Nouvelle

Bonjour,
Je suis nouvelle. Je n'ai pas la sep, mais mon compagnon est atteint et plus ça va, plus il perd pied. Je ne sais plus trop quoi faire pour qu'il retrouve goût à la vie.
Ca me chagrine beaucoup de le voir comme ça. J'imagine qu'il ne doit pas y avoir de solutions miraculeuses, mais si vous êtes dans le même cas, j'attends de lire vos expériences.
A bientôt.

bienvenue sur le forum,

tu trouveras ici toute l'aide, le soutien et les infos utiles pour faire de cette maladie ta nouvelle meilleure ennemie  

On connait tous ici ce sentiment d'impuissance face à la SEP, le moral en berne et les souffrances, mais en parler peut aider énormément. Et tu verras que sur ce forum, il n"y a aucun tabou.

Bon courage et à bientôt.

Merci Jack. Ca réchauffe le coeur de savoir que des personnes comprennent et qu'il n'y a pas de tabou ici.

oui comme Jacques le dit cette ennemie en puissance , il n'est pas facile de voir cette chose nous diminuées mais la force de vaincre ,de la combattre nous donnent des ailes pleins de bonnes choses avec ton compagnon

Bonjour,

C'est vrai qu'accepter cette maladie n'est pas évident, il faut du courage et avoir confiance (pas évident) dans le futur.
Du soutient moral et des conseils/expériences, tu en trouveras ici. Cela pourra peut être aider ton compagnon et toi par la même occasion.

Patrick

bienvenue! nous sommes tous ici pour se soutenir parce que nous savons tous ce que fait la sep de nos vies, toutes ces douleurs nécessitent beaucoup de courage pour pouvoir les surmonter et vivre avec,c'est très difficile mais il faut le faire quand même.donc il faut soutenir ton compagnon et essayer de lui comprendre dans toutes les situations de sa nouvelle vie.bon courage!!!

Je vous remercie du fond du coeur pour vos témoignages de solidarité. 
Bonnes fêtes.

Désolée pour ton compagnon, mais je mets mon petit témoignage de malade pour vous "rassurer" un peu tous les deux

j'ai une SEP depuis l'age de 26 ans, identifiée à 29 (on a cherché la maladie)........... pas d'IRM à l'époque !

j'ai 66 ans, et je vais encore passer gentiment les fêtes de fin d'année parmi vous - je ne suis pas encore en fauteuil (ce à quoi on pense tout de suite à l'annonce de la maladie)

il faudra lutter, ne jamais baisser les bras, faire des projets et VIVRE !

Personne à l'heure où j'écris ne sait nous guérir, améliorer, retarder l'évolution oui, donc gardez le moral et continuer d'avancer, bon courage et bonnes fêtes

Hello Curly,

Cette maladie n'est pas simple à gérer physiquement et moralement, ceci doit expliquer cela.
Je suis certain que tu fais déjà beaucoup pour ton compagnon, ne serait-ce que d'exister.

Je vous souhaite de bonnes fêtes 

Fred

Bonne année 2015,

     ici dans la ville de Québec Canada, on a un bon support pour la SEP et pour les ceux que l'on nomme les "aidants".  Malgré tout c'est pas facile car on n'en guérit pas.  J'espère qu'il y a de l'aide de la sorte chez toi et surtout n'hésite pas l'utiliser (facile de te donner ce conseil que je ne suis pas toujours).

Pense à adapter les conseils à votre situation particulière.  Il y a plusieurs formes de SEP et c'est pas pareil si on a la forme récurrente-rémittente ou la progressive primaire.  De plus elle peut s'attaquer à la marche, aux yeux, troubles de la sensibilité, ... on peut trouver une liste dans Wikipédia.  De plus, ce qui marche très bien pour l'un ne fonctionne pas avec d'autres.  Bref, c'est un peu le bordel (oups!). 

Mes ajustements personnels  (progressive primaire: station debout instable, marche ébrieuse, légers troubles génito-sphinctériens et bien sur la fatigue):

• La SEP me mettait à terre, j'utilise des périodes de repos entre mes activités;
  
• Des essais de médicaments ont finalement améliorés mon état;
  
• J'ai appris à utiliser une canne pour "durer" plus longtemps;
  
• J'ai accepté de faire faire certains travaux par d'autres;
  
• L'aquaforme comme activité physique ne me fait pas mal quand je tombe; 
  
• L'assistance dans les aéroports fait toute une différence.
  

Avec ton compagnon, regardez le bon côté de la médaille.  Ce n'est pas une maladie cardiaque, ni un cancer.  On peut vivre avec en s'adaptant.

Merci à vous tous. J'aimerais bien qu'il vous lise, mais je doute qu'il veuille venir sur ce forum. J'ai déjà beaucoup de mal à lui faire prendre en charge un dossier MDPH. Il me dit qu'il va le faire, mais rien. Il obtiendrait au moins un macaron et se faciliterait la vie. Je vais essayer de lui parler de ce forum et de malades comme lui. 
@+

Bonjour,
Je suis vraiment désolée pour ton ami. L'acceptation de cette maladie est très difficile et je sais de quoi je parle, j'ai la SEP depuis 7 ans environ et je ne suis pas sure de l'avoir encaissée....
Dans mon cas c'est même un peu plus compliqué car ma mère en est atteinte depuis 96 alors je connais plutôt bien. Mais il parait que ce n'est pas héréditaire...
Ce qui est sure c'est qu'il ne faut pas le presser. Un jour il ira sur internet et même qu'il y a déjà été sans te le dire.
Il faut positiver. Maintenant les choses sont plus simples même si c'est difficile à croire. Tu as beaucoup de médicaments très efficaces qui fonctionnent très bien. Moi je commence le tecfidera mais il y a l'Aubagio qui va bientôt sortir.
Tu as aussi beaucoup d'association qui peuvent vous soutenir et vous aidez dans la gestion du quotidien.
Tu as bien entendu des forums ou tu peux poser des questions, avoir des conseils... Après il faut faire la part des choses.

Merci de votre aide. Je sens que je ne peux rien faire, malheureusement. Il est dans le déni et refuse d'en parler. 
Je vous souhaite le meilleur à tous.