dane83 Mer 25 Aoû 2010 - 18:14me voila rassuree merci M ...j attends 
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Mauvaise Nouvelle Dct G suspendrait son étude
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
jalno- Messages : 341
Date d'inscription : 03/05/2010
Localisation : Montréal, Québec
Je posais la question de l'étude car au Canada les médecins n'ont le droit de faire l'intervention que dans le cadre d'un étude.
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Ah la la... Si nous devons mettre les noms de ville en points de suspension....où va-t-on ???
Et en plus je confirme Dct B. travaille au vu et au su de tous, puisqu'il accorde aussi des interviews (au moins un..), mais il est possible qu'il lui soit interdit de faire de la pub...(Déontologie)! ???
Marjo- Messages : 20
Date d'inscription : 07/06/2010
Bonjour Luna,
J'ai aussi rdv le 6 septembre à la Pitié. C'est à 15 h. Je n'ai rien reçu, ni d'appel, ni courrier. En espérant que ce soit maintenu...
J'ai aussi rdv le 6 septembre à la Pitié. C'est à 15 h. Je n'ai rien reçu, ni d'appel, ni courrier. En espérant que ce soit maintenu...
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
en principe, les RDV qui étaient programmés seront maintenus, pour moi, ce sera en octobre au lieu de 6 septembre. Tu devrais passer un coup de fil au Dr G.
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 42
Localisation : ile de france
coucou,
je n'ai pas reçu de courrier d'annulation non plus et mon coup de gueule de l'autre jour c'était aussi la crainte de voir un courrier d'annulation ou un appel dans les jours à venir...mais pour le moment: nada
j'ai rendez vous à 15h30
on aura l'occasion de se voir
je croise les doigts en cas
affaire à suivre ....
je n'ai pas reçu de courrier d'annulation non plus et mon coup de gueule de l'autre jour c'était aussi la crainte de voir un courrier d'annulation ou un appel dans les jours à venir...mais pour le moment: nada
j'ai rendez vous à 15h30
on aura l'occasion de se voir
je croise les doigts en cas
affaire à suivre ....
luna- Messages : 177
Date d'inscription : 10/08/2010
Age : 42
Localisation : ile de france
jean2lyon a écrit:en principe, les RDV qui étaient programmés seront maintenus, pour moi, ce sera en octobre au lieu de 6 septembre. Tu devrais passer un coup de fil au Dr G.
Pourquoi nous avoir fait entendre que c'était annulé dans ce cas?
Je veux que tu saches qu'en lisant ton message j'ai passé une soirée POURRIE en me lamentant sur mon sort ( Tao pourra en témoigner)
Tu m'as fait super ultra méga peur alors à l'avenir par pitié sois vigilant quant à la diffusion de certaines infos car on peut vite s'emballer si on a pas tous les éléments par "on" c'est à moi que je fais allusion... entre autre
Merci quand même et bonne soirée Jean
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Bon j'ai effacé un message écris sous l'effet du manque de nicotine, je suis d'une humeur vraiment électrique !
J'ai pas réussi à supprimer le post alors je l'ai édité...
Bonne soirée Luna
J'ai pas réussi à supprimer le post alors je l'ai édité...
Bonne soirée Luna
Dernière édition par jean2lyon le Mer 25 Aoû 2010 - 20:55, édité 1 fois
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
qu'est-ce qui t'arrive Luna ?? Relis mes messages. J'ai dit que le Dr G allait stopper les interventions car c'est ce qu'elle m'a dit ! Mais les patients qui étaient programmés devraient être admis par le Dr.
Les MP seraient plus appropriés pour dire des méchancetés, on est pas sur le forum Arsep ici...
Oui je suis de mauvaise humeur, j'ai arrêté de fumer depuis 6 jours, alors faut pas trop me titiller ;-)
Les MP seraient plus appropriés pour dire des méchancetés, on est pas sur le forum Arsep ici...
Oui je suis de mauvaise humeur, j'ai arrêté de fumer depuis 6 jours, alors faut pas trop me titiller ;-)
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oooh, mais tout le monde est énervé!!!
Finalement je ne vais pas stopper la cigarette tout de suite!
C'est incroyable de paniquer à ce point...
(Hier, c'était Dane qui semblait énervée... calmos!!!)
Attendez toujours que les infos soient officielles, car nous entendons tellement de choses sur Dct G. !...et les suppositions des uns et des autres n'arrangent rien!
Mais, on avance! Regardez au Canada... ils ont connu des hauts et des bas, comme récemment : au mois de Juillet , la quasi totalité des provinces ne voulaient pas participer financièrement aux essais, et ...un mois plus tard il n'en reste plus que tois (les plus importantes, hélas...) à décider!
Dct G. va garder ses clients: je pense qu'elle refuse de devoir suivre les patients qui reviennent de l'étranger, et veut les décourager de partir et leur conseille de patienter!
Par contre, le petit pourcentage qu'elle peut opérer n'ont rien à craindre, si ce n'est de devoir être patient!... Pour ceux qu'elle a rencontré, comme Jean, no problèm! elle devait déjà le faire , non?? Il me semble que c'est toi, Jean qui avait fait retarder l'intervention, si je me souviens bien ?
Allez, bon courage!, (et bonne nuit Luna!)
chamanou- Messages : 14
Date d'inscription : 03/06/2010
Bonjour tt le monde,
voila, mes craintes sont confirmées : j'ai appellé ce matin dr G aprés le message qu'elle m'a laissé hier
elle a annulé notre rv du 15 septembre pour une phlébographie, elle subi une grosse pression et ne peut plus justifier des dilatations de jugulaire dans le cadre d'une sep.
cependant elle a gardé quelques patients qui sont "oppérables" et dont elle peut justifier l'intervention à la salpé, et ce jusqu'en janvier 2011.
elle m'a conseillé d'aller pologne.
maintenant nous allons prendre RV pour la belgique : je ne baisserai jamais les bras et cette s..prie de maladie ne nous vaincra pas !!
si quelqu'un peut me donner les coordonnées du medecin belge j'en serai reconnaissante.
bonne journée à tous
voila, mes craintes sont confirmées : j'ai appellé ce matin dr G aprés le message qu'elle m'a laissé hier
elle a annulé notre rv du 15 septembre pour une phlébographie, elle subi une grosse pression et ne peut plus justifier des dilatations de jugulaire dans le cadre d'une sep.
cependant elle a gardé quelques patients qui sont "oppérables" et dont elle peut justifier l'intervention à la salpé, et ce jusqu'en janvier 2011.
elle m'a conseillé d'aller pologne.
maintenant nous allons prendre RV pour la belgique : je ne baisserai jamais les bras et cette s..prie de maladie ne nous vaincra pas !!
si quelqu'un peut me donner les coordonnées du medecin belge j'en serai reconnaissante.
bonne journée à tous
gis- Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010
Ma phlébo devait avoir lieu fin septembre car mes jugulaires étaient belle et bien atrophié + sténosée donc suite a cette discution j'ai appelé pour signaler que je n'avais toujours pas reçu de convocation du parc monceau et la secrétaire me dit que tout est annulé, il faut maintenant l'autorisation de la haute autorité de mes ...!! mais ils se rendent compte des vies gachées que cela crée!! bande de ...!
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
gis n y va pas avec le dos de la cuillere!!!bravo....
je crois que nous allons toutes nous retrouver en belgique.!!!.
je crois que nous allons toutes nous retrouver en belgique.!!!.
Moimeme- Messages : 133
Date d'inscription : 30/04/2010
Je serais partisan de vraiment tout faire pour nous faire entendre meme si ca doit etre dur et illegal.
gis- Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010
que peut on faire pour se faire entendre, c'est du grand n'importe quoi, c'est aussi inhumain que le nazisme, ils laissent les gens s'éteindre à petit feu à attendre des autorisations de bureaucrates qui ne savant même pas de quoi il s'agit en empilant ce dossier qui peut attendre 6 mois ou plus!!
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Oui, effectivement, il semble bien que le ciel se soit obscurci... et que nous allons devoir reprendre momentanément les échanges en mp (sous le manteau) concernant la possibilité de se faire dépister et dans certains cas ( si opérables) subir l'intervention!
Je pense que ce sera plus facile vers la fin de l'année, et n'oubliez pas que d'autres angios pourront intervenir quand ils seront prêts et bien sûr si les sténoses sont évidentes!
Les premiers résultats de études devraient faire avancer CCSVI, mais j'ai lu hier que les études cliniques (controlées par des neuros...sic!), vont prendre plus de temps que prévu, et ne sont pas démarrées vraiment, car les équipes ne sont pas formées pour le dépistage..): Voir dans le topic Canada, l'article relatant les propos de Dct Knox!
Les Autorités cherchent à gagner du temps... mais CCSVI devenant possible dans de plus en plus de pays, il sera difficile de rester à la traine... Donc, ne nous décourageons pas.. surtout pas!
Dernière édition par Domyleen le Jeu 26 Aoû 2010 - 15:36, édité 1 fois
gis- Messages : 56
Date d'inscription : 27/05/2010
bah moi moral dans les choux! c'est deja bien assez chiant comme ça, il ne manquait plus que ça! mon opération aurait du etre fait dans moins de 1 mois
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
Ci-joint le point de vue d'un pionnier de la CCSVI, a propos de l'avancement de recherches en France.
L'auteur souhaite rester anonyme car il s'agit de son point de vue personnel susceptible de changer selon les résultats des travaux scientifiques en cours et futurs et ne veut pas faire une publicité personnelle bien qu'il soit pret à en discuter ouvertement avec les partenaires responsables de la santé, qu'il ne pretend pas detenir la vérité, mais souhaite seulement apporter des élements de discussion pour encourager à la poursuite des recherches.
" Dans la série de patients que nous avons examinés au Doppler , nous avons trouvé des jugulaires sténosées et traitées avec succès, mais en quantité nettement inférieure à celles qui ont été publiés par les différents auteurs européens et américains. De son côté, le Dr X dont la compétence en matière de phlébographie est reconnue et appréciée dans le monde médical, a trouvé un pourcentage du même ordre ,c'est à dire tout aussi faible. Je considère donc que la CCSVI, hypothèse de mon ami et collègue P.Zamboni est forte et mérite que soient mis en œuvre tous les moyens de recherche, d'expérimentation et de validation complémentaires ( dont certaines sont en cours) et qu'il faut, dans l'intérêt des patients éviter les dérives de tous ordres qui semblent faire jour à travers le monde et qui risquent de discréditer une avancée scientifique et médicale majeure, autrement dit jeter le bébé avec l'eau du bain. Si les autorités de tutelle ont raison de freiner les applications sauvages, elles n’ont pas moins gravement tort de ne pas encourager et financer les travaux de finalisation des recherches. Pour ma part et bien que pionnier dans l'investigation et l'hémodynamique veineuse, je souhaite fortement que les études confirment les constations plus optimistes de mes collègue (sic), quitte à reconnaitre, avec la plus grande joie, mon erreur, car plus nombreux seront les patients à en bénéficier. De toutes les façons, même si la CCSVI ne devait intéresser qu'un faible pourcentage de patients, elle restera une grande découverte de P.Zamboni, et devra être traitée comme il se doit, c'est à dire avec prudence, honnêteté et compétence, en France et ailleurs. L’honnêteté, la compétence et le dévouement de P.Zamboni ne doivent pas être entachés par les comportements pour le moins discutables de praticiens qui par le monde, se sont autoproclamés spécialistes en la matière.
En d’autres termes, il me paraît nécessaire de se battre sur deux fronts à la fois, d’un côté pour la poursuite des travaux de recherche et de validation et de l’autre contre les applications irresponsables. Car les conflits d’intérêt souvent justement reprochés à l’industrie pharmaceutique ne doivent pas ternir la CCSVI."
L'auteur souhaite rester anonyme car il s'agit de son point de vue personnel susceptible de changer selon les résultats des travaux scientifiques en cours et futurs et ne veut pas faire une publicité personnelle bien qu'il soit pret à en discuter ouvertement avec les partenaires responsables de la santé, qu'il ne pretend pas detenir la vérité, mais souhaite seulement apporter des élements de discussion pour encourager à la poursuite des recherches.
" Dans la série de patients que nous avons examinés au Doppler , nous avons trouvé des jugulaires sténosées et traitées avec succès, mais en quantité nettement inférieure à celles qui ont été publiés par les différents auteurs européens et américains. De son côté, le Dr X dont la compétence en matière de phlébographie est reconnue et appréciée dans le monde médical, a trouvé un pourcentage du même ordre ,c'est à dire tout aussi faible. Je considère donc que la CCSVI, hypothèse de mon ami et collègue P.Zamboni est forte et mérite que soient mis en œuvre tous les moyens de recherche, d'expérimentation et de validation complémentaires ( dont certaines sont en cours) et qu'il faut, dans l'intérêt des patients éviter les dérives de tous ordres qui semblent faire jour à travers le monde et qui risquent de discréditer une avancée scientifique et médicale majeure, autrement dit jeter le bébé avec l'eau du bain. Si les autorités de tutelle ont raison de freiner les applications sauvages, elles n’ont pas moins gravement tort de ne pas encourager et financer les travaux de finalisation des recherches. Pour ma part et bien que pionnier dans l'investigation et l'hémodynamique veineuse, je souhaite fortement que les études confirment les constations plus optimistes de mes collègue (sic), quitte à reconnaitre, avec la plus grande joie, mon erreur, car plus nombreux seront les patients à en bénéficier. De toutes les façons, même si la CCSVI ne devait intéresser qu'un faible pourcentage de patients, elle restera une grande découverte de P.Zamboni, et devra être traitée comme il se doit, c'est à dire avec prudence, honnêteté et compétence, en France et ailleurs. L’honnêteté, la compétence et le dévouement de P.Zamboni ne doivent pas être entachés par les comportements pour le moins discutables de praticiens qui par le monde, se sont autoproclamés spécialistes en la matière.
En d’autres termes, il me paraît nécessaire de se battre sur deux fronts à la fois, d’un côté pour la poursuite des travaux de recherche et de validation et de l’autre contre les applications irresponsables. Car les conflits d’intérêt souvent justement reprochés à l’industrie pharmaceutique ne doivent pas ternir la CCSVI."
jean2lyon- Messages : 345
Date d'inscription : 01/05/2010
Age : 45
message supprimé
Dernière édition par jean2lyon le Ven 27 Aoû 2010 - 12:40, édité 1 fois
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Tu as retiré ton post M/P? ... pas vu..tu étais en colère ??? (encore??)
Tu sais, Dct G. a rendu service à plusieurs personnes, et elle est la seule en France à l'avoir fait jusqu'ici... même si elle n'opère que trés peu... Elle ne mérite pas qu'on le lui reproche, à mon avis...
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