:34

Invité

Invité: Invité

Message n°247

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Invité Dim 11 Juil 2010 - 19:34

C'est une question de "croyance" maintenant ? De mx en mx !

Hélène Lun 12 Juil 2010 - 9:53

Hélène

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Message n°248

neuro "autre forum"

Message Hélène Lun 12 Juil 2010 - 9:53

bonjour,
Comme vous parliez du neuro qui venait sur "l'autre forum" et qui s'est effectivement fait jeter... je lui ai demandé son avis sur la CCSVI au mois de mai.
Il répond tout de suite, et je l'en remercie encore...
voici donc sa réponse :

"Effectivement, cela a été beaucoup débattu récemment à Toronto à l'american academy of Neurology où nous étions avec le Pr Vermersch.
Tout est parti du Dr Zamboni,angiologue Italien dont la femme présente une SEP. En lui faisant tout un tas d'examens, il constaté une insuffisance veineuse entre autre au niveau des veines jugulaires. Il a donc étudié cela chez d'autres patients avec cette maladie et aurait constaté cette insuffisance de manière significative par rapport à la population "normale".
D'après lui, le fait d'avoir traité cette insuffisance aurait amélioré les patients.
Cependant, tous les plus grands spécialistes mondiaux de la SEP ont discuté de cela et ne comprennent pas comment le fait d'améliorer la circulation veineuse même au niveau cérébral pourrait avoir une action sur les cellules de l'inflammation qui provoquent la maladie.
Quoi qu'il en soit, nous déconseillons aux patients de ne pas se faire opérer pour l'instant tout en sachant qu'une étude devrait prochainement débuter pour tester cette hypothèse thérapeutique mais avec des résultats qui ne seront pas disponibles avant plusieurs années comme toujours. Si le geste thérapeutique était sans danger, cela ne couterait rien de dire aux patients de tenter mais ce n'est pas le cas."

bon, malgré tout, j'ai noté son "lapsus" ..."nous déconseillons aux patients de NE PAS se faire opérer pour l'instant...."
voilà, je ne sais pas si ça peut vous servir...

bonne journée à tous !

dane83 Lun 12 Juil 2010 - 10:00

dane83

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Message n°249

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message dane83 Lun 12 Juil 2010 - 10:00

bien vu et merci ... donc nous deconseillons de ne pas se faire operer!!!
ils sont geniaux ces neuros!!
alors :faut pas attendre!!!

**Domyleen** Lun 12 Juil 2010 - 11:04

Domyleen

Domyleen: Messages : 7917
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Message n°250

Re: Actualités CCSVI dans le monde

Message Domyleen Lun 12 Juil 2010 - 11:04

Merci, Hélène; c'est trés sympa de ta part d'avoir contacté ce médecin (qui, s'il ne s'était pas "fait jeté" aurait pu être une aide précieuse pour les malades, mais voilà, la bêtise de certaines sur des forums "d'entre- aide" (???), aura eu raison de sa bonne volonté): je pense que l'on aurait pu avoir des discussions sur CCSVI avec lui autrement plus constructives, tout en étant (c'est probable) en total désaccord... mais justement, j'aurais bien aimé avoir son point de vue et voir ce qu'il allait répondre à certaines questions dérangeantes...Je pense que cela n'aurait fait que confirmer mon sentiment que la SEP est d'origine veineuse, ... en tous cas trés liée à CCSVI, et que nous sommes sur une bonne piste...
Tu as eu une super idée de lui demander son avis, (même si sa réponse ne nous surprend pas ....)
J'aurais bien aimé connaitre son point de vue sur le "rapport" du prof. Vermeersch...( Laughing

)!

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