marco26 Ven 16 Juil 2010 - 13:24bonjour a tous . je suis Alain du 26 . 63 ans et forme progressive primaire ; les oubliés de la reherche.
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Domyleen
izuba
marco26
7 participants
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marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
izuba- Messages : 523
Date d'inscription : 28/04/2010
Bonjour Marco et bienvenu, je suis en secondaire progressive et c'est sûr qu'en terme de traitement il n'existe rien....mais tu peux toutefois vérifier l'état de tes veines...voir sujet CCSVI.
A bientôt;
A bientôt;
Domyleen- Messages : 7917
Date d'inscription : 29/04/2010
Localisation : Normandie
Bonjour Marco, et soit le bienvenu (hélas, façon de parler...)!
Perso, je suis toujours en RR, ... ma SEP a débuté à l'adolescence, et j'ai 56 ans.... je suis consciente d'avoir beaucoup de chance.. par rapport à toi! (et bien d'autres, ici)
Ne te décourage pas, ça bouge pas mal, et même, en ce moment pour les PP!
Fred1208- Messages : 3333
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 61
Localisation : Orbite géostationnaire
Bonjour Marco,
Sois le bienvenu.
Regarde sur "Autres traitements, il semble qu'il y ait une étude qui ait été bénéfique sur le Methotrexate intrathécal pour les formes progressives..
A suivre..
Bonne journée,
Fred
Sois le bienvenu.
Regarde sur "Autres traitements, il semble qu'il y ait une étude qui ait été bénéfique sur le Methotrexate intrathécal pour les formes progressives..
A suivre..
Bonne journée,
Fred
Is it always like this ?
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
bonsoir marco et bienvenu.
moi je suis aussi en pp...bon courage n hesite pas a lire et relire...
moi je suis aussi en pp...bon courage n hesite pas a lire et relire...
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
merci de votre accueil; pour les formes PP il n'existe rien du tout en matiére de molécule à ce jour pour limiter la progression du handicap.
la ccsvi pourrait peut etre apporter quelque chose? A suivre.
la ccsvi pourrait peut etre apporter quelque chose? A suivre.
Dernière édition par MPascale le Dim 18 Juil 2010 - 14:28, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
Invité- Invité
Il me semble que Zamboni avait inclus des PP et des SP ds son étude, à vérifier, et q ça marchait aussi. Ouvre un sujet ds CCSVI pr poser la question. Et en attendant, désolée d'avoir à te dire ça ici, mais bienvenue qd m. Plus on sera de fous, plus... En tt cas c'est assez sympa.
Tao- Messages : 193
Date d'inscription : 28/04/2010
Age : 53
Localisation : MARSEILLE - 13
Bonsoir,
Bienvenue à toi.
Pour les pp, la ccsvi regarde surtout la superbe veine azygos et sa bifurcation.
Sinon il semblerait qu'une étude à partir du méthotrexate en intrathrécale (injecté dans le LCR : liquide céphalo rachidien, en bas de la colonne, en fait un peu comme une ponction lombaire soit en cours). C'est un immuno supresseur.
Il faudrait également voir pour le cellcept qui peut être donné au SP.
Tao
La seule façon de lutter contre l'obscurité
est de répandre la lumière ...
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
en france une angiographie, regarde les jugulaires les azygol le plexus vertebral,la crosse des azygoet les veines vertebrales
le plexus presacral......
si tu es comme moi faut aller voir dr G sinon les ttt existent mais je suis contre!!
le plexus presacral......
si tu es comme moi faut aller voir dr G sinon les ttt existent mais je suis contre!!
Invité- Invité
Tu es "contre" pq tu as le choix, surtout ne fais pas de ton cas une généralité. Il y a des SEP qui évoluent très très vite et sans ttt on se retrouve en fauteuil roulant en moins de 3 ans. Tu es contre pour TOI.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
on parle des PP....et les ttt que l on donne c est pour les cancer!!!
Invité- Invité
Ben oui, pq c'est un peu la m chose : on essaie de flinguer cellules du système immunitaire qui s'affolent (comme ds les lymphomes par ex) et reconnaissent chez les sujets SEP la myéline du système nerveux central de façon totalement inadéquate. Tu sais y'a un mmt où il faut bien le reconnaître, une SEP évolutive ressemble bcp à un cancer, et certains st prêts à tt pr q ça s'arrête. Ttes les SEP st différentes, ms devant certaines, il faut des ttt violents. Alemtuzumab (OGM) joue le mm rôle : flinguer cellules du système immunitaire. D'ailleurs pas mal utilisé ds les manips cellules souches pour tuer ttes les cellules préexistantes avant de réinjecter les nouvelles. Avant q de constater que... le simple fait de zigouiller le système immunitaire aide les sujets SEP. Essai phase 3 à la Pitié (cf Scabo) ms uniquement av échantillon SEP RR pr le mmt.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
je suis tout a fait d accord !mais une primaire progressive c est different
Invité- Invité
Je sais bien, ms je crois q'en cas de PP mx vaut un ttt type anti-cancéreux q rien. C'est affolant parfois de se voir perdre perdre et perdre encore ses compétences. Moi j'essaierais tt ce q je peux sans me poser de questions. C'est comme ça q st apparues les trithérapies anti-SIDA, les malades étaient mourants, y'avait plus rien à faire q de tester chz eux des ttt dt on pensait q'ils étaient super dangereux. Tjs ce fameux équilibre entre risk et bénéfice. Ms attention, ds le cas de la SEP, bcp de ch ne st pas testées tt simplement pq ce n'est pas vraiment considéré comme une maladie nuisible : on n'en meurt pas, on n'est pas contagieux. C'est essentiellement ça qui fait q les "chercheurs" préfèrent ns adresser à des psy, qui n'ont absolument rien à voir av le shmilblick. Perso qd on me parle psy, j'ai envie de mordre.
dane83- Messages : 1741
Date d'inscription : 02/05/2010
Age : 66
Localisation : la crau
j ai repondue a marco en mp mais nous sommes libres ....libres de prendre des ttt ou pas..
quant aux psy j en aie vue 1 4fois....j ai bossee en psy pendant 1 an...
quant aux psy j en aie vue 1 4fois....j ai bossee en psy pendant 1 an...
Invité- Invité
Je me répète peut-être mais tu perds toute liberté quand ta SEP évolue très vite, tu deviens comme fou et ne désires q'une chose : que ça s'arrête. Ton cas n'est pas forcément le mm que celui d'autres, moi j'étais prête à tout, et ne me suis jamais sentie libre, jq'a ce q'on me colle ss Tysa. Chacun sa limite, à chacun le ttt qui lui convient, ms il faut q ça s'arrête, c'est ce que ns voulons ts. J'ai cru comprendre q ta SEP évolue lentement, qd ça va vite, tu es vraiment ds la panique totale. Ca ne t'est peut-être pas arrivé. C'est tout. Dc on n'a pas forcément le choix, malgré ce q tu penses.
Et je continue à penser que ce ne st pas des psys qui ns aident bcp, 1/ on a le droit de pleurer qd on est diagnostiqué SEP, ce n'est pas de la dépression, c'est du désespoir 2/ les psys ne connaissent pas forcément la SEP, 3/ je pense q'un forome comme celui-ci est bcp plus utile pr avancer mentalement ds l'acceptation de la maladie.
alnama- Messages : 481
Date d'inscription : 24/06/2010
Age : 62
Localisation : En région
A mon avis, tant qu'on vous propose des traitements, il faut les prendre.
Dans mon cas, secondaire progressive, il y a plus de 2 ans, à l'arrivée du tysabri, ma neuro m'a dit : super, vous verrez, ça vous fera du bien, manque de pot, au dernier moment, "ils" ont décidé que le tysa n'était pas pour les progressive, et du coup, j'ai eu à la mitoxantrone 6 mois.
A cette époque, j'étais en béquilles. Après les 6 mois de mito, on m'a dit qu'il n'y avait plus rien comme ttt efficace dans mon cas .... donc depuis 2 ans, plus de traitements (à part des bolus de solumedrol), plus de poussée, mais aussi .... je suis maintenant en fauteuil électrique pour faire 20 mètres. Conclusion : les ttts, quand on vous les propose, il faut les prendre, c'est toujours mieux que rien.
voilà, voilà
Ah oui, j'ai fait des séances de psy pour la SEP aussi, mais je n'y ai parlé que de mes problèmes familiaux, conjugaux liés ou non à la SEP, rien sur l'acceptation de la maladie.
A mon avis, le meilleur moyen d'accepter, c'est la communication avec d'autres sepiens, en centres de rééduc, en foromes et en petits groupes.
Dans mon cas, secondaire progressive, il y a plus de 2 ans, à l'arrivée du tysabri, ma neuro m'a dit : super, vous verrez, ça vous fera du bien, manque de pot, au dernier moment, "ils" ont décidé que le tysa n'était pas pour les progressive, et du coup, j'ai eu à la mitoxantrone 6 mois.
A cette époque, j'étais en béquilles. Après les 6 mois de mito, on m'a dit qu'il n'y avait plus rien comme ttt efficace dans mon cas .... donc depuis 2 ans, plus de traitements (à part des bolus de solumedrol), plus de poussée, mais aussi .... je suis maintenant en fauteuil électrique pour faire 20 mètres. Conclusion : les ttts, quand on vous les propose, il faut les prendre, c'est toujours mieux que rien.
voilà, voilà
Ah oui, j'ai fait des séances de psy pour la SEP aussi, mais je n'y ai parlé que de mes problèmes familiaux, conjugaux liés ou non à la SEP, rien sur l'acceptation de la maladie.
A mon avis, le meilleur moyen d'accepter, c'est la communication avec d'autres sepiens, en centres de rééduc, en foromes et en petits groupes.
marco26- Messages : 62
Date d'inscription : 16/07/2010
je n'ai personnellement aucun a priori molecules ou traitemnts. ce qu'il faut c'est que ca marche et là rien de probant à ce jour sur le handicap.
il ne faut confondre un travail de reherche avec des faits interressants et des faits averés et démontrés par plusieurs equipes.
il ne faut confondre un travail de reherche avec des faits interressants et des faits averés et démontrés par plusieurs equipes.
Dernière édition par MPascale le Lun 19 Juil 2010 - 13:10, édité 1 fois (Raison : taille text : select text, puis choisis Grand ds menu déroulant de 2ème ou 4ème icône (A) 2ème ligne)
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