Libérée en France par Dct G

Il te faut effectivement bien du courage Marjo, je pense qu'il existe des variantes dans la Sep et que les traitements, y compris CCSVI, qui font du bien à certains n'ont aucune efficacité sur d'autres.

Les cellules souches sont le grand espoir, mais quand? alors que la maladie progresse...

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]Bonsoir,
A Marjo,
Suite à ton angioplastie, as tu fait les contrôles à 3 mois puis à 6 mois par echo doppler? Il faut vérifier si tu as eu resténose ou non.
Nous avons suivi les conseils du DrG. echo doppler à Chalgrin Paris.
Nous gardons les mêmes opérateurs (initiés), les mêmes machines,(comparaison oblige) Et si resténose DrG recommence.

Avant angioplastie:
diagnostic SEP à 20 ans, 2007.
21 ans, juillet 2008 début Bétaféron, poussées en moyenne tous les 4 mois (brûlures, tremblements, décharges électriques, paresthésies, miction difficile, un début de perte d'équilibre en position statique les yeux fermés, et une paralysie faciale lors d'une poussée)
2010, en 3 ans de SEP, la perte d'équilibre, les paresthésies et la miction difficile, restent des séquelles de poussées.

6 mois après le début du traitement Bétaferon, questionnement du neurologue??? Le Bétaferon semble inefficace.
1 an plus tard, juillet 2009, proposition Tysabri..., refus, donc nous gardons Bétaferon.
2ans, en mai 2010, encore proposition Tysabri avec l'approbation d'un Professeur SEP, toujours refus parce que nous étions dans l'approche et la démarche de CCSVI.(dernière poussée en juin 2010)

Juillet 2010 angioplastie:
le lendemain, équilibre, miction OK et quelques mois + tard les paresthésies sont atténuées.
Le positif, c'est que depuis l'angio. juillet 2010, il n'y a pas eu de poussées et IRM cérébrale annuelle, faite en février 2011, présente moins de plaques et aucune active c'est la 1ére fois sur 5 IRM.
Toujours sous Bétaferon, le neurologue ne parle plus de Tysabri, et n'explique pas ce bilan plutôt positif.
C'est une maladie capricieuse,et pour ma fille, elle devenait infernale, mais je reste optimiste... il faut vraiment contrôler ces resténoses.
Par ailleurs, elle prend des compléments alimentaires, huiles riche en oméga 3, poisson, vitamine C naturelle(radical contre rhumes et toux) et vit. D 1Xmois 100 000UI (sous contrôle) le tout commencé 6 mois avant angio sans discontinuer jusqu'à aujourd'hui.
Repas équilibrés avec plus et encore plus de légumes et de fruits.
Par contre le point négatif, elle est souvent fatiguée, mais elle ne se ménage pas non plus.
J'ai constaté qu'elle parlait de fatigue, pour la première fois en Aout 2009, soit 2 ans après diagnostic mais un mois après le début du traitement Bétaferon. La fatigue peut-elle être un effet secondaire au traitement? ou elle est définitivement collée à la SEP??? elle ne veut pas prendre le risque d'arrêter le Bétaféron et le neurologue ne fait pas cette proposition non plus.

Avec l'accord de ma fille, je vous dévoile son expérience de lutte contre la SEP. C'est peut-être un peu long, mais Je souhaite donner un peu d'espoir, CCSVI devrait être proposé aux patients au même titre que les molécules chimiques.
Mais vite, le temps presse!!! et les quelques opérés en France avant le protocole d'essais de la Pitié Salpé., sont des électrons libres... Dommage, la communauté médicale n'est pas très réactive.
C'est une impression de chacun pour soi... dans cette maladie trop énigmatique.
Courage Marjo et à tous les autres.

Ama [/size]

Bonjour Ama;

Perso, je n'ai pas eu d'angioplastie (dct F. m'a conseillé d'attendre, car rien de "flagrant" ....), mais j'interviens sur la fatigue dont souffre ta fille: la fatigue intervient surtout au fur et à mesure des poussées, il devient trés difficile de récupérer... (Perso, je n'en souffrais pas du tout au début, et c'est devenu de pire en pire....)
Mais le traitement par interféron peut en être la cause: la fatigue est apparue, il y a 7 ans pour moi, comme par hasard, je suis sous Avonex depuis plus de 7 ans... De plus, et bien que je n'aie jamais supporté la chaleur, c'est devenu vraiment intolérable depuis mon traitement: et c'est de façon tout à fait inopinée que je m'en suis rendue compte... L'été dernier, alors que j'expliquais à un infirmier (qui travaille à l'hopital), que j'étais obligée de fermer les volets car je ne pouvais rien faire chez moi à cause de la chaleur insupportable...il m'a répondu: "encore heureux que vous ne soyez pas sous Avonex, car on les voit tous revenir à l'hopital pour des bolus..." (il croyait que j'étais sous Copaxonne)! Quand je lui ai répondu que j'étais sous Avonex, il m'a dit "eh, bien, ne cherchez pas... c'est certainement la raison, et Avonex, c'est le pire des interférons pour la chaleur, mais j'ai un ami sous Rebiff 44 et il a également de plus en plus de mal l'été, surtout avec la fatigue", Alors, Ama, que ta fille ait parlé de fatigue....en Aout, n'a probalement rien d'étonnant....???
Perso, je pense que le traitement joue un grand rôle dans la fatigue ...et l'intolérance à la chaleur! L'été, nous sommes complétement nazes!

Marjo, réponse en MP

Les plaques à l'IRM avec prise de contraste, signifient une poussée en cours.

Bonne lecture
Ama

Marjo a écrit:Merci de nous faire profiter de son évolution AMA ! Quel âge a t-elle ? Moi, j'ai 26 ans. J'ai été opérée par Dc G. aussi mais par contre, mon état s'est vraiment dégradé 6 semaines après l'opération. Très faible, difficulté à marcher, pendant peu de temps (160 m) (2 cannes anglaises maintenant alors que je n'avais aucune aide avant)... 2 cures de solumédrol, peut-être une 3e dès demain... De plus, j'ai eu 6 cures de Mitoxantrone avant l'opération. Donc, mon capital veineux a été détruit et ils me charcutent à chaque fois (8 tentatives la dernière fois)... Est-ce que cette grosse rechute fût la conséquence de l'opération ou pas ? Je l'ignore. En tout cas, quelle frustration et déception sont au coeur de mon état d'esprit. Je souffre terriblement et crains l'évolution. Mon bras gauche est tétanisé, ma jambe gauche est faible, je me sonde, fuites ano-rectale et syndrôme cérébelleux. Je n'en peux plus... Quelles solutions seraient envisageables ? Les cellules souches ? Quel est le médecin qui a fait l'écho-doppler et l'IRM veineuse ?

Je suis trés triste d'apprendre que ton état s'aggrave, Marjo!
Perso, je ne pense pas que l'opération soit en cause, mais en ce qui concerne ta SEP (PP, je suppose), les angioplasties ne donnent pour l'instant que peu de résultats, mais les chercheurs travaillent sur ce type de SEP, en Italie, entre autre...
Surtout, oui, fais vérifier pour voir s'il n'y a pas de resténose, car cela arrive souvent... et la poussée pourrait s'expliquer!

Quelles veines ont été opérées??

Ne désespère pas, car la recherche avance sur tous les fronts, et rapidement! Les cellules souches commencent à donner des résultats trés prometteurs (voir le témoignage dans "cellules souches")

Je comprends ta déception, et ta peur de l'avenir avec cette saloperie de maladie, mais garde espoir!!!
C'est vraiment injuste de souffrir autant si jeune!

J'espère de tout coeur que cette poussée ne laissera pas de séquelles! Que tu vas récupérer de tes derniers symptômes rapidement! et que tes souffrances s'appaisent!