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    Message  M Jeu 13 Oct 2011 - 5:18

    L'IVCC sera au programme, mais lorsque l'on y regarde de plus près, ce n'est pas encourageant...

    sur les trois conférences prévues, il y a celle de DOEPP, l'auteur d'une étude qui démontre que l'IVCC n'existe pas. Une autre sur l'influence des nouveaux média dans la relation patient/neurologue avec comme cas d'école l'IVCC...

    Pas vraiment sérieux... No

    http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=400&XSSEARCH=ccsvi&=Search

    http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNMASKEN_ID=300&XNKONGRESS_ID=150&XNSPRACHE_ID=2&XNSESSION_ID=11591
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    Message  RnRrider Jeu 13 Oct 2011 - 6:16



    Les chiffres ne sont pas bons. Toutes les études sont négatives et toutes sont conduites par des neurologues.
    Seule l'étude du Dr Fox, un neurologue américain, est positive.


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    Message  M Jeu 13 Oct 2011 - 6:38

    Entre les centres qui opèrent où la relation IVCC/SEP atteints des chiffres proche de 90% qui gagnent de l'argent grâce aux tests et aux interventions, mais qui sont aussi plus compétents à priori dans le domaine. Et ces études sur des échantillions plus limités (souvent des dizaines de patients pour des chiffres annoncés de 400 à 600 Pologne, USA et récement Italie chez les angio/cardio). Il y a forcément quelqu'un qui ment! Ils ont tous un niveau de compétence au dessus de la moyenne, je ne crois plus à des erreurs de débutants. Depuis un an ou deux, il y a eu des publications, entre autre sur les pièges du diagnostique, sur l'importance de l'interprétation des résultats etc...



    Quand je lis ton témoignage et la mauvaise foi à laquelle tu as été confronté Rnridder, j'imagine que tout est possible! Je te rappelle que tu n'as pas d'IVCC puisque ton médecin n'y croit pas! tongue
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    Message  Domyleen Jeu 13 Oct 2011 - 8:11



    Je n’ai pas le temps de tout lire (je verrai ça ce soir…), mais j’ai vu ceci :

    « Pas besoin de «libération» de patients atteints de SEP »
    C. Baracchini, P. Perini, M. Calabrese, F. Causin, F. Rinaldi, P. Gallo (Padoue, IT)

    Et : au sujet de ces « chercheurs » :



    C. Baracchini a reçu une indemnité pour avoir été un membre du conseil, un témoignage d'expert, le paiement pour le développement de présentations éducatives y compris le service sur les bureaux des conférenciers », et a eu de voyage / logement frais couverts ou remboursés. P. Perini a reçu des honoraires de Biogen-Dompé 'Italie, Sanofi-Aventis, et Merk-Serono, et a eu de voyage / frais d'hébergement couverts ou remboursés par Sanofi-Aventis, Biogen-Dompé' Itali, et Merk-Serono. F. Causin n'a rien à divulguer. M. Calabrese a été membre du conseil d'Merk-Serono, Sanofi-Aventis et Bayer Shering-; un consultant pour Merk-Serono et Sanofi-Aventis; témoignage d'expert donnée pour l'Italie Biogen-Dompé »et Bayer Shering-; reçus des honoraires de Merk-Serono, Sanofi-Aventis et Bayer Shering-et avait de voyage / frais d'hébergement couverts ou remboursés par l'Italie Biogen-Dompé, Merk-Serono, Sanofi-Aventis et Bayer Shering-. F. Rinaldi n'a rien à divulguer. P. Gallo a été membre du conseil d'administration de Novartis, Biogen-Élan, Merk-Serono, Sanofi-Aventis et Bayer Shering-; a été consultant pour Biogen-Élan, Sanofi-Aventis et Bayer Shering-; a donné témoignage d'un expert pour l'Italie Biogen-Dompé », Sanofi-Aventis, et Merk-Serono, a reçu des honoraires de Novartis Farma, Biogen-Élan, Sanofi-Aventis, Merck-Serono, et Bayer Shering-et a eu de voyage / hébergement dépenses couvertes ou remboursés par l'Université de Padoue, Novartis Farma, Sanofi-Aventis, Italie Biogen-Dompé, Merk-Serono, et Bayer Shering-.et reçu des subventions de recherche de la région de Veneto en Italie, de l'Université de Padoue et le ministère de la Santé publique de l'Italie.


    http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=137414&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900

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    Message  RnRrider Jeu 13 Oct 2011 - 8:20

    Je ne crois pas non plus à l'incompétence de ces neurologues mais plutôt à une certaine malhonnêteté, une tromperie de leur part. Toutes ces petites études négatives semblent avoir pour but de conspuer, mépriser et mettre fin à l'hypothèse CCSVI.
    Un bon nombre de ces chercheurs ont un conflit d'intérêt avec Big Pharma (voir le post de Domyleen).
    Où est passé le serment d'Hippocrate dans tout ça ? La déontologie ? L'éthique ?
    L'argent fait tourner le monde.
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    Message  Domyleen Jeu 13 Oct 2011 - 8:22

    Que des labos.... comme sponsors Shocked

    Cette conférence ne mentionnera probablement pas "l'étude FONAR" ... encore un "coup dur" pour les labos: pourtant, on y parlera de DIAGNOSTIC SEP, mais certainement de ce qu'à montré l'IRM "UPRIGHT FONAR" à propos de la SEP (or cette étude est différente de CCSVI!): je suis curieuse de voir s'il y sera seulement fait allusion (pour ou contre, seulement avoir leur avis, ... ça m'étonnerait! Crying or Very sad )
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    Message  jihana Jeu 13 Oct 2011 - 9:30

    flower j'ai entendu (source sérieuse) qu'un pr. neuro a refusé de rencontrer un pr. cardio pour discuter de l'intervention sur les jugulaires...................... Ils sont dans le même hôpital................ je me pose des questions et vous ??????????????
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    Message  Invité Jeu 13 Oct 2011 - 10:11


    Je crois que ns ns posons tous des questions. La 1ère étant : comment est-il possible qu'aucune étude n'émerge vraiment pour dire si oui ou non CCSVI est une hyp valide. 2/ comment est-il possible de taxer d'effet placebo toutes les observations faites par des SEPiens opérés. 3/ si seulement 1% des SEPiens ressentent un effet "mieux" ≠ placebo, est-ce que ça ne vaut pas la peine ?

    Il n'y a JAMAIS eu auparavant d'amélioration à la SEP. JAMAIS. Les médocs qui ns st proposés ne st que des "ralentisseurs" n'agissent pas sur tous les malades, ont un effet... faible sur la maladie et des effets 2aires parfois très lourds (cf interféron, Tysabri, corticoïdes et autres...).

    Alors ? Ca vaut peut-être la peine d'en discuter (de la CCSVI) avec un esprit "ouvert".
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    Message  RnRrider Jeu 13 Oct 2011 - 10:47


    Malheureusement la soif de pouvoir et d'argent finie par corrompre certains "chercheurs" et les rend cyniques, ces prétendues "études" ressemblent à de la manipulation (notamment celle de Doepp et celle de Sundström)...
    Difficile de discuter CCSVI avec des gens aussi cupides, il va falloir trouver des neurologues plus honnêtes et il en existe.
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    Message  Invité Jeu 13 Oct 2011 - 12:48


    Où sont-ils ? Perso, je change de neuro, elle était trop... On verra la prochaine !
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    Message  M Jeu 13 Oct 2011 - 14:19

    J'ai ce qu'il faut, mais il faut se déplacer à Bruxelles...Sad



    En fait, il y a deux hôpitaux bruxellois universitaires où l'IVCC est prise au sérieux par le service de neurologie. Un qui suit objectivement depuis plus d'un an les libérés d'Alost (docteur B) et l'autre qui fait opérer des sépiens dans le cadre d'une étude... (Nineeleven).
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    Message  nanoza Sam 15 Oct 2011 - 13:46

    RnRrider a écrit:Je ne crois pas non plus à l'incompétence de ces neurologues mais plutôt à une certaine malhonnêteté, une tromperie de leur part. Toutes ces petites études négatives semblent avoir pour but de conspuer, mépriser et mettre fin à l'hypothèse CCSVI.

    Rappelons nous cette citation de gandhi: "D'abord ils vous ignorent, ensuite ils vous raillent, ensuite ils vous combattent et enfin, vous gagnez"
    Si nous sommes dans la phase ils vous combattent....alors on a bietôt gagné!! Courage et persévérance...
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    Message  RnRrider Dim 16 Oct 2011 - 10:53

    Cher Dr Gavin Giovannoni

    par CCSVI in Multiple Sclerosis, samedi 15 octobre 2011

    Je me suis réveillé avec ces commentaires - votre blog, et la déclaration ECTRIMS sur l'IVCC, qui m'a été envoyée par le monde entier.

    http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/2011/10/research-ectrims-statement-about-ccsvi.html

    Edition - à 15 heures, l'article du blog a été supprimé. Mais j'ai pu sauver la citation suivante:

    "En fait personne n'a besoin d'être un expert pour évaluer la littérature vasculaire de l'IVCC pour faire un jugement. Tout ce dont vous avez besoin c'est du bon sens.
    Il est fort dommage que l'on prenne tant d'énergie et que l'on dépense tant d'argent pour la recherche IVCC. Plus important encore, cela a coûté la vie à plusieurs patients SEP d'avoir fait un traitement inapproprié pour l'IVCC. Nous devrions tous apprendre de cette expérience."


    Tout d'abord, vous n'avez évidemment pas lu toutes les recherches confirmant la théorie vasculaire, qui continuent à venir des universités à travers le monde (Buffalo, Stanford, Milan, Rome, Georgetown, Taïwan, etc). Mais ce que je trouve le plus flagrant est que vous utilisez votre plateforme de blog pour donner votre opinion biaisée aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

    Les patients et les soignants comptent sur vous pour fournir des faits équilibrés et impartiaux sur votre blog, mais aujourd'hui votre position ne peut être plus éloignée de l'impartialité.

    Puisque vous avez décidé de faire des déclarations personnelles et de dérision au sujet des recherches publiées sur l'IVCC, et que vous écrivez des commentaires complètement fallacieux sur votre «blog» concernant cette recherche.

    Je crois que nos lecteurs ont besoin de savoir qui vous êtes et quelles intérêts vous représentez dans le monde de la recherche sur la SEP.

    Tout d'abord, vous êtes un employé de l'Industrie pharmaceutique et vous avez travaillé pour chaque grande compagnie pharmaceutique qui produit les immunomodulateurs, médicaments contre la SEP.

    Gavin Giovannoni a déclaré avoir reçu des subventions et des contrats de: GW-Pharma, Ironwood, Merck-Serono, Hans-Rudolf Merz et Novartis. Déclare également recevoir des honoraires ou des frais de consultation de: Bayer-Schering Healthcare, Biogen-Idec, Eisai, Elan, Five Prime, Genzyme, GW Pharma, Merck-Serono, Novartis, Sanofi-Aventis, Teva-Aventis, Vertex Pharmaceuticals. Déclare être partie prenante dans la société NIL.

    Vous êtes un employé de Merck Serono - la compagnie qui a récemment eu à payer au gouvernement américain 44 millions de dollars pour avoir influencé des médecins et fait de fausses allégations d'assurance-maladie. Vous avez été un voyageur de commerce pour Cladribine --- un médicament anticancéreux qui a des effets secondaires affreux. Un médicament qui a finalement été rejeté en raison de préjudices et de décès de patients SEP.

    En 2011 -

    Face à un scepticisme par les régulateurs américains et européens, Merck KGaA a renoncé à ses efforts pour obtenir l'approbation de la cladribine orale, médicament immunosuppresseur pour la sclérose en plaques.

    "Nous avons décidé de ne pas poursuivre le processus d'approbation dans le monde entier des comprimés de cladribine et de se concentrer sur d'autres projets en garantissant des avantages aux patients atteints de sclérose en plaques," a déclaré un fonctionnaire Merck KGaA dans un communiqué.

    La cladribine est une thérapie établie pour certains cancers hématologiques et a montré une efficacité significative dans le traitement de la SEP. Mais elle avait aussi des effets secondaires qui étaient inquiétants chez les patients SEP.


    http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/27207

    Voici les effets indésirables signalés de votre période d'essai ....

    Causes de décès chez les patients sous cladribine: 1 infarctus aigu du myocarde et 1 carcinome pancréatique dans le groupe à faible dose; dans le groupe à dose élevée, il y avait une arrêt cardiorespiratoire sur le fond de la pneumonie pancytopénie chez un patient trouve la suite d'avoir la tuberculose, et 1 patient s'est noyé.

    Lymphopénie et une leucopénie ont été plus fréquents dans les groupes traités cladribine que le groupe placebo, 26,7% vs 1,8% et 7,1% vs 0,5%, respectivement, pas surprenant étant donné le mécanisme présumé de la drogue, a t-il noté. Il y avait 4 cancers, tous dans les groupes de la cladribine, le tout dans différents systèmes d'organes. Herpes zoster eu lieu seulement dans les groupes de la cladribine, le Dr Giovannoni a noté, mais il a ajouté: «Ils étaient tous dermatome, et aucun d'entre eux ont été généralisés et compliqués."


    pourtant, vous êtes ici, à la même conférence Pharma - louant ce médicament ---

    Avril 30, 2009 (Seattle, Washington) - Le résultat complet des essais de la cladribine orale (Leustatin, Ortho Biotech) chez les patients atteints de SEP récurrente-rémittente a montré une plus grande, que 50 %, réduction dans les taux de rechute annualisé avec les deux schémas à faible et à forte dose par rapport au placebo.

    «Dans mon opinion personnelle, le traitement oral de courte durée par Cladribine démontre un avantage substantiel chez les patients atteints de SEP récurrente-rémittente," l'investigateur principal, Gavin Giovannoni, MBBCh, Ph.D., président de la neurologie à l'Institut de science cellulaire et moléculaire à Barts et le London School of Medicine & Dentistry, au Royaume-Uni, a déclaré aux participants.

    La cladribine est déjà approuvée pour le traitement des leucémies et des lymphomes. Les schémas de courte durée utilisés dans cet essai signifient que les patients SEP seraient traités sur 5 jours, deux fois par an, soit 10 jours de traitement par an", a noté le Dr Giovannoni.

    Les premiers résultats de l'étude CLARITY ont été livrés en janvier par Merck Serono (Genève, Suisse), et rapporté par Medscape neurologie et neurochirurgie à l'époque. Les résultats complets ont été présentés ici, à l'American Academy of Neurology Réunion annuelle de la 61e session de la science de dernière minute devant une salle comble. L'étude a été financée par Merck Serono.


    ECTRIMS n'est rien de plus qu'une convention de drogue, pour les vendeurs pharmaceutiques et leurs commanditaires. Alors que vous continuez à vendre ces médicaments, sans en comprendre le mécanisme derrière la progression de la SEP, nous allons parrainer des recherches indépendantes sur la connexion vasculaire.

    Quatre personnes ont perdu la vie pendant votre période d'essai de drogue, et de nombreux autres ont eut des effets secondaires graves.

    "Nous devons apprendre de cette expérience." Oui, j'en conviens.


    Joan

    Désolé pour la mauvaise traduction de l'article.
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    Message  Domyleen Dim 16 Oct 2011 - 11:22



    Aïe, il, y en a qui vont devoir rendre des comptes ... ce n'est que le début!!! (l'étude CLARITY, comme son nom l'indique (lol!), aurait-elle permis d'y voir plus clair ??? (4 décès sur une courte période, et sur 1300 patients, dont la moitié sous placebo: nous sommes loin de l'angioplastie "dangereuse" et ses deux morts, sur plus de 15 000 opérés) affraid

    Un article sur Cladribine, à Ectrims en 2009:
    http://www.zebulon.fr/presse/resultats-etude-clarity-portant-activite-maladie-chez-patients-atteints-sclerose-plaques-traites-cladribine-comprimes-ont-presen-13072.html

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