Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Fred1208 Mar 3 Mai 2011 - 16:38

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Message n°1

Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Fred1208 Mar 3 Mai 2011 - 16:38

Bon, comme certains d'entre vous le savent j'ai subi une angioplastie par balonnet sur les deux jugulaires en Mai 2010 en Pologne.

J'ai constaté de faibles améliorations, qui se sont malheureusement dissipées au bout de quelques mois.

Je suis retourné en Pologne pour un check-up, et ils ont détecté une nouvelle sténose sur la jugulaire gauche.
ils proposaient une nouvelle operation immédiate, mais j'ai préféré différer.

Depuis j'ai discuté le coût de la seconde opération en Pologne (sans succès pour le moment), j'ai pris RDV avec dct G. le 10 mai, j'ai pris contact avec les Belges auxquels j'ai envoyé mes CD d'intervention en Pologne pour qu'ils me proposent quelque chose, et je vais voir ma neurologue en Juin à Paris, sans beaucoup d'illusions.

Pour le Mozambique j'attends un peu, ce sera en dernière extrémité Pologne / Belgique / France / Mozambique? 2909715019

Pologne / Belgique / France / Mozambique? 2909715019

Bon courage à toutes et tous Wink

Fred

Scuzi Fred, pas de nom de dct (en France ...)
Merci Nicole de me l'avoir dit: oubli ...)
LN

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alain68 Mar 3 Mai 2011 - 17:50

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Message n°2

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message alain68 Mar 3 Mai 2011 - 17:50

Fred,
ton message est poignant et tellement honnête. Tu dit les choses si simplement. Ca reste un espoir qui momentanément s'envole et c'est décevant de ne pas avoir les résultats dont on a tant espérer. Et dans ton histoire on sent que ceux en qui tu croyais te laisse un peu tomber.
Mais tu sais dans ce monde il y a de tout et je rappelle ce que j'ai eu l'occasion de dire "les charlatans rodent". Bien sûr, il y a aussi des gens remarquables.
J'espère sincèrement que tous ces espoirs et déceptions trouveront un équilibre avec des réalités indiscutables, et que neuros ou angios puissent avancer sans toujours se chamailler et dénigrer les autres.
Ce sujet CCSVI qui est récent en a bousculé pas mal. L'espoir c'est bien, mais le doute et la déception fait mal, surtout si tu y laisses le peu d'argent que tu as et que ta santé continue à se dégrader.
Mon Dieu (enfin celui là qu'il me passe un coup de fil, je l'attends), quelle affaire !

Bonne soirée Fred, à la prochaine !
Alain

NineEleven Mar 3 Mai 2011 - 23:14

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Message n°3

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message NineEleven Mar 3 Mai 2011 - 23:14

Plutôt que de parler d'espoirs déçus ou de charlatans, j'ai envie de dire merci aux personnes comme toi et à ces médecins. C'est votre témérité (la tienne et la leur) qui ont précipité la prise en compte de la CCSVI. C'est grâce à "des mecs comme vous" que les choses avancent.

Et c'est le parcours du combattant. Merci !

AMA Mer 4 Mai 2011 - 10:00

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Message n°4

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message AMA Mer 4 Mai 2011 - 10:00

Dr G. ne semblait pas vouloir répondre affirmativement aux nouvelles demandes d'intervention CCSVI, Seuls les suivis de ces propres angioplasties sont assurées.
Mais qui ne tente rien n'a rien...
Par contre sur Bordeaux, les portes sont ouvertes, les esprits avec... Smile

Courage et merci de nous tenir au courant fred

M Mer 4 Mai 2011 - 10:37

M

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Message n°5

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message M Mer 4 Mai 2011 - 10:37

Une idée du prix ou de la possibilité d'être remboursé? Pour un(e) français(e), opéré en France...

Elément important dont personne ne parle pour l'instant!

alnama Jeu 5 Mai 2011 - 8:01

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Message n°6

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message alnama Jeu 5 Mai 2011 - 8:01

Pour ma part, quand on m'a fait l'intervention au CHU avec deux nuits d'hospitalisation, on ne m'a demandé que ma carte vitale et mutuelle. Je n'ai rien payé.

Fred1208 Mar 10 Mai 2011 - 18:00

Fred1208

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Message n°7

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Fred1208 Mar 10 Mai 2011 - 18:00

In-cro-yable Laughing

J'arrive donc à l'hôpital américain de Neuilly, dans lequel officie Dr G.

Hôpital très BCBG, l'entrée me fait penser à un hôtel de luxe, avec voituriers à l'entrée.

Me voici dans la place, je demande à une hôtesse d'accueil ou se trouve G. et manque de lui dire que je prendrai un petit déjeuner demain matin dans la chambre, mais je la soupçonne de ne pas être réceptive.

Après être monté au second étage je pousse une porte et j'arrive dans une sorte de petit hall.
Derrière un plexiglas deux/trois "infirmières"?. Toujours cette impression d'être dans un club VIP, étonnant.

Devant l'hygiaphone (du même côté de moi), deux blondes que j'estime avoir la soixantaine, bronzées, lèvres siliconées, certainement des habituées, me disent bonjour avec un grand sourire.
J'indique que j'ai rendez vous avec G, on me demande de m'adresser dans le petit bureau jouxtant le bocal.

Je rentre et une aure "infirmière" me sourit, me demande de m'asseoir.

- C'est la première fois que vous venez?
- Oui c'est la première fois
- Vous êtes envoyé par un médecin? (Toujours souriante)
- Non
- (circonspecte) vous venez pour quoi?
- hé bien, suis intéressé par la CCSVI
- (Changement de tête, comme si on venait de lui annoncer que toute sa famille venait de tomber en autocar dans un ravin) olalala, mais le docteur G ne veut plus voir aucun patient sep, on ne vous l'a pas dit?
- Non, pourquoi?
- olalalala on aurait du vous le dire, vous demander.. (passage de trois minutes insupportables sur la collègue qui aurait du demander au téléphone le motif, du style elle est vraiment complètement con)
- (en souriant) Je ne vais quand même pas repartir?
- euh non non, je vais l'appeler, voir si elle veut..retournez vous asseoir s'il vous plait.

Je retourne m'asseoir, en essayant d'éviter le regard d'une des deux blondes sur le retour qui veut absolument faire "djeun" qui parle à l'autre assez fort de son I-phone, me prenant à témoin, avec l'air d'avoir envie de me donner des cours particuliers de téléphonie, voire plus si affinités.

5 minutes plus tard, une porte s'ouvre, c'est G qui m'invite à rentrer.

Je m'assois et G me demande ce qui m'amène (visiblement l'infirmière n'a pas eu le temps de la mettre au courant.
Je lui dis que je suis là pour investigation SEP et CCSVI. Elle me répond à la limite de l'amabilité, le mot CCSVI semble l'avoir aussi particulièrement pertubée.

- (parlant très vite) j'ai juste fait une étude, sur 400 cas, il faut attendre les résultats, multi-centres, internationale, je ne peux rien vous dire de plus sur le sujet, et puis vous n'avez pas de dossier, de votre neurologue..

je lui explique que je ne vois pas tres bien à quoi cela servirait, que je suis suivi par le Pr L. à la Pitié, et que la plupart des neurologues ne veulent pas entendre parler de CCSVI, Pr L compris.

- Justement c'est interdit en France, c'est le Pr L qui me l'a interdit, qui a tout fait stopper..

- Ah bon ?? je la vois en Juin
donc il faut aller à l'étranger?

- Oui, enfin vous verriez comment certains sont revenus..L. fait partie d'un tas de commissions, il n'y a rien à faire, c'est tout ce que je peux vous dire, ne lui parlez pas de moi, et elle me raccompagne à la porte, mes 5 minutes d'entretien sont terminées Laughing

Etonnant non? Pologne / Belgique / France / Mozambique? 2909715019

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Dom88 Mar 10 Mai 2011 - 18:23

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Message n°8

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Dom88 Mar 10 Mai 2011 - 18:23

Tout ceci me fait de plus en plus croire que la CCSVI est l'une, sinon LA solution à la sep, car comment expliquer la peur des neuros rien qu'à la prononciation de ces 5 lettres !! What a Face

et à l'obstruction faite au développement de la recherche en france.

M Mar 10 Mai 2011 - 19:23

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Message n°9

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message M Mar 10 Mai 2011 - 19:23

Sur réconfortsep, le monsieur rappelle que les neurologues ne trouvent aucun lien entre la SEP et la CCSVI et qu'au dernier Congrès, plus personne ne parlait de la CCSVI...

http://reconfortsep.forum-box.com/t37-caisson-hyperbare.htm#p306

**Domyleen** Mar 10 Mai 2011 - 21:06

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Message n°10

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Domyleen Mar 10 Mai 2011 - 21:06

Mieux vaut en rire, mais il y a vraiment un problème, avec toutes ces cachotteries ... (G. n'y est pour rien, mais quelle pression elle subit ...)
Fred, il te reste la solution d'aller faire le pig

de Guinée ... au Mozambique!! Rolling Eyes

(j'espère que tu n'as pas réglé ton p'tit déj du lendemain matin ... )

**Domyleen** Mar 10 Mai 2011 - 21:11

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Message n°11

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Domyleen Mar 10 Mai 2011 - 21:11

Dom88 a écrit:Tout ceci me fait de plus en plus croire que la CCSVI est l'une, sinon LA solution à la sep, car comment expliquer la peur des neuros rien qu'à la prononciation de ces 5 lettres !! et à l'obstruction faite au développement de la recherche en france.

Oui, cet acharnement à vouloir enterrer une piste pouvant jouer un rôle dans la SEP est troublant et ... inquiétant!! pale

**Domyleen** Mar 10 Mai 2011 - 21:49

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Message n°12

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Domyleen Mar 10 Mai 2011 - 21:49

M a écrit:Sur réconfortsep, le monsieur rappelle que les neurologues ne trouvent aucun lien entre la SEP et la CCSVI et qu'au dernier Congrès, plus personne ne parlait de la CCSVI...

http://reconfortsep.forum-box.com/t37-caisson-hyperbare.htm#p306

Mais Manu, CCSVI n'est pas du ressort des neuros ... Quand tu achètes ton pain, tu ne t'adresses pas au rayon Boucherie ... Laughing

J'ai bien aimé le "caisson hyperbare" Rolling Eyes

On devrait plutôt dire "hyperbarbare": c'est une torture "moyen-âgeuse", ce truc, brrr... pour un tout petit bénéfice (d'aprés le môssieur de Réconfort Sep), un effet placébo??
Je cite:

sur la médecine hyperbare, il y a eu des études mais les bénéfices n'ont pas été démontrés
je suis plongeur et j'ai déjà plongé avec des SEP qui s'en trouvaient très bien.
La plongée entraine un état de bien être difficile à expliquer (effet Martini!)
dans un milieu frais qui ne peut que faire du bien à un patient ayant une SEP.
En résumé je suis pour la plongée mais pas de réelle amélioration de la maladie.

Pas parler de CCSVI, mais ce genre de thérapie qui ne semble pas concluante (il y a eu des études!!!), les médecins n'ont rien contre: "ça ne peut pas faire de mal" lol! ... et les patients qui sont contents d'avoir eu des améliorations grâce à l'angioplastie???
Boff,on va se faire offrir des stages de plongée par la Sécu! (ça ne semble pas être un "traitement controversé"...) Rolling Eyes

J'aime bien "un état de bien-être difficile à expliquer" ... et l'angioplastie?? Certains neuros (Canada) reconnaissent que les améliorations de certains "sont difficiles à expliquer", mais, de ça, chuuut! il ne faut pas en parler!! Shocked

Moimeme Mer 11 Mai 2011 - 0:11

Moimeme

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Message n°13

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Moimeme Mer 11 Mai 2011 - 0:11

bande de clanpin ces neurologues.
Ah un moment, ils risquent de se manger un retour de bâton qui va leur faire bien mal au dents.

Bande de bouffon.
Sérieux, je ne me raisonnerais pas je serais à la porte de la salpé pour leur retourné le cerveau.

Invité Mer 11 Mai 2011 - 3:36

Invité

Invité: Invité

Message n°14

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Invité Mer 11 Mai 2011 - 3:36

Il me semble q G qui est en première ligne devrait le dire. Oui il y a un lien parfois. Non je n'en vois aucun. A-t-elle constaté ou non des améliorations ? Elle devait exposer ses résultats fin janvier, tjs rien. Cette façon de s'allonger devant L sans mm aucune discussion possible (et les 400 cas, elle en fait quoi ?) est assez lâche. Pourquoi ne continuerait-elle pas ds son coin ? L'hôpital de Neuilly semble lui offrir un certain confort au niveau de sa "pratique". A moins que les SEPiens ne valent bcp moins que les blondes botoxées.

M Mer 11 Mai 2011 - 6:08

M

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Message n°15

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message M Mer 11 Mai 2011 - 6:08

P'tit sondage:

Est-ce de la mauvaise volonté ou une volonté de nous protéger?

Amis français, courrez à Bordeaux avant que ce soit interdit! La chape de plomb canadienne arrive...

Heureusement il y a B.R.A.V.E. et d'autres études en double aveugle en cours (Buffalo II, Albany? et d'autres peut-être). Dans un ou deux ans, l'hypothèse pourrait leur revenir dans la tronche!

RnRrider Mer 11 Mai 2011 - 7:22

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Message n°16

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message RnRrider Mer 11 Mai 2011 - 7:22

Merci Fred pour le récit, plein d'humour, de ta visite à l'hôpital américain de Neuilly.
C'est quand même dingue de voir le Pr L essayer de faire la "pluie et le beau temps" sur le sujet CCSVI en France, et elle a des disciples.

Me Mer 11 Mai 2011 - 7:29

Me

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Message n°17

COLERE

Message Me Mer 11 Mai 2011 - 7:29

Dans quel monde vit -on et dans quel monde vit G?
Pourquoi obéit-elle à L?

Pourquoi n'a t-on pas le droit d'avoir notre tuyauterie débouchée?
Cela s'appelle de la discrimination SEP purement et simplement. On marche sur la tête.

J'ai eu l'angio et j'ai eu des améliorations même si ce n'est pas miraculeux. Je ne regrette rien au contraire. Combien de temps pourrais je constater ce mieux? Je n'en sais rien! Mais en attendant, je prends chaque jour avec ce qu'il m'apporte de petits plus!!

En attendant, face au post de Fred, j'ai envie de crier Evil or Very Mad

Me

alnama Mer 11 Mai 2011 - 7:35

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Message n°18

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message alnama Mer 11 Mai 2011 - 7:35

Avec cette attitude, le Pr L. bloque même les quelques neuros qui manifeste un intérêt pour la CCSVI.
C'est scandaleux

luna Mer 11 Mai 2011 - 19:07

luna

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Message n°19

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message luna Mer 11 Mai 2011 - 19:07

Face à l'attitude inhumaine de ces neurologues, il faudrait maintenant trouver des neurologues intègres et prêts à envisager la CCSVI comme une hypothèse pertinente à explorer et réfléchir à l'angioplastie comme méthode de traitement éventuelle. Même si nous savons que l'insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique est une pathologie congénitale...
Chaque Sepien a une anomalie particulière concernant les veines, c'est pour cela que l'angioplastie n'est pas pratiquable pour tous. Mais il y a des hommes et des femmes qui placent les malades au centre de leur préoccupation et certains d'entre nous ont pu bénéficier de cet intérêt.
Je voudrais changer de neurologue plutôt que d’œuvrer pour rechercher un chirurgien vasculaire qui veuille bien m'opérer.Les chirurgiens sont là et on leur met sans cesse des bâtons dans les roues.Donc là faut arreter!!!
Je n'ai plus envie de me fatiguer de chercher un chirurgien qui ait les couilles d'opérer, mais j'ai envie de trouver un neurologue qui ait les couilles de me soigner vraiment.
Je me dis que peut être la solution est là. Nous avons le droit de choisir nos praticiens et nous sommes maitres de nos décisions. Une charte de la personne hospitalisée a été crée et elle dit: "Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient"
Nous sommes éclairés sur les enjeux financiers qui sont à l'oeuvre dans les gentils immunomodulateurs ou immunosupresseurs qu'on nous injecte. Nous sommes éclairés sur les anomalies veineuses présentes dans la sep et il faut nous tourner vers des medecins qui investiguent dans cette voie.les conséquences des anomalies sur la thyroide par exemple se doivent d'être étudiées.
Allons vers des neurologues qui travaillent en bonne intelligence et qui ne sont pas englués dans les luttes de pouvoir et les enjeux financiers.
Je n'en peux plus d'entendre que les neurolgues sont contre, qu'ils ne sont pas d'accord. Croyez vous que si si ce neurologue américain n'avait pas eu à faire à la SEP par l'intermédiaire de son fils qui en était atteint, aurait il défendu la recherche sur la CCSVI?
Je crois que Non.
Donc au diable ces medecins qui ne nous écoutent pas, au diable ces charlatans qui refusent de voir notre souffrances en face!!!
Dirigeons nous vers de rééls cliniciens... mais ou sont ils?
je suis révoltée, agacée, desespérée d'entendre toujours les mêmes conneries sur la non fiabilité du CCSVI!!!!!!
Mais putain aidez nous!!!!!!!!!!!!!

**Domyleen** Mer 11 Mai 2011 - 22:10

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Message n°20

Re: Pologne / Belgique / France / Mozambique?

Message Domyleen Mer 11 Mai 2011 - 22:10

Espérons qu'ils nous lisent, Luna! Very Happy

Je suis d'accord: si notre neuro ne répond pas à nos questions (à nos attentes), ce qui peut se traduire par le fait que notre santé ne l'intéresse pas, alors, il faut changer! (et rien à voir avec CCSVI: perso, j'avais changé, au moment de mon diagnostic, car je le trouvais indifférent, distant et pas à l'écoute: je ne regrette pas!) ... mais ma neuro actuelle ne "croit" pas en CCSVI Crying or Very sad

tant pis! Elle n'a pas rejeté d'emblée cette idée, et m'a remis mon dossier médical pour aller chez dct F. (lequel n'a pas regardé, pas besoin ...). Elle avait ajouté que s'il y avait un problème de sténoses, c'est autre chose, et qu'effectivement, elle ne s'opposerait pas à la chirugie car ce n'est pas elle la malade, et que les veines ne sont pas de son ressort, de toute façon ... mais avait précisé que, pour elle, ça n'avait rien à voir avec la SEP! Rolling Eyes

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