Rentrée chez moi mardi soir avec la pleine lune et pas trop de résultats du bolus. Seul mon moral est remonté! Je commence Tysabri mi juin (à Dieu vat) je fonce ! Je peux y réagir bien ou non, développer des AC anti-Tysabri, attraper la LEMP, mais j'en ai marre et j'ai vécu 58 ans déjà, alors là je vais juste profiter de ce qui reste sans penser trop. Mes trois grands enfants comptent encore sur moi pour finir leurs études. Après... On verra c'est comme à Haloween : bénéfice ou risque? Tricks or treats?
+2
Tao
Domyleen
6 participants
ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
grizzli- Messages : 9
Date d'inscription : 18/04/2011
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alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
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Localisation : Alsace
- Message n°27
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
alain68 Ven 20 Mai 2011 - 17:10
Donc, méfiance avec ce truc !grizzli a écrit: Mes trois grands enfants comptent encore sur moi pour finir leurs études. Après...
Alain
grizzli- Messages : 9
Date d'inscription : 18/04/2011
Localisation : Suisse
Je n'ai guère de choix, je suis en poussées depuis novembre (4 IRM, chaque fois nouvelles lésions actives dont une médullaire le 12 mai) et je me rassure en me disant que je n'ai pas eu d'autre ttt immunosuppresseur avant ?
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
- Message n°29
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
alain68 Sam 21 Mai 2011 - 7:59
Bonjour,
j'ai fait le choix en accord avec mon neuro et le Professeur de neuro de STRASBOURG d'arrêter TYSABRI après 18 fois (comme convenu avant de commencer).
Pour commencer depuis 1 an COPAXONE en parallèle 3 mois avec TYSABRI puis seul.
Je craignais trop la LEMP et pour moi il y avait trop à perdre, trop de risques. Même si j'admets qu'on ne vit pas sans risque. Et il y a aussi risque à ne pas faire. C'est un consensus à partager avec son épouse, ses médecins, sa conscience.
En tout cas personne ne fait le malin là dessus, faire ou ne pas faire reste un choix personnel. Point barre !
Bon week end !
Alain
j'ai fait le choix en accord avec mon neuro et le Professeur de neuro de STRASBOURG d'arrêter TYSABRI après 18 fois (comme convenu avant de commencer).
Pour commencer depuis 1 an COPAXONE en parallèle 3 mois avec TYSABRI puis seul.
Je craignais trop la LEMP et pour moi il y avait trop à perdre, trop de risques. Même si j'admets qu'on ne vit pas sans risque. Et il y a aussi risque à ne pas faire. C'est un consensus à partager avec son épouse, ses médecins, sa conscience.
En tout cas personne ne fait le malin là dessus, faire ou ne pas faire reste un choix personnel. Point barre !
Bon week end !
Alain
Invité- Invité
- Message n°30
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
Invité Sam 21 Mai 2011 - 9:25
3 poussées sous Tysabri, je l'ai arrêté après 15 mois, considérant qu'il ne fonctionnait pas pour moi. On verra bien. Perte d'appétit total, 10 kg en moins !
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
- Message n°31
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
Domyleen Sam 21 Mai 2011 - 11:43
Tu n'avais pourtant pas de kilos à perdre, M-Pax!! ...
J'ignorais que tu avais arrêté! (mais si ça ne donnait rien, tu as bien fait, je pense ...
Grizzli, je mets à ta place, le choix n'est pas facile ("entre la peste et le choléra")!
Que tu n'aies pas eu d'immunosuppresseur auparavant est une sécurité importante! (env 30% de risque en moins de chopper une LEMP, c'est pas négligeable!!)
En principe, les deux premières années sous Tysa ne sont pas trop risquées, et il y a un suivi trés strict ... au moindre soupçon, le traitement est stoppé! ... et, de plus, actuellement, quand la LEMP est prise à temps, il y a dfes chances d'en guérir...
De toute façon, si on ne fait rien, c'est sûr, que la SEP gagnera du terrain (tu fais beaucoup de poussées ...) Je crois, qu'à ta place, je tenterais, mais c'est à chacun d'estimer le risque selon la progression de sa SEP!
Bon courage, Grizzli!!
grizzli- Messages : 9
Date d'inscription : 18/04/2011
Localisation : Suisse
- Message n°32
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
grizzli Sam 21 Mai 2011 - 21:27
Merci Domyleen 
Invité- Invité
- Message n°33
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
Invité Dim 22 Mai 2011 - 0:40
Moi aussi je te conseillerais d'essayer, ça ne marche peut-être pas pr tout le monde mais si ça marche ça vaut la peine. Devant une SEP très agressive, il faut utiliser tous les moyens à ta disposition aujourd'hui. Il sera tjs tps d'arrêter si tu ne vois pas de mieux. Quant au risque de LEMP... entre la peste et le choléra, que choisir, comment jamais savoir si on fait le bon choix ? 15 mois de Tysabri, pas de ralentissement de la maladie mais pas de LEMP. J'arrête donc. J'espère que tu auras plus de chance.
alain68- Messages : 343
Date d'inscription : 17/07/2010
Age : 68
Localisation : Alsace
- Message n°34
Re: ECTRIMS: un test de biologie pour détecter le virus JC.
alain68 Dim 22 Mai 2011 - 9:06
Bonjour,
en tout cas le risque est mesuré dans les 18 premiers mois. Ca vaut le coup de tenter. Alors, n'hésite pas !
Alain
en tout cas le risque est mesuré dans les 18 premiers mois. Ca vaut le coup de tenter. Alors, n'hésite pas !
Alain
grizzli- Messages : 9
Date d'inscription : 18/04/2011
Localisation : Suisse
Merci à tous pour les conseils; ma décision est prise : je risque le tout pour le tout, comme dirait Tintin... Advienne que pourra, je croise les doigts mais c'est sûr que tout peut arriver, du meilleur au pire.
Je vous tiendrai au courant. Je commence vers le 25 juin, 15 jours après la fin du ttt dégressif de prednisone (en Suisse c'est le protocole!).
Les bolus ne font guère d'effet sur moi, je me demande si c'est pareil avec Tysabri. La peste ou le choléra, c'est vraiment juste comme métaphore...
Amitiés à tous. Et bon courage dans les galères!
Je vous tiendrai au courant. Je commence vers le 25 juin, 15 jours après la fin du ttt dégressif de prednisone (en Suisse c'est le protocole!).
Les bolus ne font guère d'effet sur moi, je me demande si c'est pareil avec Tysabri. La peste ou le choléra, c'est vraiment juste comme métaphore...
Amitiés à tous. Et bon courage dans les galères!
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