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2 participants

    Angioplasties, suivi des premières données sur les améliorations.

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    Message  Domyleen Mar 24 Sep 2013 - 21:00

    Sur MS-UK:

    Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique (IVCC) :
    Les premières améliorations des auto-déclarations n’ont pas été soutenues, lors du rendez-vous de suivi.
    (24/09/13)
     
    Résumé
     Contexte: l’angioplastie avec ou sans stents intravasculaires (le traitement de «libération») avait été proposé comme traitement à des patients SEP, qui avaient des signes radiologiques évocateurs d'une insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique (IVCC). 
    Le but du Registre IVCC de la Colombie-Britannique (BC) était de recueillir et d’enregistrer des données sur  la sécurité et l’efficacité du traitement, chez des patients canadiens atteints de SEP  qui ont eu le traitement de «libération» à l'étranger. 
     Méthodes: A l’aide  d’un sondage téléphonique standard, des patients SEP volontaires, ont été interrogés à quatre reprises : dés le début,  à 6 mois, 12 mois et 24 mois.
     Les participants étaient  invités à évaluer leur état ​​de santé général (GH), leur niveau de fatigue (FL), la mobilité (M), le taux d’activité  (EL) et le niveau ( résultats) de la procédure (PR) sur une échelle de 5 (1 = beaucoup mieux, 2 = un peu mieux, . 3 = similaire, 4 = un peu moins bien et 5 = très mauvais):
       A la date du 23 Avril 2013, 76 patients avaient effectué les 2 premières interviews. 
    Les résultats rapportés par les patients au premier entretien (moyenne 15,5 mois après le traitement) et à 6 mois du suivi (moyenne 21,5 mois post-traitement) seront présentés. 
     Conclusions: La majorité des améliorations auto déclarées par les participants en matière de santé globale, au niveau de la fatigue, de la mobilité et de l’activité, suite au traitement  IVCC  dit de «libération», sont à court terme et déclinent avec le  temps.
     Fait intéressant, alors que cette perception personnelle de l'impact de la thérapie diminue au fil du temps, cette perception est moins vraie lorsque les patients sont invités à évaluer l'ensemble de la procédure (PR). Cela peut s'expliquer par les problèmes psychosociaux et interpersonnels plutôt que par une véritable mesure de l'issue du traitement.
     
     L. Kipp, I. Yee, AD Sadovnick, T. Greenwood, M. de Lemos, G. Keyes, L. Machan, A. Traboulsee (Vancouver, CA) Source: ECTRIMS (24/09/13)
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    Message  Fred1208 Mer 25 Sep 2013 - 20:16

    Mieux vaut en rire. Un suivi téléphonique de 76 patients dont on sait que 50 % d'entre eux sont susceptibles de développer à nouveau une sténose (les cas de stents étant particulièrement faibles par rapport à l'angioplastie par ballonnet) on voit rapidement que c'est beaucoup de temps perdu pour pas grand chose.

    J'adore ce genre de truc avec des majorités dont on ne sait d'ailleurs pas très bien où elle se situe, si c'est à 39 ou à 75 (Quel panel ! lol).
    Heureusement que le ridicule ne tue plus, one more time.


    Cela peut s'expliquer par les problèmes psychosociaux et interpersonnels plutôt que par une véritable mesure de l'issue du traitement.
    "Cela peut" Ben oui madame Michu, c'est sûr. Ce qui par contre peut assez faiblement en être déduit, c'est que c'est du grand n'importe quoi, comme d'habitude, et que ce suivi n'a rien de sérieux, ni rien de scientifique, à croire qu'il y en a qui ont du temps à perdre.

    Encore une fois quoi qu'on pense de la CCSVI, qu'on pense que ceux qui constatent même encore longtemps des améliorations sont des menteurs ou crétins au choix, je reste sidéré par l'indigence de certains opposants fanatiques, qui tentent de à tout prix de démontrer l'indémontrable, parfois (Souvent) au mépris de la vérité.

    Pourtant, ils ont été maintes fois pris la main dans le sac, mais ils continuent inlassablement, c'est finalement assez amusant.
    Je pensais que cela pourrait éveiller des soupçons, mais il semble que non, cela passe toujours comme une lettre à la poste.
    Pas grave, sauf pour les malades.

    Ils doivent savoir à qui ils s'adressent, ceci doit expliquer cela je suppose Smile



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    Message  Domyleen Jeu 26 Sep 2013 - 9:04



      Fred1208Je pensais que cela pourrait éveiller des soupçons, mais il semble que non, cela passe toujours comme une lettre à la poste.
    Pas grave, sauf pour les malades.

    Ils doivent savoir à qui ils s'adressent, ceci doit expliquer cela je suppose Smile
     "Plus le mensonge est gros, plus il passe" !!!!  (Joseph Goebbels,  nazi, ministre de l'Information et de la Propagande sous le IIIe Reich: p'tin, j'ai de ces références  dés ce matin ... )
    Le mensonge devient gros lorsqu'il est très répété, ce qui fait qu'il passe pour être vrai.
     
       Dans le même style, il y avait "deux morts, suite à l'angioplastie, donc, ne faites pas ....", et "deux décès à cause de Tysabri, donc, c'est très peu ... risque quasi-nul" ! 
       Et de répéter sans cesse qu'il n'y avait que deux décés suite à la LEMP, alors, que rien qu'en France, il y en avait déjà 3, sur 7 cas déclarés (officiellement, par Biogen, qui plus est), fin 2011! 
     
        Et ça continue: "passé la 3ème année de Tysa, le risque "diminuerait"" Rolling Eyes  
      Ce qui, d'après les chiffres, est entièrement faux, c'est même le contraire: mais, étant donné que de plus en plus de patients arrêtent au bout de deux ans et si jc+, en principe, il ne devrait plus n'y avoir au bout de quelques années, que les patients qui ne courent plus de risque, et donc, espérer prévoir une baisse de cas LEMP, pour cette tranche de patients sous Tysa depuis plus de 3 ans ... Or, même pas vrai, à ce jour! 
      Mais il semble que les stratifications seraient suivies de façon plus rigoureuses, car Biogen en a marre des menaces de procès, et donc, le plus sérieusement du monde, (quand il ne restera plus que les patients sans risques, de moins en moins nombreux (en ôtant tous les jc+ qui réapparaissent, par exemple)), on pourra lire des trucs du style "plus aucun danger après 7 ans de Tysa" (sans préciser que parmi ceux qui pourront se laisser tenter par Tysa, seulement 20% pourront espérer le prendre pendant 7 ans ... Et si 5% peuvent dépasser le cap des 20 ans de Tysa, je vois la propagande, style pub du loto: "100% des patients qui prennent Tysabri depuis 20 ans se sentent toujours bien!" Laughing  
       
        "Le papier ne refuse pas l'encre" ... et les journalistes en rajoutent une couche ...
      Ainsi: http://www2.macleans.ca/2013/09/24/time-to-liberate-liberation-therapy-from-ms-3/

    (après tout, CCSVI a fait "couler beaucoup d'encre", n'est-ce pas ?)
      (Je regarderai le contenu, ce soir ... )
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    Message  Domyleen Jeu 26 Sep 2013 - 21:54

       "Il est temps de libérer (laisser tomber) la thérapie de "libération" pour la SEP." 


        Résumé: 
       En fait, la journaliste écrit cet article, en rapportant les propos de deux des chirurgiens (Siskin, et Sclafani) qui participaient à l'étude financée par la province de la Saskatchewan (Canada), et qui a été arrêtée, par manque de participants (une des raisons à ce désintérêt, serait le fait que la moitié devaient subir une chirurgie factice, d'après dct Siskin).
        Suit un rappel de ce qu'est la "théorie de libération", avec le regret que ce traitement avait été perçu (via les médias), comme un traitement miraculeux, et que les détracteurs moquaient une hypothétique "guérison". 
        Or, le lien n'est pas encore établi avec la SEP, et les études pour contrer un éventuel lien de causalité, sont de plus en plus nombreuses (certains chercheurs passant plus de temps à dénigrer CCSVI, qu'à réellement chercher pourquoi les patients souffrant de troubles neurologiques, ont plus souvent des problèmes de veines sténosées). 
        Donc, les chirurgiens Siskin et  Sclafani, envisagent de laisser tomber la ...SEP, pour ne se concentrer que sur ... l'angioplastie, et amener le traitement des IVCC à une meilleure connaissance pour les spécialistes vasculaires: une chose semble évidente pour ces deux spécialistes qui ont opéré des centaines de patients, avec des résultats très satisfaisants, améliorant de nombreux "symptômes SEP", c'est que si des personnes (SEP ou pas) ont des veines sténosées (et autres problèmes), elles doivent se faire opéré, sinon, de nombreux symptômes neurologiques peuvent apparaître ... 
         Donc, ils ont l'intention de se recentrer sur l'IVCC et de mener des recherches pour évaluer les conséquences de veines "bouchées" sur les personnes SEP, ou pas SEP. 
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    Message  Domyleen Jeu 26 Sep 2013 - 22:16

    Extrait:



       Salvatore Sclafani, un radiologue interventionnel basé à Brooklyn, est d'accord. "Nous devons mettre la SEP en second plan et nous concentrer sur les symptômes», suggère Sclafani, qui a effectué quelque 500 traitements IVCC. «Il s'agit de savoir si les obstructions de drainage veineux peuvent entraîner des symptômes neurologiques. Il s'agit de savoir si l'écoulement veineux, après l'ouverture des veines, améliore certaines manifestations cliniques apparaissant souvent dans la SEP. "IVCC a été« politisée, discréditée, incomprise, dénigrée, calomniée et rejetée d'un revers  de la main, "dit-il. Il aimerait que 'on s'éloigne du fait de savoir si l'IVCC cause la SEP et mettre l'accent sur les techniques de traitement les plus efficaces dont les patients seraient le plus susceptible de bénéficier. "Ne pas le faire serait commettre une injustice pour ceux qui ont des obstructions veineuses du drainage veineux céphalo-rachidien», dit-il.
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    Message  Fred1208 Ven 27 Sep 2013 - 11:34

    C'est tellement évident ce que note Sclafani..

    Encore une fois, c'est quand même dommage que certains patients ayant une CCSVI n'aient pas reçu l'aide qu'ils méritaient.
    Par un manque d'information, par des mensonges éhontés, par manque manifeste d'ouverture d'esprit et par une désinformation sans précédents.

    Mais dans un autre registre, aujourd'hui quels sont les malades SEP, hormis ceux qui viennent ici, qui savent qu'un essai clinique de phase 2a a été mené, non pas au fin fond du Mozambique, mais en Suisse, à Genève et Bâle sur la piste d'un rétrovirus endogène?

    Peut-être que les malades auront la chance de connaître les résultats positifs de cette phase quand ils seront communiqués, ne serait-ce que pour tenter de prendre part à la suite, mais rien n'est moins sûr. 

    Mais pas de problème, l'essentiel sera certainement de donner de l'argent lors d'une manifestation sportive quelconque pour la "recherche", même si on se demande, quelle recherche pour quoi faire. 
    Cela coûte un peu, mais cela donne bonne conscience à moindres frais.

    Et puis un malade qui dort, c'est beaucoup moins difficile à gérer de façon générale ... 

    Non, ce n'est pas drôle, c'est triste à pleurer.



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    Message  Domyleen Sam 28 Sep 2013 - 19:51

        Le titre de l’article :
       "Il est temps de libérer la thérapie de "libération" pour la SEP." 
        Je pense qu’ici, il faut comprendre « libérer » dans le sens de se « démarquer » du contexte de la SEP : CCSVI serait à considérer comme une pathologie (rencontrée chez de nombreux patients SEP, certes), et la SEP reste une autre pathologie … Puisque le lien exact n’est toujours pas défini, le mieux serait donc de les différencier, pour l’instant (c’est ce que nous avons déjà expliqué sur le forum : « si l’angioplastie permet de soulager certains symptômes (dont quelques uns attribués à la SEP), alors, ça vaut le coup de se faire dépister … même si le lien n’est toujours pas clair ». Et cela permettra aux chercheurs « vasculaires » de poursuivre leurs recherches, (sans avoir à subir les attaques de la communauté des neurologues) : chacun son domaine, puisqu’il semble qu'il soit impossible de travailler main dans la main ! Et qui trinque, au final ??
      (Que de temps perdu !) Rolling Eyes 
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    Message  Domyleen Sam 28 Sep 2013 - 20:13

     Fred1208
    C'est tellement évident ce que note Sclafani ..
       Déjà, au Canada, les patients qui désiraient se faire diagnostiquer pour CCSVI, devaient éviter de dire qu’ils avaient une SEP ! Quelle hypocrisie !
     Les décennies SEP ont des chances de figurer dans les Annales de La Médecine, dans la rubrique « égarements de la Médecine, etc .. », un peu comme quand on parle des attaques (et pas des moindres), dont avait été victime, en son temps William Harvey ( qui avait découvert « les lois de la circulation sanguine », au début du XVIème siècle, en émettant une hypothèse contraire aux principes d’Aristote et de Galien, donc, hors du « cadre », donc, charlatan !)    


    Encore une fois, c'est quand même dommage que certains patients ayant une CCSVI n'aient pas reçu l'aide qu'ils méritaient.
    Par un manque d'information, par des mensonges éhontés, par manque manifeste d'ouverture d'esprit et par une désinformation sans précédents.
     (si, si, il y a eu des précédents … y compris pour d’autres maladies, et ça continue …)


    Mais dans un autre registre, aujourd'hui quels sont les malades SEP, hormis ceux qui viennent ici, qui savent qu'un essai clinique de phase 2a a été mené, non pas au fin fond du Mozambique, mais en Suisse, à Genève et Bâle sur la piste d'un rétrovirus endogène?
      Tout le temps que « les Institutions officielles » n’en parlent pas … ???

     Mais, de plus en plus de malades commencent à faire « leurs » recherches et posent des questions (même en anglais, langue que les plus jeunes maîtrisent mieux) Faut être curieux, aussi ! Wink 


    Mais pas de problème, l'essentiel sera certainement de donner de l'argent lors d'une manifestation sportive quelconque pour la "recherche", même si on se demande, quelle recherche pour quoi faire. 
      Lol !! (là, tu penses à une assoc, en particulier, …) Twisted Evil 
      Mais, si, ils aident la recherche: 

    Recherches aidées par A....(en cache, lol!)
    Spoiler:
    Non, ce n'est pas drôle, c'est triste à pleurer.
      Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad 
      (Et quand on vient de lire le post de Liseline (dans "discussions générales")sur les labos, c'est pas pour nous remonter le moral ...)

     

     

     

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