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    Message  Lisa Jeu 5 Mar 2015 - 15:22

    Ca fait un bout de temps que je ne viens pas sur ce forum.

    Et ça me frappe : quel dommage de ne pas avoir plus de tolérence et d'amour! Pourquoi ne pas partager avec coeur les infos, surtout quand elles peuvent mener à un mieux?
    Je pense qu'on est tous dans le même type de situation : on a une vie si éloignée de celle pour laquelle on s'est préparé, aux antipodes de nos rêves, difficile. (Et je m'arrête là.) Par contre on est à égalité avec ceux qui peuvent marcher ou courir concernant l'amour et la tolérence. Personnellement, ça me remplit de bonheur.
    Et je me sens obligée d'accepter les mauvais jours  ou questionnements ou pensées plus désespérées ou négatives d'autrui sans exiger de témoignage de foi ou de MP ou n° pour partager...

    Par contre si vous avez une info,adresse ou astuce qui peut aider et que vous voulez bien partager ouvertement, je suis preneuse!
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    Message  sylviane Jeu 5 Mar 2015 - 15:56

    bonjour Lisa

    Oui, je partage votre sentiment Lisa ..

    Depuis quelque temps on partage davantage sur la musique que sur la maladie ...  et J'avoue appréçier certains des morçeaux choisis.

    Bon juste un petit coup de "mou" je pense! Le forum va repartir avec les beaux jours et sans doute avec de bonnes nouvelles : sativex .. cellules souches... Rétrovirus  etc, etc...

    Il faut patienter .. Mais je suis comme vous, j'aime lire des témoignages encourageants : ils permettent de tenir et surtout d'espérer en des jours meilleurs.
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    Message  Liseline Jeu 5 Mar 2015 - 16:51

    Davantage de "tolérance" et "d'amour" ?
    Je suis venue témoigner et Fanette aussi. Nous avons par ailleurs essuyé des phrases manifestement jetées un peu à l'emporte-pièce et mal informées qui, en ce qui me concerne, ont été un chouilla anxiogènes.
    "Tolérance" et "amour", certes, mais aussi prudence, mesure dans ses propos et diffusion d'informations fiables !

    J'ajouterais que la fonction MP est extrêmement pratique et convient aux personnes qui ne souhaitent pas étaler leur vie (même sous anonymat) sur un site public. Cela permet aussi de tisser des relations différentes.

    Lise

    PS : après une poussée de 2 mois liée au Gilenya, 3 bolus de solumédrol, un relais per os et des séquelles, j'ai dû reprendre, à distance, le dosage du traitement, avec une "fille" Roudier extrêmement attentive et disponible. Et j'ai enfin, de nouveau, des résultats.



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    Message  Zoé Mar 17 Mar 2015 - 15:13

    Je pense à toi Liseline, j'espère que cela va aller et je trouve ta démarche très courageuse, car c'est grâce à des personnes comme toi que nous saurons un jour qu'il y a peut être un traitement qui peut nous aider. Je ne connais pas Fanette mais je la remercie aussi de son témoignage.
    Des tas  Traitement à San Marin - Page 3 18719 Traitement à San Marin - Page 3 18719 Traitement à San Marin - Page 3 18719
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    Message  Liseline Mar 12 Mai 2015 - 12:09

    Bonjour à tous,

    Quelques nouvelles sur le traitement Roudier.

    Pour mémoire, début novembre, j'ai subi une très forte poussée d'une durée de 2 mois, provoquée par l'arrêt du Gilenya (l'effet rebond intervenant en moyenne 3 mois après l'arrêt).

    Tous les acquis du traitement Roudier ont été balayés et j'ai gardé d'importantes séquelles.
    Depuis début février, à distance et à tâtons, avec les Dr Roudier, mon traitement a été réévalué (l'effet rebond a semble-t-il modifié mon système immunitaire). Cela a été long et très pénible : si c'est sous-dosé, il n'y a pas d'effets, si c'est sur-dosé, cela accroit les difficultés.

    Et depuis maintenant 2 semaines, il semble que l'équilibre soit trouvé. Le traitement parvient à compenser en grande partie les séquelles de la poussée : sans le traitement, je ne peux quasiment pas marcher (pour l'image, 15 kgs lestés à chaque jambe) ; avec, c'est bien plus facile (5 kgs en chaque jambe, je peux même faire quelques mètres sans canne). Et j'ai espoir qu'avec le temps, les choses continuent de s'améliorer.

    Voilà pour les bonnes nouvelles !

    Courage à toutes et à tous ! Traitement à San Marin - Page 3 4050415828

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    Message  Alx Xla Mer 17 Juin 2015 - 9:28

    Slt à tous, bien longtemps que je ne suis plus venu par lâ.


    un peu de lecture pour ceux que sa intérresse, sa date de + de 10ans...

    http://hpics.li/328165a
    http://hpics.li/33ed8e0
    http://hpics.li/2af0ecb
    http://hpics.li/27ba975

    je vous laisse voir qui est l'auteur  Cool
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    Message  Domyleen Mer 17 Juin 2015 - 11:06

       Bonjour Aix Xia, 


       Il y a aussi ce forum de patients du Docteur Roudier: 
       
      http://docteurroudier.1fr1.net/forum


        Perso, je n'ai pas d'avis ... Mais, tenez compte, quand même, du fait que ce médecin avait été radié de l'Ordre des Médecins (ce qui, pour moi, ne signifie plus grand chose .... J'suis dans ma période "tout est pourri, même l'Ordre des Médecins", donc, j'suis pas objective .... Trop désabusée ....)
        
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    Message  Alx Xla Mer 17 Juin 2015 - 11:10

    merci beaucoup pour ton lien, je ne connaissais pas du tout...
    Je connais personnelement des gens sep et meme cancer qui ont suivi cette piste et qui a donner des bons résultats...

    En tous cas je te rejoins sur le fait que "tous est pourri", je dirai meme plus l'argent à tous pourri !

    Bonne continuation tlm...
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    Message  Liseline Mer 17 Juin 2015 - 19:24

    Le Dr Roudier est aujourd'hui réfugié politique à San Marin ; dans sa clinique exercent d'autres médecins "chassés" de leur pays pour ne pas "rentrer dans les clous".

    A ce qu'un de ses "vieux" patients m'a dit, l'efficacité de son traitement n'est pas en cause dans la manière dont il a été reçu par l'Ordre des Médecins et certains laboratoires.

    Ce qui a été pointé, c'est qu'il ne respecte pas les "protocoles" : dans la plupart des pays, les médecins font des prescriptions mais ne sont pas autorisés à fabriquer les traitements. Or, les Dr Roudier fabriquent et administrent des traitements "sur-mesure" à leurs patients.

    Par ailleurs, des labos se sont rapprochés de lui pour trouver un terrain d'entente pour commercialiser plus largement ce traitement : aucun accord n'a été trouvé, le Dr Roudier étant opposé à une explosion du prix (pour mémoire, ce traitement efficace et sans effets secondaires coûte 220 euros par an)

    S'il y en a bien que sont pas "pourris par l'argent", ce sont les Dr Roudier !
    Bonne soirée
    Lise



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    Message  sté2a Sam 29 Aoû 2015 - 11:40

    Bonjour, je pars du 10 octobre au 10 novembre 2015 à San Marino pour essayer (7 RDV fixés). Typage HLA fait en juin, classe 1 et 2. Sans rentrer dans les détails, j'ai le terrain génétique de prédisposition à la SEP (HLA DR3) couramment rencontré en Sardaigne (le hasard veut que j'habite en Corse !!!), une forme de SEP sudiste en quelque sorte ... J'ai en plus de ma SEP, une maladie de Crohn diagnostiquée en 1995. Ma SEP date de 1990, sans signe clinique jusqu'en 2001, rémittente jusqu'en 2010-2011, progressive depuis lors, EDSS 3 aujourd'hui, il est vraiment temps de réagir, pb d'équilibre, périmètre de marche qui diminue, fonte musculaire des jambes ...

    Je suis avide des retours d'expériences de celles et ceux qui y sont déjà allés. Au plaisir de vous lire. Cordialement

    stéphane
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    Message  Domyleen Dim 30 Aoû 2015 - 22:57

         Eh, bien .... Je te souhaite beaucoup de satisfaction pour ce traitement!! 
        En effet, c'est curieux cette prédominance de SEP en Sardaigne, mais c'est un fait vérifié (d'ailleurs Zamboni s'en était préoccupé, et avait fait une étude à ce propos, comme plusieurs autres chercheurs). 
          En ce qui concerne la maladie de Crohn, il y aurait environ 20% de sépiens qui en seraient atteints (ceux pour lesquels, des régimes alimentaires de type "Kousmine", fonctionneraient, notamment).
          Quand on a une maladie auto-immune, il n'est pas rare d'en développer d'autres, hélas ... 
         Tu as raison, il ne faut pas attendre d'être plus handicapé, tu as raison d'essayer, et on attend de tes nouvelles avec impatience ...

          Traitement à San Marin - Page 3 4050415828
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    Message  PatrickS Lun 31 Aoû 2015 - 8:51

    Domyleen a écrit:   Bonjour Aix Xia, 

    .... J'suis dans ma période "tout est pourri, même l'Ordre des Médecins", donc, j'suis pas objective .... Trop désabusée ....)
        
    Il faut savoir que sous le gouvernement de Vichy, il y a eu pas mal d'institutions, de lois qui ont été mises en place.
    A la fin de la guerre toutes ont été supprimées, SAUF......... l'ordre des médecins  No



    Un jours à la fois
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    Message  Liseline Jeu 25 Aoû 2016 - 8:49

    Bonjour ami(e)s de Forseps !

    Quelques nouvelles du traitement des Dr Roudier.
    S'il n'a pas pu empêcher ma dernière poussée, il continue à améliorer considérablement mon quotidien.
    Concrètement, sans ce traitement, je ne pourrais plus travailler ni même, certains jours, sortir acheter une baguette de pain. Mon EDSS est à 6,5 ou 7 (allez, disons 6,75 !)
    Avec le traitement, je repasse à 6. Et, vous le savez, un tel gain à ce niveau de handicap, c'est énorme.

    Après avoir essayé Bétaféron et Gilenya, il n'y a pas photo : c'est le seul traitement qui permet de telles améliorations, sans aucun effet secondaire.

    Alors la République de San Marin, c'est loin. Le traitement n'est pas remboursé par la Sécurité Sociale. Mais il est, me concernant, la meilleure option qui soigne, faute de guérir.

    Bon courage à toutes et à tous.

    Lise



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    Message  Jé Jeu 25 Aoû 2016 - 9:19

    Bonjour Lise
    Bonjour à tous
    Bien content de lire que ce ttt te stabilise! Super!
    Pour ma part, ça fera 1 an que je suis parti à San Marin;
    Ca à bien fonctionné pendant 2 ou 3 mois, puis mon etat s'est à nouveau détérioré .
    Exit la micro-immunotherapie.
    J'ai rdvz en septembre à la Salpétriere pour un nouveau ttt: Rituximab .
    Ma sep est devenue plus que certainement 2aire progressive.
    Je n'ai guère le choix que retourner à la case allopathie;
    Ca a bcp trop évolué ces derniers mois.
    Donc Rituximab en attendant Ocrelizumab....
    Voilà pour moi.
    Courage.
    Jérôme
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    Message  Liseline Jeu 25 Aoû 2016 - 11:42

    Bonjour Jérôme,
    Navrée de lire ces nouvelles. Pas d'ajustement possible du traitement Roudier ?
    Pour ma part, je suis en secondaire progressive + poussées et ne crois qu'en Roudier pour m'aider. Même si le dernier ajustement a pris 5 mois.
    J'espère que le Rituximab va stopper l'évolution pour toi !
    Courage à toi
    Lise



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    Message  sté2a Lun 29 Aoû 2016 - 9:05

    Pareil que Jérôme, les deux premiers mois, effets très positifs (d'ailleurs on était ensemble à San Marino) puis poussée en décembre 2015 et état général en constante dégradation depuis début 2016. Je suis passé d'un EDSS 3.5 à 4.5 en quelques mois.


    Comme Jérôme, fini Roudier pour moi ( même si je connais personnellement des gens pour qui ça marche très bien) et j'entame ma première injection de Rituximab le 9 septembre.


    Bises à tous


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    Message  wai Sam 31 Mar 2018 - 21:28

    Bonsoir,
    Merci pour vos témoignages, je suis venu sur ce forum pour trouver des infos concernant la "méthode" Roudier.
    Des amis à moi m'ont beaucoup parler des mérites de ce traitement, mais au vu des résultats assez mitigés me laissent perplexe.
    En tout cas, je tiens à vous remercier pour ces informations précieuses et vous souhaitant une très bonne continuation sur la voie de la guérison.
    bon courage!
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    Message  Domyleen Jeu 10 Mai 2018 - 14:26

       Toutes mes excuses pour le retard, je n'ai pas pu répondre avant ...


       Aujourd'hui, je n'ai pas de nouvelles du docteur Roudier de San Marin et je ne sais rien de sa méthode, sinon, qu'elle serait reprise (?) par le docteur Yves Cornette de Saint-CYR, à Vannes (Morbihan).
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    Message  Jé Jeu 10 Mai 2018 - 14:38

    Bonjour
    Pour y avoir cru
    Pour y avoir été
    Je peux vous dire que cette méthode n’a aucun intérêt sur la sep, à part vous faire perdre du temps, de l’énergie et de l’argent!!!!

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    Message  Liseline Ven 11 Mai 2018 - 10:17

    Jérôme,

    Je pense qu'il faut parler avec prudence. Tu disais toi-même que cela a bien fonctionné pendant un temps. Être déçu du résultat sur soi-même doit-il conduire à en "dégouter" les autres ? C'est bien parce que chacun réagit différemment aux traitements que, lors des essais cliniques, ont sélectionne des échantillons suffisamment représentatifs.
    Aucun traitement contre la SEP ne marche à 100%.
    Cela n'a pas marché sur toi, mais cela fonctionne sur d'autres.
    Notamment ceux qui persévèrent et qui prennent le temps de revoir les dilutions quand il le faut, car effectivement ce traitement peut être instable.

    Il suffit de trainer un peu dans la salle d'attente du Dr Roudier et de discuter avec des patients pour voir que cela en aidé beaucoup  (SEP, SPA, Crohn,...) comme aucun autre traitement. Si cela ne fonctionnait pas, ils ne feraient pas la route - parfois depuis la Belgique ou la Suisse - depuis des années.

    Lise



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    Message  Tao Jeu 14 Juil 2022 - 17:04

    Bonsoir,
    Cela fait une éternité, non !
    Des hauts des bas, des démarches .... des recherches, encore et toujours ! Des rencontres et des réalités pas toujours très agréables même si positives.
    Passons directement au sujet traité ici : bon le doc est décédé : paix à son âme, et sa fille joue dans l'inconnue : disparition à Genève. Peut être a t'elle vendue la formule aux labos ? Va savoir si un médoc ne va pas sortir  ...scratch
    Il existe des médecins formés à l'immunothérapie par R. en France. Pas de noms sur un forum svp. Contacter en mp svp.
    J'en fait l'expérience depuis fin 2013. J'ai du arrêter en fin d'année dernière, pour raisons personnelles. Finalement devant la réapparition de l'agressivité de Mme SEP, j'ai repris il y a 8 jours. La normalisation se fait de nouveau : yes ! Même si pas super, plus ce sera pris tôt, moins les séquelles verront le jour. Et oui par moment des réajustement doivent se faire. C'est énervant mais l'évolution a fait de nous des hommes ...  jocolor
    Donc tenez bon(ne) et peut être que vous trouverez, car chacun(e) est différent. 

    Liseline aime ce message

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    Message  Liseline Ven 15 Juil 2022 - 7:39

    Bonjour Tao,

    Un grand merci pour cette mise à jour. C'est une bonne nouvelle que des médecins français se lancent, même clandestinement, dans ce traitement sans effet secondaire, peu cher et qui, quand le bon dosage est trouvé, peu stabiliser toutes les formes de SEP.

    Concernant le Docteur Marianne Roudier, à ma connaissance elle a effectivement ouvert un cabinet à Genêve et les coordonnées de ce cabinet sont disponibles.

    Bonne continuation !

    Lise



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