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Domyleen
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    Message  M Mer 8 Fév 2012 - 10:51

    Les neurologues italiens demandent l'arrêt immédiat de BRAVE DREAMS! (trad google)(dans l'intérêt des patients, certainement pas pour d'autres raisons! Faut attendre de nouvelles études, mais ne surtout pas étudier l'IVCC! ) Mad

    La Société italienne de neurologie (NAS) appelle à une suspension immédiate de la campagne promue par Brave rêves IVCC MS à but non lucratif, car il contient de fausses informations qui peuvent conduire à la désorientation chez les personnes atteintes de sclérose en plaques avec de possibles répercussions négatives sur leur santé. " Et «ce que nous lisons dans le communiqué de presse en ce moment par le péché.

    La campagne visée par les neurologues de la NAS est celui promu par l'organisation à but non lucratif IVCC MS via la presse et à travers les chaînes de radio pour sensibiliser les gens à une levée de fonds pour une organisation internationale «fonds de l'essai clinique pour évaluer l'efficacité et la l'intervention de la sécurité de compensation des veines extracrâniennes chez les patients atteints de sclérose en plaques et insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique diagnostic (IVCC) parrainé par l'Hôpital universitaire de Ferrare, qui voit le professeur. Paolo Zamboni comme chercheur principal », comme les promoteurs expliquent sur leur site web.

    "Brave Dreams Dreams signifie littéralement courageux. En fait l'abréviation indique DR.EAMS BRA.VE, courts pour le drainage veineux du cerveau exploités contre la sclérose en plaques, qui, interprété, signifie l'utilisation du drainage veineux contre la sclérose en plaques ", expliquent les partisans de la Zamboni méthode:« Dans 90 % des cas - il lit toujours le site de la campagne - les patients de sclérose en plaques ont des veines du cou et la poitrine occlus en raison d'une maladie vasculaire appelée IVCC. Chez les patients atteints IVCC, le sang désoxygéné du cerveau et du système nerveux central du mal à entrer dans le vif en raison de divers obstacles et le rétrécissement veineux. Un simple dilatation percutanée (PTA), la circulation veineuse normale restauration, ne peut arrêter la sclérose en plaques et d'atténuer les symptômes. Pour que cela soit définitivement prouvé les études cliniques sont nécessaires. "

    Et il serait tout simplement ne pas les essais cliniques, selon le NAS, qui at-il insisté: "Il n'est pas vrai que 90% des patients atteints de SEP ont des veines du cou et la poitrine occlus. Il n'existe aucune preuve à ce jour que par une intervention simple pour débloquer entre eux peuvent arrêter la maladie et d'atténuer ses symptômes. La Société italienne de neurologie est institutionnellement engagée à évaluer s'il existe des relations entre les altérations de la circulation veineuse dans les vaisseaux du cou et la poitrine et le risque de développer la sclérose en plaques, une condition préalable à des essais cliniques sur l'efficacité de l'angioplastie. Pour cette raison, le NAS-initié une étude clinique soutenue par la Fondation italienne sclérose en plaques (FMI), qui propose ces objectifs », explique le professeur Giancarlo Comi, président de la Société italienne de neurologie, ce qui représente plus de 3.000 neurologues italiens et compte parmi institutionnelle vise précisément à promouvoir les études scientifiques visant à améliorer l'assistance de qualité professionnelle à des personnes souffrant de maladies du système nerveux.

    La position des neurologues sur le NAS "par Zamboni" marie essentiellement les positions des organisations supranationales telles que la Fédération européenne des sociétés neurologiques (EFNS), l'European Neurological Society (ENS) et le Comité européen pour le traitement et la recherche en sclérose en plaques (ECTRIMS ), qui a récemment été bien exprimée dans une déclaration commune: «Sur la base de résultats scientifiques fiables et prolongée [...] nous voyons qu'il n'ya pas de justification à l'appui IVCC comme facteur pathogène décisive dans la SEP. Il ya aussi actuellement une étude multicentrique épidémiologique de grande envergure patients atteints de SEP plus de 1000 et 1000 sujets témoins et les patients atteints d'autres troubles neurodégénératifs promues par l'Italien sclérose en plaques Fondation et soutenu par la Société italienne de neurologie, destiné à augmenter de manière significative Notre connaissance de la relation entre l'IVCC et la SP »(*).

    "Il peut y avoir une possibilité théorique - continue le document conjoint - que le drainage veineux du cerveau des lymphocytes de auto-immune peut entraîner certaines modifications dans l'endothélium pendant le long cours de la maladie, peut-être en combinaison avec un traitement immunosuppresseur. Mais même si tel était le cas, ce fait est insuffisante pour justifier les manipulations invasives, coûteuses et potentiellement dangereuse dans le système veineux profond col de l'utérus chez les patients atteints de SEP. Donc EFNS, ENS Sclérose en plaques Groupe scientifique ECTRIMS et mettre en évidence le risque élevé et l'absence d'une base scientifique pour les procédures de libération chez les patients atteints de SEP. Les sociétés mentionnées sont en total accord avec la déclaration de la Fédération de multiples Sclerosis International au sujet de la CCSVI (http://www.msif.org/en/research/msif_on_ccsvi.html) "(*).

    Pour plus de détails, voir les articles précédents sur la question de la BrainFactor (Liste des BrainFactor de MS - CCSVI).

    (*) Traduction de l'anglais au BrainFactor

    Dernière mise à jour (du mardi 7 Février 2012 15:07)

    http://brainfactor.it/index.php?option=com_content&view=article&id=622%3Abrave-dreams-neurologi-fermate-la-campagna&catid=33%3Ahealthcare&Itemid=3
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    Message  Domyleen Mer 8 Fév 2012 - 13:35



    Crying or Very sad

    Bon, ben, je lirai ça ce soir ...

    Décidément, l'opposition ne désarme pas ... "Il faut attendre les études" ... (gagner du temps) Rolling Eyes

    (je n'vais pas traduire l'italien, j'comprends pas ...)

    "Brave Dreams Dreams signifie littéralement courageux. En fait l'abréviation indique DR.EAMS BRA.VE, courts pour le drainage veineux du cerveau exploités contre la sclérose en plaques, qui, interprété, signifie l'utilisation du drainage veineux contre la sclérose en plaques ",
    ???

    BRAVE DREAMS, signifie littéralement RÊVE COURAGEUX. En fait, le sigle BRA.VE DR.E.A.M.S, indique l'abréviation de BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, qui, traduit de l’anglais, signifie "exploiter le drainage veineux contre la sclérose en plaques". BRAVE DREAMS est le nom de l’étude clinique pour évaluer l’efficacité et la sécurité de l'intervention de déblocage des veines extracrâniennes chez les patients atteints de sclérose en plaques et qui ont le diagnostic d’ "Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique" (CCSVI), organisé par l'Hôpital de l'Université de Ferrara dont le prof. Paolo Zamboni occupe le poste de chercheur principal.




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    Message  jihana Mer 8 Fév 2012 - 15:36

    flower on n'a pas le temps d'attendre, surtout à mon age!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    on pourrait leur présenter 100 malades qui sont guéris, avec

    diminution des plaques, qui remarchent sans limite, alors qu'ils

    étaient en fauteuil, ce serait encore un effet placebo!!!!!!!!!!!!!!!!!

    les témoignages vidéos, étrangers, français, sauf erreur de

    ma part, aucun malade soigné par médicaments prescrits par

    nos neuros, n'a jamais apporté un tel témoignage, les médias

    en auraient parlé non!!!!!!!!!!!!!!!! mais les veines jugulaires,

    quelle idée, c'est même très dangereux!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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    Message  RnRrider Ven 10 Fév 2012 - 16:29

    Sclérose en plaques, près de 3 millions de la région
    pour les études sur le traitement Zamboni.

    C'est l'étude Brave Dreams, avec 19 centres, des chercheurs et environ 700 patients

    BOLOGNE - Le gouvernement régional a approuvé une subvention de 2,742 millions pour la couverture totale des frais pour l'étude de l'efficacité et l'innocuité du traitement développé par le professeur Paolo Zamboni pour l'angioplastie veineuse chez les patients atteints de sclérose en plaques.

    C'est l'étude Brave Dreams, rappelle la région dans une note, et elle vise à "évaluer l'efficacité clinique de l'angioplastie veineuse chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il voit la participation de 19 centres nationaux et des chercheurs dans dix régions est proposé, avec l'inscription de 700 patients, pour dire un dernier mot sur l'impact réel de cette intervention sur la qualité de vie des patients, une question qui a à juste titre stimulée par les espoirs et les attentes des patients et de leurs familles, mais qui est encore l'objet d'une vive controverse au sein de la communauté scientifique nationale et internationale. "

    LIEN

    L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla refuse de financer cette étude.
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    Message  jean2lyon Ven 10 Fév 2012 - 18:51

    Je post ici ce mail d'un docteur français proche de Zamboni, qui fait allusion à l'essai italien :


    "Nous sommes encore en phase d'étude....Seules les études cliniques randomisées en cours ( Buffalo en cours et Ferrara depuis ce mois) pourrons nous apporter des éléments décisifs. Les premières études non randomisées dites ouvertes, dont les nôtres, sont selon nous trop discordantes pour proposer des traitements non dénués de risques, même si ils semblent faibles. Les traitements en Italie sont réalisés seulement dans le cadre d'études randomisées. Il existe cependant des médecins dans le monde et en France ( trouvables sur les forums Internet) qui, bien que n'ayant pas eux-mêmes participé à des études, semblent ne pas hésiter à proposer diagnostic et traitement. Quand à moi, j'attends les résultats des études cliniques randomisées dont les premiers éléments devraient être connus dans les mois à venir.
    Cordialement".

    Je précise que nous ne pouvons pas toujours attendre et sommes heureux d'avoir la liberté de chercher dès à présent des médecins pour diagnostiquer et traiter la CCSVI. Il y a peu de risques et parfois de nets bénéfices. C'est à chacun de faire la balance, avec son médecin.
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    Message  dane83 Ven 10 Fév 2012 - 19:29

    bon moi j ai essayée dans ma région et la seule réponse de mon angiologue ...allez voir votre neuro...pour les troubles de l'équilibre!! merci allez y vous!!!
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    Message  jihana Ven 10 Fév 2012 - 20:55



    Ce que je ne comprends pas trop, d'après

    mon médecin traitant, quand je lui ai expliqué le principe de la Libération des jugulaires
    n'a pas été surpris, en me disant que c'est "banal" et réalisé pour des pbs cardio-vasculaires.........
    Pourquoi il y aurait des risques pour la sep ?
    Le pr D. qui ne faisait l'intervention que sous AG
    le fait maintenant aussi sou AL.....................
    çà me surprend tout çà, ce que je crains le plus c'est les résultats(si je fais pour rien..), mais l'intervention...........il y a depuis peu un dr
    qui pratique sur St Etienne, j'ai du mal à croire que
    des chirurgiens accepteraient de le faire s'il y a
    des risques importants..... Cette éventualité ne
    viendrait-elle pas d'ailleurs pour dissuader les
    malades ???

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    Message  Domyleen Ven 10 Fév 2012 - 21:54



    C'est ce qui s'est passé au Canada: ne pas "confondre" SEP et ... IVCC! (j'n'ose pas dire CCSVI): Rolling Eyes

    C'est à dire que si des veines sont sténosées, et que cela peut provoquer certains symptômes, un chirurgien vasculaire débouche, normal!! Mais .... pas de rapport avec la SEP!! (la communauté neuro ne veut pas!!!)

    Donc, le mieux est de faire un dépistage pour savoir si sténose "flagrante" il y a, et si c'est le cas, faire rectifier le problème, si c'est "opérable", sans se présenter comme patient SEP ... (puisque neuros disent: aucun rapport!) Rolling Eyes
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    Message  jean2lyon Ven 10 Fév 2012 - 22:19

    oui mais comment obtenir un diagnostique précis et complet ?? Comment se faire traiter correctement ? Il n'existe toujours pas de protocole accepté, ni pour le diagnostique ni pour le traitement...
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    Message  Domyleen Ven 10 Fév 2012 - 22:40



    Pour l'instant, le bon diagnostic (et le traitement) CCSVI ne peut être obtenu que chez certains médecins intéressés par la recherche de Zamboni, et impliqués dans cette nouvelle théorie, comme dct D à Bordeaux ...

    Donc, il est indispensable que les recherches avancent, sinon, nous devrons nous faire dépister (et opérer) chez des chirurgiens, dont nous nous passerons les adresses "sous le manteau", (en mp, ou autre, mais toujours de façon confidentielle), ou ... tourisme médical!!! Rolling Eyes
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    Message  M Ven 10 Fév 2012 - 22:53

    jean2lyon a écrit:oui mais comment obtenir un diagnostique précis et complet ?? Comment se faire traiter correctement ? Il n'existe toujours pas de protocole accepté, ni pour le diagnostique ni pour le traitement...



    Comme tu le dis, nous sommes effectivement toujours dans l'iconnu. Le docteur Scalfani y travaille justement, il a été chargé de récolter des informations chez les médecins qui traitent l'IVCC dans le monde entier (voir THISMS et son appel à référencement). Ils veulent déterminer des normes tant pour le diagnostic que pour le traitement. Ce sont encore des pionniers et nous des cochons d'Inde!
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    Message  jihana Sam 11 Fév 2012 - 10:13


    Je crois qu'en tout début de parcours, il faut
    obtenir une ordonnance très précise pour passer
    l'IRM, ensuite, trouver un bon centre de
    radiologie qui SAIT faire ce que le pr D attend
    (j'ai dû recommencer, pas bien lisible)
    et à partir de là c'est bon pour l'intervention si STENOSES des veines................
    Mais trouver le bon chirurgien qui le fait...........
    nous ne sommes qu'au début, même si de nombreux malades
    l'on fait partout dans le monde avec de bons résultats, ou en tout cas sans gros problèmes, même
    dans les cas SEP, çà se SAURAIT !!!!!!!!!!!!!!!
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    Message  jean2lyon Lun 20 Fév 2012 - 20:15

    Je suis tombé sur un super lien que vous connaissez peut-être, c'est le site de soutien au projet BRAVEDREAMS. C'est en français, vous pouvez donner en ligne et voir le montant des dons, le cout du projet.

    http://bravedreams.ccsvi-sm.org/
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    Message  RnRrider Lun 19 Mar 2012 - 17:10

    L'étude BRAVEDREAMS débute officiellement en Italie.
    685 malades sont concernés (tous avec une CCSVI), la moitié (342,5 ?) auront une angioplastie et l'autre juste une phlébographie sans dilatation des veines (ils ne sauront pas si une dilatation aura été faite).
    LIEN (en italien).
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    Message  M Lun 19 Mar 2012 - 19:33

    idem pour l'Australie et la Nouvelle-Zélande!!! Les opérations en double aveugle débutent!

    https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=290681244338686&id=110796282297

    Et pendant ce temps en France c'est pas double mais complètement aveugle!!! Une pensée pour Bruno Tron...
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    Message  jihana Lun 19 Mar 2012 - 20:43

    flower vous savez bien qu'en FRANCE, on est toujours à la traîne!!!!!

    Continues ton action courageuse pour tousl es malades, mais

    sans mettre ta santé en danger...........

    Bonne soirée à tous, si on peut, avec de telles infos sur

    un fou..........
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    Message  Invité Lun 19 Mar 2012 - 21:09


    Angioplastie en double aveugle... Pour ceux qui ont subi une angioplastie, c'est crédible ??? Il me semble q qd l'angiologue gonfle les ballonnets, ça se sent ! Double aveugle my ass ! Juste pour faire plaisir aux "officiels" !
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    Message  M Mar 20 Mar 2012 - 8:20

    Si c'est sous anesthésie générale, pourquoi pas! Je n'ai jamais rien ressenti après, c'est crédible. Les opérés le seront pour la première fois, comment sauraient-ils si on ressent quelquechose après? Et de toute façon, il me semble qu'ils vont faire une vénographie à tout le monde (acte invasif pour tous), sauf qu'ils gonfleront les veines pour certains et pas pour d'autres...
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    Message  Invité Mar 20 Mar 2012 - 11:30


    OK, tu as raison, effectivement, j'étais sous anesthésie locale.

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