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    Message  RnRrider Mar 16 Oct 2012 - 10:23

    La plus grande étude à ce jour, pour tester la théorie d'obstruction veineuse dans la sclérose en plaques n'a pas réussi à la soutenir, ce qui entraîne l'Association Italienne de Sclérose en Plaques (AISM) de déclarer la théorie morte.

    Gianluigi Mancardi, président du comité scientifique de l'AISM et co-investigateur principal de l'étude avec Giancarlo Comi, a déclaré qu'il espérait que l'étude ferait mettre la théorie CCSVI en repos permanent.
    "À notre avis, c'est la réponse finale", a t-il dit.


    il a aussi déclaré que le groupe espère maintenant pouvoir diriger son attention vers des zones plus fertiles de la recherche en sclérose en plaques et ses traitements.

    Lien message N° 2
    C'est intéressant de voir comment cette étude a été menée et comment on en arrive à de tels résultats.

    Heureusement que l'étude BRAVE-DREAMS (BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis) du Dr Zamboni soit actuellement en cours en Italie.
    Il faut rappeler que l'étude COSMO a été financée par l'AISM qui n'a pas voulue financer l'étude du Dr Zamboni.
    Le Dr Zamboni avait commencé a participer à l'étude COSMO puis il s'en est désengagé s'apercevant que les résultats seraient biaisés.
    Pour moi l'étude COSMO n'est qu'une vaste supercherie destinée à stopper toutes recherches sur la CCSVI.
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    Message  Fred1208 Mar 16 Oct 2012 - 11:04

    Je n'ai pas d'idée sur la question définitivement tranchée, mais je trouve néanmoins étonnant que cette étude vienne en totale contradiction avec l'étude de Buffalo ayant précédemment démontré qu'il y avait bien une nette prévalence de CCSVI chez des malades de la SEP, et reposant sur un nombre important de gens.

    On peut aussi s'étonner de constater des améliorations chez certaines personnes traitées, objets d'études, voir article d'Hélène un peu plus haut.

    Je crois qu'on peut dire sans beaucoup se tromper qu'il y a forcément quelqu'un qui est passé à coté du truc Laughing

    Il sera effectivement intéressant de lire les commentaires d'autres chercheurs sur le sujet et sur cette étude, y compris les raisons détaillées pour lesquelles Paolo Zamboni a très tôt estimé que les résultats seraient "biaisés".

    Il va par conséquent falloir attendre une fois de plus que d'autres ailleurs fassent les études confirmant ou infirmant ces résultats.

    Une chose est certaine, cela va donner du grain à moudre aux chantres habituels de la désinformation injustifiable sur le sujet en France Smile



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    Message  jean2lyon Mar 16 Oct 2012 - 18:09

    L'étude en question a été conçue pour servir les intérêts des labos qui financent ECTRIMS.
    Elle vise à discréditer par une méthodologie fallacieuse tous travaux de recherches permettant de mieux connaître la CCSVI.

    J'avais déjà évoqué la possibilité de démarches judiciaires. En l’occurrence, les conflits d'intérêts sont évidents et inacceptables.
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    Message  Domyleen Mar 16 Oct 2012 - 18:35

    jean2lyon a écrit:L'étude en question a été conçue pour servir les intérêts des labos qui financent ECTRIMS.
    Elle vise à discréditer par une méthodologie fallacieuse tous travaux de recherches permettant de mieux connaître la CCSVI.

    J'avais déjà évoqué la possibilité de démarches judiciaires. En l’occurrence, les conflits d'intérêts sont évidents et inacceptables.

    Mais, Jean, tu as la PREUVE de ce que tu affirmes???
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    Message  jean2lyon Mar 16 Oct 2012 - 19:02

    Evidemment, sur le net on trouve toutes ces preuves : les financement d'ECTRIMS par les labos, les conflits d'intérêts déclarés entre les principaux chercheurs cités lors du congrès de l'ECTRIMS et ces mêmes entreprises (c'est une obligation légale de les déclarer).

    J'ai déjà posté ici ou ailleurs ces infos.

    J'ai aussi posté sur la page facebook d'un collectif de patients, des exemples de condamnations(pour le diabète) de la HAS et de l'AFFSAPS ces dernières années, encore pour des conflits d'intérêts.

    Ces informations sont officielles et démontrent qu'il y a "comme un soucis" avec la recherche.

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    Message  Fred1208 Mar 16 Oct 2012 - 19:55

    Hello Jean,

    Qu'il y ait des liens financiers entre l'ECTRIMS et certains laboratoires ne signifie pas nécessairement qu'ils aient fait en sorte que les résultats de cette étude soient négatifs.

    En tous les cas en l'état, absolument rien n'est prouvable et quand bien même la méthodologie serait incorrecte, il y a encore de nombreux pas pour parvenir à prouver qu'elle est sciemment fallacieuse.

    En résumé, des suppositions non étayées par des preuves n'auraient absolument aucune valeur devant n'importe quel tribunal.
    Je ne te dis pas cela parce que je trouve tes hypothèses dénuées de sens, mais uniquement pour te préciser qu'avant de rentrer dans un potentiel conflit, et avoir une chance de finalement avoir gain de cause, il est impératif de constituer un dossier en béton armé.

    N'existent aujourd'hui que des preuves de désinformation aux malades sur la CCSVI (quoi qu'on pense par ailleurs de cette hypothèse, qu'elle se vérifie ou pas), par un organisme étant censé par ses statuts donner des informations objectives aux malades.

    Ce seul élément doit déjà faire en sorte de légitimement se poser la question si les responsables sont bien à leur place, et c'est vrai, pour quelles raisons ils agissent de la sorte.

    Espérons qu'il n'y ait pas eu d'autres sujets ayant subi ce traitement, parce que pour le coup, de simples hypothèses on passerait directement au faisceau de présomptions.

    Bonne soirée,

    Fred



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    Message  Domyleen Mar 16 Oct 2012 - 22:31


    Bon, ben, Fred a tout dit! Smile

    Au fait, quels recours avons-nous contre les "désinformateurs"??
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    Message  jean2lyon Mer 17 Oct 2012 - 9:45

    Je suis bien d'accord. Je trouve que c'est tellement gros ce qui se passe qu'on doit se poser la question d'une possibilité d'action juridique, d'autant que ce type d'actions a déjà été efficace concernant d'autres pathologie comme le diabète de type 2.

    Pour l'instant, j'observe ce qui se passe. La communauté scientifique est vraiment divisée et c'est un signe que tout n'est pas très clair.
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    Message  Domyleen Mer 17 Oct 2012 - 10:39



    Action juridique? Sur quelles bases et avec quelles preuves ???

    (Au fait, Jean, on devait avoir un rapport sur votre rendez-vous, toi et Sylvie, avec un avocat: concrètement, qu'est-ce que ça a donné?)

    Attaquer en justice, à mon avis peut provoquer des effets pervers: exemple, actuellement aux US, il y a deux patients qui attaquent l'université de Stanford et le docteur Dake, car ils ont eu un problème lors des essais pour "une théorie non prouvée"!!! affraid
    Il semblerait que les "spécialistes de la SEP" ne s'engouffrent pas dans cette bataille juridique ... de peur que d'autres patients ayant succombé à d'autres essais (sur des médocs comme l'Ocrelizumab ou Gylénia: ???) ou ayant contracté une LEMP suite au Tysa, ne se retournent, eux aussi, contre les médecins qui "ne les auraient pas suffisamment avertis du danger" ...
    Perso, je ne pense pas que les démarches judiciaires fassent avancer la recherche: au contraire! (Seuls les avocats des deux parties en tireront des bénéfices).

    Mais il ne faut pas perdre espoir: les IRM, de plus en plus précis (et qui offrent des "preuves" incontestables) pourront permettre d'y voir plus clair ... Simplement, il faut du temps, hélas.

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    Message  Badera Mer 17 Oct 2012 - 12:51

    Bonjour à tous,

    Cher jean2lyon,

    J'apprends par ton message qu'il y a eu une action juridique dans le cadre du diabète de type 2. J'ignorais totalement cela. Peux-tu nous apporter des précisions ? C'est très intéressant.

    jean2lyon a écrit:Je suis bien d'accord. Je trouve que c'est tellement gros ce qui se passe qu'on doit se poser la question d'une possibilité d'action juridique, d'autant que ce type d'actions a déjà été efficace concernant d'autres pathologie comme le diabète de type 2.

    Merci.

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    Message  M Mer 17 Oct 2012 - 17:25

    Que risquent les chercheurs a publier ce genre d'étude? Rien. Soit ils ont raison (je n'y crois pas mais il faut le dire). Soit ils ont fait exprès de ne rien trouver et ils pourront toujours évoquer la bonne foi, le manque de connaissance... Ce qui me dérange, c'est le peu de nuance. En général, les études sur l'IVCC (positives et parfois les négatives) concluent en appelant à des études supplémentaires. Etrange résultat quand même... Je commence de plus en plus à me méfier des études canadiennes en cours financées par l'association SEP canadienne.
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    Message  Domyleen Mer 17 Oct 2012 - 17:53



    C'est peut-être ce dont voulait parler Jean:

    http://www.ouvertures.net/une-decision-de-justice-majeure-dans-la-gestion-des-conflits-dinterets/

    Mais je ne vois pas comment on peut faire le rapprochement "labos avec les intervenants à ECTRIMS"?? Surtout, sur les raisons exactes???

    Avertir l'Afssaps? Prescrire?? Demander une surveillance, préconiser une enquête, mais de quel droit??
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    Message  M Mar 15 Jan 2013 - 9:33

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23301864/

    Ceci est la publication du neurologue "dissident" au Koweit (étude du docteur Sinan) je pense. Il y avait eu une polémique là dessus.

    Conclusion: aucun changement suite à l'angioplastie, mais l'état des patients ayant arrêté leur traitement s'est dégradé.
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    Message  Domyleen Mar 15 Jan 2013 - 13:30



    Merci Manu pour cette info!

    Perso, je ne suis pas au courant de cette controverse (encore une?), on n'en parle pas sur les topics que je consulte habituellement ... et je ne vais pas sur FB, si bien qu'effectivement, je n'ai pas beaucoup d'infos ... (et je n'ai plus le temps d'effectuer toutes les recherches ... ) Embarassed

    Que s'est-il passé avec l'étude du dct Sinan???

    Le 14/12/12, sur Thisisms, il y avait ce lien d'MSRC, (tout va bien pour l'angioplastie):
    http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/3538


    Et le 11 Janvier, sur le même fil, ce post:
    Le traitement endovasculaire des CCSVI dans la SEP inutile selon le Dr Alroughani et al: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/23301864/

    Que s'est-il passé entre-deux???
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    Message  bendes Mar 15 Jan 2013 - 17:43

    Bonsoir, ma réponse sera courte, et surtout sonore, et encore plus, plein de Vérité;

    https://www.dailymotion.com/video/x27ld9_pink-floyd-money_music
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    Message  Domyleen Mar 15 Jan 2013 - 19:19



    Laughing

    C'est possible, Bendes! Hélas, c'est ce qui mène le monde ...
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    Message  M Mer 16 Jan 2013 - 9:25

    C'est cela, un membre de l'équipe a fait sa propre publication (celle-ci) et le docteur Sinan n'est pas d'accord avec les conclusions (opposées aux siennes).
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    Message  Domyleen Ven 25 Jan 2013 - 1:25


    Ce post de Cece, sur Thisisms:

    http://www.eventscribe.com/2013/ISETCIO ... / 52593.pdf

    Selon une page à la fin de cette présentation, les essais du BNAC se sont achevés cette semaine.
    Résultats pour bientôt!
    Cette étude a selon la promesse du BNAC, utilisé IVUS.
    Dix patients ont été traités sans insu, puis vingt autres ont reçu soit l'angioplastie, soit le "trompe-l'œil" (placebo).

    Le pdf est en anglais, les schémas, dessins et radios sont très clairement expliqués.
    Cette étude était dirigée par le dct Mark Haacke, radiologue interventionniste.
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    Message  RnRrider Mar 5 Fév 2013 - 10:03

    Corriere della Sera: "Sclérose en plaques - Le cas Zamboni"

    Le Corriere della Sera (le quotidien italien le plus diffusé du pays), le dimanche 3 Février, a publié un numéro spécial sur l'IVCC et la recherche du professeur Zamboni. Le cahier santé consacre 10 pages avec des interviews, des témoignages et des enquêtes. À la page 46 entretien avec Nicoletta Mantovani, présidente d'honneur de CCSVI nella SM.


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    Message  Fred1208 Mar 5 Fév 2013 - 11:16

    Merci RnRrider,

    Ce qui est intéressant c'est ceci de mon point de vue :

    "La méta-analyse des experts des Instituts de recherche en santé coordonné par Laupacis.

    La signification des résultats globaux sur la corrélation CCSVI-MS par doppler ultrasons a été effectuée en utilisant une méta-analyse publiée [39] sur des données publiées en Juillet 2011, menée par une équipe multidisciplinaire d'experts des Instituts de recherche en santé, coordonnée par Laupacis.

    La méta-analyse est une méthode statistique qui intègre les résultats de plusieurs études cliniques, dans le but d'obtenir une estimation quantitative, seul indice qui permette de tirer des conclusions plus fortes que celles établies sur la base de chaque étude.

    Les études publiées sont sélectionnés et «inscrites» dans la méta-analyse basée sur des critères précis et intègrent la qualité méthodologique, l'importance numérique et la fiabilité des résultats. Sur une base de 466 études examinées, le Comité canadien, en a inscrit 18, dont 8 de diagnostic par doppler ultrasons.

    Sur les données globales de 8 études, il y a eu une différence dans la prévalence de l'IVCC hautement significative entre les sujets-contrôles et SEP: odds ratio (OR) = 5,13 (p = 0,002), parce que l'IVCC est 13 fois plus fréquente chez les patients atteints de SEP que chez les sujets sains ou est confirmée une forte association entre l'IVCC et la sclérose en plaques.

    La différence était également encore significative (OR = 3,68, p = 0,02), même sous une analyse plus conservatrice, en éliminant les premières études de Zamboni et l'insertion d'une étude dans laquelle l'IVCC n'a été détectée chez aucun patient.

    À la fin de l'étude, les auteurs affirment qu d'autres études sont encore nécessaires pour établir la présence d'un lien entre l'IVCC et la sclérose en plaques, en raison de la variabilité des résultats dans les études inscrites.

    Nous sommes d'avis que, parce que la variabilité est intégrée dans le calcul de niveau de signification statistique, Qu'il a de fortes probabilités finalement pour l'association entre l'IVCC et la SP , en dépit du fait qu'il faut encore poursuivre la réduction de la variabilité des résultats des doppler ultrasons et que la nature de l'association reste ouverte au débat.

    Il est à noter que la méta-analyse réalisée par Laupacis a convaincu le gouvernement du Canada pour financer une étude d'intervention sur l'IVCC, ce qui confirme le fait que la forte association CCSVI-MS a été considérée acquise."



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    Articles/études sur CCSVI - Page 20 Empty Interview du 3ème patient traité par Zamboni en 2007

    Message  RnRrider Lun 11 Fév 2013 - 15:35

    Interview du troisième patient traité par le Dr Zamboni en 2007

    Quoi de neuf dans le traitement de la sclérose en plaques

    Il n'existe aucune corrélation entre insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) et la sclérose en plaques (SEP). C'est ce que dit l'étude "COSMO" promue et financée par la société de sclérose en plaques italienne (AISM) et présentée lors du 28e Congrès européen (ECTRIMS) sur le traitement de cette maladie. Cette étude rejette la thèse du docteur Paolo Zamboni de Ferrara, père de la théorie controversée qui relie l'IVCC et la SEP. La méthode de traitement, dans la pratique, consiste dans l'intervention de quelques veines du cou et de la poitrine (les deux veines jugulaires et la veine azygos).

    l'IVCC est un rétrécissement de certaines veines qui transportent le sang du cerveau, créant un drainage ralenti du sang, qui à son tour, selon la théorie de Zamboni, provoque l'accumulation anormale de fer rencontrée dans la sclérose en plaques. En utilisant une angioplastie veineuse, les veines obstruées ou mal formées sont dilatées et le sang est "libéré".
    Il s'agit d'une intervention endovasculaire minimalement invasive qui dure environ une heure. Une sonde est introduite dans la veine fémorale qui
    monte à la jugulaire pour la dilater. La méthode Zamboni est très controversée et tous ne sont pas d'accord, en particulier l'AISM, à travers des études de plusieurs centres qui sont venus à des conclusions opposées à celles de la Zamboni.

    Il y a quelques années il y avait une tentative pour aider à la recherche et les
    tests d'IVCC avec l'AISM et le Pr Zamboni, mais ce fut de courte durée. Actuellement, il existe de nombreuses cliniques qui utilisent le protocole de Zamboni. Il en existe également en Sicile et elles exigent un paiement (1500-3000 euros).

    Les résultats, selon les patients qui ont subi une chirurgie sont variés et
    contradictoires. Certaines personnes pensent qu'elles se sentent mieux avec l'absence de symptômes et il y a ceux qui, après une courte période d'amélioration, prétendre être retourné à l'état antérieur à la chirurgie.

    Gabriele Fuschini, 52 ans, originaire de la province de Ferrare Portomaggiore, est le premier homme au monde qui a eu un stent dans la veine azygos, mais le troisième patient dans le monde à avoir subi les soins du Dr Zamboni.

    Depuis 2007, l'année de sa "libération", il est revenu à la vie, n'a pas eu de rechutes. Cela ne veut pas dire que tous ceux qui subissent cette chirurgie atteignent le même résultat que Fuschini. Tout le monde est un sujet unique et scientifique, on ne peut pas dire que le traitement Zamboni guérit.

    Pour savoir comment Fuschini réagit face à cette intervention et quels ont été ses résultats, j'ai voulu le contacter pour une entrevue. Nous nous étions rencontré la première fois lors d'un stage de formation pour les bénévoles organisé à Rome en 2004 pour l'AISM. C'était pour le projet "Qualis", visant à détecter au profit des services offerts par les centres italiens cliniques pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Pour en savoir plus sur sa "guérison" je lui ai posé quelques questions auxquelles il a volontiers répondu.

    - Comment allez-vous Gabriele?

    "Je me sens rétabli, mais pas guéri. Je sais que j'ai les lésions, mais ce sont les vieilles cicatrices. Je ne souffre plus, je n'ai plus de symptômes de la SEP, bien que la maladie reste. J'ai récupéré beaucoup. Depuis 2007, je ne lutte plus. Avant je ne savais pas vers qui me tourner. J'ai essayé mille remèdes sans succès, c'est aussi s'exposer à un cancer. "

    - En quoi consiste l'intervention du prof. Zamboni?

    "Quand Paolo Zamboni m'a dit que j'avais une malformation congénitale de la veine azygos et qu'il était nécessaire d'intervenir avec un stent veineux j'ai tout de suite dit oui et donné mon consentement. De cette façon, le sang aurait un flux normal. Maintenant, je peux dire que j'ai réduit les symptômes de la sclérose en plaques. Après une intervention chirurgicale d'une heure je suis retourné à marcher de façon autonome. Maintenant, je travaille et je fais un travail difficile traiter avec des ordinateurs et des chiffres. "

    - Qu'est-ce qui a changé dans votre vie après l'intervention du prof. Zamboni?

    "Tout. J'ai récupéré très lentement. Mais au fil du temps, j'ai réalisé que je faisais des choses qu'avant je n'étais pas capable de faire. Maintenant, je vais faire de longues promenades sans me fatiguer. Travailler avec les numéros où il nécessite beaucoup de mémoire et de temps pour ma grande joie, je fais mon travail avec facilité. Ce que je ne pouvais pas faire avant
    le traitement du prof. Zamboni. Pour ne pas oublier, avant j'avais besoin d'une concentration maximale et seulement après un quart d'heure, j'étais capable de me souvenir. Je ne me lasse pas, je ne vois plus double. Alors je suis retourné vivre une autre vie. "

    - Quand avez-vous découvert que vous aveiz la sclérose en plaques?

    "Le diagnostic est tombé en 95 après cinq à six années très difficiles."

    - Comment et quand avez-vous rencontré le prof. Zamboni?

    "J'avais une amie à Ferrare, qui était interne, puis qui est devenue l'assistante de Zamboni. Elle m'a demandé si je voulais aller de l'échographie Doppler. Ils m'ont appelé à Ferrare, mais aussi beaucoup d'autres personnes volontaires. "

    - Vous n'avez eu aucune hésitation, aucun doute?

    "Absolument pas. J'y suis allée seul."

    - L'opération est coûteuse? On vous a donné l'assurance que vous seriez guéri?

    "La certitude que je serais guéri ne m'a pas été donné. Je n'ai pas dépensé quoi que ce soit. J'étais le représentant des patients Ferrara pour l'AISM.
    Je faisais partie des 64 autres bénévoles qui ont subi une intervention chirurgicale. Mais nous parlons d'un coût de l'intervention de 3000 € et plus.

    - Il y a deux semaines à Milan, vous avez assisté à la présentation de l'étude AISM Cosmo. Quelles sont vos pensées?

    "Il y avait beaucoup de gens
    à-bas qui souffrent de sclérose en plaques. J'étais là, en parlant que j'ai été "libéré", mais il y avait beaucoup de membres de l'AISM et l'association IVCC que j'ai rejoint il y a quelques années. A cette occasion, les professeurs ont dit toutes sortes de choses. Ils ont même remis en question l'existence de l'IVCC. "

    - Pourquoi croyez-vous que la méthode Zamboni n'est pas prise en considération par l'AISM?

    "Je pense qu'il y a la question sous-jacente de l'argent. Laissez-moi vous
    expliquer. C'est clair qu'il y a des entreprises pharmaceutiques qui veulent gagner de l'argent. Et si les gens ne sont pas guéris, ils achètent plus de médicaments. J'ai fait mon choix de ne pas utiliser des médicaments qui peuvent causer plus de dommages plus moi plutôt qu'un avantage. J'ai essayé immunosuppresseurs qui sont connus pour causer le cancer. Après six ans, je sais que je peux mourir heureux d'avoir fait cette reprise avec le Dr Zamboni. "

    - Que nous réserve l'avenir en termes de sclérose en plaques et l'IVCC?

    "Je pense que les études vont se poursuivre et j'espère que dans le futur il y aura une plus grande collaboration dans la recherche scientifique."

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    Message  Domyleen Lun 11 Fév 2013 - 18:42



    Excellent témoignage! Merci Rrider!

    Cette personne a eu une angioplastie, voilà plus de cinq ans, c'est encourageant! (Ce patient doit être un des (très) rares à avoir un stent, car Zamboni ne conseille pas la pose de stents, et cela peut expliquer qu'il n'y a pas eu de re-sténoses ...
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    Message  M Mar 12 Fév 2013 - 18:53

    On dirait le Manu italien, je me retrouve tout à fait dans son témoignage. Very Happy
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    Message  alnama Sam 23 Fév 2013 - 11:33

    Avec un peu de retard, voici sur www.ivcc.fr les détails du numéro spécial "corriere delle sera" consacré au Dr Zamboni et la CCSVI dont RnRrider nous avait informé début février
    http://www.ivcc.fr/en_italie_la_polemique_continue_.html

    Sommaire de la page :
    - Le journal complet en italien : Sclerosi multipla Il caso Zamboni

    Traduction google des principaux articles :
    - Zamboni Laissez-moi vous expliquer mon idée
    - L'efficacité, limites et risques des traitements actuels
    - De nombreux essais_des résultats mitigés
    - affrontement entre les médecins : cruel pour les malades !
    - histoire de Graziella
    - témoignages
    - témoignage de la veuve de Pavarotti
    - L'étude brave_dreams
    - historique des interventions ivcc en Italie
    - Le Doppler du Dr Zamboni a été volé !
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    Message  bendes Dim 24 Fév 2013 - 11:08

    Le Doppler du Dr Zamboni a été volé !
    Y en a qui se sentent derangés; deux possibilités: -le Dct Zamboni est en manque de notoriété;-le doppler de Zamboni dérange de plus en plus ..

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